こども虐待

本日6月28日の夜８時から

NHKのETVワイド、「ともに生きる」で
子供虐待が放送されます。

父親や母親が交通事故などで脳脊髄液減少症になってしまった場合、
働けなくなったり、
家事ができなくなったり、
自分の身の回りのこともやっとになったりしますから、

子供たちの世話も、遊び相手も、
健康な人のようには
できなくなります。

つまり、こどもたちも、間接的に
脳脊髄液減少症の影響を受けてしまいます。

心身ともバランスを崩す脳脊髄液減少症が親の立場の人に起これば、

親に頼って生きる乳児や幼児ならなおさら、
親の不調は、こどもの生活環境にも影響が出やすくなります。

脳脊髄液減少症の症状は
毎日症状の苦痛に耐え、
トイレや食事や入浴など、親自身が自分の世話をするのも大変です。

もし、乳児や幼児や、学童期や、思春期の子供を抱えて
それぞれの時期の大変さを、

親として、子供の保護者として生きていくのは
本当に想像を絶する、困難さ苦しさのはずです。

「長引く親の脳脊髄液減少症は、
そのこどもたちも苦しめる。」ということに、

どれだけ多くの方が気づいているでしょうか？

病名もわからないまま、
「異常なし」「気のせい」と
親が、なんの医療的支援も社会的支援もなく放置され続ければ、

その非常に苦しい不可解な身体的症状と、
物忘れや思考力低下やうつ状態や
易怒性などの精神的症状により

精神的にも、肉体的にも、経済的にも追い込まれて、
親としてのゆとりもなくなり、
子供の健全な養育も困難な状態になって
しまいます。

ともすると、
虐待と見られてもしかたがないような状況に、
追い込まれてしまう可能性も出てくることもあるかもしれません。

聴覚過敏と光過敏を抱えていては
子供の声も頭にうるさく響くはずです。

光過敏と非常に強いだるさ倦怠感、脱力や歩行障害などで、
幼児を外に遊びに連れ出すことも
患者の親には困難なはずです。

短期記憶障害、思考力低下、注意力散漫が親に起これば、
子供を危険から守ることも、
健康な親に比べ、非常に困難になってしまうことでしょう。

健康な保護者とは違う、
得たいのしれない、目に見えない障害を感じながらも、

原因が何なのかわからないまま、
生きることの困難を感じながら、
必死に生きている、潜在患者の親もまだまだたくさんいると思われます。

その親たちが、
一刻も早く、不調の真の原因に気づき、治療を受け、
少しでも楽になってもらいたいと願うばかりです。

　　　


すでに脳脊髄液減少症と診断された親御さんたちの中には、
さまざまな身体的症状と精神的症状のために、

子育ても、食事作りも、
苦痛で苦痛で、すべてから逃げたい、
死にたいと思うほどに、
精神的に追い詰められた経験のある方もいらっしゃることでしょう。

その親たちの深刻さ、過酷さを、
ただ、社会が知らないだけです。

父親が脳脊髄液減少症患者なら、
まだ自力で動けるうちは、

原因も病名もわからない体調不調を抱えていても、
「異常なし」「精神的なもの」と言われ続けながら、
無理をして働き続けることでしょう。

一家の働き手としての責任と重圧と、仕事のストレスを抱えての日々は、
本当につらいはずです。

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害のため、
仕事も今までのようにはできなくなることもあるでしょう。

その事を周囲に責められたりもすることでしょう。

疲れきってやっと帰ってきてからも、

脳脊髄液減少症のつらい症状を理解できない配偶者に
さまざまな要求をされたり、
思いやりのない言葉を投げつけられている方も
いるかもしれません。

休日ぐらいゆっくり横になっていたくても、
育児の協力や家庭サービスを求められ、
クタクタになっている、脳脊髄液減少症のお父さんも
いるかもしれません。

生きているだけでだるい体で普通の日常をこなすことは、
本当に重労働のはずです。

あまりのつらさに、重い体ごと、消えてしまいたくなっても
無理はありません。

次第に疲れきって、
その人本来の、父親としての穏やかさも優しさも消えて、
ただただ、子供がうるさく感じ、

一人静かに休みたくて、
まとわりついたり、ダダをこねたり、
言うことをきかない子供に、
苛立ちをぶつけてしまうこともあるかもしれません。

母親が脳脊髄液減少症になれば、
体が動かず、
自分の世話も普通にできない状態で
子供の世話もできず、
高次脳機能障害で、
料理もかたづけもできず、

はたから見れば、ネグレクト（育児放棄）状態に
見えてしまいかねない状況に追い込まれてしまうことも、
あるかもしれません。

脳脊髄液減少症の夫たちや妻たちは、
症状で普通にできないのに、

病気のせいと理解できない配偶者に
責められ続けることもあるでしょう。

医師にも社会にも理解されない病態は、
夫婦間にも溝を作りやすいのです。

病名が何もつかないまま、気のせい、怠慢扱いされている
父親や母親がいるかと想像するたび、やりきれない思いにかられます。

脳脊髄液減少症は、
人知れず、家族も親子関係も破壊していく
恐ろしい見えない怪我です。

自分のせいではなく、
見えない怪我のせいで、脳も体も正常に機能しなくなり、
いろいろなことが普通にできなくなっていくのに、

病気のせいで、
性格変化（易怒性）やうつ状態、
気力の低下や思考力低下、判断力低下などの精神症状が起きているのに、

すべて、その人のせいに
されてしまうのです。

努力が足りない、
人ができることができない、
反応が遅い、
キレやすくて性格が悪い、
やる気がない、
だらしがない、と

周囲の人間には
「ダメな人間」として低く評価されてしまいます。

正しく診断され、早期に治療が受けられないまま
患者が放置され続けることで、

病気のせいなのに、
その人のせいにされ続け、不当な評価を受け、

親も社会から、
虐待され続けているようなものだと思います。

ただでさえ、苦しい脳脊髄液減少症の症状を抱え、

苦しさを訴えても誰もわかってくれず、
さらに医師から異常なしと言われ続け、

身近な人にも理解されず、
手をさしのべてもらえないとしたら、

社会から虐待されているような状態の人間が
こどもを愛し、
子供との生活を楽しめるでしょうか？

脳脊髄液減少症は、目に見えないから、
なかなかその怖さが人に伝わらないけれど、

患者の人権をも侵害していく、
恐ろしい病だと私は感じています。

　　　　



