脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

ロコモティブシンドロームと脳脊髄液減少症

2013年02月20日 | つぶやき

最近さかんに新聞テレビでとりあげられる、

ロコモティブシンドローム。

きょうのNHK「おはよう日本」でもとりあげられていた

過去の「あさイチ」でもとりあげられていたので、くわしくはこちらを。

 

最近よくマスコミにひっぱりだこのあの整形外科医の先生は、

おそらく、髄液漏れとロコモとの関係なんか今も

あんまりわかっていないんじゃないかって思った。

 

だって、数年前、

あの先生が、まだマスコミに登場しなかったころ、

あの先生に脳脊髄液減少症のこと初めて伝えた時、

その存在すら、あまり信じていないような様子だったもの。

 

でも、あれから少しは勉強してくれたのだろうか。

 

でも、あれだけマスコミに登場していても、「脳脊髄液減少症」についてあまり関心を持っているようには私には思えない。

どうも整形外科の先生は

「脳脊髄液減少症は自分たちには関係ない。」と思っているふしを感じる。

それは、

私が複数の医師に実際に会って感じたことだ。

でも実際は、

「あんたがたに一番関係あんだよ。」と心の中では叫んでいる私。

 

私はロコモティブシンドロームの文字を新聞テレビで見るたび、

ロコモティブシンドロームと、脳脊髄液減少症との深い関係にうすうす気づいている。

だって、この身で体験しているから。

 

脳脊髄液減少症患者を多く診ている脳外科医の先生方も、そのことに気づいていることだろう。

つまり、

脳脊髄液減少症が原因で、動けなくなり、活動性が低下し、筋力がおとろえ、

ますます動けなくなる、という悪循環にはまっている人が存在するにもかかわらず、

その根本原因である「髄液漏れ」や「脳脊髄液の減少」ということには、

整形外科医にも誰にも気づいてもらえず、「脳脊髄液減少症の専門医にも紹介されず、治療もされないまま放置され続けている患者が多数いるであろうということ。

その結果、見た目「ロコモ状態」になっている患者が、多くいるだろうということ。

なにも脚の筋力や姿勢筋の筋力低下だけが、ふらつく原因じゃないし、ロコモの原因じゃないと

私は思う。

国はロコモティブシンドロームを「メタボリックシンドローム」に続き、予防に力を入れるつもりらしいが

 

それなら、

脳脊髄液減少症についても、もっと国民に情報を流して啓発したり、

研究に予算を組んだり、力を入れてほしいと思う。

 

なのに、NHKも、民放も、新聞も、国も、メタボや、認知症や、ロコモティブシンドロームについては

さかんに国民に情報を流し、注意を呼びかけても、

脳脊髄液減少症については、ほとんど国民に注意を呼びかけない。

これは、どうしたことか?

 

私の実際の経験では、

髄液漏れを放置された人体は、認知症状態にも、代謝がおかしくなりメタボぎみにも、

ロコモ状態にもなる。

うつ状態にも、ホルモン異常状態にもなる。

精神的にも身体的にも社会的にもどんどんさまざまな障害に見舞われる。

とにかく、脳脊髄液減少症の放置は、万病のもと、社会的トラブルの元なのだ。

 

それなのに、髄液漏れについて、知らない国民が多すぎる。

その現状を、国はほったらかしだ。

 

ロコモの一部に潜む、

脳脊髄液減少症が原因での、平衡感覚の低下、片足で立てない、筋力の低下だってあるのに、

そのことに、

整形外科の先生方の多くは気づこうともしない。

 

日本中の老いも若きも、整形外科医の先生のすべてが、

まずは、「脳脊髄液減少症」について、

「脳脊髄液減少症の症例数豊富な医師から徹底的に実践を交えて学ぶ」くらいにならなければ、

脳脊髄液減少症患者が整形外科を受診してきても、

その症状から見抜くこと、早期発見、早期治療に導くことは

難しいと、

私は感じている。

 

最近「認知症」について、製薬会社が、「ちびまるこちゃん」のキャラクターをつかって、

しきりにテレビで宣伝している。

「認知症は、高齢者なら誰でもなりうる病気です。」なんていって。

それを見るたび、私はむかつく。

 

