病気つながりの友人たち

２月２２日に開催された姫路城マラソン、当日は三の丸のゴール付近でランナーを出迎えたのですが、思えば長距離と病気って私の中では分かちがたく結びついているのだ。治療中に竹澤くんを熱狂的に応援していたからだと思うけど、あのころ、周囲の友人たちがまるで沿道で声援を送ってくれてくれているかのように感じていたのだったわ。

今、私は走っていないけど、誰かが走ることになったら、惜しみなく声援を送りたいと思っている。

周年検査を無事に通過した友人、あらたに手術をすることが決まった友人、どの人も「へタレ」な私とは違ってクールな顔して黙々と走ってるけど、そのマラソンコースのあちこちで声援を送りたいと思っています。そう思ってるからね！

２か月連続さくらんぼへ

年に一度の検診になると、自分ががん患者だという意識はかなり薄れます。今は、ピアサポートしたいという気持ちの方が強いかも。外せない予定が入ったとき以外はさくらんぼクラブへも行っています。見学者っぽくなっているかもしれませんが…

１２月と１月のさくらんぼに参加したのですが、初めての方がいて、悩み深い人もいて、お互いの話に耳を傾けていて、とてもいい感じでした。


【】転移巣が大きくなっていて、今後嫌な抗がん剤をするか無治療で死を待つしかないのかと悩んでいる方が口火を切ると、それに対して、対策が出るわ出るわ…
何かできることがあるはず
野菜を食べたら？(白菜レタス小松菜、だったかな？)
太陽の光を手とか全身に受けてみては？
楽しくなくてもとりあえず笑え！
口角をあげるだけで脳は楽しいと錯覚するらしいよ
薬も進化して副作用も変わってるかも
同じ治療を受けても結果が同じじゃないのはやはり気持ちの持ちようもあると医師も言ってた
落語はどう？
漫才はどう？
吉本は？！

【】抗がん剤治療が始まり髪が抜け始めました、というつぶやきに対しても…
私も抜けたわ
私はようやくこれぐらいに伸びてきたのよ
私は抜ける→復活するをもう三回も経験してます
抜けるとき、面倒になって頭にもコロコロを当ててました


途中からは面白いドラマでも見てるような気がしてきたぐらいでした。
みんながんばれー


※写真は、いただいた手作りバッグの模様です。とても春らしい元気の出る色合いです。

がん患者さんと話しました

先日、Jiroさんと一緒に、がん患者さんの話を聴く機会に恵まれました。

昨年ピアサポーター養成講座を受講した私たちに、病院のがん相談支援室の方が声をかけてくださったのです。

濃密な一時間半でした。たくさん話していただけるよう、しっかり聞こうと心掛けたつもりでしたが、どこまで出来たかはわかりません。「お二人に会えてよかったです」とおっしゃっていただけたので、少しは役に立てたのだったらいいのですが。

終了後、二人で地下のコンビニで少し甘いものを買って食べました。

↑
中身を書かないからわけわかんないよね。あははは。

暖房の良く効いたさくらんぼでした

昨日は約１０人が参加してしゃべりました。
初参加の方がおひとり来られたのですが、途中で暖房が強すぎて気分悪くなり早々に帰られてしまいました。ちょうど良い室温、すきま風もなく、乾燥しすぎない、そんな状態ってなかなか難しいですね。慣れてくると、病院へは超薄着で行きます。そのぶんコートなどを厚く。でも、初めての場所って、往々にしてしくじりがち。冷暖房は読めないしね～

さて、昨日は食べ物ネタで盛り上がりました。
冬の好きな食べ物、苦手な食べ物、いつか食べてみたいもの・・・

そんなこんなであっという間に２時間が過ぎて、終了後も院内某所にて昼食をとりながらさらにしゃべる。ハレルをごちそうになったり、楽がんを食べたり…

昨日もっとも盛り上がったのは、Jiroさんの話でした。ここには書けないけど、低血圧のJiroさんはダンナさんのおかげで血圧が上昇して良い？ということです…　新幹線、携帯電話、車、帰宅、出張・・・いろんなネタがあるんですよ。皆大爆笑。

年の瀬も賑わうさくらんぼ

２７日。最遅さくらんぼ。
恒例の相談室からの茶菓のもてなしを受け、ワイワイ盛り上がる。四人で始めたけど、どんどん増えて11人になり、前回同様途中から２グループに分かれました。規模としては５人ぐらいでしゃべるのって良いのですが、今後も様子を見てその都度うまく運ぶといいな。