親の立場の人が脳脊髄液減少症になれば、
軽症の時なら、働け、
つらいながらも子育ても家事もできるでしょうが、

悪化して、起きていられなくなったら、働けないし、
家事も困難になり、
子供の世話どころではなくなります。

話題はそれますが、
子供が脳脊髄液減少症になれば、
なんとか動けるうちは無理して学校へいくでしょうが、

悪化して座位も立位も苦しくなれば、学校へもいけなくなります。
高次脳機能障害で、文章も漢字も読めない書けない状況になったりもします。

手の脱力でノートもとれなくなります。
足の脱力などで歩行困難にもなりますから、
スポーツもできなくなります。
元気に友達と外で遊ぶこともできなくなります。

つまり、脳脊髄液減少症は、
大人も子供も、患者とその周囲の人たちの
生活を正常に機能させなくする恐ろしい病態なのです。

しかも、見た目は病人にみえません。
精神的な病と思われるならまだいいほうで、

仮病か、怠慢か、
やる気のない人間に見えてしまうのがオチなのです。


　　



話を元にもどします。

育児は普通の親でも重労働であるのですから、
脳脊髄液減少症の親にとっては
どんなにか大変なことでしょう。

他の世の中に認知された重病の人は、

苦しくて起きていられないほどになれば、
医師にその深刻な事態を理解され、

「入院」という形で
仕事や家事や子育てから解放され、
苦痛軽減のための、手厚い医療も受けられるでしょう。

そして、
病気で養育困難になった親に対しては、
乳児院などで子供の育児を引き受けてくれるなど、
社会福祉が、患者の闘病を支援してくれることでしょう。

しかし、
脳脊髄液減少症に親がなっても、
重病感を感じているのは本人だけで、

見た目は元気そうなため、
なかなか医師ですら、その苦しさを理解してもらえず、
深刻な事態を察してはくれません。

さらに、社会全体が
脳脊髄液減少症に対して、理解が乏しいため、
「支援が必要な深刻な病」との認識がありません。

そんな中、患者たちは、
脳脊髄液減少症とは気づかないまま、
「異常なし」と放りだされ、
健常者としての環境に置かれ続け、

周囲は健康な人と同じことを、当たり前のように
求め続けるのです。

たとえやっと、脳脊髄液減少症と診断してもらえても、
医学にも国にも、正式に病態として認めてもらえず、
ましてや「ありえない」と否定する医師や組織まで存在しているのです。

治療に健康保険もきかない現在、
その治療に取り組む医師も少なく、

現に存在している患者を、
支える医療的支援体制は
とても充分とは言えません。

こんなふうに、
この病の深刻さに気づかない社会が、
無理解な医師や組織が、どれだけ患者を追い詰めていくか、
どれだけ患者の周囲の人間も苦しめていくか、
気づいてほしいのです。

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害でキレやすくなっている
親にとって、
子供のささいな行為に、
激高してしまうこともあるかもしれません。

健康で体が快適な状態で、精神も安定している親より、

社会にも医学にも認められない病に苦しむ
脳脊髄液減少症患者の親たちは、
精神的にも追い詰められていきます。

私は、
脳脊髄液減少症の親が、
「虐待者予備軍である」ということを
言いたいのではありません。

子供を抱えた脳脊髄液減少症の親が
普通の親と同じように、子に対する責任を
社会から当たり前のように求められ続けることや、

何の支援体制もない中、
自分より、さらに弱い立場の子供達を、
守っていかなければならないことが、

脳脊髄液減少症患者の親にとって、
どれほど苦痛で困難で重荷で、
精神的に追い詰めるかを
社会に気づいてもらい、
患者を助けてほしいだけです。

脳脊髄液減少症患者を早急に救済しなければ、

親だけではなく、
何の罪もないこどもたちまで、つらい目にあわせてしまうことを、
知ってもらいたいだけです。


　　　


脳脊髄液減少症患者の親を救うことは、
その子供達をも救うことです。

交通事故で脳脊髄液減少症になった親を、
保険会社が「因果関係がない」と切り捨てることは、
つまり、その子供たちの、
健全な養育環境も、未来をも、切り捨てることと同じです。

親が体の不調に社会からも医療からも何の支援もないまま、
苦しみ続けることは、
その子供たちの養育を担う、
親の労働力を奪い続けることだと思います。

発見が遅れて放置されればされるほど、
親が動けなくなればなるほど、

その子供たちにまでつらい思いをさせてしまいます。

こどもが親に全面的にすべての生活を依存している幼児や乳児なら、
親の心身の不調は、直接こどもたちに影響がでることでしょう。

否定派保険会社は、
否定派医師を利用して、
患者一人ひとりを黙らせてしまえば、それでいいと思っているようですが、

脳脊髄液減少症は、
患者一人に限局した怪我ではありません。

親が脳脊髄液減少症になれば、悪影響は親本人にとどまらないのです。

この後遺症を認めないまま放置すれば、

早期発見、早期治療がなされなければ、
一刻も早い理解と支援体制が整わなければ、

今後も、患者たちだけでなく、
親が脳脊髄液減少症の子供達も、苦しませ続けることでしょう。

脳脊髄液減少症は、早期に気づいて手を打たなければ、
社会全体にかかわる、深刻な後遺症が広がってしまう、
恐ろしい怪我なのです。

だからこそ、
きちんと早期に後遺症として認められ、
きちんとした補償がなされ、
被害者を早期に救済することが、
すべての人の救済につながると思うのです。

その患者のみならず、
脳脊髄液減少症の親を持った子供達をも救えると私は思うのです。

大人の患者が早期に回復すれば、
記憶障害や、思考力低下などの、高次脳機能障害なども改善し、
新たな事故や不幸をも防げるはずです。

　　　　　


こども虐待は
どんな人にも起こりうる問題です。

けっして特定の、異常な人間だけに、
起こることではありません。

親もひとりの人間です。

心も体も苦しい状況になった時、
精神的にも肉体的にも経済的にも、
さまざまなことが限界まで追い込まれた時、

ごく普通の善良な人でも、
虐待に結びついてしまうこともあるはずです。

親も何らかの理由で心身のバランスを崩せば、
子供の世話どころではなくなることもあるのです。

こども虐待を予防するには、

親の脳脊髄液減少症の問題を含め、

親が心身の病気やさまざまな困難や問題を抱えた時、

速やかに相談援助や支援体制に結びつき、
社会から暖かく支え助けてもらえ、

周囲に見守られ、

親自身が、精神的にも身体的にも、経済的にも、
ここちよく元気に生き生きと生きていけるような
支援体制が絶対必要だと、私は思っています。

　　　　

言いたいことがうまくまとまらず、
同じことをだらだらと書いてしまいました。

これでも２週間も前から書いていた文章です。

文章が的確にまとめられないことも、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害の症状のひとつと、
ご理解の上お許しください。

もっと短く推敲したいところですが、
本日の放送なので、このままUPします。


番組に関心のある方は、
今夜ごらんください。

そしてご自身のご意見や体験を、
ぜひ番組に伝えてあげてください。

（番組へのメッセージはこちら）


　　


