今夜、ドクターG 最終回

今夜のNHKの

総合診療医ドクターGは

手が痛い患者みたい。

今期のシリーズは、最終回みたい。

ついに、脳脊髄液減少症の患者は出てこなかったみたいね。

時期の、ドクターGの制作の際には、

ぜひ、とりあげていただきたいものですね。

ご意見はこちら。

 

それにね、

脳脊髄液減少症になるとね、

頭の先から、足の先まで、

体の表面の皮膚から、体の中の内臓まで、

関節から、目から耳から、

ありとあらゆるところに、不可解な痛みがでるのさ。

原因不明の体のあちこちの痛み、

原因不明の症状、

原因不明の体調不良、

原因不明の激しい倦怠感などに苦しんでいる人は、

それが脳が原因だって、一度は考えた方がいいよ。

 

それにしても、昨日の、

NHK　きょうの健康で、正常圧水頭症だけど、

「脳脊髄液」が言葉と文字で説明されたのは画期的だったわ。

正常圧水頭症が、「年のせい」と見逃されやすいなら、

脳脊髄液減少症は、もっともっと「年のせい」とされて見逃されやすいはず。

 

高齢者の中には、若いころの交通事故やスポーツ事故後、体調不良を抱えながら

自分の体をだましだまし生きてきた人たちも累積しているはず。

 

だから、相当数の隠れ脳脊髄液減少症高齢者がいると、私は考えている。

 

高齢者医療費、介護費用の削減のためにも、

早く、高齢者だろうと、働きざかりの年齢だろうと、子供たちだろうと、

髄液漏れは髄液漏れとして、早期に医師により発見していただきたい。

 

次はぜひ、

脳脊髄液減少症を取り上げていただきましょう！。

 

NHKを動かすのは皆さんの声の力。

 

 

 

今夜、NHKきょうの健康で、「正常圧水頭症」

夜8時半から

NHKきょうの健康で、

脳脊髄液が増えすぎて起こる症状が、手術で改善する、

特発性正常圧水頭症について、放送があります。

（放送された内容はこちら）

 

再放送は10月3日午後1時35分～

 

正常圧水頭症とは逆で、

脳脊髄液が漏れたり、減ったりして起こる症状については

いつになったらとりあげてくださるのでしょうか？

 

そろそろ、脳脊髄液減少症についても、

番組で取り上げてくださいよ、NHKさん。

 

髄液が減っても、

脳は正常に機能しなくなるんだから。

正常圧水頭症と同じような症状がでるんだから。

 

放置すると大変なことになるんだから。

 

もうそろそろ

日本中の人たちに、

公共放送のNHKとして、

脳脊髄液減少症について知らせてあげてくださいよ。

見逃されている脳脊髄液減少症の高齢者たち

本日の番組から。

NHK　午後2時から

「TVシンポジウム　本人のための、認知症早期発見・治療・ケア」

 昨日の放送から、

名医にQ「まとめスペシャル認知症」

 

「急増300万人追いつめられる認知症高齢者」

この番組はNHKオンデマンドで見られます。

 

 

認知症高齢者が予定より10年も早く300万人を超えたそうだ。

ここにきて、

認知症患者の早期発見、早期治療が声高に叫ばれている。

 

でも、

その認知症高齢者の中に、治る認知症があることは、

医師にも家族にもまだまだ知られていないのが現状だ。

 

このブログで何度も書いてきたが、

脳脊髄液が増えすぎることで起こる認知症がある。

 

でも、その逆で

脳脊髄液が減ることで起こる、認知症もあることは、

医師にも社会にもあまり知られていない。

 

つまり、

早期発見と、正しい診断と治療で、

回復する可能性のある認知症高齢者が、相当数見逃されていると私は思う。

 

脳脊髄液減少症の詳細な症状に詳しい医師が少ない現状を考えると、

相当数の患者が見逃されているのは当たり前だとも思う。

 

若い人が脳脊髄液減少症になれば、原因不明の病や、精神的な病、うつ病、不登校、引きこもりなどと誤解されかねないが、

 

高齢者が脳脊髄液減少症になると、認知症と誤解されかねないと思う。

 

だって、家族も医師も、脳脊髄液減少症でそのような症状、状態が出るという知識が、

他の病ほど普及していないのだから。

 

高齢者が、物忘れ、尿失禁、うつ状態、日常生活ができなくなり、ひきこもりがちになる、

ごろごろとして寝てばかりいる、などの状態になった場合、

本人も高齢ゆえ、表現豊かに症状の数々を表現することも難しくなるし、

年齢的にも、原因不明の病や、ひきこもりや不登校、とは思われるはずがないから、

年齢のせい、

ボケた、

認知症、とされてしまうのがオチだと思う。

 

家族も医師も、脳脊髄液減少症でそのような状態になることもあるという知識が

現在ほとんど普及していないのだから。

 

だから、

相当数の、脳脊髄液減少症高齢者が、この国には潜在していると思う。

 

認知症の早期発見早期治療は専門家により、声高に叫ばれても

その認知症の中に、早期発見、早期治療で症状が改善する可能性のある、

脳脊髄液減少症高齢者が含まれている可能性については、

世間一般にもほとんど伝えられていないし、知られていない。

 

高齢者医療の現場で、

医師が脳脊髄液減少症について深い知識を持たない限り、

高齢者の脳脊髄液減少症患者の早期発見、早期治療は望むことは難しく、

治る認知症を、そのまま治療もされずに、

ただの認知症として放置される危険性が高いと思う。

 

そのことについては、

番組に出てくる

高齢者福祉の専門家も、大学の先生も、ほとんど気づいていないんじゃないかと

私は危機感を持っている。

 

早く、認知症対策の一つとしても、

高齢者の脳脊髄液減少症の早期発見と早期治療の重要性について、

医師や、

福祉の専門家の皆さまに気づいてほしいと願っている。

 

 

＝＝＝＝＝

 

あと、関係ないけど、

NHKオンデマンドで今見られるおすすめの番組。

ヤノマミ

これ、以前見て、私は衝撃を受けた。

 

この番組の取材者が書いた本が、ノンフェクション賞をとった。

 

脳脊髄液減少症の問題点や

患者たちの実情の一部始終を深くえぐって詳しく取材して出版したら、

ノンフェクション賞をとれるかもしれないのに、

取材する人も、

書く人もNHKにはいないみたい。

残念だ。 

 

あとこれも、オススメ。

 

さすがNHKと思われる番組が多いんだから、

早く、

脳脊髄液減少症についても、番組を作って、全国民に伝えてあげてほしい。

「首が痛くてたまらない」症状の影に、髄液漏れの場合あり。

本日の、NHK総合診療医ドクターGに登場する患者は

「首が痛くてたまらない」患者。

 

山登りで、気圧が低いところに長時間いて、もともと髄液漏れがあった人が、

低気圧で症状が悪化して、首が痛くなった。

 

なんて推理は、どの研修医でもしないんだろうな。

 

ところで、

NHKはいつ、脳脊髄液減少症を、番組で取り上げてくれるんだろうか？

ためしてガッテン、

きょうの健康、

バリバラなど福祉番組、

NHK特集（この番組だったら、私は取材を受けてもいいと思っている。ただし、治ったらの話、まっとれ。）

総合診療医ドクターG

 

脳脊髄液減少症が取り上げられる可能性のある番組はたくさんあるはずなのに、

いまだに取り上げられていない。

 

皆さんは、首が痛くてたまらない時、何科の医師を受診します？

寝違えかな、とか、

頸椎に何か起こったかな？と考えて、

普通整形外科に行くでしょ？

 

