脳脊髄液減少症が見逃され続けると、脳が過敏状態になり、
新しく提唱されはじめた、「脳過敏症候群」の状態と
ほぼ同じ状態を引き起こすと思います。
※本当に勉強不足の医師ではこの病気を否定する医師がいまだにいます。
自分が脳脊髄液減少症かどうか知りたいと思ったら、そこいらの医師を受診しても無駄です。
たとえ、大病院の脳外科医であっても、脳脊髄液減少症の知識がないに等しい医師や、否定的考えの医師がいますから、くれぐれもご注意ください。
身をもって体験した私が証言します。脳脊髄液減少症はこの世に存在し、事故で発症し、症状は多彩で見逃されやすく、正しい診断とブラッドパッチ治療で時間はかかりますが、必ず症状改善します。本当です、嘘ではありません。ですから、受診の際は、
必ず、脳脊髄液減少症の治療経験豊かな、専門医を探しだして受診されることをお勧めします。
さて、ためしてガッテン長年の片頭痛による「脳の過敏症」「脳の過敏状態」を見て感じたことですが、
その最初の片頭痛の原因はなんなんだよって言いたい。
その最初の片頭痛の原因が、もし、脳脊髄液減少症だったら？
脳脊髄液減少症の見逃しは、脳過敏症候群を引き起こす一因となる。と
私は思います。
長年の片頭痛が続いたことが原因での
ただの「脳 過敏症」「脳の過敏状態」「脳過敏症候群」とされて、
抗うつ剤や、抗てんかん剤での、対症療法で症状がよくなったからといって、
その症状の影に隠れた、脳脊髄液減少症を絶対に見逃さないでください。
脳脊髄液減少症の私の場合、
症状を抑える薬はあくまで、対症療法です。
脳脊髄液漏れをそのままに、症状を薬でなんとかしようとしても、
それは根本治療にはなりません。
もし、見逃し、脳脊髄液が漏れたままの状態を放置するとのちに重症化する可能性があります。
座っていることも、歩行もできなくなり、
自宅からの外出もひとりでは困難なほどの状態に至る場合があるからです。
かつての私のように。
脳脊髄液が漏れて減ると、脳が過敏状態になり、
私が実際に経験しただけでも、
光に対しても、音に対しても、触覚に対しても、精神面に関しても、とても過敏になり、
正常の感じ方とは程遠い状態になるからです。
具体的には、それまで車よいなどしない人間だったのに、些細な揺れで酔うようになります。
めまいなどなかったのに、ぐるぐる、ぐらぐら、ふわふわめまいがおきて、
街中での人々の動きなど動くものを見るだけで
目が回るほどになります。
寝ていても、まるで船の上で寝ているようです。
詳しくは、左のカテゴリーの中の「症状の説明」の中に書かれていますのでご参考ください。
不眠も起きます。過眠も起きます。とにかく睡眠のリズム、状態が正常からかけ離れてきます。
吐き気も起きます。朝の激しい吐き気はまるで、膵臓の病のようでした。
目は光に敏感になり、天気のいい日や、蛍光灯の白い光、病院の診察室の白い光、白い壁ですら、
目に刺激になり、まぶしくて、目に突き刺さりそうな不快感で、サングラスをかけなければ、日常生活が過ごせません。
私はひどい時は、カーテンを閉め切った室内でも、夜の白熱等の室内の光でも、まぶしくて室内でサングラスを使用したほどの時がありました。
音に過敏になり、ささいな日常生活の音が不快に感じ、耳詮が手放せなかった時期もありました。
頭痛は、生理の前に激しく、それはそれはひどい痛みで、
頭をかなづちで殴られているようなガンガンとした痛みや、
頭に、孫悟空の頭に飾られている輪のような針金がかかり、ギリギリとしめつけるような痛み、
鋭い長い釘で、脳を刺されているような頭痛など、実にさまざまなタイプの頭痛を経験しています。
その頭痛は、けっして「起立性（立っていると起こって、寝ていると収まる）」とは限らず、
寝ていても、頭痛が治まらないこともありましたし、睡眠中に頭痛で目が覚めることさえありました。
頭痛が激しかった時期は、
いつも冷凍庫には保冷剤が保存してありました。
これらの症状は、「ためしてガッテンで出てきた、目がまぶしくて、サングラスを手放せず、頭痛時、頭を冷やすために、冷凍庫で保冷剤を大量に常備していた女性」と
全く同じ状況でした。
今思うと、
頭痛時に冷やすと痛みがやわらぐことを、本能的に感じて、そうしていたのかもしれません。
とにかく、頭に巻くタイプの保冷剤をい常に冷凍庫に常備していたのです。
当時、外傷性の、脳脊髄液減少症などという疾患概念などがなく、
私は当時、生理にともなって頭痛が激しくなるため、婦人科に行きましたがもちろん、医師は
その頭痛に隠された脳脊髄液漏れには気づくはずはありませんでした。
のちに、手足にしびれが出て、やっと脳外科ではないか？と気づき、
脳外科を受診しますが、そこでも、脳脊髄液減少症の疾病概念のない医師には、脳脊髄液漏れは見抜けるはずはなく、