最後に、
すべての親と子が、必要な時に助けてもらえる社会になりますように、

そして
すべての親と子が幸せな毎日を過ごせますように・・・・

こどもの脳脊髄液減少症患者を理解するのはもちろんのこと、
「親が脳脊髄液減少症」のこどもたちのことも、
いろいろな方が気にかけて、理解して、
手をさしのべてくださいますように・・・・。

繰り返す口内炎 ２

なかなか治らなかった口中に広がった口内炎も、
やっと治りました。

口内炎の薬、ケナログも、アフタッチも、
いつも家に常備してありますし、

歯磨きの後、
イソジンでうがいもしましたが、

今回はひさしぶりになったせいか、なかなか治りませんでした。


脳脊髄液減少症は
心身両面に及ぶ、さまざまな症状を出現させます。

繰り返す口内炎も、私の場合、
脳脊髄液減少症の体調不良の症状のひとつに過ぎません。

症状はまだまだ、
書ききれないほど体験しています。

でも、それらのすべてが
ありふれた、一見深刻でないものばかりなので、
患者の苦しみは医師に真剣に受け止めてもらえず、
放置され続けてきました。


頭痛、めまい、耳鳴り、
のどの違和感、
口内炎ができやすい、
歯の痛み、
首の痛み、
肩の痛み、肩こり、
腰の痛み、
生理不順、月経量の変化
性機能の低下

水虫でも、風邪でもなんでも感染しやすい。
疲れやすい。
手足が冷える。
寝ても寝ても、眠い、疲れがとれない。などなど、

ありふれた症状の影に、脳脊髄液減少症は隠れている可能性があります。

万病の元である、脳脊髄液減少症の存在を、

数々の病名の影に隠れた真犯人の存在を、

どうか、医師はもちろん、
患者本人も、患者の家族も、子供の患者の親御さんも、
見逃さないでほしいのです。

医師が知っていてくれれば、それに越したことはないのですが、
多くの医師が、
まだまだ理解しているとは思えない現状では

回復の第1歩は、
患者本人や周囲の「気づき」だと思います。

私がそうであったように・・・。

脳脊髄液減少症の可能性への「気づき」のポイントは、


１、精神的、身体的な一定しないさまざまな不調。

２、またはなんらかの病名を疑われ、対症療法により、一時的に軽快するものの、
　　結局ぶり返し、長期的に見ればいつまでたっても治らない症状。

３、あきらかに今までの体調と違う不調の状態が続くのに、検査をしても
　　異常なし「精神的なもの」「うつ病」などと言われる。


４、「うつ病」の治療を受けても、一時的に良くなるような気はしても、全体的に見て、症状は繰り返し、一向に身体症状も精神症状も治らない。

５、または、なんらかの診断名がつけられていても、
　　いくらその病名に対する治療を受け続けても一向に治らない。

６、一見、このまま治ってしまいそうな、ささいな症状に思えるが、
　　日常生活にも支障を起こすような苦痛を感じることがある。

といったところかもしれません。

あくまで私の体験から感じた事にすぎませんが・・。


今、私は、昔ほどひんぱんに口内炎はできなくなりました。

今回は本当に久しぶりに口内炎で痛い思いをして、
食事もつらい状況を再体験して、

今回、口内炎にならなければ、
あの「口内炎連発時代」をすっかり忘れたままでした。

人は「悪化した時」はそのことに気づきやすいのですが、
少しずつ治っていることには、気づきづらいようです。

ブラッドパッチでの回復は、本当に気づきづらいと思います。

薄皮をはぐようで、ものすごくゆっくりで、
年単位で振り返って、
はじめて気づくほどなのですから、

治療後数ヶ月で、治らないとあせるのは禁物です。

過酷な現状の中で、一生懸命私たち脳脊髄液減少症患者治療に取り組む
医師の方がたに報いるためにも、

患者の皆様は、
苦しい症状より、改善した症状にも
もっと目を向けてほしいと思います。


また、
かつての私と同じように、
不定愁訴とか、
更年期障害とか、
うつ病とか、

受診した医師の頭に、その時浮かんだ病名にすぎない、
さまざまな病名をつけられて、

それを信じ込んで、
まだ今も真の病名の存在に気づいていない方や、

または脳脊髄液減少症と診断された後も、
さまざまな症状の出現に悩み、
それからドクターショッピングをせざるを得ないほどに心迷い、
さまよい続ける患者さんを思うと、いたたまれなくなります。

一人でも多くの皆様に、
体験した患者の生の声を伝え、
脳脊髄液減少症の実態を知ってもらいたいと
願っています。

私が事故から数年以内という早い時期に、もっと軽症のうちに、
脳脊髄液減少症という病名がせめてこの世に存在していたら・・・と
今も非常に悔しく思います。

でも、幸運にもブラッドパッチ治療が受けられ、
その後のまるでさらに悪化したかのような症状の波を、
サーフインのように、脳脊髄液減少症の症状の波を乗りこなしながら、数年が過ぎ、

