ME/CFSは髄液漏れの放置で作られる？

もし、症状の原因が脳脊髄液漏出症なら、

医師の脳脊髄液漏出症の見逃しで、

症状に

ME/CFSとされてしまい、

結果的にME/CFSが作られてしまう事もあると私は思う。

視点を変えて考えれば、

感染症になってからME/CFSを発症したのではなく、

私が体験したように、髄液漏れで免疫力が下がっていると、感染症ばかりにかかりしかも重症化する。

だから、

髄液漏れてるのが先で、感染症が後かもしれない。

髄液漏れてて、感染症になるとなかなか治らず重症化するから、

その現象だけを切り取って見れば、

感染症になってから、ME／CFSになったと患者本人も医師も錯覚しやすいと思う。

ただの気象病だと思い込むな！

脳脊髄液が漏れて減ると

気圧の変化や

気温の変化に脳や体が過敏になって

ささいな気圧の変化、天気の変化、気温の変化で、体調を崩しやすくなり、

しかも、それが、髄液漏れが原因だと気づく医師はほとんどいないのだから。

あなた自身が気づくしかないのだから。

髄液漏れたまま、気象病外来とか、

天気痛外来などを受診したところで、

医師が脳脊髄液漏出症の可能性に気づき、

専門医に紹介状なんて書いてくれる可能性は低いのだから。

脳脊髄液漏れたまま、

耳をマッサージしても、

自律神経にいい生活を心がけても、

気温、気圧に左右される頭痛、めまい、耳鳴り、眠気、だるさ、体の痛みなどさまざまな症状は、

治りません！

なぜなら、自律神経を狂わせているのも、

三半規管を狂わせているのも、

髄液減った脳が原因なら、

髄液漏れを止めるまで、

そんな事しても

治りません！

筋痛性脳脊髄炎ではなく、全身性労作不耐症

昨夜のNHKの海外ドキュメンタリー「ドキュランドへようこそ」で

慢性疲労症候群の別名、筋痛性脳脊髄炎の名前、ME（MYALGIC ENCEPHALOMY E）について

この疾患の研究者　シャリテ・ベルリン医科大学の免疫学者・腫瘍学者の

カーメン・シャイベンボーゲンは

「Mは筋肉の痛みを、 Eは脳や脊髄の炎症を意味します。

ただし、ほとんどの患者に一般的な意味での炎症は見られず、筋痛性脳脊髄炎という名称はずいぶん的はずれです。

2015年にこの病気にもっとふさわしい名前を与えようという動きが起こり、全身性労作不耐症と名付けられました。

かなりまどろっこしい名前ですが、少なくとも問題の核心を捉えていると思います。

患者にはごくわずかなエネルギーしかなく、活動したくても動けないというのがこの病気の特徴だからです。」

と言ってました。

おそらくですが、この研究者も人体から脳脊髄液が漏れて減るとどんな症状が起こるのかまだ知らないのだと思います。

私が思うに、慢性疲労症候群やその他さまざまに誤診され、

脳脊髄液漏出を見逃されて、髄液漏れたそのまま放置で、対症療法だけされて、

髄液漏れは止めることなく未治療で、

何年も、何十年も放置されている患者が

世界中に存在していると思います。

実にさまざま症状をたいけんした私から言わせれば、

全身性労作不耐症という病名さえ、実態にそぐわないと感じます。

なぜなら、脳脊髄液漏出症の症状はさまざまで、人によっては動けるけれど物忘れや精神症状がひどい人もいたり、

日によって動けたり動けなかったりするから、

同じ髄液漏れが原因の症状でも、動けない人たちだけがMEと診断する医師に集まりがちで、MEその他に診断されがちだと思うからです。

「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店

小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症 中川 紀充 金芳堂

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

高木 清 幻冬舎

前庭神経炎と脳脊髄液漏出症

前庭神経炎と同じ症状は

脳脊髄液漏出症でも出ます！

うそじゃない！

私、実体験者です！

しかも、

耳鼻科医や神経内科医のほとんどは、脳脊髄液漏出症の耳鼻科や神経症状の知識がないし、無関心！

脳脊髄液漏出症をバカにしてる。

これも、大学病院を退職後、天下り先の病院長になってた経験豊富な耳鼻科医や

大学病院の神経内科医や複数の神経内科医に相手にされなかった私の実体験から言っていること！

しかも、その時、私は、髄液漏れが検査で判明していた患者なのに！

耳鼻科医と神経内科医のほとんどが知識のない脳脊髄液漏出症。

見逃されて当然！

謎の病気-ME/CFSとともに生きる

2023年1月27日のNHK Eテレ「ドキュランドにようこそ」で、https://www.nhk.jp/p/docland/ts/KZGVPVRXZN/list/