一見「国民の皆さまの認知症の早期発見と早期治療に、わが社は全力をあげ、

皆さまの健やかな人生を応援しています。」なんてさわやかな姿勢をアピールしているようにも見えるが私は違う。

私には「記憶障害などの髄液漏れ症状に関する情報を全く流さない今の状況での、こういった認知症に片寄ったCMは、高齢者の脳脊髄液減少症が原因での記憶障害の患者をも、

脳脊髄液減少症にあまり詳しくない医師へ紹介されて、ただの認知症と診断されて治療が開始されかねない。」

という危機感を感じる。

 

「認知症は高齢者なら誰でもなりうる病気です。」というなら、

「脳脊髄液減少症は、高齢者でなくても、人間ならこどもからおとなまで誰でもなりうる事故後遺症です。」

と言えると思う。

 

つまり、認知症なんかより潜在患者は多いはずだ。

しかも事故の衝撃で起こるのだから、

きのうまで健康で元気だった人間だって、事故に遭えば、髄液漏れになる可能性がある。

それを考えたら、こどもから働きざかりのおとな、老人まで、

認知症なんかよりはるかに潜在患者は多いはずだ。

それなのに、脳脊髄液減少症の認知度の低さ、そのほうが、認知症の見逃しより

よっぽど危険だと思う。

どれほど危険かは、私のように体験した者しか知らないことだから

そのことをいつか世に知らしめたいと思う。

 

 

「認知症、認知症」というけれど、

そもそも、

髄液が漏れたり減ったりすると、高次脳機能障害がでるから、

一見「認知症」と間違われて、髄液漏れたまま放置されたまま、認知症の薬なんか投与されかねない。

 

それなのに、なんだ、この髄液漏れに対する報道の少なさ、国民に提供される情報の少なさは。

患者団体から発信される情報を得られることができる国民ばかりではないのに。

脳脊髄液減少症について、何もしらない患者が多すぎる。

 

それを、マスコミも、国も見て見ぬふりしている。

製薬会社は、「自分の会社で作っている薬と関与ある病名」については、しきりにCMを流して、

その病名をパンフレットを作ってクリニックに配ったり、

テレビCMを流して宣伝したりするんだろう。

 

うつ病、社会不安障害、逆流性食道炎、認知症、頻尿、過活動ぼうこう、しかり。

でも、それらの症状の影に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性については、

誰もCMしない。

テレビでもとりあげない。

あの公共放送 NHKでも、ほとんど脳脊髄液減少症についてはとりあげない。

慢性疲労症候群や、線維筋痛症についてはとりあげても、

それらの病名とされていた患者が実は髄液漏れで、治療で回復したという現実があることも全く報道されないから、

ほとんどの国民はそれを知らない。

まず、どんな症状がでるかも、知らない。

日常生活ですら動けないほどの激しいだるさも、倦怠感も、音や空気ですら痛いことも、何もしらない。

それが

もし、「脳脊髄液減少症」が原因での症状だったら、

私のように、治ることも、

何も知らない。

 

製薬会社が、予算を組んで、パンフやテレビCMする病名は、

もちろん、下心があってのことだろう。

まさか、国民の皆さまの早期発見につなげるため、製薬会社の良心、だけで

病気について啓発しているのではないだろう。

 

だって、認知度が上がって患者が増えなければ、薬は売れないもの。

 

だから、まずは患者を増やすために、

その病名だと診断される患者を増やさなければならない。

そう診断する医師も増やさなければならない。

だから、もちろん、医師への病気に関する情報提供やその会社の開発した薬の素晴らしさをアピールする周囲活動も始めるだろう。

クリニックや病院めぐりをして。

 

おそらく、

「病気の認知度を上げる→気づく患者が増える→患者が受診する→診断される患者が増える→わが社の薬を処方する医師が増える→わが社の薬の売上が伸びる。」という流れだろう。

 

 だからもし、

この薬を一錠のめば、交通事故での衝撃で漏れていた髄液も、

そこが補修され、髄液漏れがピタリと止まる。とかの薬を開発できた製薬会社があったらどうだろうか?

また、髄液漏れは止まったと思われるのに、まだ症状が続き、髄液圧がまだ低い患者の髄液圧や髄液量を正常にし、正常な脳の位置にし、症状を治す。

とかの、

そんな薬がもし、ある製薬会社が開発したとしたら、

同じように、

「脳脊髄液減少症」の認知度を上げるために、巨大企業が利益をかけて、国民の周知活動に乗り出すことだろう。

その薬が売れるためには、その薬が処方される患者が必要だから。

 

そのためには、

「(自分、あるいは家族、あるいは知人の症状は)脳脊髄液減少症に似ている」と気づく人たちをまずは増やさなければならない。

 

だから、その製薬会社は必ず大々的にテレビCMを流すことだろう。

まんがの親しみやすいキャラクターを使って、

たくさんの予算を使って、

「脳脊髄液減少症をご存じですか?こんな症状はありませんか?