どちらのグループも初めて参加された方を中心に進んだようです。
・主治医から術後の治療の説明が無く戸惑ったこと
・注射が一度で入らない→下手なのか？
・頭髪脱毛に対する家族の反応(スピードスケート選手の物まねをして笑いを取っている人も)


私的には、「思い切って全日本フィギュア見に埼玉へ行きました」と言った人に感動。大輔ファンだそうです。大輔の出番になると大勢がわらわらと荷物の中から【Ｄ１ＳＫ】タオルを取り出していた、とのこと。ステキ

帰りには、これまた恒例のＳさんからの大王松をいただきました。これでお正月ができます。

二手に分れてさくらんぼ

今日はさくらんぼでした。
今月も初めて参加の方がおられました。少し人数も多かったのでその新人さんを含めて乳がん患者だけで隣りのテーブルに移動してみました。まとまりがつかないと思ったり、たくさん話したい方がおられる場合など、これまでもこんなふうにしたらよかったんだわ。



他の病院の話などで盛り上がり、楽しかった。



いや、楽しかったと言ったら語弊があるけど、初めて来られた方も心なしか明るいお顔で帰って行かれました。そうだったらうれしいです。

こぢんまりさくらんぼ

台風の影響は思っていたほどではなかったけど、雨降りだったせいか、今日のさくらんぼは７名で静かに行いました。私が行ったとき、Jiroさんは新人さんとすでにお話ししはじめていました。「新参者です」と自己紹介なさったその女性はがんと分かってから日も浅く、あれこれ不安を抱えているようでした。でもとても前向きな感じで、今後の治療がうまく進むといいなぁと思いました。

で、そのときJiroさんが話していた内容が良かった。
「前向きな気持ちでいることは大切だ」というような言い方だったと思うけど、医療面は医療者に任せて、こっちはこっちでやれることをやる、同じ症状で同じ治療をしても同じ経過をたどるとは言えず、強いこころでいると結果も違ってくるんじゃないか、と。こうして書いてみると当たり前すぎで「なにをいまさら」と思われるかもしれないけど、実践は難しいことですよね。

Jiroさんがまさにお手本でしょう。２度の移植を経て、主治医も驚く回復ぶりです。山のようなお薬もずいぶん減ってきました。なにもかも元通りとはいかないけど、生き続けるんだという意志は本当に強かったんだと思う。私は常々この人の患者っぷりを尊敬してるんだー

新人さんには小学生のお子さんがいるそうで、例の、「子どもにどう伝えるか？」の話にもなりました。

そのほか、【がん相談支援室】にあった栄養補助飲料？のサンプルを皆で見ました。食欲が落ちたり、固形物が取りにくくなったときに使うもののようです。コーヒー味とか、くだもの、あずきまで、いろんな味があるのですね～　でももしそんな時期が来たら私ならスープがいいな、と思った。私の中では誰にどんなスープを頼もうかという心づもりはすでにあるのだ。

真夏の前のさくらんぼ

昨日はさくらんぼクラブでした。
おなじみの方、最近続けて来られてる方、入院中の病室から室内履きで参加の方、久しぶりの方、そして初めての方、総勢１０名で、終わってみればなんだかとても患者サロンっぽい昨日のさくらんぼでした。部位別では肺がんが一番多かったかな。

なんで患者サロンぽかったかというと、順々に部位やこれまでのことを自己紹介していったからかも。
これは基本のようですが、なかなかそんなふうに進行しないことも多いので。

がん、とひとくちに言っても進行とか治療とか似てる人もいるけど、想像もつかないような経験をしてる人も多くて、目の前にいるその人は笑っているけど、話を聞くうちに、いろんな情景が浮かんでくるのでした。



気分を変えて後半の後半は俳句。
五七五に当てはめるとそれなりになる。それなりにはなるけど、きりくちの鮮やかさなどで違いが出来るんだな。
半そでの　二の腕スース―　夏木立　(奈津子)　凡庸

終了後は地下のローソンでお弁当を買って、２階の食堂でテーブルをつなげてしゃべって食べる。いつもの二次会。
散会後は駅方面へ行く人たちと一緒に自転車を押しながら歩きながらしゃべる。これまたいつもの三次会？
朝、初対面だった人たちが、午後には連絡先を交換して別れる、なんてこともよくあるのです。


