脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

NHKドキュランドへようこその反射性交感神経性ジストロフィー

2024年07月10日 | 他の病名との関連性
安楽死についてのNHKドキュランドへようこそ

「生きるこだわり 安楽死を選んだパラ金メダリスト」

初回放送日:2024年7月5日を見た。


この人の症状、なかなか診断がつかなくて、心因性を疑われたあげく、やっと理解ある医師に辿り着き、ついた病名が「反射性交感神経性ジストロフィー」
だって?

え?昔このブログで、反射性交感神経性ジストロフィーについて、確か書いたな。と思い出した。

あの時も、反射性交感神経性ジストロフィーの患者さんって、交通事故の後に起こる激痛なら、それって髄液漏れの症状なんじゃないの?って思ったから記事書いたっけ。

今回も、同じように感じた。

もし、このパラメダリストが髄液漏れでの症状だったら?
髄液漏れたまま、トライアスロンができるかって?
まあ、症状が下半身に限定いて両手などに症状がないなら、できるんじゃないかな?
なのに、ジェットコースターのったり、車椅子乗ったままバンジージャンプしてたり、激しい事ばっかりやってたような映像。

もし、髄液漏れたままそんな事したら、
髄液漏れがひどくなり悪化するのは目に見えてる。

反射性交感神経性ジストロフィーって進行性の脊髄疾患だった?
違うよね?

そんな事、まだわかってないはず。
進行性かどうかなんて。

ただ、どんどん痛みが激しくなる事をもって進行性としているなら、
それは違うと思う。

髄液漏れたまま、髄液漏れがさらに激しくなり、さらに髄液が減少するような事を続けていれば、症状は重くなるのは当たり前だから。



反射性交感神経性ジストロフィーと自律神経

1996年の論文で、30年近く前のものでとても古いけど。



私は、脳脊髄液漏出症の症状を、
反射性交感神経性ジストロフィーと誤診されていて、
髄液漏れを放置されている患者が、
世界中にいるのではないか?と思っています。

医師により、反射性交感神経ジストロフィーではなく、
線維筋痛症と誤診され、
脳脊髄液漏出症が見逃されている患者もいると思います。

脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症になると、
なぜだかわかりませんが、交感神経が異常に興奮します。
脈が早くなり、どうきがします。
腸が動き出します。

どうやら越谷市の整形外科の先生も
脳脊髄液漏出症で、交感神経が異常に興奮したり、激痛が出る事ご存知ないようです。

2006年9月1日 広報こしがや

2006年ごろじゃ、整形外科の先生方は、「交通事故で髄液漏れるなんてありえない!」って大多数の医師が言ってて、
脳脊髄液漏出症に気づいていた一部の脳外科を激しくバッシングしていた頃だから、

脳脊髄液漏出症の症状が、大昔の外国の医者に名付けられた「反射性交感神経ジストロフィー」に似ているなんて、
気づくはずがありませんね。

脳脊髄液漏出症で同じ症状が出る事をご存知ないのでしょう。
髄液漏れると、皮膚は乾燥し、関節腫れたり、きしんだりしてリウマチを疑われるほどですよ。


「また、交通事故の受傷から時間が経過し、治癒段階やリハビリの段階と考えられる時期に発症することが多いのも特徴です。」って、

その理由はね、髄液漏れは、衝撃受けてすぐ症状が出てくるとは限らないの!
じわじわ漏れた髄液が、ある一定の脳にとって限界を超えた時に出てくる症状もあると思うから、結果的に本来なら怪我が治るはずの時期やリハビリの時期に、じわじわいろんな症状が出てくるのよ。
これはなった人でないと気づけないと思う。

脳脊髄液漏出症による激痛が、まるで視野にないですね。

心因性疼痛 との鑑別診断が困難であった反射性 交感神 経性 萎 縮症

歯科医師や麻酔科医師など、まさか首から髄液漏れて三叉神経痛みたいな症状が出る事もあるなんて、
想像もできないだろうな。

患者さんも気の毒だな。
詐病やヒステリーや心因性を疑われて。
脳脊髄液漏出症の概念のない時代、間違った治療でますます症状が悪化してどんどんひどくなり、症状を訴えれば訴えるほど、心の病や性格のせいにされたら、
うつになって当然だし、
治療者を恨み、医療不信になるのは当然の反応なのにな。









コメント    この記事についてブログを書く
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする
« マウンテンドクターも知らな... | トップ | だるくて動けない »
最新の画像もっと見る

コメントを投稿

ブログ作成者から承認されるまでコメントは反映されません。