脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

くじけないで

2010年12月31日 | 情報

12月31日放送 

「99歳の詩人 心を救う言葉」

 

再放送

1月1日午後1時5分~NHK総合

 

 

 飛鳥新社刊 「くじけないで」

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ご存知ですか?カネミ油症

2010年12月28日 | 情報

2010年12月29日

テレビ朝日

10時30分~11時25分放送予定

プログレス賞「背負いし十字架、~カネミ油症事件40年目の証言~」

番組表から

「1968年北九州市のカネミ倉庫が製造した

食用油で1万4000人以上の健康被害を訴えたカネミ油症事件。

最大の被害地となった長崎県五島市の

「今も続く被害」を見つめる。」

 

40年前から今も続く、

「カネミ油症事件」の患者さんの苦しみを

皆様はご存知ですか?

 

九州朝日放送(KBC)では12月27日月曜に再放送されました。

カネミ油症とは(KBC)

 

カネミ油症事件の現況と人権 PDF(2006年2月)

 

摂南大学薬学部の宮田秀明先生

水俣病の専門家でもある、熊本学園大学の原田正純先生のような、

カネミ油症の患者側にたったお考えの先生が、

存在してくださっていることが

せめてもの救いです。

(カネミ油症患者の吹き出ものなど外見的な症状や

血液中のダイオキシン濃度の認定基準値50ピコグラムだけがカネミ油症ではなく、)

内科、婦人科、代謝障害、などの症状がカネミ油症の慢性期患者にも現れる・・・

とのお話が

起立性頭痛などない、内科、婦人科、代謝障害、免疫力低下を経験した

慢性期の脳脊髄液減少症患者の自分の経験と重なりました。

 

 

過去の

患者切捨て、認定、未認定問題や患者の人権侵害のおろかな歴史の教訓から学び

同じ過ちは今後繰り返さないでほしいものです。

 

過去記事

 2010年5月16日放送

NHK ETV特集

「水俣病と生きる、医師 原田正純の50年」

 

 カネミ油症と私

 

 

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行動・学習・疾患と脳内神経伝達物質の関係性

2010年12月15日 | 情報

 

私は、脳脊髄液減少症で、うつ病のような、統合失調症のような、パーキンソン病のような、

多発性硬化症のような、重症筋無力症のような、ADHDのような認知症のような症状を経験しています。

 

これについて、患者の素人考えですが、脳脊髄液が減少すると、脳が正常に機能できなくなり、

脳内の神経伝達物質にも異常が現れるのではないか?それにより、行動・学習に障害が出たり、さまざまな病名がつけられるような身体的、精神的、社会的症状を出すのではないか?と私は想像しています。

今後は、脳脊髄液減少症患者の脳内物質の研究もお願いします。

以下、12月8日の時事通信社の記事

 

 くじの期待感、ドーパミンが関与=依存症治療に貢献もー放医研など

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 くじの低い当選確率を高く見積もってわくわくしてしまう傾向に、脳内のドーパミンが関与していることを、

独立行政法人放射線医学総合研究所、早稲田大などの共同研究グループが初めて明らかにした。

ギャンブル依存症などの治療に役立つ可能性があると期待される。

論文は8日、米神経科学会誌オンライン版に掲載された。


 ドーパミンは、快感や意欲などの情動に関わる神経伝達物質。

研究グループは、健康な男性36人に、さまざまな当選確率と当選金額を組み合わせた宝くじをいくらなら買うか答えてもらうテストを実施。

その後、ポジトロン断層撮影(PET)で、脳の線条体という部位でドーパミンを受け取る2種類の「受容体」の量を調べた。


 低い当選確率を高く見積もり、

高い当選確率を低く見積もる傾向は、多くの被験者に共通に見られた。

実際の金額・確率と期待とのずれの程度を数値化し、ドーパミンとの関連を見たところ、

D1という受容体の量が少ない人ほど、

低い確率なのに過度に期待したり、確率が高いのにはらはらしたりする傾向が強かった。

もう一つのD2では、こうした関連はなかった。(2010/12/08-07:09)

 

 

以上時事通信社から引用。

詳しい内容は独立行政法人 放射線医学研究所のホームページのこちら

PDFは こちら。

2009年 早稲田大学 枝川 義邦、渡邊 丈夫 「行動・学習・疾患の神経基盤とドパミンの役割 」PDF

 

最初の時事通信社の記事は非常に理解しにくい記事なので

もう少しわかりやすい記事をNHKニュースから引用します。

賭け事依存、ドーパミン関係か?

