中秋の名月

今夜は十五夜だったのですね・・・。

夜8時ごろ、晴れた夜空に、

明るく輝く、月を見て、

「あれっ」と、思い気づきました。

最近の不調で、すっかり忘れてました。


夜の空気が澄んできました。

9月もあと5日で終わりですか・・・・。

早いものです。

今年も、あと、3ヶ月・・・。


追伸：
そういえば昨年の中秋の名月は10月6日で
雨で見られなかったのですね。
今年は見られてよかった・・・。
昨年の十五夜の記事

慢性「船酔い」状態 1

13日14日と公園を散歩してきました。
初秋の公園は暑さも治まり、風もあって、気持ちがいいです。

さて、
症状のひとつ、めまい吐き気の「慢性船酔い状態」のような
症状についてお話します。

私は交通事故から、10年近く
強弱の波がありながらも、「慢性船酔い状態」が続きました。

原因がわからないまま、何年も何年も、苦しみ続けました。

でも、その症状は年月とともに、次第に治まっていき、
今はその症状もあまり感じなくなりましたが、

それまでの日々は本当に気持ちの悪い、船酔いそっくり状態でした。

これは、私の感覚では「めまい」というような生易しい表現では
とうてい表しきれない、表現しがたい、なんともいえない
ひどく気持の悪い状態です。

たとえて言うなら、大シケの海上で
木の葉のように波にもて遊ばれる船に
常にのっているようなものです。

船酔いした船を下りて、地面に足をつけても、
何日か地面や床が揺れるように気持ち悪く感じる
陸酔い（おか酔い）状態が延々続く感じです。

または、
遊園地の大きく揺れる船型の遊具（「バイキング」）に
延々と何時間も何年も乗り続けて、降りられないような状態、
またはやっと降りて、
くらくら、フワフワした状態がずっと続いているような感じ
とでも言ったほうが、症状に近い気がします。

絶叫マシンをやっと降りられた時の、
三半規管が刺激された直後のような、地に足がつかないような
くらくら、ゆらゆら、ふわふわ、ムカムカ、吐き気が
延々と寝ても覚めても、
毎日毎日、何年も何年も終ることなく続いている感じです。

昨年「ふわふわ感」という記事にしましたが、
まさに床がやわらかくなってしまったような、

アスファルトの道路が急に熱でやわらかくなってしまったような

大シケの海上の船の上にいるような
地面や床が固定されていない揺れる床や地面になってしまったような感覚
なのです。

ふわふわして足が地につかない感じで
まっすぐ歩けないのです。

船乗りでも、漁師でもない、揺れに慣れていない人間が、
いきなり、
「永遠の嵐の海上の船」に乗り、何年も降りられないようなものです。

この、慢性船酔い状態に加え、

他の脳脊髄液減少症の頭痛や慢性疲労、脱力、
異常な眠気、物忘れなどなど、その他もろもろの
心身の両面に及ぶ、さまざまな症状にも襲われるのです。

本当に耐えがたいものでした。

しかし、こんなに慢性船酔い状態で苦しいのに、
医師にも家族にも「元気そう」に見えるらしいのです。

全身の一般的な検査をしても、脳の検査をしても
「異常なし」だというのです。

しかも、症状には強弱があり、治まる日もあるため、
よけいに家族にも、疲れや精神的なものや、気のせい扱いされるのです。

どんなに気持ちが悪くても
医師に「異常なし」と言われれば、本人も家族も「そうなのか」と
思うしかありません。

この慢性船上生活のような、どんなに気持ちの悪い慢性船酔い状態であっても、
「異常なし」「心配ない」といわれれば、
その状態に耐えるしかありませんでした。

そして、癌の患者さんには大変失礼ながら、
そのころ、
「癌の患者さんは、医師に真剣に病人扱いされて、周囲にもその病の深刻さがすぐ理解されて、うらやましい。」と思っていました。

世界でたったひとりぼっちの苦しい世界に投げ込まれてしまったような
孤独と絶望を感じていました。


いくらいろいろな診療科の医師に
最後は自信満々に笑顔で
「異常なし、心配ない」と言われても、

私の体は確かに「異常」を感じているし、気持ちが悪いし、
自分の知っている自分の「体調のいい状態」とはあきらかに違うのです。

体は「異常あり」「心配あり」と必死に信号を出しているのに、
それを自分が感じとって必死に医師に助けてもらいたくて訴えても
「異常なし」と言われ、
放り出される心細さは、本当にまるで遭難したかのような心細さです。

医師の「異常なし」の言葉を信じかけ、「自分が起こしている幻覚か？」
「自分の思い込みが作りだしている症状かも？」と
一時は自分の体が必死で発しているメッセージを
疑うこともありました。

