脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

米倉涼子さんに伝えたい事

2024年06月16日 | 他の病名との関連性
https://news.yahoo.co.jp/articles/e16baae1dcf0ac49d895e8cad3ab6f6d725333a8


「米倉さんが抱える病気は『低髄液圧症候群』だけではありません。2022年10月には、『急性腰痛症』『仙腸関節障害』による運動機能障害のため、ブロードウェイミュージカル『シカゴ』を降板。2023年秋におこなわれた劇場版『ドクターX~外科医・大門未知子』の撮影も短時間になったとされ、病状が心配されていました」(芸能記者)

とのくだり、
この芸能記者、脳脊髄液減少症の症状についてなんにもわかっていないと感じます。

2022年に「急性腰椎症」「仙腸関節障害」と診断した医師も、
おそらく、脳外科医ではなく、
脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症の症状について、あまりご存知ない、整形外科医とかではないでしょうか?

脳脊髄液減少症はさまざまな症状が出ますから、その時の患者の訴える症状ごとに、さまざまな病名がつく可能性があります。

私も、腰椎が痛み、歩けなくなった事もあるし、腰が動かせなくなった事もあります。

その状態で、整形外科に行けば、そういう病名が着くでしょう。

朝、なかなか起きられなくなり、年齢が若ければ、起立性調節障害。

働きざかりなのに、異常なだるさで寝たきりのようになり、入浴も食事も日常生活さえ疲れて自力でするのが困難になって慢性疲労症候群を自ら疑ってその専門医を受診すれば、間違いなく慢性疲労症候群と診断されるでしょう。

全身に痛みがある脳脊髄液減少症患者が、線維筋痛症を疑い、線維筋痛症を診ている医師を受診すれば、線維筋痛症と、診断されるでしょう。

髄液漏れて、脳が不調になり、精神的にも不安定になり、精神科を受診すれば、
まさか、髄液減少で精神症状が出ているとは想像もしない精神科医がさまじまな精神科の疾患名の病名をつける事でしょう。

そして、いろいろな薬を処方しされ、患者はただでさえ、脳が不調なのに、薬漬けの脳で、ますます、自分の状態が脳脊髄液減少症だと気づくことが難しくなるでしょう。

高齢者が転んだり、交通事故で髄液漏れて脳脊髄液減少し、
物忘れが出たり、寝てばかりいれば認知症と間違われるでしょう。

患者を診た医師により、なんともないと医師が思えば異常なし、
なんらかの病名をつければ、なんとでもいくらでも病名がつけられてしまう。

それが脳脊髄液減少症なんです。

病態の本質をきちんと見極められ、
診断治療ができる医師が増えてほしいと思います。

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慢性疲労症候群や線維筋痛症や起立性調節障害だとの診断を信じるあなたへ

2024年06月16日 | 他の病名との関連性
あなたをそう診断した医師は
脳脊髄液減少症の症状を知っていますか?

たとえ「知っている」と言ったとしても、
ぜんぜん知識のない医師が実際にいます。

かつて、私を「髄液漏れであるはずない!」と言った、元地元大学病院神経内科の開業医。

画像診断に経験を積んだ医師が、
造影剤を入れての髄液漏れ検査もしもしないで、
脳脊髄液減少症ではない!と言えるはずがないのに、です。

医師は、自分の知らない、知識のない疾患については
見逃し、
自分の知っている病名の中から、当てはまる疾患名を名付けるしかできない、それが人間として当たり前の限界であること、

あなたは考えた事がありますか?
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米倉涼子さんのニュース

2024年06月16日 | 情報
https://news.yahoo.co.jp/articles/e16baae1dcf0ac49d895e8cad3ab6f6d725333a8


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スポニチ

え?完治が難しい?

それは私みたいに早期発見早期治療が遅れた人では?




そう、自分の写真や映像を自分で見てみると、
本当に辛くてやっと生きてるような時でも、外見ではそれがみじんも感じられないのよね。
それだもの、他人の医師が外側からだけを見ても、症状の辛さが理解できないのは
しかたがないのだと思います。

grape編集部


スポーツ報知




コメント (2)
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