12月9日 4時32分 NHKニュース

賭け事に依存する行動に、

神経細胞で刺激を伝える「ドーパミン」という物質が関係しているとみられることが、脳の働きを調べた研究で分かりました。

研究を行ったのは、千葉市にある放射線医学総合研究所の高橋英彦客員研究員などのグループです。

研究グループは、20代から30代の男性18人を対象に、

さまざまな当選の確率と金額を組み合わせた宝くじを示して、それぞれいくらなら買うか尋ね、

この時の脳の働きを、PETという画像診断装置を使って調べました。

その結果、大脳の中で判断をつかさどる「線条体」と呼ばれる部分で、

「ドーパミン」という物質の放出が少ないほど宝くじの当たる確率を高く見積もる傾向があることが分かりました。

ドーパミンは脳の中の神経細胞で刺激を伝える物質で、

研究グループでは、ドーパミンの放出が少ないと意志決定にゆがみが生じ、

賭け事に依存する行動につながるとみられると結論づけています。

研究を行った高橋客員研究員は

「賭け事に依存する傾向があるかどうか検査で調べられるようになるほか、賭け事をやめられない人を治療する薬の開発につながる可能性がある」と話しています。』

 

ニュースで高橋客員研究員がNHKニュースで語った内容

「ギャンブル依存とか、薬物依存に陥りやすい人をはじめにそういうリスクを検査でもってあらかじめ調べておいて、

注意を促すとか、そういうことが可能になってくるかと思う。

こういう研究を通して、(依存症の)薬物治療にも結びついていくのではないかと考えている。」

 

 

 

Journal of Neuroscience 2010年12月9日(木)
論文

独立行政法人 科学技術振興機構 さきがけ 「脳情報の解読と制御」

領域総括 川口光男

文部科学省 脳科学研究戦略推進プログラム

平成21年度生理学研究所研究会

大脳皮質ー大脳基底核連関と前頭葉機能

 

※私は、自分が経験した脳脊髄液減少症の多彩な症状のいくつかは、

脳の機能低下による神経伝達物質の異常が関与している気がしてならないのです。

私は学習障害や発達障害に似た症状や

パーキンソン病に似た体のうごかしにくさや動作がゆっくりになること、

多発性硬化症や重症筋無力症など神経難病に似た症状なども

経験しています。

ドラマ「踊れドクター」の第一話でも、

脳脊髄液漏れによるキアリ奇形状態の脳で起こった症状を、ALSだと誤診する話が出てきましたが、

ドラマの世界だけの話ではない気がします。

脳脊髄液減少症により動かなかったことで起きた廃用症候群などではけっしてない

もともと交通事故後シビレなど違和感を感じていた一方の足だけの急激な筋肉のやせ細りも実際に経験しています。

 

脳脊髄液が減れば、脳が正常に機能しなくなるのは

患者の身体症状や、高次脳機能障害の経験からすでに疑う余地はないと思います。

 

つまり、脳脊髄液が減って

脳が正常に機能しなくなれば、脳内神経伝達物質も正常でなくなる

脳内神経伝達物質が異常になれば、

人の運動機能や精神機能、コミュニケーション能力などの社会機能に異常がおきると考えても

少しも不思議ではないはずです。

脳脊髄液減少症患者が快感を得にくくなったり、意欲が低下するのは、

体のつらい症状によって精神的にまいり二次的にそうなるだけではなく、

もしかしたら、直接、脳の神経物質にも異常が出ていて、そうなっているかもしれません。

 

どなたか、脳脊髄液減少症患者の神経伝達物質の研究もお願いします。

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雅子様、本当の病名は?・・・・

2010年12月09日 | つぶやき

雅子様 本日 47歳のお誕生日

NHKニュースより引用

 『宮内庁は、療養中の雅子さまの治療に当たっている医師団の見解を明らかにしました。

この中で医師団は、雅子さまの病状について、着実に回復されてきているものの、心身に波のある状態が続いていると説明しました。

そのうえで、愛子さまの通学の環境作りに努力し、多くの時間とエネルギーを注がれているため、

そのほかの活動が限られたものにならざるをえない状況にあるとしています。』

 

医師団の見解

 

「着実にご快復されてきてはおられますが、今なお心身の状態の波は続いていらっしゃいます。」って、

何年同じ言葉を聞いたことか?

 

もしかして、

病名の見立てが根本的に間違っていませんか?

 

今回、医師団の見解に「適応障害」という病名が一度も出てこなかったのは、

もしかしてその病名に医師団も、疑問を持ちはじめてきたからですか?