どうにもこうにも辛い夏本番に入る前の夏はとても美しい季節だなぁと思いました。

水曜日の雨上がりの夕方

【がん教室】に参加して

きのう病院で、第一回目の【がん教室】が開催された。テーマは『乳がんの治療最前線』
会議室に30人くらいいたかな？男の人もけっこういらしたわ。さくらんぼでなじみの人も多数。
これ、すごく良かったです。
ちょっと速度が速すぎるのが難でしたが、これまで知らなかったことがたくさんわかった。
華岡青洲からアンジェリーナ・ジョリーまで登場したんだよ。

あのね、私って乳がんになってから今年で１５年目、手術とか放射線とか抗がん剤、ホルモン療法、胸腔鏡手術、折々の検査など、それなりに経験してるっぽいけど、実はいろーんなことをわからないままここまで来てしまってるんですよ。それは一緒に受講したjiroさんも同様だったみたいで、「ハーセプチンって分子標的薬なんだねー　知らなかったわー」とか言ってた。これは私は知っていたのでとてもびっくりしました。「そんなことも知らなかったの～？」ってね。でもまぁ、人のことを笑えないくらい多くのことを知らなかったことが判明。

たとえば自分の乳がんはどのタイプなのか。
乳がんって大きく４つに分かれてるんだって。ホルモン受容体が陽性か陰性か、HER2タンパクの有無、この組み合わせで分ける。
私はホルモン受容体が陽性で、HER2タンパクは無しだから、ルミナールＡっていうグループ？なんだ。
「私はルミナールＡよ。奈さんは？」と聞かれて答えられなかったことがあったけど、今なら胸を張って「私もよ」と言えるんだ。

乳がんの診断でもわかったことがあった。
気になって受診すると、触診→エコーやマンモ　それでわからなければ→細胞診と進む。それでもわからない場合は組織診だって。組織診には、針生検と外科生検があるんだって。部分麻酔で実際に乳房を切ってがんを取り出したのって、あれが外科生検かぁ。ちゃんと名前があったんだね～　


そういえば、この教室に似たものがありましたよ。
「母親学級」です。
私は出産も同じ病院でお世話になったんだけど(現在は産科は無い)、産む前に、お産のこと、赤ちゃんのことを、妊婦さんが集まって助産師さんから学ぶ時間がありました。育児雑誌なんかまったく読まず、この「母親学級」だけを頼りにお産に臨んだんだった。

がんとわかってから手術までの期間に今回の【がん教室】みたいな一時間ぐらいで自分の病気がザザッとわかるような仕組みがあれば身についただろうな。あ、逆に予後の良し悪しとか生存率とか聞きたくないか…
本を読むよりわかりやすかった。

日本乳癌学会
（Ａ・ジョリーで有名になった遺伝性乳癌に関する日本乳癌学会としてのステートメントが見れます）


会場の一角には下着やパッドなどが置いてありました。あさのは商店のものもいくつか

ピアサポーター講座のフォローアップ

というものにJiroさんと行ってきた。

コミュニケーションスキルの復習と、ロールプレイが中心。
そのロールプレイの時、主催者側のお世話係さんに指名された。
ロールプレイって、ご存じだと思うけど、簡単な状況設定が与えられ、役割を振られ、で、即興で寸劇みたいなことをするのです。２月の実習時もなぜかこれによく当てられたのだった。まあ、ものすごく勉強になるんだけどね…

昨日の設定はこんな感じ。

【乳がん。３年前に温存手術を受け、その後放射線をした。転移が心配で眠れない。】

こういう相談にこたえる側(ピアサポーター)の役目でした。
「やる」と「見る」では大違い、なパターンで、未熟さ露呈しまくり…

たとえば‘位置取り’　どれくらいの距離でどんな角度で話すと相談者はリラックスできるのか、習ってはいたが、今回の私は近すぎて、そして時に顔を覗き込んでしまっていたらしい。気をつけなくては…

他にも指摘を受けた。相談者役の人が「不安なんです」と言った時に、「もっと反応すべき」と。
たしかになぁ…　あの時私は相談者の「不安」にダイレクトに行かず、ぐるぐるっと螺旋して行こうみたいに思ってしまったけれど、相談者の方もその時にもっと聞いてほしいと感じたと聞き、反省。