やっと、
交通事故から長い長い時を経て、

出口の見えなかったトンネルから
脱出しようとしています。

私のようなこんな被害者もいるのです。

過去の事故被害者は本当に悲惨です。
きっと、
人知れず、脳脊髄液減少症に殺されてしまった方もいたはずです。


でも、
長年放置され続け、耐え続けて生き延びてきた患者だからこその
さまざまな気づきもあると思うので、

医師の皆様や、
事故から日が浅い患者さんたちにも、
私の気づきが、何かの参考になればと思っています。


だから、どうか事故から数年の方がたには、
あせらないでじっくり治る日をあきらめず、治ることを信じて、
苦しいけれど耐えてほしいと思います。

生きていれば、道は開けてくるはずです。
私がやっとここまで来れたように・・・。


それから、最後に、
原因不明の不定愁訴に悩む皆様に
お伝えしたことがあります。

私は今、人間の持つ「生き抜く本能」は、
医学よりもすばらしい力を秘めていると、
痛感しています。

「何かおかしい」という自分の本能や直感や、
自分の体が発する「痛い」「苦しい」という信号は

固体の違う、他人の人間である医師の
「大丈夫、たいしたことありません。気のせいです。」の
言葉より、自分にとって貴重な情報です。

原因不明やなんらかの病名がついてもなお、
治らない体調不良に悩む方がたも、

周囲に原因のはっきりしない心身の不調で苦しんでいる方がいる方も、

そして何より、数多くの不定愁訴の患者さんに出会う立場の
医師の皆さんにも、


「長引く不定愁訴の影に、脳脊髄液減少症あり」ということを、
忘れないで、常に頭に置いていただいて

脳脊髄液減少症の早期発見、早期治療につなげてほしいと
思っています。

繰り返す口内炎 １

おととい非常には蒸し暑い土曜日でした。
昨日は、涼しい一日でした。

昨日から体調がまた下り坂です。
今日は朝は、たち上がるのもつらく、
床をはってあるいたほどです。

実はこの1週間、
口の中の潰ようである、口内炎の痛みに
耐えてきました。

今日になってようやく治まってきました。

ブラッドパッチ治療のおかげか、
ここしばらく、口内炎はできなかったのですが、

先週のはじめから、舌のつけねと下くちびるの内側に
大きな口内炎がいくつもできて、
非常に痛い思いをしていました。

話す時も、食べる時も、歯を磨く時も、
非常に痛いのです。

特に食事の時、塩分がしみて、口も舌も痛みで動かしにくく、
非常に咀嚼しにくく、食べる行為自体が困難になります。

脳脊髄液減少症になってから、
口内炎が頻繁にできるようになりました。

もちろん、当時は脳脊髄液漏れがあるなど、知るよしもなく、

いつもの体調不良の一症状に過ぎないと思って、
耐えていましたが、

今なら、この頻繁にできる口内炎も、
脳脊髄液減少症の体調不良の一症状だと、
私は確信しています。

脳脊髄液減少症になると、
抵抗力が落ちるのか、風邪でも何でも
感染しやすくなりましたから、

おそらく、この頻発する口内炎も
抵抗力の低下が関係しているのだと思います。

また月経周期に連動してできますから、
月経に伴うホルモンバランスの変化にも
関係があると思われます。

交通事故後に、
数々の不可解な原因不明の症状に苦しんできましたが、

他の症状同様、
この頻繁にできる口内炎も、
本人の感じている痛さつらさに比べて、

他者から見れば、
一見誰にでも起こりうる、このささいな症状であり、
本人の苦痛は誰にもわかってもらえません。

繰り返す口内炎に、
周囲からまるで、
本人の栄養管理や生活習慣が悪いかのように
言われたりもしました。

私も、このささいな症状に、重大な病態が隠れていて、
後に、悪化で寝たきり同様の体になるとは想像もせず、

その他の一見誰にでも起こりうるような症状の数々とともに、
ひたすら耐えるしかありませんでした。

このように多彩な症状を訴える患者は
医師には病人には見えず、
単なる厄介者にみえるようです。

異常なまでに、
繰り返し起こる口内炎には、
本当にとてもつらい思いをしました。

ただでさえ、当時、朝起きると
（脳脊髄液減少症の）めまいやムカムカ吐き気で、
食事が入りづらい体調であったのに、

たびたびできる口内炎は
口内の痛みで、さらに食事をも摂取しにくい状況を作りだしました。

私の体験した口内炎は、
事故前の元気な時にたまに起きる、
普通の口内炎とは、あきらかに違う、

異常な頻度で発生する、
繰り返す口内炎でした。

28日周期ぐらいで、できるので、
まるで、生理周期に連動するかのようでした。

月経の前にできやすくなるので、
ホルモンの影響かと婦人科通いもしました。

まさか、交通事故で激しい衝撃を受けて、
脳脊髄液が複数箇所からもれているなんて、
MRIもない当時はわかるはずもなく、

生理周期に連動するかのように起きる、
頭痛をはじめとする、
口内炎、
だるさ、
眠気、
吐き気などなど、

数々の不定愁訴の症状を、みんな婦人科の病のせいと思いこんでいました。

いえ、正確には、
他の診療科では、どんなに症状を訴えても
「異常なし」と言われてしまうため、

婦人科ぐらいしか、
まともに患者として相手にしてもらえず、
治りたい一心で、せっせと通院していました。

おまけに、
月経周期もメチャクチャになっていましたから、
婦人科の病が、数々の症状の原因、と
私自身も信じて疑いませんでした。

今考えれば、
脳脊髄液漏れで、脳脊髄液が減少して、脳が下垂すれば、

一番下にある、脳下垂体は、
重力で下がったその他の脳の部分に押されて、

正常に機能できなくなって、
異常を起こし、
下垂体機能障害やホルモン障害などを引き起こすのは
当たり前のことだと思います。

脳脊髄液減少症で、月経周期が狂うのも、今なら理解できます。

でも、そんなことには、患者はもちろん、
医師さえも一人も気づけない時代でした。

そんな時代に、素人患者である私が、
まさか、自分が脳脊髄液減少症により、
婦人科分野、口腔分野の症状が出ているとは、
当時は気づけるはずもありません。

本当に、脳脊髄液減少症は恐ろしい病態だと思います。

本性を隠して、さまざまな、ありふれたささいな症状で
医師にも本人にも病気の正体を気づかせないまま、

患者を延々と
繰り返し繰り返し苦しめ続け、心身ともに疲れさせ、弱らせ、
最悪、死に至らしめることもある「見えない怪我」なのです。

一般的な検査でも異常値がなかなか捕らえられないから、
医師にも気づかれないので、まるで完全犯罪の犯人のようです。

たまたま異常値が捕らえられれば、「その臓器に限った」病名が
つけられてしまいます。

その臓器を管轄する、大元の脳のSOS信号とは
医師も本人も気づかないまま。

そして患者はその病名を信じ込んでしまいます。

本当は原因は別にあるのに・・・。

本人にも気づかれず、
少しずつ毒を盛って、人の体をむしばんでいく、
警察をも欺く、
完全犯罪の殺人犯のようです。

ささいな症状の数々に苦しんでいた、
当時の私は

後に、脳脊髄液減少症が悪化して、
自力で通院もできない状態にまでなるとは、
想像だにしませんでした。

だからこそ、今一見ありふれたささいな症状に苦しむ方がたや

脳脊髄液減少症とは違う病名をすでにつけられている患者さんがたに、
今いちど、「脳脊髄液減少症と似ていないか？」と考えてほしいのです。

原因がはっきりしない、
頭痛、肩こり、めまい、首の痛み、腰の痛みなど
全身に及ぶ、また、心身両面に及ぶ
数々の何でもありの症状で苦しみ、

受診していろいろな病名をもらって治療をしても
治らないままの方は、

まだ自力で、受診できる状態であるうちに、

「もしかしたら、脳脊髄液減少症の一症状かも？」と一度は考えてほしいのです。

原因が違っていれば、いくら治療をしても、努力をしても、
治るものも治りません。

私はさんざん、方向違いの治療を受けてきたので、
身をもってそう感じているのです。

脳脊髄液減少症の症状に似ていないか、
よく調べて、似ているのであれば、

一度脳脊髄液減少症専門医に相談してもらいたいのです。

私のように重症化して、
座位も立位も苦しい状態になってから気づいても、
受診するのも一人で行けなくなり、
連れていってくれる協力者がなければ、病院にも行けなくなります。