普通、首の痛み＝脳脊髄液減少症とは素人は考えないから、

脳脊髄液減少症の専門医は受診しないよね。

 

で、とりあえず、整形外科に行く。

 

でも、そこで首のエックス線をとっても、さしてそんな痛みが出るような証拠画像が出なかったらどうなるか？

痛み止めのシップを出されて終わりでしょう。

 

でも、その「首が痛くてたまらない症状」が、もし、

私の場合みたいに、脳脊髄液漏れによる一症状だった場合どうなるか？

 

その整形外科の先生に、

「首の痛み＝脳脊髄液減少症→、一度、脳脊髄液減少症の専門医に、この患者を紹介しなければ」

という思考回路がなければ、

そのまま放置されてしまうことでしょう。

患者自ら、

「首の痛みの影に、脳脊髄液減少症が潜んでいることがある。」という情報を持ち合わせていなければ、

患者が自分で、脳脊髄液減少症の専門医を探し当てて、自分で相談に行くこともないでしょう。

 

そのまま、方向違いの治療をだらだらされながら、放置され続けるのです。

それは、個人と国の医療費のムダ使い。

時間のムダ。

人生のムダ。

ムダだけでなく、もし、脳脊髄液減少症の一症状での首の痛みだった場合、

放置すれば、もっともっと実にさまざまな症状が出てきます。

手足のしびれ、脱力、力が入らない、手足の麻痺、体を起こしていられない。

だるくて起きていられない。

慢性的に疲れているかんじ。

日常生活もままならないほどの、少し動いただけでの、激しい異常な倦怠感。

頭痛、めまい、耳鳴り、聴覚過敏、光過敏で目がまぶしくてたまらない、

霧の中にいるような視界、ろれつがまわらない、手足の痛み、

内臓の痛み、性欲、性機能の低下、女性なら生理不順、

歩行障害、味覚障害、

汗がでない、暑さ寒さに弱くなる、微熱、高熱、低体温、（体温調節機能が低下するため）

触覚障害、嗅覚障害、方向や物忘れなどの高次脳機能障害、頻尿、多尿、

排尿コントロールができにくい。

排便コントロールができにくく、便が出にくく、便秘と間違われる。

脈が異常に早くなる、頻脈、

逆に、脈が異常に遅くなる除脈

血圧が人によって、低くなったり、高くなったり。

いや～ビックリするほど多彩な症状が出てきて、

体調不良で、社会生活、日常生活ができないばかりか、

最終的には、一日中、横になっているような寝たきり同様になることもあります。

でも、素人の患者は

これらの症状ごとに、医師を受診してしまう。

 

それらの症状ごとに、検査を繰り返しても、異常がないと、

原因不明の病気の専門医にたどりついて、

原因不明、治療法もまだない、という病名がついてしまう可能性もある。

 

あのね、

原因は、脳かもしれないって、なんで気づけないのかな？

 

冷静になって考えてみれば、

これらの症状の共通点は、　脳しか、考えられないじゃない？

 

そりゃ～ドクターGが探しあててくれるような、内臓の病気が原因で起こっていることもあるだろうけど、

脳脊髄液減少症でも、

実際にこれらの症状は起こるんですよ。

 

ただ、その情報が、世間の人々に知れ渡っていないだけ。

情報がないために、

原因にも治療法にも至れない人がいるなんて不公平なこと、

あってはならないと思う。

 

たまたま幸運にも、脳脊髄液減少症の情報を得た人のうち、「まさか自分がそんな病であるはずない。」と

普通は気にも止めない中、

そのまた一部の

自分の症状との共通点に気付いた人が、

実際に行動を起こし、

専門医を訪ね、

勇気を持って検査を受け、

脳脊髄液減少症だとつきとめ、治療を受けられる。

 

脳脊髄液減少症の診断がついた人たちは、

全体の患者の、ごくごく一部、氷山の一角にすぎないと思う。

 

海上に出ている氷山の一角みたいに、

診断され、治療され、自分の症状の原因が、髄液漏れだったって、気づいた患者は、

まだ、気づけない水面下の膨大な人たちに

 

脳脊髄液減少症の症状について、

体験者として詳細を伝えなければいけない使命があると思う。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

「治る認知症」としての、脳脊髄液減少症

治るタイプの認知症の中に、

脳脊髄液が増えすぎて起こる、

正常圧水頭症があるのは、このブログで何度も書いた。

※関心のある方は、過去記事のこちらの、そのまたリンク先の過去記事をお読みください。

また、こちらの過去記事のその記事の中にリンクしてある、そのまた過去記事もご参考ください。

 

でも、

その逆で、

脳脊髄液が減り過ぎて起こる、

脳脊髄液減少症による、記憶障害、歩行障害、尿失禁などの、

「正常圧水頭症」とほとんど同じ症状での、いわゆる、高齢者の認知症のタイプには、

まだまだ、

医師はおろか、家族も、本人も、情報がなくて、気づいていない人が多い。

 

脳脊髄液減少症は、若い世代、子供の世代、働きざかりのスポーツ事故や、交通事故、などで起こるだけではないと思う。

脳脊髄液減少症は、年齢を問わず起こっているはずだから、

高齢者の中に、相当数の、脳脊髄液減少症での症状で、

認知症状態、寝たきり要介護状態にある人たちが、いるはずだ。

 

介護保険の国の出費を軽減させるためにも、

元気な高齢者を増やすためにも、

高齢者の、脳脊髄液減少症の日本国民への周知徹底と、

医師や家族による、早期発見と早期治療は、早急な課題だと思う。

 

以前、NHKためしてガッテンで、「治る認知症」が放送されたが、

それが、

この秋、

主婦と生活社、から本になった。

しかし、

おそらく、脳脊髄液漏れ、脳脊髄液減少での、物忘れなどの認知症状態には、触れていないと思う。

 

なにしろ、

主婦と生活社は、

出版業務のほか、損害保険業務の代理店もやっているようだから、

交通事故での発症が多い、脳脊髄液減少症についての書かれた本は、

今後も出版されないかもしれないと考えている。

 

脳脊髄液減少症について、世間に広く知らしめるような本を出して、

それを読んだ、多くの人たちが、自分の症状と事故との関係に気づいたら、まずいから。

不定愁訴、更年期障害、うつ、原因不明の病気で、治療してもらって、

あの事故とは関係ないと思ってもらっていたほうが、

損害保険会社にとっては、安心だからね。

代理店としても、損害保険会社に不利なことは、できないだろうし。

でも、本当に、社名のように、

主婦の生活、母親の生活、女性の生活を応援する出版社なら、

潔く、広く主婦たちに、母親たちに、

脳脊髄液減少症のことを、知らせてほしいと思う。

損害保険会社寄りの出版社なら、

「主婦と生活社」でなく、

「保険会社と生活社」に社名を改めればいいのに。

 

 

似たような社名の「主婦の友社」。

こちらは、損害保険の代理店業務はしていないようだけど、

こちらも、

日本中の主婦たち、母親たちに、

脳脊髄液減少症について知らしめようとする動きはまだない。

「主婦の友」という社名に恥じないためにも、

早く脳脊髄液減少症について書かれた本をバンバンだしてほしい。

「主婦の敵社」にならないでほしい。

 

 

肩こりの「意外な原因」

頑固で、原因不明で、しつこく、

日常生活もつらいほどの、

手が上の上がらないほどの、ひどいガチガチの肩こり。

その意外な原因。

 

それは、私の場合、脳脊髄液漏れでの、脳脊髄液減少症が原因でした。

脳脊髄液減少症が原因でも、頚肩腕症候群のような症状がでます。

 