ほかにもいろいろ反省点がありましたが、書くのが面倒になってきた。私がわかってればそれでいいな…

講習終了後、実際にピアサポートしている方の話を聞き、4人ほどで話し合った。Jiroさんと私以外の2人は医療従事者なので専門用語が多いとわからないところもあった。その話、詳細は書けないけど、私の受けた印象は、いきなり飛行機に乗せられて、着いた国がどこかもわからず言葉も理解できない、もうすぐまた別の国に行くらしいのだがこれからどこへ連れて行かれるのかわけがわからない、みたいな感じ。こわいだろうなぁ。

強風のさくらんぼ

２月３月と休んだので久しぶりのさくらんぼでした。
妙に新鮮。

今日は駐車場が混んでいたため、遅れてやってくる人が多かった。
新人さん１名を含む11人で、男性は2人。

新人さんは抗がん剤の真っ最中で、カツラをかぶってました。
「髪の毛はいつぐらいになったら元に戻りますか？」
「爪が黒ずんでしまったんですけど…」
「抗がん剤の後は放射線が待ってるんですが、どんな感じ？」
「がん、って言われて、もう死ぬんだと思って家の中片づけました」

数回目の参加者からはこのような言葉も…
「ネットでいろんなことを調べまくった。五年生存率とかね…」
「治療を選ぶよう医師から言われたが、そんなことわかるわけない。どこへ相談したらよいかも初めはわからなかった」

カツラ無しで軽やかになったJiroさんはとても素敵でした。
血液の患者さんとお話ししてました。

最後はきみよちゃん作成のすごろく。
サイコロを振って、選んだマスの質問や指示に従います。
「歌を歌ってください」→皆で『春の小川』を歌う
「幸せを感じるのはどんな時？」→「宝塚を見てるとき」「食べてるとき」「家族と過ごすとき」など
「となりの人はどんな人でしょうか」
「最近涙を流したのはいつ？」→「朝ドラ‘あまちゃん’見てた時」「えー、あのドラマのどこで泣くんよ？！」
・・・などなど、意外と盛り上がるのだ。

終了後希望者は昨年の4月に続き今年も美術館前庭でお弁当を食べようと移動したのですが、強風＆雨雲接近のため、いつもの２階食堂へもどる。雨が降ってきた。窓から藤の花の大木が見えた。


６月から、院内で【がん教室】がスタートします。
第１回は『乳がんの治療最前線』だそうです。後半には患者同士の交流会が予定されています。
申し込んで帰りました。

ピアサポーター記事掲載

１～２月にかけて受講していたピアサポーター養成講座の記事が神戸新聞(4月13日土曜日)に掲載されました。
記者さんが６回の講座中２回も取材に来られ、丹念に取材してくださったおかげで、簡潔だけどピアサポーターについてよくわかる記事になってます。私も読みながら「そういうことだったのか…」と納得してたりして

ちょっと記事の最初のところを抜粋してみますね♪

『突然のがん発病や治療への不安を抱える患者や家族を支えるため、同様の経験をした‘先輩’が相談に乗る「ピアサポート」、医療者との溝を埋める役割も期待され、国は昨年、がん対策推進基本計画でピアサポートの充実を目指す方針を示した。兵庫県も2011年度から2年間、養成講座をＮＰＯ法人に委託して開くなど取り組みを始めた一方、実際に活躍する場の確保が課題となっている。』

そうなのよ。

受講したものの、じゃ、これをいったいどこで生かせるのだろうか？が今後の課題なんだよね。
病院の側にしたって、シロウトがいきなり同病の人の話を聞くといっても不安だろうしね～

へたなセカンドオピニオンぶることだけは注意深く避けねばならないけど、病気の始まりの頃って、とにかく気持ちを落ち着かせて知識を整理して一息つかなくちゃいけなくて、そんなときにはきっとピアサポーターとやらが役立つと思うんだけどな。

講座終了後、とりあえずお世話になってる病院のがん相談支援室には「やりたい」と伝えてみました。
あとは…流れに逆らわず漂うという、いつもの受け身な感じでいようっと。←やる気あるんだか無いんだか…

「語り」と「おしゃべり」

なんとか読み終えた（ことにした）『苦しみと緩和の臨床人間学』。

ばばばっと飛ばし読みしながらも目に付くところはいくつもありました。
特に気になったのが１４６ページあたりからの、
「語り」と「おしゃべり」は区別されるものである
ということ。

「『おしゃべり』とは、互いの価値観や思いを存分に投げ返し合い、相互に価値観や思いのやりとりを楽しむ形態」で、
「『おしゃべり』は何を目指そうと、どこに着地しようと問題ありません」(P149)

