一歩前進？

ＮＨＫ「ニュースウオッチ」で脳脊髄液減少症がまた取り上げられていました。
今週、京都で脳外科学会があったので、今までの報道とは少し趣が違いました。

結果から言えば、「病気の可能性はある」と認められたということでした。
あくまでも、可能性です・・・。

病名自体の認知は？
これは、いつの事になるやら分かりませんね。
篠永医師の言葉にもありましたが、
脳外科医の一割しか、この病気を認めていないという厳しい現実が未だにあります。
そして更にこの先、病態解明の為の研究が進まねば、
病名としては認められない可能性が強そうです。
ちょっとこれは我々が生きている間に、そんな研究が進むものなのか？
いや、篠永先生の意思を継ぎ、研究をしてくれる他の医師が現れてくれるのか、
甚だ大きな疑問ではあります。
これだけ認知されてきた実態を、厚生労働省はどう捉えているのでしょう？
一医師に全てを押し付けて、どうにかなる問題ではないことは分かっているはずです。

でも少なくとも、今回は一歩前進したのかもしれません。
「出る杭は打たれる」その可能性は少しは減ったかもしれません。
そう思うしかないでしょうね、今のところは。

「病気の可能性はある」と認められたのなら、
厚生労働省は一刻も早く保険適用を認めるべきですよね。
そして、治療を受けられる病院をもっと増やして貰わないと。
今は、下手をすれば治療を受けるまでに要する期間だけでも数ヶ月から数年、
その間、仕事も出来ないような体であれば、普通の人ではとてもじゃないですが、
続きませんよ。
さらに、治療を受けられたとしても一回の治療費だけで数十万もかかるのであれば、
一家の大黒柱や、幼い子供を抱えた主婦など、
治療を受ける事さえ断念せざるを得ない人は沢山いると思います。

病苦に耐え、経済苦に耐え、周囲の無理解さに耐え、
隠れ患者を含めたら、数十万人もの人が苦しんで頑張っているのです。

何回も何回も書いてきましたが、
総力を挙げて一刻も早く病態解明を、治療の体制を整えてもらいたいと、切に願います。