普通、激しい肩こりの症状で、

脳外科、それも、脳脊髄液減少症の専門医のところへ行くでしょうか？

行かないでしょ。

 

整形外科に行くでしょ？

その整形外科の先生も、

まさか、肩こりの症状の意外な原因が、

脳脊髄液減少症とは、気づくことができる先生は、ごく少数でしょう。

 

まして、交通事故とか、起立性頭痛のエピソードがなければ。

でもね、

私はね、起立性頭痛はなくても、激しい肩こりには、交通事故後、初期に長く苦しんでいたんですよ。

くれぐれも、ありふれた症状に隠れた、脳脊髄液減少症の見逃しにご注意を。

 

 

脳脊髄液減少症の症状は、脳梗塞そっくりの前触れと初期症状

本日のテレビ番組から。

このブログでも

何度も書いてきましたが、

脳脊髄液減少症の症状の中には、

脳梗塞の初期症状、前触れ症状と似ている症状がかなりあります。

 

詳しくは、このブログの2009年の過去記事をどうぞ。

脳脊髄液減少症は、実は、「脳卒中そっくり病」

「TIAそっくり病」でもあるんです。

 

 

脳脊髄液減少症の先進医療が受けられる病院がさらに増加

厚生労働省の先進医療のページが更新されました。

このページの63番目の

硬膜外自家血注入療法　（＝脳脊髄液漏れの治療法である、ブラッドパッチ治療）が

先進医療で認められた病院が9月14日に

3つ新しく追加されました。

宮城県	独立行政法人国立病院機構　仙台医療センター 9月14日
奈良県	奈良県立医科大学付属病院 9月14日
和歌山県	角谷整形外科病院　9月14日

 

宮城県庁ホームページはこちら。

奈良県庁ホームページはこちら。

和歌山県庁ホームページはこちら。

各県庁ホームページに掲載されている病院から、どんどんブラッドパッチの先進医療を厚生労働省に申請して

いただき、全国のどの県で、脳脊髄液減少症になっても、

どこでも、先進医療で治療が受けられ、やがては、保険適用になって、

いつでも、誰でも、どこでも、保険で治療が受けられるようになってほしいです。

 

 

これで、脳脊髄液漏れの治療が先進医療で受けられる病院が

新潟県は1病院　

東京都は２病院、

愛知県は２病院、

兵庫県は１病院、

広島県は１病院、

福岡県は１病院

北海道は１病院、

静岡県は１病院、

岡山県は１病院、

長崎県は1病院、

宮城県は、1病院、

奈良県は、1病院、

和歌山県は1病院で１３の自治体になりました。

 

まだまだ、先進医療体制の病院ゼロが、24府県あることになりますが、

 

あなたの県には、脳脊髄液減少症のブラッドパッチを

先進医療で受けられる病院はありますか？

 

そこの県民がいつまでもだまっていたんじや、何も変わらないよ。

誰かが声を上げてくれるとみんな思ってたら、何も変化しないよ。

誰か、ではなく、自分が声をあげるんだよ。

 

まずは、ご自分の県庁ホームページで、「脳脊髄液減少症」で検索してみて。

少なくとも、この病態の存在を否定しない医師のいる病院が出てくるはずだから。

 

病院情報を公開していない遅れた県もあるけどね。

そういう県は、そこの県民が、どんどん「他県が病院情報を公開しているのに、なんで公開しないんだ。」と

声を上げないと何も変わらないよ。

 

行政って、黙ってちゃ、何も動かないから。

 

 

 

その「原因不明の激しいだるさ」、もしかしたら、脳脊髄液減少症かもしれません。

きのうのNHKためしてガッテンの「謎の耳づまり病」は

「耳管開放症」だって。

でもね、

耳管開放症でもないとされた、「謎の耳づまり」で苦しむ人の中に、

脳脊髄液減少症の人がいるからね、私みたいに。

 

さて、今夜の、NHKの総合診療医ドクターGは

「だるくて、ぐったり」だって。

あのね、

脳脊髄液減少症になるとね、

とにかくだるくて、だるくて、自分の体に重力を感じて、

体が重くて重くて、手足が重くて重くて、

普通の疲れやだるさを通り越して、

少し動いただけで、動けなくなるほど、激しい倦怠感、疲れがでるんだからね。

頭痛なんてなくても、

脳脊髄液が減少した人体には、

そういう激しいだるさ、つかれがでるって知識をしっかりもって。忘れないで。

 

でもね、その激しい疲れ、だるさで、何か病気なんじゃないかって思って病院受診する時、

脳外科へ行きますか？

普通行かないでしょ？

 

患者も、まさか、脳外科の病の「脳脊髄液減少症」が原因で、

激しいだるさ、慢性的な疲れが出るなんて、知識

普通持ってないでしょ？

 

何か内臓の病じゃないかって、素人の患者は普通は考えるでしょ？

だから、内科とか、循環器内科とかに行くでしょ？普通。

でもね、その激しい倦怠感、慢性的な疲れの原因が、脳脊髄液減少症から来ている場合、

内科の医師の頭の中に、「激しい疲れ＝脳脊髄液減少症の一症状」って文字がひとついもなければ、内科で、いくら検査をしたって、検査に異常は出ないわけよ。

異常なしで当たり前じゃない。

 

だって、その検査内容、検査項目の中に、

脳脊髄液減少症かどうかを判断するための検査なんて

ひとつも入っていないんだもん。

 

脳脊髄液減少症かどうかはね、内科じゃわからないの。

大きな病院で、脳脊髄液減少症の検査をするための、

核医学検査装置や、ただのMRIじゃなく、精能がいいMRIなどの検査機器がそろっている病院の、

脳外科で、

しかも、脳脊髄液減少症の知識がある、専門医のいる脳外科でないと、

検査も、その結果の判読も、判断も、できないと考えた方がいい。

 

このように、どこの病院でも、どこの医師でも、どこの脳外科医でも検査診断できると思ったら、危険です。

見逃される確率の方が高いと思う。

 

繰り返しますが、

脳脊髄液漏れでも、

漏れが止まっても、髄液がなかなか増えないためなのか、

髄液圧がなかなか上がらないような低髄液圧に近い、低めの髄液圧の人には、

「だるくて、ぐったり」の症状が続くんです。

 

頭の片隅に覚えておいて。

あとね、

ついでだから言っとくけど、来週のドクターGの「首が痛くてたまらない」だけどね、

脳脊髄液減少症になるとね、

頭痛に限らず、首も背中も手足も脚も腕の付け根のリンパ節のところも、内臓も子宮も

足の裏も、目の奥も、皮膚も、

それは、信じられないほど、多彩な場所に激痛がでるんですよ。

布や触れただけで痛いような、信じがたい痛み。

空気の流れも風も、音ですら、体に刺激になるような痛さというか、締め付けるような苦しさ。

私なんて、首が痛くて寝違えどころじゃなく痛くて、枕も当てられなかったぐらい。

それがね、

髄液漏れの治療を重ねた今はないの。

だからね、自分のこの経験からも、「線維筋痛症」と診断されている人の中にも、

絶対、「髄液漏れの見逃され患者がいる」と確信しているの。

私は、「きまぐれオレンジロード」の漫画家の

まつもと泉さんのこの文章と全く同じ気持ち。

 

「線維筋痛症」と診断されている人の中で、一度も脳脊髄液減少症の検査を受けていない人たちは、

一度は、

脳脊髄液減少症の専門医に相談することをお勧めします。

慢性疲労症候群と診断されている人も同じ。

 