でも、やっぱり、私の体が発する痛みやだるさのメッセージは確かにあり、
私の体感は、あきらかに「異常あり」なのです。

自分のひどい体感と医師の対応のギャップに
この症状は「タダ者ではない」ということに、うすうすと気づきはじめました。

「異常なし」なのではなく、
医師が「異常がわからない。」だけなのではないかということに、も
気づきはじめました。

自分だけが感じる「異常」
医師には「見えない、わからない、気づかない異常」

つらい症状を抱えていても、医療に見捨てられた私は

その「慢性、船酔い状態」の症状を、
ありのままに受け入れながら、
自分なりに症状をやわらげる工夫をしながら、
耐え抜いて、

なるべく普通に生活して、周囲の人間に悟られないように努力しながら、
生き抜くしかありませんでした。

（つづく）

舛添さんへ誰か伝えて。

どなたか、厚生労働大臣の舛添さんに、
脳脊髄液減少症患者が置かれている
ひどい現状を伝えてください。

さまざまな複雑で耐えがたい症状が出ること。

それでも、見た目元気そうに見えるために、
その苦しみがなかなか想像してもらえず、理解されないこと。

一般の検査で異常が出ないために
「異常なし」と言われ続けること。

それでも痛みやだるさを訴えると
性格のせいや、精神的なものと言われてしまうこと。

交通事故で目に見える怪我がなくても、体調不良になった被害者が、
やっと「脳脊髄液減少症」と気づいても、保険も利かず、
自費での治療を強いられていること。

保険会社がきちんと後遺症と認めて
補償をしてくれないこと。

いまだに病気と認めてくれない医師たちがいること。

今も「脳脊髄液減少症」をよく知らない医師に
「別の病名」つけられて、治らないで苦しんでいる患者さんが
まだまだ大勢いる可能性があること。

（特にかなり昔の事故でこの怪我を負った方は、すでに高齢となって、ネット環境がなかったりして、この病名に、自分自身で気づく可能性は低いと思われます。）

苦しんでいる患者が目の前にいるのに、
真剣にむきあってくれる医師が非常に少ないこと。

診てくれる医師のいる病院には患者が殺到して、
初診が1年～2年待ちのところもあること。
（非常に苦しい症状を抱えての、この待ち時間は耐え難いものがあると思います。）

やっと入院治療の順番がきても、
限られた病院に患者が殺到し、次の患者が待っているため
ひとりひとりの患者が充分な入院期間さえ確保できないこと。

全国の患者が殺到する一部の病院の医師は
殺到する患者の対応に追われ、充分な休養もとれない過酷な勤務状況になっていること。

先に診断がついて治療をうけて自宅療養中の患者が
症状の一時的な悪化などで、
苦しくて近くの病院に駆け込んでも、
無知な医師では、何もしてもらえないこと。

せめて日々の苦しさを相談できる医師を探そうと思っても
それさえ苦労すること。

そのため、誰にも頼れず、
ひたすら自宅で耐えるしかない日々の患者もいること。

何より不調の時に病院に自力で行けないこと。

食料の買出しにも行けない患者もいるため、
ペルパー支援などの、社会福祉的支援も必要と感じられること。

働き盛りの人たちが働けなくなり、経済的に追い詰められること。
そのせいで、家族間でも冷たい扱いを受けることもあること。

症状のせいで、誘いを受けても応じられず、
冠婚葬祭さえ行けず、手紙の返事も書けず、
お中元お歳暮のお返しも買いにいけないなど、
円滑な人間関係を続けることが困難なために
人間関係がどんどん失われ、孤立していく患者もいること。

孤独で、経済的にも厳しい状況に追いやられ、
家族にも、医師にも見放され、
気のせいと思いこもうとしても、

身体と精神の両面に及ぶ症状は波を持って襲い、思うように生活できず、
八方ふさがりとなり、きつい症状にも耐え切れず
誰にも理解されないまま、自殺に追い込まれる患者さんもいるであろうこと。

誰もが見た目で「元気」と思い、
家族や職場、地域の住民に、つらさをなかなか理解されず、
いろいろと当てにされ、断ると
都合のいい時だけ具合悪くなる「仮病扱い」されること。

（症状には一日の中でも、数日単位でも非常に波があり、見た目では都合のいい時だけ悪くなるようにも見えてしまうのです。）

部活動やスポーツ事故でもこの「見えない怪我」を起こしうること。

症状で学校に行くことも大変で、
朝なかなか起き上がれず、頭が痛くてだるくて行けないと訴えても、
なまけ病、さぼり病、不登校とみられる子供たちもいること。

今も自分の不定愁訴の原因が脳脊髄液漏れであることに
気づいていない方がたも多いと考えられるため、
この病態の研究と同時に、こういう病態の認知を広める必要性があること。

