脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

えりもの灯台まつり

2007年08月16日 | つぶやき
森進一さんの歌う「襟裳岬」の歌詞には

「えりもの春はぁ~。何もない春ですぅ~。」ってあるけど、

えりもの夏は「何もない」夏ではないみたいです・・・。花火もあるし・・・

えりもの灯台まつり



でも、交通事故の多い北海道では、
おまつりにも行けないで苦しんでいる
「脳脊髄液減少症」の被害者や患者たちがたくさんいることでしょう。

交通事故ではなくても、
転倒や転落事故、スポーツ事故など、
なんらかの衝撃を体に受けて、実は体の内部に
「脳脊髄液漏れ」という怪我を負っているのに、
誰もそのことに気づかず、

同時に負った、血が出たり、皮膚が裂けたり、骨折したりと
「目に見えたり、X線検査でわかる怪我」は真剣に治療してくれても、

目に見えない、検査に出ない症状は、
「原因不明」とか「精神的なもの」とか言われたり、
または、「他の病名」つけられて、
治らず、苦しみ続けている方がたがいるはずです。

(私も事故後、目に見える怪我だけを治療され、見えない怪我は「気のせい、精神的なもの」とまともに向き合ってもらえず放置され続けました。)

一人でも多くの方がたが
「脳脊髄液減少症」という病態が存在することを
知ってもらい、
原因不明とされて、治らない方に「もしや?」と、
最後考えてもらいたいです。

患者自身の気づきより何より、
一刻も早い、医師の皆様のご理解とご支援もいただきたいと思っています。

「脳脊髄液減少症」に理解を示し、ご自分の専門分野での知識と経験を
なんらかの形でこの病態の治療と研究に生かしてくださる医師の方がたが、
北海道にも、全国にも、
もっともっと増えてくれますように・・・。


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27 コメント

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教えて下さい! (まるこ)
2007-08-17 00:10:21
はじめまして。4年程前からめまいで苦しんでいて
色々と調べています。どちらの病院で検査をして 治療されたのか 教えて頂けませんか?私は札幌に住んでいます。宜しくお願いします。
返信する
まるこさん、ようこそ・・・ (ゆめ)
2007-08-17 07:45:20


めまいつらいですよね。
ゆらゆら船酔いみたいな、吐き気をともなうめまい、
やいろんなめまいがでます。

札幌なら、
私の「北海道への思い」http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/8f759ce2d490fd1125a37c7c7462cfc8の記事のコメント欄に書いた、最近北海道新聞にのった記事を取り寄せて読んでみてください。

その病院は、ここのブログのブックマークにリンクしてある「小樽」の病院です。
そこの先生は、熱海に来て研修されたそうなので、
熱海の現場の患者の声を聞いて知っていると思います。

現場に研修にこないで、自分流で治療をはじめる先生もいると思うので・・・・
まずは先に治療に取り組む医師をわざわざ訪ねて学ぼうをいう姿勢が感動しました。

ブックマークにいろいろ集めた情報まとめました。
クリックしてお読みください。

消えているところもあると思いますが、
消えていない記事を参考にしていただけたら幸いです。

ただし、「北海道への思い」の記事にお寄せいただいたコメントのように、新聞に載ってから、患者が殺到して予約がとれない状況のようですが、
まず、は何年待ちでも予約を入れて、今、とりあえず理解をしめしてくれる医師も同時にお探しください。

その他、この病気に関するリンクがブックマークにはってあります。
ここを入り口に、リンクをたどって、いろいろお調べください。

この病気は、飛行機や長時間の乗り物にのると、症状が悪化する恐れがあります。

なるべく近くの病院の方が得策かと思います。

めまいのすべてが「脳脊髄液減少症」ではないと思いますが、私も最初はこんなにひどくなかったので、

めまい、頭痛、肩こり程度だったので、
軽症の症状の中にも、「脳脊髄液漏れ」の患者さんがいると思われます。

返信する
津波起きましたね。 (ゆめ)
2007-08-17 07:46:56
いつだったか、津波のリアルな夢みて、
コメント欄に書いたんだけど、いつだっけ?