セカンドオピニオンとはね、

今の主治医に自分の症状が別の病気の可能性を聞くことではないのよ。

今までの主治医に、「今まで先生に相談してきた私の症状、もしかして脳脊髄液減少症ではないでしょうか？」って相談したってダメなのよ。

私がダメだったから。「あなたのその症状が、そんな病気であるわけないでしょ」ってことで、主治医がムキになって否定されただけで。

 

 セカンドオピニオンとはね、

今までの主治医とは、

全く別の医師に、意見を聞くことなのよ。

ただし、別の医師っていっても、そこいらの医師で誰でもいいってわけじゃなく、

自分が疑っている病気の専門家の医師に、

意見を聞くってこと。

そこのところ、間違えないで。

 

線維筋痛症と診断した医師も、患者のセカンドオピニオンを嫌がらないで、

患者を抱えこまないで、少しでも「髄液漏れ」があやしいと思ったら

にこやかに、紹介状を書いて、

脳脊髄液減少症の専門医につなげてほしいと思う。

 

まあ、そう思うためには、相当の「脳脊髄液減少症の知識」がないと無理だと思うけど。

 

そこで、髄液漏れが否定されたなら、今までどおりその患者の治療に当たればいいし、

もし、髄液漏れだとわかっても、「誤診だった。」なんて卑屈になることなく、自分を責めることなく、

その事実を受け止め、その後の患者のフォローに脳脊髄液減少症専門医と共に取り組むことで、

また、新たな知識が増えて、医師として向上していくはずだから。

それによって、次回からは、早期に患者をさらに正確に判断できるようになっていくはずだから。

 

 

　番組終了後、

 

謎のだるくてぐったりの正体は、

過敏性肺臓炎で、ステロイドの点滴を続けたために、

 副腎不全になって、ステロイドを作れなくなって、

だるくて、ぐったり、だってさ。

 

 

脳脊髄液減少症での「だるくて、ぐったり」なんて

たぶん、

ドクターGでも

診断はなかなか難しいと思うよ。

 

「謎の耳づまり病」は、脳脊髄液減少症でも起こる。

本日、二回目の記事です。

本日のNHKためしてガッテンは、

「謎の耳づまり病」だってさ。

 

あのね、

私の場合だけどさ。

私の謎の耳づまり病は、「脳脊髄液漏れによる、脳脊髄液の減少によって起こった脳の異変」だったんだよね。

まだ、片方の耳に症状は残るけど。

これでもかなり良くなってきたのよ。

どうせ、今夜のためしてガッテンも、脳脊髄液の影響で耳づまりや聴力にまで、影響が出るってこと、

一言も触れないんでしょう？

ああ、また、NHKが夢にでそう。

いったい、いつになったら、NHKは脳脊髄液減少症を番組で取り上げてくれるのやら。

いつまで、脳脊髄液減少症を無視し続けるのやら。

 

今朝見た夢と、脳関係のニュースなど

 

今朝がた、NHK特集の取材を受ける夢を見た。

 

NHKはなにやっているんだ、どうして、脳脊髄液減少症を取り上げないんだ。

と毎日毎日、NHK、NHK、と怒っていたせいかもしれない。

見知らぬNHKの男性が私の家に取材にきた夢。

 

とんでもない。

こんな私が、テレビに出たら、「なんだ、そんなにブラッドパッチしても治らないのか。」と

ブラッドパッチ否定派医師を喜ばせるだけだ。

 

患者さんにも、治療に不安を与えかねない。

 

「治ったら、取材を受けてもいいけど、今はダメだ。」 

そう思ったところで目が覚めた。

ほっとした。

 

まってろよ。

必ず治って、必ず社会復帰してやるから。

それからなら、いくらでも取材に応じてやると、朝に誓った。

 

医師や薬に頼らない、

自分だけの回復プログラムをこなし、挫折しながら、

悪戦苦闘、思考錯誤の闘病生活は、まだ続く・・・・。

 

ただ、私は、いくら症状がつらい時でも、起きられないほど体がだるくてしんどいときでも、

手足がしびれて動きにくい時でも、

長く立っていられない時でも、

脚が立たない時でも、

なんとかして、這い上がっても、脚に装具をはめて支えをしてでも、

なんとかしてキッチンに立って自分の口に入る食事だけは、自分で必ず作ってきた。

だって、誰も作って枕もとまで運んでくれないから。

 

今思うと、私が病人でいられない環境、長く入院させてもらえなかった環境、

家でも、上げ膳据え膳でなかった環境が、

返って回復には役立ったかもしれないと思っている。

 

先日の情報７daysニュースキャスターに出てくださった、患者のIさんも、

不自由な右手で料理をされていたが、

料理は体と脳のとてもいいリハビリだと思う。

自分で料理されている方は、もっともっと回復されると思った。

あきらめないでほしい。

私もそうだったから。

 

今朝、NHKで、見たニュースで気になるものがあった。

前頭連合野に関するニュース。

脳の部分ごとの機能を詳しく解明。

以下、NHKニュースより。

『目的を持ち達成するための行動を決める脳の働きについて、

東京都医学総合研究所などのチームは、脳の部分ごとの機能を詳しく解明したと発表しました。

脳の前の部分にあたる「前頭連合野」と呼ばれる部分は、記憶をするほか目的を持ちそれを達成する行動を決めたりする役目があることが分かっています。

東京都医学総合研究所などの研究チームは、目的を持って行動する際、前頭連合野がどのように働くかサルを使って実験しました。

その結果、額に近い表面の部分は目的を忘れないようにする役割があり、

その内側の部分は目的を決定する役割があることが分かったということです。

さらに、頭頂部に近い部分は目的を達成するための行動を決める働きがあることが分かったということです。

前頭連合野の部分ごとに詳しい働きを解明できたのは初めてで、研究チームは脳の病気やけがによって行動や記憶などに障害が出た場合の治療につながる可能性があるとしています。

東京都医学総合研究所の星英司研究員は、「障害の症状から脳のどこが損傷したのかなどが推測できるようになるので、その部分へ刺激を与えるなど新たな治療にもつながる」と話しています。』

 

東京都医学総合研究所

 星英司先生は、脳脊髄液漏れで、脳脊髄液が減っても、

高次脳機能障害が出たり、物忘れが出たり、目標を持てなくなったり、それに向かって行動を起こせなくなったりすることを、ご存じなのだろうか？

幸い私は、ブラッドパッチ治療を受けて、「治る」という目標を持つことができ、

それに向かって、「脳脊髄液減少症の脳と体にいい食事療法、運動療法、規則正しい生活、薬に頼らない睡眠を得る方法、」など、自分の脳で考え、実行に移せる能力を回復できて、いい方向へ向かい続けている。

 

でも、その能力さえ、奪われてしまった方には、治るという目的を達成するために、自分で考え、行動に移すことさえ、できなくなっているんじゃないか？と思います。

かつての私は、自分を自分で救いだすことができなくなる限界ギリギリのところにいたから。

あのまま、脳脊髄液減少症の専門医に自分の力でたどりつけなかったら、その医師を受診するという行動を起こせなかったら、今頃私は、脳脊髄液減少症という完全犯罪者に、じわじわと殺されていたかもしれない。

あと、

こんな気になる解説も、

↓

発達障害と　前頭前野

 

今日のNHK　あさイチは、「食事でうつを治す」

 

朝決まった時間に起きて、朝ごはんを食べる。

生活リズムを整える。

栄養バランスに気をつける。

それは、当たり前すぎて、ピンとこないだろうけど、

脳脊髄液減少症にだってあてはまります。

 