脳脊髄液減少症は、こどもから大人まで事故などの衝撃で誰にでも起こりうる事故後遺症です。

気になったらこの相談窓口へ、

脳脊髄液減少症の専門医のいる医療機関をお知らせしています。」と。

 

そんな日はいつくるのか。

そんな魔法のような薬が開発できなくても、

損得なしに、

脳脊髄液減少症のことを、国民に伝えようと心を砕く、

「人の心を持った」

企業や、医療関係団体はいないのか?

 

自分たちの利益にならないことは、一切やらないのか?

 

悲しいことだ。

患者団体や、脳脊髄液減少症の患者たちが、損得なしに「脳脊髄液減少症の周知活動」に頑張ってこれなかったら、

いまごろ「脳脊髄液減少症という事故後遺症」は

その事故後遺症の存在をよく思わない人たちによって、

闇に葬られ、そんな事故後遺症はなかったことにされていたかもしれない。

恐ろしいことだ。

 

何も知らないで放置されているであろう、何十万人の潜在、脳脊髄液減少症患者を

一刻も早く救ってあげてほしい。

お願いだから。

誰でもいい、ひとりひとりが

マスコミに訴えてほしい。

NHKに訴えてほしい。

認知症とかロコモとか、宣伝しまくっている巨大企業に、訴えてほしい。

 

脳脊髄液減少症っていう誰でもがなりかねない、身近な事故後遺症の存在を、

それが、放置されるといかに恐ろしいことになるか、万病のもとになるかを。

強く強く、

訴えてほしい。

 

いつか、患者たちや患者団体のみならず、

国や大きな権力自らが動いて、国民や、全国の医師たちに、

脳脊髄液減少症についての最新情報や、知識が広くいきわたるように動いてほしい。

 

その日はいつくるのか、

その日まで、

弱者であっても、患者たちは声を上げるのをやめてはならない。

毎日、

毎日、

手を緩めるな!

 

 

 

 

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誰かがやってくれるのを、待つのをやめる。

2013年02月08日 | つぶやき

昨日、夜遅く、ブログに書き、

その中でリンクして紹介した、ACジャパンで放送されたCM「ハイ!」「誰かを待つより、まず自分から」

テレビCMの方はリンク先の動画で見られるが、

新聞広告の方は、文章が読みづらかったので、

以下に紹介する。

 

『誰かがやってくれるのを、待っているのをやめる。

 

 

誰もやらないなら、あなたがまず手をあげてみる。

 

 

それだけで

きっと昨日とは違う自分になれる。

 

 

世界が少し、新しく見えてくる。

 

 

いつもの暮らしの中で、どんなことでもいいから

 

思いきって手をあげてみませんか。

 

 

いま必要なのは、そんな、

 

一人ひとりの小さな決意だと思うんです。

 

 

さぁ

誰かを待つより、まずは自分から。』

 

 

そう、今こそ、脳脊髄液減少症患者に必要なのは、

そういうひとりひとりの決意だと私は思うんです。

 

きつい症状にへばって、何もしないで悲劇のヒロインに浸って泣いてばかりいる、そこのあなた。

私はかつて「悲劇のヒロインのススメ」をブログに書いたけど、

悲劇のヒロインに浸るのは期間限定なんです。

ずっとそのままじゃだめなんです。

 

自分の不幸を嘆くだけ嘆いて、ヒロイン気分にひたるだけ浸ったら、

そのあとは涙を拭いて顔を上げ、立ちあがるんです。

立ちあがるための、グリーフワーク(嘆きの作業)なのですから。

嘆きっぱなしで終わるためではありませんから。

 

次の悲劇を招かないために、

あなたにもできることが何かひとつでもあるはずなんです。

体験を誰かに伝えてください。

お願いします。

 

何の罪もない事故被害者が症状のみならず、

世間や医療界や法曹界の無理解から、さらにめったうちにあうような、

あまりにもひどい目にあう、

脳脊髄液減少症患者の理不尽な現実を

このまま放置しては絶対になりません。

 

さあ、

誰かがやってくれるのを待つのをやめて、まず、あなたから。

 

やらない人はほうっておけ、かまうな。

 

 

