脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

とりあえず、生きる!

2020年09月28日 | つぶやき
俳優さんたちの自殺があいつぐからか、

「ひとりで悩まず、誰かに相談して」だって?

みんな簡単にそういうのを聞くと、
私は自分の体験と重なって違和感を感じる。

だって、私も死にたいほど苦しい時、
私は相談したよ!何人もの人に!

脳脊髄液減少症だと、わからなかった頃も、
わかってからも、
症状が、本当に
死にたいほどつらかったし、
身近な医師や家族に、私の症状の苦しみがまったく理解されず助けてもらえなかったから。

症状のつらさに、

医師や家族や周囲の人間の無理解が、
加わり、
私の苦しみと絶望感に輪をかけた。

それでも私は、あきらめる事なく積極的に人に相談したよ。

何人もの人に。

助けを求めたよ。

SOSを出したよ。

いろいろな人に。

だけど、みんな無関心だった。

どうせ、みんな私の訴えが大袈裟で、
大した事ないと思っているか、
精神的な病だからほうっておいても大丈夫だと思っていたのだろう。

それどころか、その人たちの無理解な言葉にさらに、私は落ち込んだ。

このことから、私は悟った。

助けを求める相手を選ばないと、
かえってつらい思いをして追い詰められる事を。

私の場合、
結局、遠くの主治医以外、
誰も私の苦しみを理解してくれなかった。

いくら症状を訴えても、身近な人たちは医師を含めて誰も助けてくれなかった。

結局、私は、
苦しくてもつらくても、
とりあえず、食べて、飲んで、寝て、

日々、「とりあえず生きる。」事に徹し、
力を振り絞って今の主治医を探し出した。

ひきこもりの家の中でも、小さな幸せを見つけて、
生きる喜びを探し、

かつ、家族の世話もこなし、

かつ、

自分を救い出すための方法を考え続け、
作戦を練り、行動し、現在に至る。

孤独でつらかったよ。本当に。

だって、
普通の病人みたいに、
普通に、医療も、福祉サービスも受けられないし、

家族にさえ、私の外見からでは、私の症状のつらさを理解してもらえないんだから。

この現実から逃げられたら、どんなに楽だろうかと思いながら、日々を過ごした事もあった。

食べて、飲んで、寝て、眠れなくても横になって、
とりあえず生きていれば、
いつか必ず、

苦しみの出口はある。

それが、実際に私が体験した事だし、今、みんなに伝えたい私の気持ち。

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代理ミュンヒハウゼン症候群と作為症

2020年09月09日 | 他の病名との関連性

の、ニュースを見て、
私はすぐ、代理ミュンヒハウゼン症候群が頭に浮かびました。


実は私はこのブログで
今から11年前と、10年前、代理ミュンヒハウゼン症候群について記事を書きました。

興味のある方は読んでみてください。



あと、


脳脊髄液減少症は大昔には、
「代理」ではない、「ミュンヒハウゼン症候群」として、
「自分で症状を作りだし、自分を病人に仕立て上げて、
医療者の関心や周囲の同情を買う事で自己満足する、精神疾患
と間違えられてきたと思います。

私はそんな病名はつけられなかったにせよ、実際は、脳脊髄液減少症がわからなかった頃は、
いくら検査をしても、
患者が訴えるような症状を出す原因がらわからない医師たちは、
患者が神経質すぎて、症状にとらわれていると、誤解していたと思います。

うつ病とか、パニック障害とか、
脳脊髄液減少症は、精神疾患と間違われがちですから。

たぶんいまでも、そう誤解されている脳脊髄液減少症患者はいると思います。

参考
MSDメディカル家庭版

の、

https://www.msdmanuals.com/ja-jp/ホーム/10-心の健康問題/身体症状症および関連症群/自らに負わせる作為症

の記事を読んで、


上の記事を書いた人は、脳脊髄液減少症が詐病や、精神疾患と間違われかねないこと知らないのかもしれないと私は感じました。

特に、

自らに負わせる作為症の患者は、何らかの病気がある状態を繰り返し装います。実際に病気がある場合は、その症状を大げさに説明したり、症状について嘘をついたりして、実際よりも病状や障害が重いふりをします。しかし、この病気は単なる不誠実では片付けられない複雑なものであり、重大な情緒的問題が関わる精神障害の一種です。」

と書いてある部分が私は気になります。

脳脊髄液減少症患者なら、脳脊髄液減少症だと診断がつくまで、一度や二度は、医師に精神疾患が原因だと
誤解された経験があるはずだからです。

脳脊髄液減少症は、病気不安症、心気症とも、誤解されがちだと思います。


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昨夜のNHKディアペイシェントを見て

2020年09月05日 | つぶやき
昨夜のNHKディアペイシェント見ました。

医者を苦しめるストーカー患者に、

患者思いの女性医師を
訴訟で自殺に追い込むような患者遺族、

悪者患者と患者遺族と、
使命感に燃えた善良な医者という構図の、

完全に医師側からだけの目線のドラマ。

私から見たら、違和感しかない。

たしかに多くの患者の中には変な人間もいるだろうから、
医師も大変だとは思うけど。

私は患者なので患者目線でこのドラマを見ると違和感しかない。

私の場合は、助けてくれた一人の医師以外は、ろくでもない医師に出会い続けてしまった。


その繰り返された心的外傷で
医師恐怖症にまでなった私としては、
このドラマは、あまりにも
患者を悪者に描いていると感じ、見るたび不快になる。

私はこの逆のドラマが見てみたい。

正直に症状を医師に伝えようとする患者を、神経質だ、気にしすぎだ、とののしり、
患者の心のせいにして誤診する医師や、

自分たちの医療ミスを、ごまかし、隠し
、まるで原因は患者にあったかのように、カルテを事実とは違うように書き換える医師や、

患者と家族をいろんな言葉で脅す医師、
そんな医師が次々出てきて、
なんの罪もない、ただでさえ症状で苦しんでいる患者を、
さらに精神的に追い詰める医師たちが出てくるドラマを。

私は、普通の医師ではわかりにくい脳脊髄液減少症になったが故に、
いろんな医師にであってきた。

まともな医師の方が少なかった。

まして、脳脊髄液減少症なんて、きちんと見抜いて治してくれた医師は一人しかいなかった。

いつの時代も医師は強者

患者は弱者が現実なのに。

このドラマは、それを逆転させて
患者様が強者で、医者が弱者に描いているように感じた。

なんだか、
医者は立派で良心的で患者思いで
患者は身勝手で、きみが悪くて、わがままで、悪ものだ、と毎回言われているように感じた。









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