特に、脳脊髄液が漏れて減った脳は、自律神経や、ホルモンの状態がおかしくなって、さまざまな二次的症状を出すみたいだから、

自律神経のバランスを整えるためにも、

規則正しい生活、朝決まった時間に起きて食事をとること、などは、重要だと思う。

 

うつも脳脊髄液減少症も、脳を元気にしなきゃ、薬だけでは治らないと思う。

 

脳の回復には、栄養は必須だと思う。

 

朝は、ごぼう茶だけで、粗食で若返り、なんて医師のダイエット本がはやっているけど、

私は信じない。

 

朝は、きちんと食べる主義。

しかも、ものすごく栄養に気を配ってる。

 

私は「医食同源」を実践しています。

薬は飲んでません。

自分の体のことなのに、薬や医師に頼りきって、他人まかせにするのは嫌いだから。

 

サプリは大好きでよく飲むけど、サプリって、栄養補助「食品」でしょ？

ま、きちんと食べた上で飲む分には、いいよね。 

 

でもさ、

髄液漏れの吐き気やムカムカや、嘔吐で、食べられないから、それができないんだって人もいるはず・・・・。

私もそういう時期あったけど、

食べられないからって、どうするの？

 

普通、野生の動物は病気になっても怪我しても、医師もいなければ、病院もない、入院もできなければ、

点滴もしてもらえない。世話してくれる看護師さんも介護もいない。

胃ろうもなければ、中心静脈栄養もしてもらえない。

 

野生動物はどうやって治し、生き延びるかって？

自分で、飲んで、食べて、休んで、治して生き延びているんだよね。

 

治りたければ、死に物狂いで自分で自分の命を維持する努力をしなきゃ。

もちろん人間だから、医療にも医師にも病院にも家族にも頼れるけど、

それ以前に、

自分でできることは、精一杯、自分の力を振りしぼって、

自分の命を守ろうと、自分で努力しなきゃ。

 

ただ、自分がどんどん弱って、最終的に、胃ろうや、中心静脈栄養に頼るまで悪化してしまうのを待つつもり。

 

そこまで症状がひどくなる前に、やはりそれ以前に、悪化を予防する意味も考えて、

自分で食べる飲む努力をしなきゃ。

どうしたら、食べられるのか、

何から始めたらいいのか？

 

それも、規則正しく、栄養バランスを考えて。

その話は、話だすと熱くなるので、いずれまた。

 

セックスの悩み

セックスの悩み　ぃ～

 

なんてタイトルだ、とビックリしたかたもいるかもしれない。

これは、私が皆さまにぜひ見ていただきたい、NHKの

バリバラの番組のサブタイトルだ。

 

 

8月17日にNHKEテレ、「バリバラ」で放送された

障害者の性①「セックスの悩み」が

 

本日9月11日（火曜）深夜0時30分から、再放送される。

（日付は9月12日）

 

平日の深夜の放送なので、明日お仕事のある方々には

録画で、ぜひ、皆さまにも見ていただきたい。

脳脊髄液減少症の患者とそのパートナー、医師、支援者の皆さまには

ぜひ、見ていただきたいと思う。

 

目からウロコの、赤裸々話を、

さまざまな障害を抱えた方々が語ってくださる。

 

障害者の性、病人の性、老人の性に関しては、

タブー視されて、

普通、あまり公的に放送されたり、記事になったりはしないが、

 

病人や障害者の性を

勇気を持って、せきららに語る皆さまたちの姿に、

私は衝撃を受けた。

8月17日に放送を見た後、

一週間後の再放送まで見てしまった。

 

タブー視されていた障害者の性の問題に、

するどくきりこんだ、「さすがNHK」と思わせる内容だった。

 

こりゃ～私たちも、黙っていてはいかんな、勇気を持って語らねば、

健常者の皆さまは、

私たちがどんな問題を抱えたり、悩んだりしているかわからないな、と改めて思った。

 

聴覚障害者で、元の性は女性だが、心と体の性が一致せず、男性として生きている方と暮らす

女性。

聴覚障害者同士で、ラブホテルにいる時に、フロントから電話がきても聞こえず、

電話にでないために、「大丈夫ですか～」といきなり合鍵で入ってこられた話。

 

呼吸とキスの時間関係の問題。

 

脚が開かない女性のセックスの悩み。

 

 

免疫力が低下する病気で、キスの前に、相手に、「歯磨きして、口をすすいで」と衛生に気を配り、自己防衛せざるをえない状況。

これらのことは、当事者が勇気を持って発言しなければ、

健常者には、障害者や病人が、どんな「セックスの悩み」を抱えているか、

知る由もない。

 

脳脊髄液減少症患者の私も、免疫力が落ちるのか、

健常者がなんともないようなことで、簡単に感染症にかかった経験がある私は

「ある、ある」と思いながら見ていた。

 

ブラッドパッチしてから、免疫力、抵抗力も上がったのか、

以前みたいに、常にマスクをして、人ごみに入らなくとも、感染症にかからなくなったが、

髄液漏れ漏れ時代はとにかく、感染症に弱かった。

口内炎もしょっちゅうかかっていた。

 

そういえば、最近全然口内炎にならない。

口内炎は、免疫力の低下が原因というから、

今ではかなり免疫力が上がったのかもしれない。

 

 

健常者が性の悩みを持つのと違って、

病や障害を持った人たちは、その障害ゆえの、健常者が想像できない困難を抱えている。

 

だから、その人たちが「実はこれこれこうで、こうなんだよ。」と言わなければ、

健常者には、当事者の事情なんてわかるわけがない。

 

人である以上、誰もが性の悩みも抱えたっておかしくないのに、

老人、病人、障害者の性は、

どうもタブー視されている気がする。

 

病人は、そんなことは二の次、言ってはいけないかのようだ。

 

それを感じてか、多くの人たちが語らない。

 

人間の人生の質にかかわる問題なのに、

タブー視したり、言ってはいけないことにしてはいけないと思う。

 

 

「そんなことオープンにできるか？」

「そんなこと話してはしたないと思われないか？」

「そんなことは恥ずかしくて公にできない。」と思っているのかもしれない。

でも、その性の問題を

障害によってそれぞれの問題点を抱えた方々が、

「バリバラ」で当事者ならではの視点で赤裸々に語る姿は衝撃的であった。

 

私たち、脳脊髄液減少症患者も、ある意味、黙っていてはいけないと思った。

患者が言わなきゃ問題点もわからない。

医師もその問題点も知りようがないし、

相手もどう理解し、どうしてあげたらいいのかわからない。

 

性欲低下や、性機能低下などが脳脊髄液減少症のせいとわからず、

それが原因で破局しているカップルもいるかもしれないし、

脳脊髄液減少症と病名がついても、

 

「起立性頭痛や、めまい」なんていう、ありきたりの症状が独り歩きしているような現状では、

それ以外の

日常生活を傷害する、深刻な症状の数々があるということにさえ、

健常者の相手には気づけないだろう。

 

本日、深夜の「バリバラ」再放送は

 ぜひ、

脳脊髄液減少症患者さん本人や、パートナーや、家族や、医師や、支援者にも

見て考えてほしいと思う。

 

 

脳脊髄液減少症患者だって、

その症状と病状ゆえに、さまざまなセックスの悩みや性の悩みを抱えているはずなのに、

そのことについて語る人たちはほとんどいないのが現状だと思う。

 

脳脊髄液減少症の症状として、

起立性頭痛やめまいなんて、聞き飽きたからもういいよ。

 