「しかし、
思いの再構築とセルフコーピングを目指している苦しみを語っている人に対しては、『聴く』つまり『語り』に寄り添う意識を持つことが要石」(P149～150)


これを読んだとき、私はさくらんぼクラブでしばしばこのジレンマに陥ってるわ～と気づいたんですよ。

さくらんぼに初めて参加した人はいろんな気持ちで来られるわけで、ある人は誰かとおしゃべりしたいだけかもしれないし、またある人はそれががん患者（またはその家族）であってほしいと思ってるかもしれないし、さらに、何割かの人は「わたしの話を聞いてほしい」と願って来られている様子だったと思うんです。

でも、‘おしゃべりを楽しみたい人’がいる場では、初参加の、もしかしたら苦しい状態にあった人が「わたしの話を聞いてほしい」ってなかなか言えないと思う。もちろんそれに気づけば、その方に話してもらうよう持っていくのですが。

それにね、もしかしたら、‘おしゃべりを楽しみたいだけの人’の方が苦悩が深いってことだってあると思うし・・・

とまあ、そんなことをウダウダ考えながら文字を追ってました。

明日はピアサポーター講習会の最終日です。

ロールプレイ

まだまだ続く、あの話・・・

ピアサポーターの講習では前々回より実習が始まっています。
がんの人からの相談を、たとえば電話で、または対面して、と場面を想定し、また、相談者役、ピアサポーター役、観察者役をメンバーを代えながら行います。１回ずつ、その感想を皆で話し合います。

前回受講時、私に相談者役が回ってきました。

相談内容は、あらかじめ与えられたケースを参考にしてもよいのですが、これだとなかなか言葉が続かないことから、前回は多くの人が実体験に基づいた内容を用いていました。

え～、どうしようと考え、私が選んだのはこういうストーリーです。

【質問】乳がんになったことを小学２年と５年の子どもに伝えるべきか迷っている。どうしたらよいか。

えー、まあ、これは実体験に基づいた設定ですが、私は当時はそんなに迷うことなく、「いずれ折を見て…」てな感じでいました。でも、ときどき耳にする話ではあります。

相談者役の私が「メリットもデメリットもあると思うんですよねー」と言うと、サポーター役の方は、子どもの性別や私の思いを丹念に聞いてこられました。そして、「一緒に考えていきましょう。そういう時に良いと聞く絵本があるらしいので、探しておきます」とおっしゃいました。

ロールプレイ終了後、その時のグループ３人で、実際にその絵本を探してみよう、という話になりました。来週までの宿題です。

ズルい私はその‘宿題’を行きつけのがん相談支援室で話し、ちゃっかり関連図書を選び出してもらいました。



けっこうあるんですよね～

実際にあの質問内容に応えてくれるものは残念ながら無かったのですが、どれも丁寧な作りでした。中では『おかあさんが　がんになっちゃった』が良かった。リアルな感じ。

『がんになんて、ならないほうがよかった。
でも、悲しいことばかりではありませんでした。
がんだからできたことや、心がふるえるほど喜んだことがありました。』

この言葉はすごいなぁと思いました。例の、手こずりながら読んでいる佐藤泰子さんの本の内容にも通じてました。
「苦しい人は、みんな、その意味が変更されるのを待つ、あるいは新しい意味と出会うための旅の中で『苦しい事柄』との和解の道を探っているのです。」ということができていたんですね。だから『おかあさんが―』の本は胸を打つのだと思った。

柔らかいものしか噛めません

と言っても別に歯が悪いわけではないです。

頭の話なんだよ…

前々回のピアサポーター講師がおススメと話してた佐藤泰子さんの本を読んでみようと思い、図書館で借りてみたまでは良かったんだが、まだ1ページしか読んでません。小さめの文字がずらっと並んでて、内容もなかなか固い。

最近読むものといったら、写真やイラストが入ってたり、どこから開いてみても楽しく読める、いや、眺められるものがほとんどだったため、いつの間にやらこういう固いものには歯がたたなくなってました。

しかし、もくじを見ると理解したいと思うような話が並んでるし、代読依頼をしようかなとかズルいことを考えてみたり…

ドリアン助川さんの本のえーっとなんて言ったっけ、『朗読ダイエット』！
声に出して読んだら痩せるってこと？
そしたら、少しは内容も頭に入るのだろうか。

とにかく相変わらず、ピアサポーター勉強のことを考え続けてます、ということです。