慢性疲労症候群がとりあげられます。

脳脊髄液漏れで動けないほどの脱力感、倦怠感があり、寝たきりだった人で、

ブラッドパッチで今はその疲労感、全身の激痛がなくなった患者が、この番組を見たらどう思うか？

ぜひ、感想をこの記事のコメント欄に書いてください。

私も見た感想を書きます。

ちなみに、私は、あれほどひどかっただるさ、脱力感、全身あちこちに出る激痛は、髄液漏れの治療を続けて

今はありません！

治るものを、「原因不明の難病」にしてしまっているのは、

脳脊髄液漏出症を一度も疑いもせず、見逃し続けている医師と、

その医師の誤診を信じ込んで、

「原因不明の難病」だと思い込んでしまい、全く脳脊髄液漏れを疑わない患者が

一定数、世界中にいると私は確信しています。

そう確信するのは、ただの推測ではなく、自分の実体験からそう思います。

かつて私がそういう症状で「原因不明、気のせい、精神的なもの」と医師にも相手にされなかったのに、

脳脊髄液漏出症の治療で今は回復しているから！

脳脊髄液漏出症の診断と治療で世界をリードしているのは日本の、ごく一部の医師たちだけでしょう。

ドイツが医療先進国だからといって脳脊髄液漏出症に詳しい医師がどれだけいるというのでしょう？

ましてやこの脳脊髄液漏出症の診断と治療で世界をリードするこの日本でさえ、

マスコミが50分番組で脳脊髄液漏出症を取り上げる事などないのに、

ドイツのマスコミの頭の中に、脳脊髄液漏出症に気づいている人たちなど皆無かもしれません。

そんな国ドイツで、脳脊髄液漏出症の視点が全く欠けた番組を作って放送されたとしたら？

ドイツにもし、交通事故などでの脳脊髄液漏出症患者がいたとしても、番組を見た患者は、自分の症状が放送内容にそっくりだから、慢性疲労症候群だと思い込んでしまい、ますます「原因不明の難病」で治療法もないと信じ込んでしまう危険を強く危惧します。

また、この番組が日本で放送される事で、

ますます脳脊髄液漏出症に気づきにくくなる人たちが増えてしまうと危惧します。

2023年1月27日夜11時　Eテレで放送

ドキュランドにようこそ

「生きる　難病　に光を当てる」

https://www.nhk.jp/p/docland/ts/KZGVPVRXZN/

より以下引用。

長期にわたる強い疲労感や脱力感、全身の痛みを伴う難病、慢性疲労症候群。原因不明の病気に苦しむ人々と数少ない、専門家たちを取材、治療法の開発が進まない。現状を伝える。

世界中で最大2千万人もの患者がいると推測されるME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）。

体が動かないために自宅療養を余儀なくされ、孤独や絶望感にさいなまれる。

うつ病などと診断されてしまう事も多いという。

近年では、ミトコンドリアの機能不全や免疫システムとの関連が明らかになってきた。

原題:The Mysterious  ilIness-Living with ME/CFS（ドイツ　2021年）

謎の病気-ME/CFSとともに生きる

（は？謎？謎にしてしまっている人達は、あなた方が病の原因を見る視点が違うからかもよ。

その症状の原因について、脳脊髄液漏れなんて想像もしないからそうなるだけなんじゃないの？）

「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症 中川 紀充 金芳堂

脳脊髄液減少症の診断と治療 石川 慎一；篠永 正道；髙橋 明弘；高橋 浩一；中川 紀充；溝渕 雅之；守山 英二 金芳堂

<="" a><="" td><td="" style="vertical-align:text-top; padding:10px 0 0 10px;" ><a="" target="_blank" ><span="" >“原因不明の病"に希望をもたらす硬膜外気体注入療法<="" span=""> 高木 清 幻冬舎

