脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

慢性疲労の原因

2024年06月26日 | 2022年9月からのつぶやき

慢性疲労の原因が、脳の炎症だって?

いや、私が体験から思うに、
画像からは脳の炎症に一見見えるけど、脳の機能低下かもしれないよ!

その原因が脳脊髄液減少症で、さ。

そういう考え方、できないのかな?

慢性疲労症候群の治療にかかわっている先生方、
いつまで脳脊髄液減少症を見て見ぬフリしてるわけ?

先に、慢性疲労症候群治療に取り組みはじめた医師としてのプライドですか?

線維筋痛症を診る医師も同じかも?
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NHKクローズアップ現代 誤診される認知症

2024年06月26日 | 他の病名との関連性
2024年6月24日放送
NHKクローズアップ現代

誤診される認知症 適切な治療を受けるには



脳脊髄液減少症でも認知機能は落ちるのに、
高齢者を診る医師のほとんど、
神経内科医のほとんど、
精神科医のほとんどは、脳脊髄液減少症の症状を知らない。

今回のクローズアップ現代での出演医師も、
認知症になる、アルツハイマー以外の他の原因についても、

脳脊髄液が増えすぎる正常圧水頭症はあげても、

脳脊髄液が漏れたりして減り過ぎて起こる脳脊髄液減少症については一切紹介しない。

高齢者の脳脊髄液減少症は相当数見逃されていると思います。

こんな現状では、高齢者の脳脊髄液減少症での、物忘れの患者が、医師に正しく診断治療してもらう事は、非常に難しいと思います。


少子化と超高齢化社会の日本で、
未来ある子供の脳脊髄液減少症の早期発見と早期治療を優先するばかりではなく、

同時に、働き盛りや高齢者の脳脊髄液減少症の早期発見早期治療にも、もっと真剣に取り組むべきで、
偏らず、幅広い年代を救うべきだと私は思います。

年齢を問わず、治せる疾患は見逃さず、早期に見つけて治して元気にさせるという、
その当たり前の事が、

日本の少子化超高齢化社会の、
医療財政、介護保険財政の危機を救うと私は確信しています。




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米倉さん、無理しないで!

2024年06月25日 | 2022年9月からのつぶやき
https://doctorx-fes.com/

真夏は暑くて普通の人でも脱水状態になる。

まして、脳脊髄液減少症患者には悪化の危険がある時、

そんな時に、感謝祭だなんて、できれば無理はしないでほしいな。

脳脊髄液減少症の症状が再発した時の恐ろしさ、絶望感、駆け込む病院のなさ、私は知っているから。

仕事しなきゃいけないのはわかるけど、

「感謝祭でも、私、失敗しないので」なんて、周りに書かれたのか知らないけど、

人間だもの、体調はわからないよ。

体調悪過ぎたら、無理しなくていいですよ。失敗してもいいですよ。体調優先、命が大事。
無理だけはしないで、本当に。


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本当に起立性調節障害ですか?NHK 耳より解説

2024年06月25日 | 他の病名との関連性
https://www.nhk.jp/p/ts/X67KZLM3P6/

思春期だからと、最初から起立性調節障害だと決めつけないで!
自律神経のバランスは、髄液漏れでもおこるんですよ!


医師も保護者も、先生も、脳脊髄液減少症についての知識ないのが普通だから。

髄液漏れたまま、起立性調節障害の生活改善しても、治らないよ。

髄液漏れたまま、30分のウォーキングしても、ただの水だけ一日1500から2000飲んでも、治らないよ。
よけい悪化してしまう危険もあるよ。
特に水だけ飲むのは。
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見逃される高齢者の脳脊髄液減少症

2024年06月25日 | 2022年9月からのつぶやき

クローズアップ現代 誤診される認知症

https://www.nhk.or.jp/gendai/articles/4918/

そもそも、子供の脳脊髄液減少症の治療に熱心になってる人たちはいても、

高齢者の脳脊髄液減少症の早期発見の重要さを熱心に語る人、家族、当事者、医師はいないし、患者会もない。

こんな現状では

物忘れや怒りっぽくなったり、火の消し忘れや、しまい忘れなど、すべて年のせいにされて、
真剣に患者の訴えに耳を傾けず、
髄液漏れを見逃す医師ばかりなのは、
当たり前だろう。

高齢者の髄液漏れは見逃され、誤診されるのが当たり前。

少ない医師では、
人生残りわずかな高齢者より、
若年者の脳脊髄液減少症治療が優先されるのはわかるけど、
もう少し高齢者も救ってあげてくれないかな?