もっと違う症状を、患者それぞれに、発信していこうよ。

だって、脳脊髄液減少症の実態は、もっともっと症状が多彩で、それがゆえに、

専門医や病名や、治療になかなかたどりつけなくて、

多彩な症状が、世間一般に理解されていないからこそ、 

患者が症状のほかに、無理解に苦しまなきゃならないんだから。

 

語る人がいなければ、

その問題は「ないこと」になってしまう。

それじゃ本当の理解は進まないと思う。

 

頭痛、めまい、吐き気という、公言してもさしつかえないような症状については

マスコミや、講演会でためらいなく公の場で語ってくださる患者さんたちがいる。

 

でも、 

医師にも言いにくい、相談しにくい症状、性器や生理にかかわる障害、

性の悩み、セックスの悩みに関しては、

そんなことを公の場で語る患者はあまりいない。

 

新聞記者や、テレビカメラの前では言えないような、さまざまな困難をたくさんたくさん生み出すのが、

脳脊髄液減少症なんだから、

ネット上の匿名でもいいから、

みんなで、勇気を出して発信していこうよ。

 

もちろん、「起立性頭痛」はたしかに、この病の特徴だけど、

症状はそれだけじゃない。

それに、

起立性頭痛がある患者ばかりじゃない。

 

脳脊髄液減少症は、精神症状も身体症状も、性機能の症状だってでるんだから。

 

多様な症状を患者自らが発信していかないと、

いまだに、その症状の原因が脳脊髄液減少症のせいだと気づけない患者も多いと思う。

「起立性頭痛がないから脳脊髄液減少症であるはずがない」と、

患者や医師が勝手な判断で、髄液漏れを見逃すことも、今後も続いてしまうだろう。

 

脳脊髄液減少症とわかった患者が

その多彩な症状を包み隠さずすべて言い続けなければ、

健常者の人たちや医師が理解できるわけがない。

 

たとえ、言いにくい症状であっても。

 

誤解や偏見を恐れるような症状であっても。

脳脊髄液減少症の症状は治療で、時間とともに治る可能性があるんだから。

 

言わなければ、この病態の症状の理解が進まないことで

さらに周囲の無理解と問題点が発生して、さらに患者が苦しめられることになる。

 

周囲だって、患者が話してくれなければ、

何をどうしてあげたらいいのか、支援の仕方もわからない。

 

そろそろ、私たち脳脊髄液減少症患者もタブーに切り込まなければならない時期にきたと思う。

脳脊髄液減少症の症状によって、

全身の痛みや激しいだるさでそんな気になれず、

パートナーの期待に応じられなかったり、

そのことで、パートナーとの間に溝ができたり、

 

症状のひとつとして、性反応がなくなり、

男性患者だとインポテンツや、性欲の低下、

女性患者だと、性反応が鈍くなるために、膣がうるおわず、受け入れ態勢も整わず、快感も得られず、

苦痛以外なにものでもなくなり、

相手と溝が深まる。

 

などなど、勇気を持って語れる人が出てこなければならない。

たとえ、匿名であっても、

どんどん皆で語りだしてほしいと願う。

 

誰もそのことを言わなければ、理解も支援も何もはじまらないのだから。

 

障害者にとっての性の問題が、

人の持つ自然な悩みとして、語りはじめられたように、

 

脳脊髄液減少症患者にとっても、性の問題はタブーから脱却し、

人としての自然な営み、悩みとして、自然に語り、相談できるようになる時であると思う。

 

だれかが、勇気を出して、そのことを語れば、

それを読んだ、

患者のパートナーで健常者の人たちが、

「ああ、そうだったのか、自分が嫌いで避けていたわけではなかったのか。」とわかり、

理解が深まると思う。

 

繰り返すが、

本日9月11日（火曜日）深夜、　（日づけは9月12日）、

NHKEテレで

バリバラで障害者の性　①が再放送されます。

ぜひ、皆さまご覧ください。

そして、私たちはどうすべきか、何を伝えるべきか、考えてみてください。

 

ご意見はこちら。

 

 

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店

「髄液漏れ、労災認めて」毎日新聞記事

「髄液漏れ」労災認めて

静岡の男性、休業補償求め提訴

2012年9月8日、毎日新聞　　

 

つづきがありました。

 

患者団体の声も乗った記事内容はこちら。

 実際の今朝の毎日新聞の記事には、

上の文章のうちの、

『「労災と認められず、仮病じゃないかと言われた」と悩み、８月７日に提訴した。

　患者団体は同療法への健康保険の適用を訴え続けており、

大橋弁護士は「訴訟で労災と認めてもらい、

行政に保険適用の見直しを求めるきっかけにしたい」と話す。

厚生労働省は「個別の事案については答えられない」としている』

の文章はカットされていました。

新聞記事スペースの関係でしょうか？

 

記事を書いたのは、西嶋正信、記者。はじめて聞くお名前。

毎日新聞で、渡辺暖記者以外の記者さんが、髄液漏れ関する記事を書いてくれるなんて、

めずらしい。

いつも、髄液漏れには、記事に記名をありがとうございます。

書いた記者さんの名前を出すって記者さんにとってはストレスは相当なものだと思うけど、

それだけに、読む方も、記者さんごとの記事の色を感じとれて誰が書いたかわかったほうが、

親切に感じます。

他紙では、これほど、きめ細やかに髄液漏れに関する情報を繰り返し、繰り返し、記事にしてくれないと思うから、

毎日新聞には感謝しています。

 

 

「なまけものと呼ばないで」≧「なまけ病と呼ばれて」

昨年NHKで大反響だった、

 

NHK福祉ネットワークの

こどもの起立性調節障害についての番組、「なまけものと呼ばないで」

 

見た目ではわからない、こどもの起立性調節障害を取り上げた番組でした。

それを見たのと、その後の再再再放送までされる反響ぶりを見て、私は

「こどもの脳脊髄液減少症の潜在患者はまだまだたくさんいる」と直感しました。

 

私は、昨年こんな記事を書きました。　「お願いです。伝えてください。脳脊髄液減少症のこと。」

 昨年8月31日にも　こんな記事を書きました。

 

この記事に書いてあるような、症状のほとんどは、

脳脊髄液減少症が原因でも起こる不定愁訴です。

 

こどもは大人より症状の表現が下手だと思います。

それなのに、親や医師の大人側に、脳脊髄液減少症の知識が全くなかったら、気づいてあげることもできません。

 

こんな記事を書く方は、おそらく、脳脊髄液減少症と不登校の関係性にまったくお気づきになっていないのでしょう。

検査をしても異常がないというけれど、

それは、「脳脊髄液減少症かどうかを診る専門医による「検査」、以外の検査をしたにすぎないんでしょう？それで異常がなかったにすぎないんでしょう？

 

また、

こんな記事を書くお母さん　の頭の中にも、

学校内でのスポーツ事故などが原因で起こりうる、脳脊髄液漏れが原因での脳脊髄液減少症

 による、体調不良、体の激しいだるさ、しんどさ、なんて知識が皆無で、

一度、娘と脳脊髄液減少症の専門医に相談にいってみよう、なんて、考えることだってないのでしょう。

娘さん本人が「しんどいから、病院にいきたい。」と言ってきているのに、

お母さんも、先生も、どこか「どうせ、学校へいかない理由づくりだから行く必要はない。」 と、

あたまから、気持ちの問題だと決めつけているように、私には感じます。

こどもが、病院に行きたいといっているほど、体調がわるくしんどいのに、

まわりの大人たちの頭の中に、脳脊髄液減少症という病の知識がないのは、本当に恐ろしいことです。

 