慢性的な激しい疲労感や痛みに悩む方へ

慢性疲労症候群とか、

その言い換えである

筋原性脳脊髄炎とかの病名をつけられてませんか？

軽度外傷性脳損傷だと信じ込んでいませんか？

線維筋痛症の医師の診断を何の疑いもなく受け入れてしまっていませんか？

その病名を信じ込んで、それらの病名の患者会やSNSにはまりこみ、

ますますその病名から離れられなくなり、

他の原因を疑う事をすっかりやめてしまっていませんか？

そう診断した医師を、

「やっと私の苦しみが医師に認められた。

診断がついて病名がついた。」と感謝して、その診断を心から信じ込んでいませんか？

もしかしたら？、ですが、

その診断名は、

脳脊髄液漏出という原因を見逃し、

脳脊髄液の漏出によって脳脊髄液の減少によって起こった、

脳の機能障害によって起こった症状のひとつにたまたま名付けられた名前かもしれません。

もしかしたら、あなたの悩む症状は、

脳脊髄液漏出がどこからなのか？を探り出し、漏れを止め、脳脊髄液を正常に戻し、それにより、

脳の機能を回復させる事で、改善するかもしれません。

私のように。

治らないのは原因がまだあるから。

原因不明と諦めるまえに

徹底的に他の原因の有無を探ってください。

一度診断した医師は、自分の診断に自信があるしプライドがあるだろうから、

患者に質問されても、

自分の誤診の可能性なんて認めないでしょう。

ましてや、脳脊髄液漏出症が原因だなんて認めないでしょう。

つまり、自分の症状の真の原因を探るのに人任せではダメです。

自分でも考え、気づかないと。

他の医師の見解も聞いてみて、自分でも原因を考えてみてください。

もしかしたら、その症状の原因が別にあるのかもしれないのですから。

数えきれない医師に見逃され、気のせい扱いされ続けてきた、

原因が脳脊髄液漏れだった私ように。

たかが1人の医師の診断や見解を信じこんで

原因不明と思い込まないで！

諦めるのはまだ早い！

症状から気付けないのが脳脊髄液減少症

おそらく、だけど、

以下の本の著者の、誰も、

自分が書いたテーマと、

脳脊髄液漏出症の深い関係性には

気づいていないと思う。

総合診療　2022年11月号　不定愁訴にしない“MUS”診療ー病態からマネジメントまで 片岡仁美 医学書院

内科で診る不定愁訴 國松淳和 中山書店

総合診療の視点で診る不定愁訴〜患者中心の医療の方法【電子版付】 加藤 光樹 日本医事新報社

小児内科53巻5号2021年5月号 不定愁訴―漠然とした訴えにどう応えるか 「小児内科」編集委員会 東京医学社

不定愁訴の診断と治療 よりよい臨床のための新しい指針 Francis Creed 星和書店

小児科学レクチャー 4ー1 特集:子どもの不定愁訴 (小児科学レクチャー Vol 4-1) 田中 英高 総合医学社

不定愁訴の統合生理学と商品開発: 美・健康・老化予防と有効性評価試験 矢田 幸博 エヌ・ティー・エス

不定愁訴のABC Christopher Burton 日経BP

眼科不定愁訴と疾患症候のギャップを埋める (MB OCULISTA (オクリスタ)) 﨑元 暢 全日本病院出版会

結局、自律神経がすべて解決してくれる 小林 弘幸 アスコム

頭痛・肩こり・不定愁訴をもたらす「噛み締め」の謎を解く! 歯科医が解明した姿勢の歪み・発症のメカニズム 尾﨑 勇 現代書林

Hへ

あなたから見たら、私は嫌われて当然。

怒りっぽくて、すぐキレて、

だらしがなくて、

かたづけられなくて、

昔はいつも、家にいて寝てて、

外に出ず、

友達もいない、孤立した人間。

あなたから見たら、軽蔑に値するような人間かもしれない。

でも、

怒りっぽいのも、キレやすいのも、

だるくて、体調悪くて寝てばかりいるのも、

かたづけられないのも、

外に出ないのも、働けないのも、

友達いても、体調が当日になってみないとわからないから、

お誘いを断り続けていると、やがて誰も私を誘わなくなり、やがて友達が誰もいなくなる。

そんな事のすべての根底にあるのが、

私のせいではなく、

脳脊髄液減少症の症状のせいだと、私が説明しても、

あなたは、納得しない事でしょう。

「なんでも、かんでも病気のせいにする」

そう言われて、よけい軽蔑された事もあったし。

言っておくけど、これは私の体から自然発生した「病気」ではないの、

私の生活習慣で起こった病でもなければ、

私の細胞の突然変異や病変で起こった病でもないの。

私はなんの罪もない交通事故の被害者であり、見えない怪我人であり、

後遺症を抱えて、社会や医療の理解なかった時代を必死で生き抜いてきた生き残りなの。

もう少し、暖かく優しく接してくれないかな？

過去に、髄液足りない私の脳があなたに不快な思いをさせてしまった事を

そろそろ許してくれないかな？

でも、あなたにさえ、理解されず嫌われるとしたら、

私は脳脊髄液減少症を世界に発信して誰かに理解してもらおうとする事を、もう、あきらめなければならないのかな。

日々の私と接している身近な肉親にさえ、

脳脊髄液減少症の症状の経験のない人に、

いくら言葉を尽くして説明しても、

わかってもらえないなら、

脳脊髄液減少症を頭から否定する医師はもちろん、

たまに会う医師や、

たまに会う他人になんか、

理解してもらえるはずがないのだから。

ましてや、

見た事もない会ったこともない人になんか、伝わるはずはないのかもしれない。

でも、あなたも、髄液漏れを体験してみればわかるでしょう。

その症状抱えて、診断もされず、治療もされず、放置されて、普通の生活を強いられは事がどんなにしんどく大変な事か。

私の言っている事が嘘ではないと、

いつか気づくでしょう。

あなたから見たら私は劣った人間に見えるかもしれないけれど、

外からはけっして見えない症状抱えながら、

私は、私なりに、

まじめに、

一生懸命、生きてきたのです。

わかってもらえなくてもいい。

ただ、その事実をここへ、書き残しておきます。

誰にだって、明日の命なんかわからないのだから。

何も伝えずには、死ねないから。

私の生きた証は、

脳脊髄液減少症を抱えながら、理解されない時代を生き抜いた事実だけ。