いい天気です。
公園を散歩してきました。
今日は半身のシビレを感じないので、杖を持たずに歩きました。
昨年秋からリハビリをはじめて、ここの公園散歩は４１回目です。（たぶん・・
）
２月に転倒して足を怪我して以来、
花粉症と、季節の変わり目の、春の体調悪化も重なって、
数ヶ月間、なかなか公園散歩に行けませんでした。
最近、気候も安定し、花粉もなくなり、体調がまた上向きになってきたので、
お天気も体調もいい日には、
午前中になるべく歩こうと思っています。
夏に向けて、
体をシェイプアップしたい、女心
も出てきました。
公園はすっかり新緑に覆われ、
まるで、初夏の装いでした。
昨年秋の、私のリハビリ散歩に楽しみを与えてくれた
新緑のもみじや桂の木にも再会しました
。
森では、春セミがにぎやかに鳴いていました。
まるで、夏のようでした。
季節の移り変わりを感じました。
昨年の今頃は、自力で、運転も外出もできませんでした。
長時間、体を起こしていることもできませんでした。
助手席でも、体を倒していなければ、車に乗っていられませんでした。
昨年のゴールデンウイークは
隣町へのお花見でさえ、車椅子をレンタルしました。
歩行移動がわずかしかできなかったからです。
今年は歩いて行ってきました
。
昨年の今ごろは、
口が苦くて、舌がシビレて、気持ち悪くて、アメばかりなめていました。
今は、口蓋や舌の違和感は時々でるものの、
ほとんど気にならない程度です。
ブラッドパッチして１年たってふりかえると、
脳脊髄液減少症の多彩な症状が、ずいぶんと回復していることに
改めて気づきました。
ブラッドパッチの効果は、年単位で見て、はじめてわかる気がします。
最近のいい変化は、けっこうあるので、
また、後日書いてみたいと思います。
（ここにたどりつくまで、事故から、ン十年の年月が・・・・・
私の人生、返してほしい・・・・。）
公園を散歩してきました。
今日は半身のシビレを感じないので、杖を持たずに歩きました。
昨年秋からリハビリをはじめて、ここの公園散歩は４１回目です。（たぶん・・
）２月に転倒して足を怪我して以来、
花粉症と、季節の変わり目の、春の体調悪化も重なって、
数ヶ月間、なかなか公園散歩に行けませんでした。
最近、気候も安定し、花粉もなくなり、体調がまた上向きになってきたので、
お天気も体調もいい日には、
午前中になるべく歩こうと思っています。
夏に向けて、
体をシェイプアップしたい、女心
も出てきました。公園はすっかり新緑に覆われ、
まるで、初夏の装いでした。
昨年秋の、私のリハビリ散歩に楽しみを与えてくれた
新緑のもみじや桂の木にも再会しました
。森では、春セミがにぎやかに鳴いていました。
まるで、夏のようでした。
季節の移り変わりを感じました。
昨年の今頃は、自力で、運転も外出もできませんでした。
長時間、体を起こしていることもできませんでした。
助手席でも、体を倒していなければ、車に乗っていられませんでした。
昨年のゴールデンウイークは
隣町へのお花見でさえ、車椅子をレンタルしました。
歩行移動がわずかしかできなかったからです。
今年は歩いて行ってきました
。昨年の今ごろは、
口が苦くて、舌がシビレて、気持ち悪くて、アメばかりなめていました。
今は、口蓋や舌の違和感は時々でるものの、
ほとんど気にならない程度です。
ブラッドパッチして１年たってふりかえると、
脳脊髄液減少症の多彩な症状が、ずいぶんと回復していることに
改めて気づきました。
ブラッドパッチの効果は、年単位で見て、はじめてわかる気がします。
最近のいい変化は、けっこうあるので、
また、後日書いてみたいと思います。
（ここにたどりつくまで、事故から、ン十年の年月が・・・・・
私の人生、返してほしい・・・・。）
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ブラッドパッチして十分に休養とらなかったからなのかな？
でも、起きていると苦しくて起きていられなくなるかたら、自然に横になってたかも・・・
私も、昨年９月とか、１２月～４月の下旬までは、不調の波が時々きて苦しかった。
家族の中に支援者が少なく、精神的に荒れて、やけになりそうだったし。
無理解な人たちに対する、「今にみてろ～。きっと治ってやる！絶対幸せになってやる！」っていう