だって、脳脊髄液減少症の病名もない時代に事故にあい
長く苦しんできた人もいるんだし、
医療費や介護費が必要なくなる高齢者が増えた方が、国にとってもメリットあるんだから。
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誤診される認知症 クローズアップ現代

2024年06月24日 | 他の病名との関連性

https://www.nhk.or.jp/minplus/0121/topic105.html


脳脊髄液減少症で、物忘れ、夜間頻尿 易怒性などが起こっていても、

それが単なる認知症ではなく、

ブラッドパッチで治る認知症だと気づける医療者はほとんどいないだろう。

脳脊髄液減少症は、誤診されるのが当たり前。

自分で脳脊髄液減少症に気づいた私のような人も多いはず。
近隣の神経内科医師には、「あなたが髄液漏れであるはずない!」と言われたっけ。

神経内科医師より、私の症状の本質に、自分で気づいたってわけ。

今も、医師に否定されてもネットで調べて自分で気づく人いると思う。

でも、自分でネットで、症状検索できない人には、自分で気づくのは無理だと思う。
特に高齢者は。

高齢者を日常的に診る医師が知らないんだから、脳脊髄液減少症の症状を。

この、チェック表で、脳脊髄液減少症の私があてはまらないのは、5と6だけ。


あとは、全部、脳脊髄液減少症で経験しました。

症状チェックで3つ以上当てはまれば、医療機関を受診してっていうけど、

もし、脳脊髄液減少症があっても、
知らない医師が多いから、
早く受診してったって、早期発見してもらえない可能性は高い。
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口腔乾燥および唾液分泌低下症候群

2024年06月24日 | 他の病名との関連性
http://osk-hok.org/gakkainew/ig/h17/kakinoki/kakinoki_kansou_4.htm#:~:text=%E5%94%BE%E6%B6%B2%E5%88%86%E6%B3%8C%E4%BD%8E%E4%B8%8B%E3%81%A8%E3%81%A8%E3%82%82%E3%81%AB%EF%BC%8C%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%AC%E3%82%B9,%E3%81%A8%E5%8A%B9%E6%9E%9C%E7%9A%84%E3%81%A7%E3%81%82%E3%82%8B%EF%BC%8E


髄液漏れてると全身の細胞がなぜか脱水になるように干からびます。

唾液も涙も、粘液も、出なくなり、ドライアイ、ドライマウスになり、肌はカサカサになり、粘膜は乾燥し、関節はきしみます。


なぜ、髄液漏れると、こうなるのか? どなたか研究してください。
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医者と患者の間にあるハラスメントや虐待

2024年06月24日 | 2022年9月からのつぶやき
医師が、患者に殺される事はたまにニュースになる。

患者が医師に殺される事もたまにニュースになる。でもそれの多くは医療ミス。

患者から医師への嫌がらせなどは、
カスタマーハラスメントなどで、最近は話題に上がりやすいだろう。

だが、

医者から患者への精神的に虐待など、その存在すら知られていないし、絶対にそんなものは報道もされないし、社会問題にもされない。

でもね、あるのよそれが。

多かれ少なかれ、程度の差はあれ、
脳脊髄液減少症患者なら一度は経験してるよね。

医者の精神的虐待言動。



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脳には心臓の動き意識的に制御できる神経経路

2024年06月24日 | 情報
NHKニュース
2024年 6月21日

脳には心臓の動き意識的に制御できる神経経路仕組み解明
東大チーム

東京新聞
訓練で意識的に心拍数下げられる


なんだか、脳脊髄液減少症の頻脈も、心の問題にされそうで嫌だな。

脳脊髄液減少症で、脳が不調になり、自律神経がおかしくなり、その結果頻脈になるということを証明する事につながるといいな。





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昨日やけに調子悪いと思ったら

2024年06月23日 | 他の病名との関連性
本日 雨でした。

こういう傾向ある方で、他の病名と診断されている方、

もしかして、それ、誤診かもしれませんよ。

本当は脳脊髄液減少症かもしれませんよ!
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聴覚過敏

2024年06月23日 | 2020年、症状の説明再び
髄液漏れた脳だと、
子供の甲高い声は苦痛極まりないの。

だから、
母親が髄液漏れになったら、どうなると思う?
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安楽死のないこの国で