徹底的な脳の検査の末、「異常なし」「精神的なもの」としてほうりだされました。
その後私は、それらの不定愁訴の原因がわからないまま月日がたち、
そして、ついにほぼ、一日中寝たきり同然になりました。
そうなってはじめて、やっと自分は脳脊髄液減少症ではないか？と
気付いたのです。
しかし、気づいた時は、
時すでに遅し、
自分の力では、もう病院に行くこともできなくなっていました。
しかし、なんとかその後、脳脊髄液減少症の専門医のいる病院にたどりつき、RI検査で、脳脊髄液減少症だったとわかりました。
だから、皆さまには、私と同じ症状があったら、
重症化しないうちに、早く脳脊髄液減少症かもしれないと気づいて、専門医を受診して
相談してみてほしいのです。
専門医に相談してみて、その可能性が低いと言われれば、まずはひと安心なのですから。
地震津波の被害を想定する時、想定を大きくして、それに備えようとする人たちを
もはや「考えすぎだ」「心配しすぎだ。」と非難する人は今はいないでしょう。
かつてはいたかもしれませんが、今回の震災後はいないでしょう。
被害の想定が甘いと、想定外の被害が出た時のダメージは大きいと皆、今回の震災で学習しましたから。
病に対しても同じだと思います。
想定をあらかじめ大きくして、最悪の事態も想像して知恵と知識を備えておけば、安心なのですから。
そうでなかった時は、「ああよかった。」と安心すればいいのですから。
「ああ、専門医まで訪ねて、相談して時間とお金損した。」とは思わないでしょう。
だから、おとといのためしてガッテンの放送は、
非常に罪つくりだと思いました。
原因不明の頭痛、めまい、吐き気、目のまぶしさ、耳鳴りの国民を助けるつもりで
良かれと思って、「脳過敏症候群」を取り上げ放送したのでしょうが、
ほぼ、同じ症状を出す「脳脊髄液減少症」に全く触れず、「頭痛学会の一部の先生のご意見」に
片寄った内容に仕上がった印象です。
地震津波の被害の想定を「甘く」して、この程度の防波堤があれば大丈夫だよって人々に安心させることで、逆に長い目で見て人々を危険にさらすような
そんな危うさに似たものを感じた番組でした。
つまり、あなたのその症状は「脳の過敏症状のせいで、この薬で治るよ」大丈夫だよって人々に安心させてしまい
その症状に隠れた脳脊髄液減少症の可能性には全く触れないことで、
逆に人々を危険にさらすような、危うさを感じたのです。
交通事故が毎日毎日発生して怪我人が出ているこの日本全国にきっといるであろう、
脳脊髄液減少症の潜在患者に、
あの番組は
『あなたの症状は「脳の過敏症」ですよ。と思いこませ、
「脳過敏症候群」という病名というかくれみのを与えかねず、
脳脊髄液減少症という本当の病名に気づく機会をも奪う危険性を感じてしまいました。
交通事故や、スポーツでの激突などでの事故、転落、など体に激しい衝撃が加わって、おきてくる
だれにでも起こりうる事故後遺症です。
体の衝撃を受けてから時間がたってから、次第に症状が出てくることもあるため、
その原因と症状の因果関係に本人も気づけないこともあります。
病名は難しいですが、けっして、ごくまれな人が発症する、希少難病なんかではありません。
脳脊髄液漏れが見逃され続け、私のように、脳脊髄液が漏れたまま長年放置されてしまうと、
治りにくいこともありますが、早期発見、早期治療すれば、
後遺症なく治る事故後遺症です。
どんな病気、どんなケガも早期発見早期治療が大切ですが、
脳脊髄液減少症も同じです。
骨折をそのまま放置すれば、骨が曲がってついたりし、長く苦しむことになりますが、
早期発見早期治療で、適切な医療での診断治療が受けられれば、
やがて、後遺症なく完治するようなものだと思います。
つい最近まで、この事故後遺症の存在さえ、無視したり否定するような脳外科医もいましたが、
現在では、知識のある脳外科医も増えてきました。
早く脳脊髄液減少症専門医にたどりつき、
早く、脳脊髄液減少症の専門のRI検査などを受け、診断がつき、ブラッドパッチ治療など、
脳脊髄液減少症を治すための専門の治療を受けられれば、
重症化を避けられ、早期に完治するけっして難病なんかではないのです。
だれにでも起こりうる、身近な事故後遺症だということを頭においてください。
脳脊髄液減少症の発見と治療と診断と遅らせ、
回復を難しくしているのは、
医師と国民の無知です。
人間の無知が「難病」「死病」「原因不明の病」みたいにしているという点では
脳脊髄液減少症はかつての「脚気」みたいなもんだと思います。
正しい知識と経験が国民と医師にひろがり、早期に完璧に対処できるようになってなれば、
かつて「原因不明の難病、死病」と恐れられた「脚気」が、
回復可能な病になったのと同じように、
脳脊髄液減少症も、なんら恐れることはなくなると思うのです。