 

まったく病人に見えないその外見と、

心身の状態がよくなったり悪くなったりする、本人すら予測不可能なその症状の波は、

脳脊髄液減少症の私の特徴でもあります。

 

波のあるその症状、治りにくさは

もしかして、私と同じ「脳脊髄液減少症」じゃあないですか・・・・?

 

もし、脳脊髄液が漏れたままの人が見逃され、漏れを止める治療も受けていないのなら、

症状の激しさ、症状の波、予測のできない症状の出方、治りにくさは

治療を受けた私以上のはずで、その苦痛は外見からは想像もできないほどの

「毎日生きていることさえ大変なほどの」過酷なものだと想像します。

もし、そんな中で、お母様としてのお子様の心配もしなければならないとしたら、

その心身の負担は相当なものでしょう。

 

私の経験からも、患者の限られたエネルギーを

自分のしたい優先順位から費やしていったら、ほかのことなんか何もできるわけないのです。

 

健康な人たちのように、同時にいくつものことをてきぱきとこなせないのです。

私の場合、毎日、できないこと、こなしきれないことがどんどんたまっていくのです。

 

雅子様の病状と、

私の症状や経過が似ていることについては、私は何回もこのブログで書いてきました。

 

雅子様の医師団に、脳脊髄液減少症の専門医はひとりも入っていないんでしょう?

精神科の医師だけなんでしょう?

 

だったら、脳脊髄液減少症が見逃されている可能性もあるのではないでしょうか?

どなたか、助けてさしあげられないのでしょうか?

 

もっとも、健康保険も効かないようなブラッドパッチ治療や、リスクを伴うRI検査は

皇室の方は受けることは難しいと思いますが・・・。

 

過去記事:「適応障害そっくり病

過去記事:「雅子様は脳脊髄液減少症??? 」

さらに、脳脊髄液減少症は不定愁訴病ですから、

更年期の年齢の男女なら、更年期障害と間違われることはあたりまえですし、

 

パニック障害やうつ病など、さまざまな病名に間違われる恐れがあると思います。

 

参考・・・・(伝えてくださった方ありがとう。)

 

皇室の方だろうと、一般人だろうと、

脳脊髄液減少症になったら、

いつでも、どこでも、どの医師でも、普通の病や怪我と同じように、早期に医師に気づいてもらえ、

専門医に紹介され、専門の検査を受けて、正しく診断されて、

患者が遠回りせず、少しでも早く本当の病名にたどりついて、

現段階での最善の適切な治療でも少しでも楽になれるような

そんな医療体制を一刻も早く築いていただきたいと思います。

 

週間文春 2010年12月16日号 「雅子様はなぜ治らないのか? 」

 

 

ひとりごと・・・

ブラッドパッチしても治らない方、高次脳機能障害が残る方、

もしかして、そのブラッドパッチ治療、腰椎にだけではないですか?

もしかして、頚椎や胸椎からの漏れが見逃されて治療されないまま放置されていませんか?

頚椎や胸椎の漏れは腰椎に比べて画像に写りにくく、専門医ですら診断しづらいようですから。

どんな病も、治らないのは、必ず何か理由があると思っています。

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本日の朝日新聞、「心の病乏しいサポート」

2010年12月08日 | 情報

本日2回めの投稿です。   本日12月8日、朝日新聞、生活面に

心の病の記事とうつ病のチェック表が載っています。

脳脊髄液減少症の私は、例によって8つもあてはまってしまいました。

医師に「うつ病」と「診断」されたからといって、本当にうつ病とは限りません。

医師に「統合失調症」と「診断」されたからといって本当に「統合失調症」とは限りません。

医師も人間です。

医師の「診断」とは、

その医師の、「これがあなたの苦しみの原因かもしれないよ」という「見立てにすぎない」と

私は考えています。 

(もちろん脳脊髄液減少症も・・・ただしブラッドパッチで症状が一部改善した事実から考えると、だいたい当たっていたのだと思う。)

私も脳脊髄液漏れで精神状態が不安定になった時期もあり、「泣きわめいたり、キレまくっていたり」していた時期もありましたから、

そういうさなかに、もし家族に精神科に連れていかれていたなら、当時の私は「統合失調症」と「診断」されて、薬漬けになっていたかもしれません。

家族の無関心に救われました。

心の病の記事や、放送を見るたびいつもその人に問いかけたくなるのです。

「本当にあなたの苦しみの原因は、すべて医師の診断どうりの、心の病のせいですか?」

「脳脊髄液減少症でも、精神状態が不調になることを、あなたはご存知ですか?」・・・・と。

 