復讐心だけが、私を苦痛に耐えさせた気がしている。性格悪いね・・・
人によって経過は違うと思うけど、私が試したこと、
まだ書いてないこと今度書くから参考にしてみて・・・
コエンザイムQ10は飲んでます。
医師病院嫌いだから、本能のおもむくままに、
飲んだもの、食べたもの・・・いろいろあるから・・
何か効いたのかも・・
でも、また悪化の波が来て、公園いけなくなっちゃうこともあると思う。
長期戦だね・・・この病は・・・なのに社会が支援してくれないから追い詰められちゃうんだよね・・・
私の場合歩くのに身体の中心にうまく力が入らなくて支えきらない感じなんです。
なのでまっすぐ歩くのは身体がなれてくると歩きやすくなるのですが通路を曲がったりするとき自分で思い描くカーブの軌道よりどうも外回りになるんです。（遠心力がかかるような…）
そんなお腹の筋肉がサボっているような感じなせいか最近お腹が曲げにくくてしょうがありません。
左腕も筋肉がサボっているのか動かしにくいです。
このようにお腹が曲げにくかったり左右の動きに差はないですか？
頭痛や吐き気はありません。
この病気はすべての症状がそろうことはないのです。
共通点はあっても、人によって、症状の出方も、組み合わせもさまざまです。
そのために本人すらも気づきづらいし、医師も、認めてくれないのです。
でも、原因が脳だとしたら、どんな症状が起きたって不思議ではないと私は思っています。
患者仲間のブログや、この病の治療に取り組む医師たちの記述で、この病気に共通する症状がおぼろげながら見えてきましたが・・・。
マリオガールさんは、交通事故歴があるし、
体調不良の原因を医師が検査をしても「異常なし」だし、
医師に症状を伝える難しさを、ブログタイトルに書いているし、
それだけでも、私と似てると思っていたところへ、先日書かれていた、マリオガールさんの症状リストを読んで、症状まで似ていて・・とても心配です
脳脊髄液減少症でないにこしたことはないのですが、
万一、ということもありますから、
この病の専門医のセカンド、サードオピニオンを参考にされることをおすすめします。
私の場合、体の中心にうまく力が入らないというより、全身に脱力がおき、特に、手足が言うことをきかなくなります。
人によって、見えない怪我の程度や怪我の場所で、症状の感じ方は微妙に違って当たり前だと思っています
ゆめさんは辛さと仲良く出来る方法を見つけられたんですね。
ブラッドパッチの効果も出ているようでなによりです。
私自身は脳脊髄液減少症ではありませんが，何か力になれれば幸いです。
「つらさと仲良くできる方法を見つけた？」・・・
いいえ。
私は、つらさと仲良くなんかしません。
今までもしてきませんでした。
今後はこのストーカーのような「見えない後遺症」とは、きっぱり別れたいです。別れてくれなくても、仲良くなんかしません。
今まで、何十年も、治療もされず、気のせいと放置されていたときも、
つらさは単なる私の中の「同居人」にすぎませんでした。いっこうに消えない同居人としかたなく暮らしてきた感じ・・・。
だから、今後、万一完全に去ってくれなくても、つらさは単なる私の中の同居人です。
仲良くなんかできないし、したくないのです。
今までガマンにガマンしてきたから、
もうガマンしません。
私の体から、追い出しにかかっています。
完全には無理でも、追い出す努力はしたいと思います。
ブラッドパッチは医師によって、やり方も考え方もさまざまです。
たまたま私には効果が出たのかもしれませんが、今後どうなるかわかりません。
この病気の可能性のある患者が、医師に見放された時、
相談する可能性の高い職種の皆様が、
この病のことを知っていてくださると、
脳脊髄液減少症患者さんの早期発見に結びつくかもしれません。
どうか、こういう病気もあると教えてあげてください。
もし、この病の診断がつけば、まず、ブラッドパッチという選択肢の存在を教えてあげてください。
その後にそれぞれの患者の考えの元、民間療法なり、
マッサージなり、針灸なり、低周波なり、試すのもいいかと思います。
あんまり背骨をバキバキする整体は考えものですが・・・
漏れている患者を、そのままにして、対症療法のみをすることのないよう、いろいろな職種の方が「脳脊髄液減少症」という病の存在を、不定愁訴で悩む患者さんたちに真摯に伝えてあげてほしいです。