動ける今のうちに、ご自分の不定愁訴の症状が
脳脊髄液減少症と似ていないか、よくご検討ください。

私がもし、
体調不良でも、自力で受診できたあの頃、

脳脊髄液減少症という病名がすでにあって、

性能のいい、MRIもあって、
この病態に詳しい医師もいて、

交通事故後に早期に正しく診断してもらえ、
早期にブラッドパッチ治療がしてもらえていたなら、

その後に体験する、悪化後の恐ろしい症状の数々も、体験しないですみ、
無駄なドクターショッピングで時間もお金も体力もつかわなくてすみ、

失った人間関係や、仕事や、
やりたかった数々のことを
失わずにすんだかもしれません。

そして、
その後の長い長い貴重な私の人生の時間を、

症状に振り回されずに、
もっと自由に、のびのびと、
軽やかな体で、したいように、

思い切り飛び回るように生きられたかもしれません。

事故にあっていなかったら、
脳脊髄液減少症のような、見えない怪我を負ってしまわなかったら、

誰にでもわかりやすい、見える怪我だったら、
保険がきく怪我だったら、

補償も充分受けられただろうし、
治療費も充分払ってもらえたことでしょう。

健康保険もきき、自費で治療を受けることもなかったことでしょう。
原因がわからないために、危険をともなう検査を
受け続ける必要もなかったでしょう。

何の落ち度も無い人間が
交通事故で「脳脊髄液減少症」という見えない怪我を負い、
医師にも、病人とも、けが人とも認められないまま、
症状を抱えて生き続けることが、どんなに過酷なことか、
健康は人や、否定派保険会社や否定派医師は知らないのです。


この病を放置し続ければ、
どんなにこの怪我を負ったお父さんやお母さんや子供達を不幸にしていくか、
どんなに人の人生を潰していくか

あの否定派人間たちは知らないのです。

私がもし、
事故前と同様、
普通の体を持ち続けていたなら、

きっともっと
幸せな人生になっていたかもしれません。

そう思うと悔しいですが、
もう、失われた時間は戻ってきません。

過去は変えられませんが
未来は変えられます。

この見えない怪我を負い、
延々と苦しみつつも、生きぬき、

「気づき」により、
病態の本性を見抜き、
治療にたどり着き、多くの真の医療スタッフにより
助けられたことは、

私の人生にとって、不幸中の幸いだったのかもしれません。

この苦しみから学んだこと、
知ったこと、
気づいたことを、

まだ知らない方がたに
伝え続けたいと思っています。

そうすれば、
無駄な体験ではなくなるかもしれないから・・・。

前を向いて、残りの人生を生きていきたいと思います。

点滴より、口から飲む！３

おとといは絶好調でした。
一日を通し、１時間ほど横になっただけで、
夜まで過ごせました。

その日は調子にのって、あちこち車で外出し買い物しました。
（と言っても、半径約3キロ以内の移動ですが・・・）

しかし、翌日の昨日はその反動か、
天気が崩れてくるせいか、不調でした。
一日中どこにも出かけられず、
朝食の食器洗いも、午後になってしまうほど、

朝からシビレやだるさが出て、
寝たり起きたりして過ごしました。

天気予報では今日から天気が崩れてくるそうで、
その前触れ症状だったのかもしれません。

今日はちょっと首絞め感が出て苦しいです。

こんな波のある毎日です。

でも、ここ最近、
全体的に調子が上がってきたのを感じました。

6月上旬に、台風接近などの天候のせいか、気圧のせいか、
非常に苦しくて動けなかった症状が出ていた私は、

それまで買い控えていたOS-１を、
また購入して飲んだせいか、
補水療法を強化したとたん、数日で、みるみる楽になり、
動けるようになりました。

改めて、普通の飲み物より、あきらかに効果があることを
感じました。

飲み始めてから、日に日に体が楽になってきて、
おとといは絶好調で、
まるで「夢から覚めたような」感じで、
現実感がわき、
ほとんど横にならずに夜まで過ごせたのです。

（ちなみに昨日は「覚めない夢を見ていたような」中で
連続幼女誘拐事件を起こしたという犯人の、
死刑執行が行われた日でした。
余談ですが
「覚めない夢」・・・実は私も脳脊髄液減少症の症状で、似た感じを体験しています。）

おとといの絶好調は、
新聞記事に刺激されてOS-１を飲んだための、
プラシーボ効果では絶対ありません。

なぜなら
以前、OS-1を飲んでも即、多尿として体外に出てしまい、
これほど効果を感じない時期も何度もありましたから・・・。

OS-１を飲んでも、
効果を感じたことも、
それほどでなかったことも、
いろいろな体験があるのです。

今回、
はじめのブラッドパッチ後より、
再ブラッドパッチ後の方が、

経口補水液の効果が早く、
かつ効果が確実で、より強いことを感じました。

以前は、
ブラッドパッチ後も、漏れた箇所がまだあった状態だったため、
補水療法も効果が出にくかったのかもしれません。

穴あきバケツに、水を汲んでも
出てしまうのと同じで、

漏れがあるまま、補水するより、
漏れを少しでも少なくして、
あるいは完全に止めて、補水した方が効果があるのは
考えてみれば当たり前かもしれません。

しっかり、脳脊髄液漏れの原因箇所を探って、
ブラッドパッチで漏れを止めて、
規則正しい生活と運動と栄養と睡眠に気をつけて、
補水療法を日常生活に取り入れて、
脳脊髄液の量と循環を正常に近づけていく、

今のところ、治療はこれしかないのだと思います。
時間は非常にかかりますが、
悪化したかのような波もありますが、

確実に1歩1歩回復してきています。

点滴嫌いの上、点滴に自力で行けず、
通院して点滴に連れて行ってもらうことも難しかった私にとって、

近所で理解ある医師にも探し出せなかった私にとって、

飲む点滴OS-1は、唯一、闘病生活の味方でした。

本当に苦しい時、
すがるものが何もない時、唯一すがれるものが
市販の経口補水液でした。

私の悪化時にあわせたかのように、
あのタイミングで、既製品の経口補水液が発売されなかったら、

点滴にも行けなかった私は、
苦しい症状に、自己流ドリンクだけでは耐え切れなかったかも
しれません。

日本ではじめて、「病者用食品」と表示する許可を得て
はじめて経口補水液を発売してくれたO製薬さんには、
本当に感謝しています。

私は決して、0製薬のまわし者ではありません。

O製薬の商品の効果を、
こうしてネットでいくら宣伝しても、
私にはなんのメリットもありません。

アファリエイト収入が入ってくるわけでもありません。

純粋に、
私の場合、経口補水療法が「効果があった。」という体験を
同じ症状に苦しむ患者さんに、
少しでも参考になれば、と思ってお伝えしているだけです。

また、
無理解な医師が、
脳脊髄液減少症の患者に、少しでも理解を深めてくださればと
いう思いだけです。

私はいまだに、天気や、
飲む水分量などによって、症状の波はありますが、

症状の数が減り、ひとつひとつの症状の程度も
軽くなっているのを感じています。

近所に頼れるドクターもいなかったため、
しかたなく始めた、経口補水療法でしたが、

まあ、私がここまで動けるようになったということは、

ブラッドパッチと
経口補水液と、
自己流ドリンクによる経口補水療法と、
自己流リハビリだけで、

ブラッドパッチをしてくれた主治医の他には、
ほとんど地域の医療機関に頼らない状態のままでも、

脳脊髄液減少症患者が、
ここまで治るという、
一例には間違いないと思います。

（「ここまで」、とは5分体を起こしているのも苦しく外出も一人でできなかった患者が
一日ほとんど横にならずに過ごせ、一人で買い物に行けるまでになる調子のいい日が何日か出てくる状態になるまで、ということ。）