やはり、あれは、予知夢だったのかな・・・・
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有難うございました! (まるこ)
2007-08-17 08:29:27
ご丁寧に有難うございました!!良い結果報告ができればと思っています。私は小樽で生まれ小学生まで育った 大切な故郷なんですよ!不思議な縁ですね。感謝します
返信する
探して来ました! (アミ)
2007-08-17 09:54:11
ゆめさん!

先日は、当方のブログまでお出でいただきありがとうございました。
やっと、来ましたよ!
ゆめさんのブログのお仲間の充実したコメントの数々、驚きました。
凄く読み応えがありそう・・・。
私には、真新しい事柄ばかりで、ちょっとしたカルチャーショックを受けました。
それぞれの方が抱えてる病気。人によって、本当に違いますね~。
自分にあった専門医が見つかると良いのですが・・・。
あの朝青龍ですら、主治医選びに迷走してるのですから・・・。

私、恐れていた薬の副作用、出始めました。
普通の生活に戻りましたが、いつ又、あの痛みが襲ってくるかと気が気ではありません。
めまい・頭痛・どんより・・・。なにやら、薬漬けになりそうな・・・。

でも、気持ちだけでも、ポジテブに持って行きたいです!
返信する
まるこさんへ (ゆめ)
2007-08-17 21:12:41
そうですか。
不思議な縁かもしれませんね。

めまいの他に、どんな症状があるのかわかりませんが、いろんな病気に症状が似ているので、誤診されやすいのが脳脊髄液減少症です。
返信する
アミさんへ。 (ゆめ)
2007-08-18 19:20:40
アミさん、ようこそ!

さしつかえなかったらURL入れていただけると、
助かります。

私は極力、薬には依存しません。
必要最小限といったところです。

めまい、頭痛、どんより、でも、
もし、脳脊髄液減少症の症状なら、

漏れを止めずにいくら対症療法的に薬を飲んだところで、根本的治療にはならないのです。

いくら、気持ちが前向きでも、
根本治療なしでは、いっこうに治らないのが
「脳脊髄液減少症」です。
返信する
毎日新聞記事 (ゆめ)
2007-08-18 20:15:28
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070816-00000096-mailo-l09
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つかれるなぁ・・・・ (ゆめ)
2007-08-20 22:26:55
バカみたい、私・・・・はぁ・・・疲れる。
返信する
ゆめさん! (まるこ)
2007-08-20 23:32:59
体調はいかがですか?小樽病院に問い合わせたところ、来年の5月まで予約がいっぱいだそうです。予約予備軍?!として、入れてもらいました。
ゆめさんの日記を少しずつ読ませて頂いてます。病気の症状があまりにも同じすぎて、涙が出てきます。やっと分かり合える人と出会えた今嬉しさでいっぱいですふらふら、ゆらゆらめまい、光が痛いほど眩しい、音がものすごく響く・・その他にも、まだまだ症状はあります。ゆめさんと同じ様にサングラス、耳栓は今生きるために絶対の必需品です。4年が過ぎて少しずつは、良くなってますが・・・早く原因が知りたい、治して欲しいと縋る思いで病院を駆け巡りました。でも、返ってくる言葉はいつも同じ、半分バカにしたような態度で「ストレス、考えすぎ・・」あげくの果てに、守って欲しい夫までが、診断結果を聞くたびに「お前は神経質すぎる、寝てればいずれ治る。」と、言われてしまう始末です結婚2年目、はじめて夫を信頼できなくなってしまった瞬間でした。何もかも本当にできなくなって、実家で静養するしかなかったです。(半年間) やはり親は有難く、次から次と出てくる症状で苦しむ私を、できる限り支えてくれました。今は少しずつでも家事ができますが、休みながらで、今日はお洗濯の日、明日は居間だけ掃除機かけよう、という生活です。ゆめさんは交通事故がきっかけですよね。私も10年程前に、後ろから車で追突されてむち打ちを2回経験したり、スノーボ-ドで転倒して頭を打っていたりと、何らかの原因になっている様な気がします。長くなってしまってごめんなさい これでも休みながら書きました また近況を書かせて下さいね 自分なりにささやかでも楽しいこと、嬉しい事を感じながら、焦らず完治する日を信じて頑張りましょうね



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