2024年06月23日 | 2022年9月からのつぶやき
https://www.bsfuji.tv/sunday-documentary/saigooerabu/pub/001.html

安楽死がないこの日本で、私は良かった。
もし、簡単に安楽死を選べてしまっていたら、
髄液漏れだとわかる前に、それを選んでいたかもしれない。

安楽死がないこの国で、良かった。

髄液漏れだとわかるまで、むりやり生かされた。

新たな治療を試して、症状が軽くなると確かめられるまで、
むりやり生かされた。

あの時、死んでいたら、今の私はなかった。

その時、絶望的な状況でも、
時間がたてば、新たな治療法が見つかる場合もある。
楽になる方法も見つかる可能性もある。

だから、最後まで生きてみないとわからないと思う。

私も今まで、死んだ方がマシだと、何回思った事か?

症状の苦しみに加えて、周囲にも医師にも全く理解されない事に、
どれだけ追い詰められたか?

でも、死なずに生きてて良かった。

安楽死がない国だったからこそ、しかたなしにも、拷問のような症状に耐えられたのかもしれない。
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人に優しくないガラス張りの建築

2024年06月23日 | マインドコントロール
https://www.tv-tokyo.co.jp/kyojin/smp/backnumber/index.html?trgt=20240622

ガラス張りが苦痛な人たちがいるってこと。

脳脊髄液減少症患者や、
発達障害の子供たちにとって、
その空間がいかに苦痛か?
想像した事もないんだろう。

建築家の一方的な押し付けは、
ユニバーデザインではない事に、
どれだけの人が気づいているのだろう。

ガラス張りの消防署なんて、どれだけ職員に心理的精神的疲労や落ち着きのなさからくるストレスを与えるんだろう?

地球温暖化だというのに、猛暑の夏に、壁の少ない建物は、冷房効率も非常に悪いだろうから、電気代もべらぼうにかかるはず。

そういう建物は、
人の心や体に負担をかけるだけでなく、地球にもさらに負担をかける優しくない建物だと私は思う。

なんで、そういうデメリットがわからず、
こういうデザインをする建築家が賞賛されるのだろう?

私にはわからない。

弱者や人や地球や、さまざまな事情を持つ人たちに、全く優しくない、建築家の勝手な思い込みによる建築だと、私は思う。

ガラス張りの建物は開放感があっていい、誰にも見られていい、という勝手な思い込みを押し付けて、それを賞という形で認め賞賛する事は、

ある意味、世の中やマスコミによるマインドコントロールじゃないのか?

まるで、それが苦痛に感じる人が、一人もいないみたい。

実はいると思う、ガラス張りの建物が身体的にも、精神的にも苦痛な人たちが。

たくさんいると思う。
そう大きな声で言えないだけで。



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今日は調子悪いな

2024年06月22日 | 2022年9月からのつぶやき
明日は天気が下り坂なのだろう。

でも、不調でも動けるから、外見からは、私の今日感じている体の症状はわからないだろうな。

全くの元気そうに見えるだろうな。
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男女共学賛成!

2024年06月22日 | 他の病名との関連性

男女別学高校反対!

一番感性の豊かな思春期に、異性を意識させないで、勉強だけに集中させようという考えがそもそも間違っている。

そんな環境で勉強だけできて医者になった男が、
女性の脳脊髄液減少症の苦しみを想像できる医師になれるはずがない。

女性が激しい生理痛で体育やプールや学校自体を休む事があるなんて、
見る事もなく、
同性だけの集団で、勉強だけやって、いい大学に入って、いいリーダーになれるとはとても思えない。

そもそも、男性にも女性にも属したくない人を締め出すの?どうするのよ。

女性の生理痛を目の当たりにしない男が、
脳外科医師になって、

どうして、脳脊髄液減少症の症状の苦しさを想像できるような医師になれるのよ!

なれるはずがない!

いろんな人がいるって事を学びながら育つ時期、
せめて、男女共学は最低限のやるべき事でしょう。


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