その他もろもろ、
この「見えない怪我」の抱える厳しい現状を、
どうか、どなたか伝えてください。

大臣が変わった今がチャンスかもしれません。

ダメでもともとですから・・・。

大臣に現状を知ってもらわなくては、何もはじまりませんから・・・。

私には伝える手段がありません。
大臣のメールアドレスも知りません。

ここに書いても大臣には伝わりません。

伝える気力も、勇気も、今の私にはありません。

どうか、どなたか
お力を貸してください。

よろしくお願いします。

えりも岬を歩く

この夏、えりも岬を歩きました。

↓皆さんも見てみて。ライブのえりも岬。
えりも岬ライブカメラ

おぉっ、歩いたとこが見える・・・風の館も見える。あそこ、あそこ、あの辺歩いたんです～。



（つづきは、書きたくなったら、ここに少しずつ書き足していくか
後日記事に詳しく書く予定・・・
でも、書き足さないかも・・・。未定。）

公開しないで編集しているといつまでたってもまとまらず、
UPできそうもないので・・・
今までもそういう未完成のまま放置して時期をはずしてしまい、UPできなかった記事がたくさんあるので・・・今回は1行だけでさせてください。

台風が来ています。みなさん大丈夫ですか～
こっちは雨が降ったり止んだり(病んだり？）しています。

クリアーな体験、再び

今朝は6時に起きました。

だるさと首のギシギシがあるものの、
呼吸も心臓も苦しくなく、体のしめつけもなく、
半身のシビレもいつもより弱く、とても楽です。

こんな朝は気分もよく、
お茶を入れて飲み、コーヒーを沸かして、飲み、

朝8時半に、軽く掃除機がけができました。

窓を開けて、外に出ると、
なぜだか昔幼いころに感じた、
「夏の朝の、すがすがしい生き生きとした現実感」が迫ってくるような精神状態になりました。

クリアーな体験については、昨年11月にも書きましたが、

いつも、現実感の薄い、ぼやけた世界に住んでいるような意識状態の私なので、

今朝の体験は、一瞬でも元気だった交通事故前の自分に戻ったような、
目で見る映像がクリアーというより、
意識がクリアーな、リアルな感じの不思議な体験でした。

最近、時々、調子がいいと、一時的ですが、
こういうクリアーな情景に遭遇します。

今日は脳脊髄液がいつもより多くて、脳の居心地がいいのかもしれません。

それで、正常に近い現実感を感じられたのかもしれません。

涼しい朝のうちに、庭に出て、少し草むしりしました。
夏の間の雑草が伸びて、荒地のようになっています。

暑さも和らいだ初秋の今、
ほんの少しずつでも、できる時にやれば、少しはきれいになると
やる気も出てきました。

体調のいい時にしかできませんが、
これも、庭に出ることによる、気分転換と、
外に出て、朝の光を浴びて、脳のセロトニンを増やし、体内時計を整える
リハビリだと思ってます。

昨日から、手術した足の痛みで一時歩行も危うくなったものの、

脳脊髄液減少症のいつもの激しいだるさが少なく、
体の軽さ、動きやすさを感じています。

これも、脳の置かれている環境が良くて、
脳が「機嫌がいい」証拠かもしれません。

意識がクリアーな感覚は、なんともいえないとても、不思議な感覚です。
この延長に、
健康な方がたの住んでいる世界や、
普通の人の感じている「体の軽やかさ」があるのでしょうか？

もし、そうなら、
そういう自分になれる日が楽しみです。

この世界は、どれだけ生き生きとした、現実感に満ちた世界なのでしょうか？
健康な体はどれだけ軽やかなのでしょうか？

それを見て、体験するまで、まだまだあきらめません。

3歩歩いて、2歩さがるような回復のしかたでも、
1歩1歩、確実に前に進みたいです。

いつもは何日もかけて書き直ししている記事が、
今日は脳の調子がいいのか、
いつもの同じ事の繰り返しの文章や感情的な文章にもならず、
淡々と、すぐこの文章が打て、即UPできました。

これも、脳のいい調子の時の
「クリアーな体験」かもしれません。

精神的な病とされている方も、
もしかしたら脳脊髄液漏れでそうなっているだけで、

脳脊髄液量が正常になるにつれ、脳の機能が正常になり、

幻覚や幻聴も治まり、意識もクリアーになり、
精神的にも安定し、性格も穏やかになり、
うつも改善するのかもしれない、とふと思いました。

精神科の医師にも、ぜひこの事実を知っていただきたいと思います。

さあ、今日も一日、ささやかな喜びを見つけながら、
できる範囲で、家事にリハビリにがんばります。