さて、朝日新聞の6月8日の「点滴より経口補水療法」の記事中で、

「経口補水療法は、点滴と違って、器具や技術が不要。
70年代に発展途上国で有効性と安全性が確認され、
先進国に「逆輸入」された治療法だ。
日本では、親の「点滴信仰」もあって、普及が遅れたらしい。」

と書いてありました。
（詳しくは朝日新聞記事をどうぞ・・。）

「日本は点滴信仰国」であると、
実は、私も思っていました。

経口補水療法は
単に飲む行為で「医療らしく」ないため、

日本では「点滴」の方が、
医療行為を受けているという安心からか、
より支持され、効果があると「信仰」されてきたのかもしれません。

でも、発展途上国から学び、
「逆輸入」された、
有効で安全な治療法を、試さない手はないと思います。。

まして、
頻尿と激しいのどの渇きなど、
苦しい脱水症状が常に起こりやすく、
なおかつ通院ですらも体調的に難しいこともある
脳脊髄液減少症患者にとって、

経口補水療法は、誰にでも、手軽に
療養生活に取り入れやすいと思います。

（ネックは経済的負担だけなのですが、通院も交通費や点滴治療費もかかりますすから、トータルで考えれば、
経口補水液はそれほど割高ではない気がします。

また、自家製ドリンクを組み合わせれば、そんなにお金もかからないと思います。）

今回、飲み方を変えてみたら、すぐ頻尿にならず、
体に保持されいきわたる感じがして、

はじめて気づいたのですが、
飲み方にも一工夫すると、いいようです。

また、私も嚥下困難でむせやすく、
水分も胃へ降りていきにくいような、
非常に飲み込みにくい症状も体験していますが、

そういう時は
市販のゼリー状ドリンクや、OS-1ゼリーの方がいいかもしれません。

でも私は、
頻尿が強かったので、質より、量で

嚥下障害の症状が出ている時でも、
ゼリー状ではなく、ドリンクタイプを選択してきました。

ゼリー状の方が確かにのどの通りがいいのですが、
量ではだんぜん、ドリンクタイプの方が多いので、
価格的にもお得だと感じ、

ドリンクタイプの飲み物を、
少しずつ、少しずつ、口に含むようにして飲むことで、
点滴にもいかず、乗り切ってきました。

スポーツドリンクもいろいろ試しましたが、
商品によって、効果に違いも感じました。

スポーツドリンクはコンビニでも、どこでも買えますが、
経口補水液は、調剤薬局で取り寄せてもらうか、
直接通販で買うしかありません。

私の経験では、
調剤薬局によっては、取り寄せてもらわなくても、
発熱時などの脱水用に普通の飲み物と同様に、
補水液を売っていたところもありました。

主治医以外にも、
近くで医師を探していた時、
脳脊髄液減少症に理解があるという医師のいる病院に、
いくつか、行ってみたことがありますが、

いずれも大きな病院であるのに、
売店で経口補水液を売っていませんでした。

それどころか、
私が持っていたOS-1を見て、

ある医師は、
ちょっとバカにしたような口調で
まるで、否定派医師のように「プラシーボ効果」と言いたげに、

「OS-１は、○○先生のオススメだからね。」と言いました。

私はムカッときて、
「医師のススメだから飲んでいるのではなく、
一度試したら、効果を感じたので飲んでいるのです。」と
言いました。

こういうことは、他にもありました。

せめて脳脊髄液減少症治療に取り組む病院の売店でくらい

やっとの思いで受診してくる脳脊髄液減少症患者が、
いつでもすぐ買って飲めるように、
いつも、経口補水液ぐらい、常備して売っていてほしいものです。

それでなくても、
発熱の子供や、お年寄りなど、脱水ぎみで補水が必要な人が集まってくるのが
病院なのですから・・・。

弁当やお菓子を置けるなら、経口補水液ぐらい置く、
患者に対する思いやりがほしいものです。

私の自己流補水療法のことは書き出すとまだまだあるので、
続きはいつかまた・・・。


参考：OS-１

点滴より口から飲む！２

秋葉原での通り魔事件を知りました。

事件に巻き込まれ、
理不尽に命を落とされてしまった方がたの無念を思うと、
本当にいたたまれません。

亡くなられた方がたのご冥福を心から
お祈り申し上げます。

私たちのように、
交通事故による脳脊髄液減少症で、
生かされながら、苦しみを延々与えられる人もあれば、
一瞬にして、命を奪われてしまう方もいて、

交通事故も通り魔事件も、
何の罪もない人々が、そこにいあわせたというだけで
人生をメチャメチャにされることに、
深い深い悲しみがわきました。

そして、交通事故被害者であっても命は奪われることのなかった私は、
苦しくても、命がある限り生きなければ、と
改めて思いました。

ただでさえつらい交通事故被害者に、
さらなる苦しい追い討ちをかけるような、ひどい仕打ちをする、
脳脊髄液減少症否定派の医師や保険会社や、
無理解な裁判官や、
無関心な社会という存在は、

通り魔事件の被害者に対しても、
被害者をさらに言葉や無理解で傷つけるひどい存在や、
自分には関係のないことと人事に感じる、無関心な存在と
なんら変わりないかもしれません。

医師や裁判官という、
傷ついた被害者の心身の痛みを知り、救うべき立場の人たちがもし、
被害者を救うどころか、さらに追い詰め傷つけ
被害者を死にさえ至らしめるような存在だとしたらと、
一度想像してみてください。