記事によると、患者や家族、精神科医ら90人が集まり、

民間組織の「こころの健康政策構想会議」を設立し、「こころの健康推進基本法」(仮称)」制定を求める文書を厚生労働大臣に提出した。11日午後に東京新宿駅東口で街頭署名活動をするとあるが、

精神科医ですら脳脊髄液減少症のさまざまな「精神疾患そっくり症状」をよく知らないのだから、

きっと この団体も「脳脊髄液減少症」と精神疾患の類似性についてはあまり知らないんだろうな・・・

サポート体制が乏しいのは、脳脊髄液減少症のほうがひどいと思う。

脳脊髄液減少症にサポート体制が整えば、自殺も減ると思う。

「脳脊髄液減少症対策基本法」も早く制定してもらいたい。

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脊髄損傷サル、iPS細胞治療で歩けるまで回復

2010年12月08日 | 情報

読売新聞記事

脊髄損傷サル、iPS細胞治療で歩けるまで回復 脊髄損傷で首から下が動かなくなったサルを、

様々な細胞に変化できる人間のiPS細胞(新型万能細胞)を使って治療することに、

 岡野栄之・慶応大学教授らの研究チームが成功した。  

神戸市で開かれている日本分子生物学会

7日、発表した。

iPS細胞を使った治療はマウスなどで実現していたが、霊長類では世界初。

 研究チームは、人間の皮膚細胞に4種類の遺伝子を導入してiPS細胞を作製。

神経細胞の一歩手前の細胞に変えたうえで、サルの脊髄に投与した。

サルは十数日で後ろ脚で立ち上がり、約6週間後には歩き回れるまでに回復。

 前脚の握力も戻ったという。  

岡野教授は「今後、より安全性の高いiPS細胞をつくる方法を開発し、人間へ投与する臨床研究を開始したい」と話している。

 (2010年12月7日22時37分 読売新聞)

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アタミステリー 2010

2010年12月05日 | 小さな幸せ

「脳脊髄液減少症患者の聖地」

の、熱海市が、他県や他市に遅れて熱海市のホームページに

脳脊髄液減少症についてのせたようですね。

対応がおそすぎ・・・。


まあ、載せてくれないよりいいけど。・・・。



はなしは変わって

今年も、アタミステリーの時期がやってきました。

もう終わりそうなのでいそいで紹介。

「アタミステリーって何ぞや?」って方は過去記事をごらんください。


アタミステリー紀行2010 平成22年のアタミステリー

アタミステリー 2010


毎年この時期にこの短編小説に励まされて

もう何年になりますか・・・?


ブラッドパッチ後に、アタミステリーと出会いました。

ブラッドパッチ前は、本は読めないし、文章を書けば、まとめられない。

手の緻密性がおちて文字がうまくかけない、
パソコンにも座っていられない。

自分の思いを伝えることさえできませんでした。

かろうじてブラッドパッチ後に、伝えなければとやっとはじめたブログでしたが、

最初はブログ記事も、文章がどうどうめぐりで
まとめられなかった私。

ブラッドパッチ前は短い文章も読ませんでした。

今も、難しい文章や、長い文章(本一冊)は読めないし、

過去を思い出す文章や、テレビの映像、文章は
どういうわけか、不安と恐怖がわいてきていしまい
心が拒否して全く受つけない状態が続いているけれど、


でも、こうしてブログを書いてきたことがリハビリになったのか、
以前より、
文章は読み書きができ、まとまるようになりました。

ありがとう、アタミステリー。

アタミステリー関連過去記事は こちら

秋の夜長はミステリー

今年のは、森村さんにはめずらしい、「殺人事件」のからまない、静かなファンタジーなんですね。

 

今年の森村誠一さんのアタミステリー作品

「熱海の靴屋」のお話のミステリー・・・つまり、なぞは・・・・・

3つとも私はわかりました。

皆さんはわかったかな?

今年はいつもと違って、事実と異なる点を見つければいいので、

答えがあいまいになりようがなく、はっきりしているので

すごく、楽ですね。

ただ、やっぱりファンタジーより怪しげなストーリーのほうが、ミステリーっぽくてよかったな。

「殺人」が出てくるミステリーでは地元から苦情が来たのかな?