繰り返しますが、
脳脊髄液減少症は難病なんかではありません。
誰にでも起こる、骨折みたいなありふれた、事故後遺症です。
脳脊髄液減少症を難病みたいにしているのは、医師と国民の無知による対応の遅さ、見逃しのせいだと思います。
脚気で死んだ時代が昔あったなんて、今や信じられないように、
脳脊髄液減少症が直接、間接の原因となり、亡くなった人がいる今の時代を
「信じられな～い」と、未来人が思う時代がきっとくるでしょう。
今、脳脊髄液減少症はかなりわかってきていますから、
今現在わかっている情報だけでも、知識さえ正しくもって、より早く専門医にたどりつけば、
かならず症状は改善するはずです。
重症化する前に、早く、早く、
不定愁訴、更年期障害、起立性調節障害、片頭痛などと言われている軽症のうちに早く、早く、気づいて。
脳脊髄液減少症とは
脳脊髄液減少症に関して、対応している医師のいる病院を探すには、
皆さまがお住まいの都道府県庁のホームページにアクセスして、
その都道府県庁のホームページのサイト内検索に「脳脊髄液減少症」と入力してサイト内検索してみてください。
その自治体にもよりますが、
ほとんどの自治体で、対応できる医師のいる病院名を公開しています。
（被災地にも脳脊髄液減少症患者がいます。
主治医によると、被災地の患者のほとんどが、あの激しい揺れで体が揺さぶられたことで症状悪化しているとのことです。この病気にはまだまだ無理解な医師も多く、
他の病気やケガのように医療機関の手厚い支援などうけられないと思います。ご理解とご支援をお願いします。）
北海道庁ホームページ（詳しい情報がリンクされています。）
石川県庁ホームページ （下の方の疾病対策グループのところをご覧ください）
その他の県庁ホームページにも情報が載っていますのでご確認ください。
ただし、県によっては病院名を公開していない県もあると思います。
（そういう県は脳脊髄液減少症の情報公開が、他県に比べて遅れている県だと思ったほうがいいでしょう。ためしにご自分の隣県の県庁ホームページで同じように検索してみてその情報公開度を比べてみてください。
自分の住む県の情報公開レベルがわかると思います。あるいは、市や町によっては、独自に情報を流している自治体もありますので、ご自分の市や町のホームページでもご確認ください。）
愛知県豊根村(大人からこどもまで・・ほんとその通りです。）
脳脊髄液減少症は実は難病ではないのですが、その認知度の低さから、難病担当が相談窓口になっている自治体もあります。
そして、県庁のホームページで紹介している病院であっても、
脳脊髄液減少症に対する、医師の考え方、検査方法、診断治療の知識レベルはまちまちです。
当たり前ですが、すべての医師が経験豊富というわけではありません。
京都府日向市の医療情報公開は検査内容まで詳しくのっています。すばらしい。
千葉県松戸市 「あなたは脳脊髄液減少症を知っていますか？」は図解式で誤解されやすい病名が
書かれていて非常にわかりやすい。すばらしい。
その点は、患者自ら調査して、より、通院が可能な範囲でのよりよい医師を選ぶようにしてください。
医師も人間です。
昨日のドクターGを見てもわかるように、同じ患者の症状でも
医師の頭に浮かぶ病名はまちまちです。
一人の医師の意見が正解とは限りません。
患者の症状から医師は瞬時にいろいろな病名が頭に浮かびますが、
自分の頭の中にある病名しか疑いませんし、診断できません。
医師の頭の中に、脳脊髄液減少症の文字と知識がない医師には
脳脊髄液減少症の症状との共通点に気づけるはずがありません。
脳脊髄液減少症の病態の概念がない医師や
脳脊髄液減少症の病名は知っているけれども、間違った知識を持っていたり、先入観で否定的な意見を持っていたしして、この病態を真剣に疑うことのない医師
を受診しても、
脳脊髄液減少症は見逃されてしまいます。
脳脊髄液減少症は、見逃されるのが当たり前の病です。
脳脊髄液減少症は症状が多彩で不定愁訴病（自覚症状はあるのに、原因不明）です。
あるいは、たまたま検査で血圧が低いとか、頸の骨がふつうと違いとか、
なんらかの異常が見つかれば、
それらひとつひとつに病名がついてしまう可能性があります。
特徴として、台風接近で症状が悪化するのが、ひとつのめやすです。
でも、同じ私という患者でも、台風接近時でもひどい時とそれほどでもない時がありますから、
あくまでめやすです。
脳脊髄液が減っている人は、低気圧でさまざまな症状が悪化する傾向があるという特徴を
頭の片隅に置いておいてください。
最初に気づくのも、自分を救うのも、あなた自身です。
くれぐれも脳脊髄液減少症にご注意ください。
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