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誰かを待つより、まず自分から。

2013年02月07日 | つぶやき

脳脊髄液減少症の真実は、

医師でもまだまだわかってない人が多いよ。

 

ましてや一般人は、病名は知っていたって、何にもわかっていない人が多い。

 

患者の私たちが、その体験を語らなければ、真実なんて伝わりっこない。

 

患者ひとりひとりが体験を語り続けることが、

世間の人に、脳脊髄液減少症というもののの正体を知らしめることにつながるんだよ。

 

不登校だと思われていたのに、

実は学校へ行けなかった原因は、

脳脊髄液減少症だったという患者が、

親の代弁ではなく、自分で声をあげ、その体験を語らなければ、

不登校状態にある子どもの中にひそむ、髄液漏れという病態の存在すら、

世間の人たちは気づかないだろう。

 

同じく、一度は、線維筋痛症とか、慢性疲労症候群とか軽度外傷性脳損傷とか診断されたけれど、

もしやと思って髄液漏れ検査を受けたら、脳脊髄液減少症で、

その治療で症状が軽快、あるいは回復したという患者が、

その体験をどんどん世の中に広く伝えなければ、

線維筋痛症や慢性疲労症候群、軽度外傷性脳損傷と診断された患者の中に潜む

脳脊髄液減少症の存在すら、

それらの病名をつけられた患者たちも気づきようがないだろう。

 

同じように、EDや、更年期障害、うつ病、解離性障害、統合失調症、眼性疲労、などと一度は診断されたものの、その後、

それらが、脳脊髄液減少症での症状だとわかり、

脳脊髄液減少症の治療で回復した患者がその体験を世間にどんどん発信しなければ、、

さまざまな病名の中に潜む、髄液漏れ患者の存在は、

世間の人たちは知るよしもないだろう。

 

症状がありきたりのわりには、その原因が脳脊髄液の減少という知識は

普通の病気やけがとはかけ離れて、あまりにも認知度が低い現状。

 

髄液が減ってしまうと脳が影響されるために、ホルモン障害も内臓の症状も精神症状も、視覚にも嗅覚にも味覚にも人体のすべてにかかわる症状がでることが全く知られていない。

そのために、症状ごとに専門医を受診すれば、

その専門医ごとの病名がついてしまい、そこで患者が納得してしまい、永遠に髄液漏れという根本原因にたどりつかない危険だって存在する。

症状が多彩で、しかも人によって体験はそれこそいろいろ、

だから患者の訴える症状からでは、医師ですら「髄液漏れ」が原因だと気づけない。

これが脳脊髄液減少症の一番恐ろしいところ。

 

だからね、患者ひとりひとりが、自分の体験を

どんどん語り続けないとだめなの。

 

自分だけ治ったからもういいやとか、他人なんてどうだっていいやとか、

思っていたらダメなの。

 

「医療界のバッシングに耐えて治療を続けて治してくれた先生の応援なんて、

自分の生活で忙しくて、めんどうだししたくないや、

医師だもの、患者を治すのは当たり前だろう?」とか

 

「なんで、自分がプライバシーさらして、自分の体験語らなきゃならないのさ。」とか

なんて思っていちゃダメなの。

 

それに、周囲の誤解や偏見を恐れて、

「自分が脳脊髄液減少症だったなんて隠しておこう。」

なんて思っていたら、

また、同じ悲劇が繰り返されるの。

 

私は現実の世界では言いまくっているよ。

「私は交通事故で脳脊髄液減少症になり、何年も見逃された被害者だ。」と。

「周囲に似た患者がいたら、脳脊髄液減少症という怪我、事故後遺症があることを、教えてあげてほしい。」と

 

 

さあ、勇気を出して皆で声をあげよう!

体験を語ろう!

秋田書店に、西村書店に、その編集者に、漫画家に、

NHKの健康番組に、

多くの主婦の見ている朝イチに。

女性雑誌に、

なんでもいいから、手当たりしだいに、思いつくまま。

とにかく伝え続けよう。

 

何もやらずに声をひそめているくらいなら、たとえ、匿名でもいいから。

できれば、実名で語れればなおいいけど。

 

一人ひとりが「誰かがやってくれる」なんて思っていたら、

何もかわらないよ。

こんなに症状がつらいんだもの、何もできないよとか、

脳脊髄液減少症患者の「ゆめ」が

私たちの気持ちを代弁して書いてくれるだろうとか、思わないで

自分で声をあげてほしい。

 

回復した人とか、もっと症状の軽い人が何か動いてくれるだろうとか、

みんながそんなこと思っていたら、何も変わらないよ。

 