田舎もんさんは、この病について、
熱心に勉強されているようですので、患者思いの優しさや暖かさ
きっと、一人ひとりの患者さんの立場になって、アドバイスしてくださる方なのではないかと感じました。
どうか、ご理解のほどよろしくお願いします。
私もお邪魔させていただきました♪ この疾患を抱える者同士、症状が重篤なだけに取扱いは慎重にしなければ、と思い早2年半を経過しています。
私はBP治療については研究結果を待ってから意見を述べたいと思っています。今まで何人もの方が治療を行い、治療前よりも悪化し寝たきりになってしまった方々を存じていることが理由です。
患者それぞれの人生、価値観が相違することで治療に対する見解の差が生じるのは自然なのだとみています。
私は治療を行っていません。
特別な薬も服用してはいません。
長期的な視点でこの疾患を快方へ向かわせようとだけ考えてきました。高校生の娘を抱えた母親でもあります。一家の大黒柱です。交通事故から現在まで、私はどうにか仕事を辞めずに疾患と付き合うことができています。
とはいっても、たくさんの制限は自分へ課しています。
去年よりも今年、昨日よりも今日、体調の底上げができているという実感だけが私の励みになっています。
つらつらと長文お許しください。
心からゆめさんのご快方を願うと共に、この疾患で苦しまれている私を含めたすべての方々の、回復を願わずにはいられません。
どうかお体大切にしてください。
ほまちあめ
2周歩きました。
汗がでました。
あんなに汗でない体だったのに・・・・うれしいです。
でも、今日は目がまぶしくてたまりません。
ほまちあめさんのところへ行ったのですが、
文字が私の目には読み進められず、帰ってきてしまいました。すみません。
でも、ここで、こうしてコメントいただき、お話してくださってありがたいです。
研究が進むまで、待っていられる患者ばかりではないのです。私もそのひとりでした。
今ある、唯一の治療法があるのなら、すがらざるを得ない患者もいることだけは、ご承知おきください。
ブラッドパッチをして寝たきりになってしまった方が、
どういう医師によって、どういう場所に、
どういう体位でブラッドパッチをされたのか、
、回数はどうだったのか？間隔はどうだったのか？
ずっとそのまま何年も寝たきりになってしまっているのか？
その後、回復されたのか？
私にはわかりません。
はたして、
悪化例と改善例のどちらが多いのでしょうか？
どんな治療にも、必ず全員が快方にむかう治療法などないのが現実です。
悪化例より、改善例が多いと私は考え、一刻一秒も苦しくて耐えられない日々であったため、悪化を覚悟で、半信半疑で検査とブラッドパッチをしました。
私はして良かったと思っています。
でも、私もブラッドパッチ直後の劇的改善の後は
悪化で寝たきりと言えるような状態が続きましたから、なんともいえません。
その悪化したような時のあまりの苦しさに医師に懇願して、2度3度とブラッドパッチを繰り返していたら、結果も今といいにしろ、悪いにしろ、変わっていたかもしれません。
私が体験から言えることは、
たった1度のブラッドパッチで、悪化したようなひどい状態の時や症状の波はあるものの、
長い目で見たら、あきらかに昨年より、回復したということです。
疾患を抱えて仕事できるということは、以前の私のような状態だと思います。
しかもブラッドパッチしていないということは、「脳脊髄液減少症」の診断はRIではなく、MRIだったのでしょうか？
RI検査は症状を悪化させるため、検査とブラッドパッチはセットで行うことが多いから。
私は最悪の状態に悪化するまで、自分の不調の原因を真剣に探ろうとはしなかったでしょうし、
交通事故との因果関係にも永遠に気づかなかったかもしれません。
さらに、以前のように不定愁訴を抱えていても、
働ける状態の時の私なら、リスクを伴う、RI検査も、ブラッドパッチも受ける気にはならなかったと思います。
ほまちあめさんも、どうか、お体大切になさってください。
医療や薬を過信しない、ほまちあめさんは、
私と考え方が似ているので、また語りあいたいです。
今後ともよろしくお願いします。
とにかく今ここでこの症状を食い止めなければ！って言う必死な思いです。
ゆめさんの気合を貰って私も頑張ります！
ありがとうございました～