それは、ものすごく恐ろしいことです。

そんな存在が、
現実に、今、存在しているのです。
否定派医師や、
否定派保険会社や、
否定派社会組織として・・・。

そんな存在に負けないためにも、
生き抜いて、こうして体験を伝え続けたいと思います。

心ある一般社会の方がたには、
どうか私たち、交通事故で目に見えない怪我を負った脳脊髄液減少症者に
ご理解、ご支援をいただきたいと思います。


さて、
昨日の続きです。

脳脊髄液減少症の闘病中の治療として、
点滴の方が効果があると、
お考えの患者さんもいらっしゃるようですが、

私の場合は、
点滴も、口から飲むことも、
両方やってみて、
その結果、総合評価で、

私には、
点滴より口から飲むほうが体に優しいし、効果がある、
と感じて、
以来ずっと「口から水分補給する。」ことを実践してきたことは
昨日書いたとおりです。

実際は、
実践するというより、それしか方法がなかったと言ったほうが
いいかもしれませんが・・。

体が塩分を含んだ飲み物を自然に欲するので、
自分の体の欲求に素直に従って、
その時、その季節に
飲みたい飲み物を飲んできただけですが・・・。

今思うと、
いろいろな症状が出るたびに、
そのつどいちいち、
あわてて、
いろんな診療科の医師を訪ねることなく、

じっと回復の時を待って、養生してきたことが
良かったと思います。

それは、
長年、脳脊髄液減少症とわからず、
いやというほどドクターショッピングさせられてきた末に、

脳脊髄液漏れが判明した私だからこそ、
真の病名判明後には、どんな症状が現れても、
あわてず騒がず、じっと耐え、
いちいち症状に振り回されて受診しないで、すんだのかもしれません。

私ももし、事故からまもなく脳脊髄液減少症という病名をもらってしまったら、
その後に出てくるさまざまな症状を、
脳脊髄液減少症の一症状ではなく、何か全く、別の病気ではないかと疑い、

脳脊髄液減少症の病名がついたあとも、
目の症状は眼科、
のどの症状、めまいは耳鼻科、
手足のしびれは神経内科、
うつ症状は精神科と

巡りにめぐって、
その各診療科の医師たちが、症状に応じて
善意で処方する薬を、すべて几帳面に飲み、
「薬づけ」になっていたかもしれません。

私は、
何年も放置され、さんざん医師やさまざまな診療科めぐった末に、
脳脊髄液減少症という真の病名が判明したことで、

かえって、
病名判明後の療養中には、不要なドクターショッピングは避けられ、
体に無理がかからず、回復にとってはよかったかもしれません。

脳脊髄液漏れという原因がはっきりと判明した以上、
はっきりと画像にも映った以上、

今までの原因不明のさまざまな症状の真犯人が判明した気分でした。

もう、今まで体験したさまざまな症状が再び出現しても、
脳脊髄液減少症のしわざとわかったので、

もはや、症状ごとに受診して、
症状のひとつひとつをなんとかしようとするより、

大元の原因を取り除くこと、
さまざまな症状を出現させる大元の疾患を
回復させることを目標にしようと思いました。

つまり、
まずは漏れを止めること、
そして、脳脊髄液の状態が正常に近づくようにすること、
（何がそうさせるのかわかりませんでしたが・・・。）を
療養の目標にしました。

ブラッドパッチ後は、

体の感覚だけを頼りに、自宅での安静療養と補水療法と運動療法を主に、

苦しくない方向へ
ここちいい方向へと進んでいけば道が開ける気がしました。

諸悪の根源である、
脳脊髄液減少症が治れば、

さまざまな症状は自然に治まってくると
確信していました。

脳脊髄液減少症について理解ある医師を近所に探しだせず、
療養生活中気軽に相談できる医師もなく、
すべてが自己流でした。

自己流ですから、
もしかして、体に悪いことをやっているかもしれないし、
治るどころか悪化するかもしれない不安を抱えながら、
すべてが試行錯誤でした。

でも、
「点滴より飲む」と私が確信して実践していたことが、

今回の「点滴より、経口補水療法」という朝日新聞記事を読んで、

「間違ってはいなかった。」と、

自己流が、
第三者にも認められた思いで、本当にほっとしました。

改めて、人が「口から飲む」大切さを再確認できました。

ブラッドパッチと、
手探りの自己流の療養生活しかしていませんが、

現実に、
時間はかかりましたが、
さまざまな症状は治まってきています。

目のまぶしさはもうほどんどありません。
聴覚過敏もほとんど感じません。

物にさわっただけで、感電したような指の激痛もありません。

脊髄を麻酔なしでナイフで切り裂かれるような
背中の痛みもおさまっています。

布団に寝る時、布団に背中が触れるのも痛い症状は
今はありません。

あちこちの体のピクピク痙攣もおさまっています。

物忘れも、思考の混乱も以前よりは改善しています。

慢性疲労の状態も、改善しつつあり、
体が軽くて動ける日も出てきました。

物がぶれて見えることもありません。

味も以前よりわかります。

顎も以前より開きます。

半身の引きずりも、以前よりでなくなりました。

のどの痛みも腫れもほどんどありません。

マヒ側とは反対側の鼻がなぜかつまっていた、鼻づまりも治ってきています。

頭痛もほとんど感じません。

耳鳴りもほどんどしません。

吐き気はまったくありません。

ひどい冷えもありません。

汗も出るようになりました。

気がつかないうちに
治まっている症状は、まだまだ書ききれないほどあります。

だるさなど、まだまだいろいろな症状は今も残りますし、
天候によっては治まっていた症状が突然再発したり、
悪化したりもしますが、

かなりの数の症状もまた、軽くなったり改善したのも事実です。

どんな症状が改善したかは、また別の機会に
詳しく書きたいと思っています。

（さらにつづく・・・？）

点滴より、口から飲む！１

ごぶさたしました。

台風接近や梅雨前線に、
体調変化が激しいこのごろですが、
なんとか持ち直してきました。

今回も大げさではなく、「死んだほうがマシ」という苦しさでしたが、
喉元過ぎればなんとやらです。

前記事の続きなど、書きかけをUPしたいところですが、
いろいろと思うところがあり、
お伝えしたい順に、書かせていただきたいと思います。

さて、
昨日の6月8日の朝日新聞　医療面に、

「点滴より、経口補水療法」と題した記事が掲載されました。

見出しには、
「子供の嘔吐・下痢など、中等度の脱水に有効」
「痛い思いをせずに家に帰せる。」
とありました。

その記事に、
発売当初から、私がさんざんお世話になってきた、
経口補水液（ORS）病者用食品「ＯＳ－１」のことが載っていました。

関心のある方は、この記事をご一読ください。
（ネットでは記事が探せませんでした。）

「点滴より経口補水療法」・・・・私もそう思います。

療養生活の中で、
点滴も飲むことも、
実際に両方体験してみてそう感じました。

自宅療養中に、症状が悪化した時こそ、
なかなか自力では病院に行けません。

症状の悪化は予告なく、いきなりきますから、
病院に連れていってくれる人に
いきなり頼むのも心苦しいし、
かといって、具合の悪い時は自力ではいけません。

体調変化は自分でも読めませんから、
いついつ、点滴に病院に連れていってほしいと
予定をたてて、人に病院へ連れていってもらうのも
難しいのです。

そんな体調変化が自分でも読めない、脳脊髄液減少症患者にとって、

買っておけば、悪化時に、自宅でいつでも気軽に摂取できる、
「飲む点滴」は
本当に命づなのような存在でした。

通院するという行為は、
わざわざ、誰かに付き添いを頼み、仕事を休んでもらい、
その人の一日の予定を私のためにつぶし、
病院に連れていってもらうという、協力者の負担もあります。