一人ひとりが、この脳脊髄液減少症の厳しい現状を変えていくために、

ベストをつくそう。

なんでもいい、どんな症状の重い患者にだって、訴える手段を見つけよう。

 

 

私だって、パソコンの文字がチカチカして読めなくても、手が動きにくくても、

光がまぶしくて、パソコン画面が見ていられなくても、

パソコンの前に数分と座っていられないころから、

石にかじりつくようにして、椅子にはい上り、パソコンに向かい、このブログで訴えてきた。

もう6年を過ぎたよ。

それでも脳脊髄液減少症のことは伝えきれない。

それぐらい脳脊髄液減少症は奥深い問題点を抱えているんだよ。

正直疲れたよ、もう次の世代にバトンタッチしたいぐらいだよ。

 

誰かが訴えてくれると思うな。

親が訴えてくれると思うな。

甘ったれるな!

 

あなたが自分で訴えるんだよ。世の中に、マスコミに。

力を振り絞って。

訴えることは、自分のためでもある。

 

特に10代になれば、いくらこどもだって自分で携帯だって思いを伝えられるはずだ。

こどもの患者だって、

訴えることを親まかせにしないでほしいと思う。

 

あなたの声で、あなたの言葉で、

インターネット上でも何でもいいから、まずは黙っていないで親任せにしないで、声を上げよう。

 

大人の患者もこどもの患者も、患者にしかわからないことが多すぎる以上、

そもそもどんなにわかってくれているような家族にだって、体験していない以上

真実はわかりっこないんだから、

自分で声を上げよう。

 

まず、あなたが具体的に行動を起こさなきゃ。

 

自分に代わって動いてくれる

誰かを待つより、まず自分から。」

 

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毎日新聞

2013年02月04日 | 情報

毎日新聞1月30日夕刊記事

記者に体験を語ってくれた患者さん、本当にありがとう。

黙ってしまうことなく、

勇気を持って、自らの体験を語り、脳脊髄液減少症の抱える問題点について、

どんどん声を上げる患者さんたちが増えてほしいと思います。

でも、

できれば、これからも患者の家族の代弁ではなく、

患者本人の声で。

 

だって、

いくら身近な家族だって、特に脳脊髄液減少症については、

体験した患者本人にしかわからないことが多すぎるもの。

 

それに、

できれば、

誤解や偏見をおそれず、実名で声をあげてほしいな。

だって、

脳脊髄液減少症は誰にでも起こる怪我、誰にでも起こりうる事故後遺症だもの、

 

他の怪我や事故後遺症で、いくら子供が怪我したって、事故後遺症を負ったって、

世間にその怪我での苦しみを隠すようなことはまずしないだろうし、隠す必要も

病名を隠すこともまずないだろう?。

ではなぜ、

脳脊髄液減少症だと、匿名でしか取材に応じられないのか?

その辺に、

脳脊髄液減少症が

まだまだ患者にも家族にも世間にも充分「誰にでも起こりうるありふれた日常の怪我」というあたりまえの認識がないための深い闇があると感じる。

患者家族の方にも、自ら偏見がないか、

世間の偏見に対する恐れがないか、そのへんも今一度、患者側でも考えてほしい。

 

世間の偏見に対する恐れを患者や家族が恐れて、どうどうと患者自ら実名で体験を語れないうちは、

世間に脳脊髄液減少症を普通の怪我、普通の事故後遺症と理解する雰囲気は

生まれないんじゃないかと私は思う。

 

まあ、私も、そういった恐れが全くのゼロではないから

匿名で取材に応じる患者や家族の気持ちはわかるけど。

まあ、何もしない患者家族よりはましだけど。

かといって、

場合によっては、匿名の方が真実を伝えやすいこともあるし、(特に加害者のことや無理解で苦しめられた家族や配偶者や近所の人たちからうけた虐待などについて、世間に暴露する場合など、)

難しいね。

 

将来あるこどもが、骨折の怪我をしたことを広く世間に知られたからって、将来の心配をする親がいるだろうか?

あまりいないだろう?

でも、

将来あるこどもが、脳脊髄液減少症であることを、広く世間に知られたらまずい、と誤解や偏見を恐れて隠そうとする親は、今現在も数多く存在しているような気がする。

そういう親の認識が、よけい、脳脊髄液減少症に対する世間の無理解や誤解を深める結果になりはしないか、

私は非常に危惧している。

 

 

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