 

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気分障害と脳脊髄液減少症

2010年12月02日 | 他の病名との関連性
あたり前だが、人は体調がいいと気分もいい。
もしかしたら脳脊髄液は気分障害とも関係あるかもしれないと思うようになった。
きょうは夕べ寝る前にポカリを飲んで頭を低くして寝たせいか、夜中に3度もトイレに起きたにもかかわらず、夜中に腰が痛くなったにもかかわらず 寝不足感がなく、気分がいい。
あのゆううつな 曇り空の気分ではなく、晴れわたった青空の気分。
まるでそううつ病のようだ。
もしかしたら、いえ、もしかしなくても脳脊髄液の増減は気分の上下ともかかわっているかもしれない。
私今日はそう、きのうはうつ、おとといはそう、その前はうつ と体調の上下と気分の上下が連動している事に気がついた。
そううつ病は ドーパミンやセロトニンの量の異常説はあるが、
脳脊髄液量や循環状態からの視点やアプローチはいまだないのではないか?
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本日のNHK 夜9時のニュース

2010年12月02日 | 情報

追記しました。

ニュースウォッチ9で

「なぜ、学校で大けが。

教育現場の深刻な現状、再発防止は何が必要?」が放送予定です。

 

脳脊髄液減少症のお子さんをお持ちの

保護者の方はお見逃しなく。

 

でも、学校では

見える怪我に対してしか、対応がされていないのが現状でしょう。

見えない怪我である、脳脊髄液減少症については、

教育現場でも認識が薄く、対応策も再発防止策もなにも検討されていない状態でしょう。

学校内での普通の目に見える怪我や事故ですら、

日本スポーツ振興センターは 事故調査結果を広く一般に公開しておらず、

調査結果が再発防止にも生かされていないようですから、

脳脊髄液減少症に関しては、事故調査項目にも、入っていないことでしょう。

 

こどもの障害予防を研究している

山中 龍宏 医師が

朝のNHKニュース「おはよう日本」に出ておられました。

夜9時のニュースでもお話が放送されるかもしれません。

 

この先生、産業技術総合研究所の「こどもの障害予防工学カウンシル」

 

こどもの障害予防を研究しておられるようですが、

はたして、

脳脊髄液減少症という、医師にも見逃されやすい、

学校内での事故や、虐待でも発症しうる、「見えないこどもの怪我」については、ご存知なのでしょうか?

 

こどもの事故予防へのアプローチ 山中龍宏

脳脊髄液減少症も、脳脊髄液減少症ではないと放置され、悪化させてから治療するより、

早い段階で患者を広くもれなく発見、治療したほうが、経済効率がいいと思いますが・・・・

違いますか?

 

脳脊髄液減少診断基準を厳しくして、多くの患者を診断されないようにしようとしている

損害保険会社などの、

脳脊髄液減少症バッシング派勢力の皆様、そのことにまだ気づけませんか?

 

本当の脳脊髄液減少症患者が見逃されることなく、もれなく診断されることはあたりまえのことです。

それにより、

患者が早く発見され、早く治療され、早く治り、早く社会復帰する人がでて、

無駄なドクターショッピングや、無駄な検査費や投薬などの医療費が減り、

さらに

患者が心身の不調を抱えたままなのに異常なしと放置されることで起こる、二次災害的交通事故が減った方が

あなたがたにとっても、長い目で見て、得なことに、まだ気づけませんか?

 

追記:

夜のニュースでは、朝と少し内容が違っていました。

学校内で起こる事故は年間110万件で一日平均3000件だそうです。

特に柔道では

30年間に110人が亡くなっているそうです。

この110人の周辺には、命は奪われなくても、今も体調不良を抱えた子がいると思われます。

その中には

脳脊髄液減少症を発症しながら、見過ごされて不登校扱いされている子も

いるかもしれません。

中学校の柔道で急性硬膜下血腫になった例も紹介されていました。

神奈川県立足柄上病院の 脳神経外科の野地雅人医師が

「加速損傷」について話されていました。

野地先生は、脳脊髄液減少症についてもご存知なのでしょうか?

私は

加速損傷=脳脊髄液減少症も引き起こすと思いました。

加速損傷とは

ただ、そのことに気づいておられる医師、学校関係者、柔道関係者、こどもの事故防止研究関係者は

まだまだ少ないと思われます。

加速損傷という言葉は、私は今回初めて知りましたが、

軽度脳損傷という言葉の「軽度」に非常に違和感を覚えていた私は、

「加速損傷」という言葉のほうが、「衝撃での脳損傷」という病態をあらわす言葉として適切だと思いました。

 

過去記事:柔道での事故と脳脊髄液減少症

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