こんな団体も、脳脊髄液減少症が、見た目元気そうで、朝起きられないほど具合わるくても、

気圧が上がって天気がよくなってくると、体調が良くなってきたり、

症状に日内変動もある場合があること、ご存じないのでしょう。

不登校の影に隠れた、脳脊髄液減少症なんて、想定外なのでしょう。

 

こんな悩み　を持つ親御さんの頭の中にも、

「脳脊髄液減少症」は存在しないでしょう。

アドバイスする方の頭の中にも、「脳脊髄液減少症→さまざまな症状で体調不良→学校へ行けなくなる。」

という図式は存在しないのでしょう。

 

私たち大人や、精神的なものでの不登校と誤解された当事者が、

もっと、もっと、隠れ脳脊髄液減少症患者が多数この日本にいて、

こどもに起きれば、学校が休みがちになるってこと、伝えていかねばなりません。

 

 

今年、

漫画家の方が、こどもの脳脊髄液減少症について、みごとに漫画化し

秋田書店の30代40代の女性、主婦向け漫画雑誌

フォアレディ8月号（2012年7月3日発売）に

「なまけ病と呼ばれて」と題した作品を載せてくださいました。

バックナンバーで、ぜひお読みください。

 

9月1日の脳脊髄液減少症について放送があった、情報７ｄａｙｓニュースキャスターを見て、

出てくださった、Oさんが

貴重な子供時代の、「脳脊髄液減少症の見逃され体験」を話してくださったのは、

本当に、多くの

学校へいけない子供たちの親に、「目からウロコ」の新しい情報を与えてくださったと思います。

 

感謝申し上げます。

ただ、

それまでに多くの病院をめぐり、そのたびについた病名について、「納得できるものではなかった。」と

放送されていましたが、

具体的にどんな病名がついたのか、公表していただきたかったです。

 

どんな症状の時に、医師はどんな病気を疑い、どんな検査をして、結果異常なしだったら、

どんな反応を医師が示して、なんと言われたのか？あるいはどんな病名がつけられたのか？

 

症状について、医師がつけた診断名に対し、どんな点が、納得できなかったのか？

それは、具体的にどういう点が納得できなかったのか？

などを、

より詳しく放送してくれれば、

 

より、「そんな病名に誤診されるのが脳脊髄液減少症なのか」といった気づきも、

視聴者に与えることができたと思い、少し残念に感じました。

 

こんな症状で内科を受診したら、こんな病名がついた。

こんな症状で小児科に行ったら、こんな病名がついた。

こんな症状で耳鼻科に行ったら、

脳外科に行ったら、こんな病名がついた。

そんなことを、もっと具体的に放送していただけたら、

 

より、多くの人たちに、広い気づきを与えられたと思います。

また、機会があったら、よろしくお願いします。

 

脳脊髄液減少症の発症が、こどもの思春期にあたれば、

生理などで、体が変わるせい、

受験のストレスのせい、

心理的なもの、

思春期特有の、おこりやすい、起立性調節障害、自律神経失調症、などと言われかねません。

 

脳脊髄液減少症は、脳脊髄液減少症をよく知らない内科系医師には、

起立性調節障害と診断されることもあると思います。

だって、起立することで、瞬時に血圧もコントロールできないのは、脳脊髄液減少症でも起こることですから。

私は脳脊髄液減少症の一症状として、ずっと低血圧でしたから。

 

単なる起立性調節障害なのか、はたまた脳脊髄液減少症なのかは、

脳脊髄液減少症の知識のない、内科医には診断できるはずがありませんから。

それなのに、実に安易に、自分の知っている症状の範囲、病名の範囲だけで、医師の多くは病名をつけてしまいますから。

脳脊髄液減少症の詳しい症状も、検査方法も、診断方法も、まだまだ医学の教科書にすらなく、

だから、大学の医学部で教えていないことですから。

 

脳脊髄液減少症に詳しい医師に直接近づいて、有志の先生の集まりの「脳脊髄液減少症研究会」に入るなりして、

詳しい医師について、学ぶしかないのが実情だと思いますから、

自ら脳脊髄液減少症について詳しく学ぶ意思のない医師には、患者の私以下の知識しかない人も

実際にいますから。

 

医師だからと言って、何かの別の病気の専門医だからといって、

どの医師のだれもが、脳脊髄液減少症に詳しいわけでは、まだまだないのです。

 

くれぐれも、ご注意ください。

 

自分の体のことなのに、他人の医師まかせにする人が多すぎます。

本来、動物は自分の体の危機は自分が一番わかるはずです。

なぜ、他人の医師が病気かそうでないかを勝手に決めるようになってしまったのでしょうか？

 

私は、今や、

医師がなんともないといおうが、気のせいといおうが、自分が納得できないことは、

他人のあなたになにがわかる、と思うようになりました。

 

 スポンサーでなりたっている民放が、これだけ脳脊髄液減少症について、

放送してくれているのに、

NHKはなにやっているんだ！。それでも、受信料とってる公共放送か！と怒りがわいてしまいます。

 

NHKこそ、NHK特集なんかで、脳脊髄液減少症と取り上げて、

じっくり時間をかけて取材して、

しっかりと専門医の話を取材して、

患者の話から、どんな病名に誤診されたのかをしっかりと放送して、

より多くの国民に、気づきを与えてあげてほしいのに。

 

 

私は

脳脊髄液減少症に対し、私たち患者の声も聞こうともせずに、

否定し続けていた、医師たちとともに、

一見理解がありそうなそぶりを見せて、静観していて治療にかかわろうとしない医師が

だいっきらいです。

 

また、何もしようともしない患者たちも大っきらいです。

 

自分だけたまたま幸運にも情報つかんでブラッドパッチで治って、

患者会を批判し静観しているだけで何にもしないで、

回復後の自分の生活に忙しい元患者たちも、嫌いです。

 

 

昨年、

まるで、脳脊髄液減少症のRI検査が無意味であるかのう、否定派医師を喜ばせるような、

へんなニュアンスの、ニュース原稿をアナウンサーに読ませた、NHK。

 

2006年2月には、NHKは

患者によりそった、脳脊髄液減少症の現実を伝える番組を「生活ほっとモーニング」で放送してくれたのに。

 

2006年ごろ、NHKに理解あるデレィクターがいたのか、

脳脊髄液減少症について積極的な報道があった時期もあったNHKなのに、

 

その後、しばらくして、当時、脳脊髄液減少症に批判的な医師から抗議でもうけたのか、

ぱったり脳脊髄液減少症に関する報道がなくなってしまって

最近は、静観しているようなNHK。

そんなNHKも嫌い。

 

静観しているだけで、何もしようとしない、自己保身だけしっかりして、

見て見ぬふりして、自分には関係ないよと助けようとしない人たちは、

いじめを見ているだけで、何もしようとしない子どもと同じで、

私は大っきらい。

いまだに、積極的に脳脊髄液減少症の抱える問題点について、

報道しようともしないNHKも、その姿勢が大っきらい。

 

総合診療医ドクターGでもいまだにとりあげない。

「妊婦の盲腸」なんてとりあげて。

妊婦が脳脊髄液減少症になることだってあるのに、それを、

症状をすべて産後うつのせいにされて放置されたら、子育てもままらならない体調で大変なことになるのに。

 

ためしてガッテンでも、きょうの健康でもとりあげない。

きょうの健康は、慢性疲労症候群についてはとりあげたのに、

なぜ、脳脊髄液減少症については取り上げない。

ブラッドパッチが保険適用になるまで、一切取り上げないつもりか？もう少し研究が進むまで、様子見か？

 

こうしている間にも、

情報がないために、自分の症状が脳脊髄液減少症だと気づけない人が、まだまだこの日本に大勢潜在しているはずなのに。

民放が、一生懸命伝えようとしているのに。

NHKはなにやっているんだ！怒

NHKへのご意見はこちら。

 