時間と体力を使って通院し、
通院治療に伴う、受付から会計までの時間の
体調悪化時の患者の体の負担は、本当に想像以上につらいものです。

症状のひどい時ほど、
通院するという行為自体が
かなり大変な労働に感じました。

具合が悪いから病院に行ったのに、
通院する時間から、会計して帰るまで一日病院で過ごすことで
体を起こしている時間も増えてしまい、

余計に具合が悪くなってしまうという
本末転倒な事態になった体験もあります。

病人だらけの病院に行くことで、
なんでも感染しやすい脳脊髄液減少症患者（ホントです。）が
風邪などもらってきたりするリスクもあります。

そういう体験から学んだことは、

台風がきた時、
あわてて助けを求めて飛び出すのではなく、
台風が通り過ぎるのをじっと家の中で待つように、

具合の悪い時こそ、家でじっとしていて、
経口補水液を飲んで横になっている方法が
私の体にとって一番楽、ということでした。

それがわかって以来、
私は具合が悪い時は、あわてて点滴通院に行くのではなく、

通院は、本当に必要な主治医受診の時だけに限り、
普段は自己流の自宅療養に徹しました

経口補水液（ORS）の他にも、
自分の体が「おいしい」と感じる飲み物を
飲んで横になることで、苦しい状態を乗り越えてきました。

瀕死と言ってもいいほどの、
あまりの苦しさに「死んだ方がまし。」と思うほどの、
呼吸困難、
心臓の苦しさ、全身の痛みや圧迫感、などなど
非常に苦しい状態を飲んで、横になって、
ひたすら、数時間から何日かその時の症状に応じて、
耐えに耐えて、乗り越えてきました。

駆け込める理解ある病院や医師が
自分の近くの地域にない以上、

なんとかして、自力で
苦境を乗り越えるしかありませんでした。

点滴よりも、
口から摂取する水分の方が、
人の体に優しいし、

私の体には合っていると確信して、
いろいろ自分なりに工夫して、
実践してきました。

脳脊髄液減少症に関しては、リハビリも、
毎日の療養生活の工夫も、
水分摂取の方法も、試行錯誤でしたが、

自分の体の「ここちよさ」を頼りに、
自己流でいろいろ試しながら、ここまできました。

昨日の「点滴より経口補水療法」という朝日新聞記事は、

私が体験から学んだことを、
裏づける記事に感じました。

記事を読んで、
自分の療養方法の選択は間違っていなかったと、
改めて確信し、
ほっとしたのと同時にうれしくなりました。

（いつか・・・つづく・・・）

つらい首の痛み

今日は午前中は起きていられず寝ていました。

午後からやっと少し動けるようになり、
ふとんから這い出しました。

どうやら、一部地域で梅雨に入ったようです。

このお天気のせいなのでしょうか？
ここのところ、非常に具合が悪いです。

６月のNHKきょうの健康で

「つらい首の痛み」が放送されます。
（今夜も放送されました。再放送は来週午後。）

首の痛みでお悩みの方、ぜひご覧ください。

でも、NHKのきょうの健康の担当者も
説明しているH医師も、

脳脊髄液減少症でも「非常につらい首の痛み」が起こることを
どこまでご存知でしょうか？

脳脊髄液減少症による首の痛みであった場合、
いくら
「原因を突き止め」ても、
「痛みの治療」をしても、
「手術療法の選択」をしても、

その疑うべき病変や症状の原因に
「脳脊髄液減少症」という文字が医師の頭の中に全くなければ、
根本治療にはならないのです。

脳脊髄液減少症という病態自体の概念が
はじめから医師の頭になく、
その可能性を疑うこともなければ、脳脊髄液減少症は１００パーセント見落とされます。

結果、脳脊髄液減少症性の首の痛みは治りません。

整形外科的な視点でだけでは、治らない「首の痛み」もあることを、
首の痛みで苦しんでいる一人でも多くの方がたに、
ぜひ知っていただきたいです。

そして、
整形外科医の先生方も、
首の痛みを訴えて受診する患者さんの影にひそむ、
脳脊髄液漏れの存在を一度は疑ってほしいものです。

整形外科の先生方の
ご理解とご協力がなければ、
いつまでたっても、交通事故被害者の脳脊髄液減少症は
見逃され続けてしまいます。

これ以上悲劇を繰り返さないためにも、
どうか、気づいた患者の声を聞いてください。
耳を傾けてください。

詳しい検査で漏れが確認できたら、その漏れを止める治療をし、
次に、正常な脳脊髄液循環が保てるようにならなければ、

脳脊髄液減少症性のつらい首の痛みは、
そうは簡単に、「解消」とはいかないのです。

おそらく、
そういったことを、この番組に出ていた先生も、
NHKの担当者もご存知ないのかもしれません。

たとえご存知でも、世に「認められない病」である、
「脳脊髄液減少症」の病名は、
おそらく番組では使えないのでしょう。


でも、一言、
脳脊髄液減少症でも「ものすごくつらい首の痛みが起こる。」ということを
テレビで伝えてくれたら、

どれだけの人に「もしかしたら？」と気づいてもらえるでしょうか？。

非常に残念に思います。

首の痛みの専門医も、医療番組も知らないことを、
一般の国民が知るのは、とても難しいことです。

先に体験して体で知っている
脳脊髄液減少症患者までもが黙ってしまったら、

人それぞれの苦しいさまざまな症状と、
脳脊髄液減少症の因果関係に、
誰が気づけるでしょうか？

NHKきょうの健康では、
FAX、メールで
相談を受け付けているそうですから、

もし、脳脊髄液減少症で「つらい首の痛み」を体験した患者さんが
私以外にもいらっしゃったら、

ぜひ、MHKに、
脳脊髄液減少症でも、「つらい首の痛み」の症状が出ることを、
整形外科では治らない「首の痛み」もあることを
FAX、メールで伝えてあげてほしいです。




先日の絶好調だった日（５月２０日）のブラッドパッチ後の変化の気づきと、
「回復期の危険」の続き、
保険会社に言いたいことなど、お伝えしたい書きかけの記事がたくさんあるのですが、

ここのところ天候に振り回され、
非常に体調が悪く、

また、少し体調が回復したら、それらの記事をUPしたいと思っています。