 

こどもが学校へ行かないことで悩む親御さんたちへ

昨日の記事の、

9月1日の、TBS情報7daysニュースキャスターの

「脳脊髄液減少症」特集を見て、の感想の続きです。

 

本当に、取材に応じてくださった、Iさんと0さんと患者会の皆さんと、高橋先生に

感謝申し上げます。

本当にありがとうございます。

50代の患者さんのIさんの様子を見て、かつての私みたいで、この方は、まだまだ私みたいに治るな、

と感じました。

時間はかかるけど、勇気を持って、検査や治療を重ねながら、前に進めば、

もっとよくなると思います。

あと、30代の患者さんのOさんは、貴重な気づきを視聴者に与えたと思います。

それは、不登校気味のこどもたちの中に、

脳脊髄液減少症が隠れている可能性についてです。

 

脳脊髄液減少症は、脳脊髄液が漏れて減ってしまい、そのために、

脳にかかわるさまざまな症状が出るのですが、

その漏れ方、漏れが起こった原因の衝撃の程度、漏れている個所、漏れている量、など人さまざまで、当たり前ですが、症状の出方、患者の年代、症状の種類、症状の組み合わせ、

診断までの期間、など人それぞれで、

それによって、起こってくる二次的問題も違ってきます。

たとえば、50代の女性に不定愁訴が起きて、家事ができなくなれば、更年期障害と間違われるし、

たとえば、働き盛りで、ストレスを抱えていた人に、突然起きれば、ストレスのせいや、精神的なもの、うつのせいにされるし、

小中学校の時期の子供に起きれば、体がつらくて学校へ行けないから、いろいろ原因を調べても、わからないから、精神的な問題での不登校だと思われやすいし。

若い世代の青年期の人たちに起これば、体がしんどくて、精神的にもきつくて、人と接することも、働くこともせずに、家にひきこもれば、「神経症」が原因でのひきこもり、とされてしまうかもしれないし。

高齢の人たちに起これば、年のせいや、認知症と思われかねない、と思うのです。

さらには、髄液が漏れたまま見逃され続けて、重症化して寝たきりになったり、

物に触れただけでの激しい激痛や、激しい疲労感で動けないほどになれば、

原因不明の難病と間違われてもおかしくないのです。

 

 

 

こういったことが想像できるのは、私が長く放置された、髄液漏れ患者だから。

ひととおり、髄液漏れで起こる軽度から重症の症状の一部始終を、体験して知ってしまったから。

 

長く放置された患者さんなら、私以外でも、この病気が長く見過ごされれば、どんな病と間違われるか、

どんな二次的誤解、問題が起こるか、想像できると思うのです。

そこで、伝えたいのです。

テレビでOさんと、そのご家族が伝えようとしてくださったことを、

私も伝えたいのです。

 

こどもが、原因不明の症状で、学校へ行けないことで、

悩んでいる親御さんへ。

 

本当に、原因不明の症状ですか？

脳脊髄液減少症と似た症状は出ていませんか？

その症状を、脳脊髄液減少症の専門医に相談したことはありますか？

学校へ行けないのは

本当に精神的なことが問題ですか？

本当にいじめが問題ですか？

たとえ、いじめや精神的ストレスがあった時期があったとしても、

その時期と、同じ時期に髄液漏れを起こしているような事件事故があったとしたら、

すべて、精神的なもの、いじめのせい、にしては、危険です。

 

髄液漏れが原因で学校へ行けないとしたら、治療で回復可能なのですから。

 

ふざけて、椅子をいきなりうしろにひかれて、強く尻もちついたりしてませんか？

いじめで、暴力を体に受けたりしていませんか？

 

もし、そんなことがあったのなら、

精神的は心の傷はたとえ癒えて学校に行きたくなっていても、

髄液漏れという体の傷がなかなか癒えないために、

いくら、スクールカウンセリングを受けたりしても、体調が回復しないために、

体がだるくてしんどくてが、慢性的に疲れて切った状態で、

とても歩いて学校なんかへ行けないのです。

ましてや、

髄液漏れた脳では、平衡感覚もおかしくなり、バランスもとれなくなり、

自転車にさえ、うまく乗れなくなるのです。

 

体の重さ、だるさ、しんどさ、とちょっと動いただけでの激しい疲れが起こる体で

日常生活も難しくなることもあるのですから、加えて、

体の平衡感覚がおかしくなりバランスがとれないことで、とても何キロも自転車こいで通学したり、

長時間、電車やバスに揺られて立っていたり、

徒歩で通学したりできないのです。

 

（これは通学に限らず、通勤だって同じです。

髄液漏れたままの体での通勤だってきついのです。

仕事が続くわけがありません。）

 

やっと学校についても、横になるところは、保健室ぐらいしかない。

髄液漏れの体は、しんどくて、長く座っていることも、立っていることもできないんです。

それで、

授業中、じっとすわっていることさえ、しんどくて、

教室の移動もしんどくて、

すべてがしんどくて、それで学校へ行けなくなるんです。

 

こういう、脳脊髄液減少症の特徴、わかりますか？

知らないでしょう？

初めて聞く人もたくさんいるはずです。

 

知らなければ、対処のしようもないじゃありませんか？

まず、親と教師が知ってください。

脳脊髄液減少症になると、日常生活も学校生活も、苦しくつらいものになるってこと。

 

小中高校生だけでなく、大学生の年代にも、

20代、30代の年代にも、髄液漏れは起こるってこと。

一人暮らしの大学生に、ラグビーやサッカーなどのスポーツ事故で

万一脳脊髄液減少症になっても、それが見逃され放置されたら、

支える家族がいない分、大変なことになるってこと。

私には想像できます。

皆さんも想像してほしいです。

 

つまり、ひきこもりと言われている人たち、就労困難な人たちの中にも、

隠れ髄液漏れ患者がいて、

適切な治療で、元気になり、社会復帰も可能だってこと。

多くの親たちに知ってほしいです。

お願いします。

 

高橋先生のブログもお読みください。

 

誓いのサイン１

誓いのサイン２

誓いのサイン３

誓いのサイン４

誓いのサイン５

誓いのサイン　最終回

さらに、

高橋先生のブログでも紹介されている、「なまけ病と言われて」もお読みください。

 

 

秋田書店の

漫画雑誌「フォアミセス8月号」掲載「なまけ病と言われて」を合わせてお読みください。

 

 

そう、

見た目では元気そうに見えるのに、だらだら横になってばかりいる、

脳脊髄液減少症患者は、

脳脊髄液減少症の知識のない医師や家族から見たら、

まさに「なまけ病」にしか見えないのが、

この病の特徴なのです。

あなたの隣にいませんか？

 

見た目元気そうなのに、

いろいろな不調を訴える人。

ごろごろ寝てばかりいる人。

 

いくら検査しても、その症状の原因がわからない人。

 

どんな検査をしても異常なしと言われるのはね、

それはね、

当たり前よ、

「どんな検査をしても」、っていうけど、

「髄液漏れかどうかを見る検査」だけが

医師の想定外だから、

その検査に、全く入っていないはずだから。

 

それなら、「異常なし」に決まっているから。

そうでしょ？

脳脊髄液減少症に詳しい、専門医にしか、

脳の画像からも見抜けないはずだから。

 

いくら、肩書がたくさんある偉い先生でもね。

 

髄液漏れの検査、診断、治療に関しては、

はっきり言って、

ずぶの素人の先生が

まだまだたくさんいるはずだから。