毎日暑いです。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/s2_sum_beach.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hawaii_beach.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hawaii_pine.gif)
昨年のちょうど今ごろの8月19日の記事にも今まで自分が汗が出ていない状態にあったことについての気づきを書いたのですが、
今年は、
「汗
が流れるように出るようになった。」
自分の体の変化に新たに気づきました。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/light.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_sup.gif)
8月9日のことです。
家族の用事で早起きしました。
朝から気温が上がっていましたが、
その日はいつもより、過ごしやすい朝でした。
ひさしぶりに「公園に行きたい」という気持ちになり、
自分の気持ちに素直に従って
朝8時半ごろ歩いてきました。
たしか59回目の公園リハビリ散歩です。
その日はなぜか体が軽く感じ、飛び跳ねたいような気持ちになり、
坂道だったこともあって、タッタッと走ってみたら、
100メートル、200メートルと走れるのです。
歩き
、また、走り
、で
トータル5回くらい繰り返したので、500メートル弱は走った気がします。
ひさしぶりだったので、
無理のないよう、いつものコースより小回りに歩きました。
歩いていると、額になにか触れる感じが・・・・![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_setsunai.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/eq_2.gif)
なんだろうと思っていると、
額を流れる汗
でした。
こんな感覚は交通事故以来、もう何十年も忘れていたので、
最初は「汗が流れる感覚」ということに気づきませんでした。
汗の流れる皮膚感覚が、
皮膚の上を虫が、はうような、
何かが皮膚を伝うような、
何かが触れるような、なでるような、そんな風に感じました。
汗が流れる感覚は、長い間忘れていた、とても新鮮な皮膚感覚でした。
歩きながら、持参した2本の500ml入りペットボトルの麦茶![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/drink_bottlebeer.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/drink_bottlebeer.gif)
すべて飲み干しました。
飲んでも飲んでも汗は流れ
、
気づくと、額だけでなく、首から胸から汗だく![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_ase2.gif)
です。
首にまいたタオルもしめってくるほどでした。
車にはさらに1本、スポーツ飲料
も持参してありますが、
それは飲まずにすみ、
具合が悪くなる前に
と一目散に家に帰りました![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/house_red.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/arrow_l.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/cars_red.gif)
。
自宅に戻り着替えると下着
もびっしょりです。
さっそくシャワーを浴び着替えました。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/fashion_dress.gif)
その後も、この夏、暑い最中にどうしても用事があり、家族と出かけた際、
ダラダラと汗
が流れる自分の体に驚きました。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_sup.gif)
今までの自分は、どんなに暑くても、汗がにじむ程度で
「流れる汗![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ase.gif)
」というのはほとんど記憶にありません。
「滝のように汗が出る」という表現は、
こういう時に使うものなのか、
と思いました。
あんなに何年も汗がでなかった体が、
汗だく![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ase.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ase.gif)
になる体に変化したのは、
やはり「ブラッドパッチ後の変化」としか思えません。
だって、私は他に特別な治療は受けていませんから・・・。
特別な薬も飲んでいませんし・・・。
脳脊髄液減少症と気づく前、
あらゆる科の医師の診断で考えられる処方薬や漢方薬、
マッサージ、針、灸、健康補助食品など、いろいろためしましたが、
こんなに汗が出るようになることなど、ありませんでした。
「脳脊髄液減少症」と気がつかなかった数十年の間、
汗が出ないのは、
私がそういう体質だからだと思い込んでいました。
周囲でダラダラ汗かく人を、
「お化粧が崩れて![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/girl_compact_sl.gif)
大変そうだなぁ」
「太った男性の汗だく姿は見ているだけで暑苦しいなぁ」などと
冷ややかな目で見ていて、![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hamster_4.gif)
汗だくにならず、
「いつも涼しい顔をしているね。」と人に言われる自分の体質が
ちょっと自慢でもありました。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_zzz.gif)
でも、汗がでないということは、生体にとってとても危険なことで
「体温調節機能の低下」による影響だとは、不覚にも気づきませんでした。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_z.gif)
汗がダラダラ出る人が正常で、汗がでない自分が異常だとは
思いませんでした。
交通事故後の私は
異常に冷房に弱く、寒がり、暑がりで、周囲に首をかしげられました。
原因不明の微熱も低体温も、ほてりも異常な冷え性も、
おかしな症状をいろいろ体験してきました。
冷え性の漢方もいろいろ試しました。
しかし、今ほどの効果はありませんでした。
夏でも普通の冷房の会場には寒すぎていられませんでした。
冷房された公共の会場は、いつも長袖で周囲の人の快適な温度とつりあうのです。
冬
は人より厚着で、
皆と同じ暖房空間で快適温度がつりあうのです。
寝る時も寒い寒いと雪だるまのようにフリースを厚着して、湯たんぽや電気毛布のお世話になって家族にあきれられました。
今思えば、人より、体温調節機能が衰えていたのだと思います。
交通事故後数年間は足先が冷えて冷えて、なかなか寝付かれませんでした。
健常者は寝る時、自律神経の副交感神経優位になり、
足先がポカポカしてきて眠くなることから、
そのころの私は、自律神経もおかしくなっていて、
正常に機能していなかったものと想像できます。
不眠に悩む方は、安易に睡眠薬に頼る前に、
この時の私のように、
体が「交感神経から、副交感神経にうまく切り替われない状態にある。」のかどうか考えて、もし、その傾向があるなら、
ぬるめのお風呂に入ったり、副交感神経優位になるような工夫をためしてほしいです。
私はその後、副交感神経優位になるような生活の工夫をためして、
薬は使わず、眠れるようになりました。
これらの体の異常が、
まさか脳脊髄液漏れが原因と思われる、
「脳機能低下による体温調節障害や自律神経系の失調」だとは、当時は気づくはずもありません。
昨年夏、いつもより汗が出る自分の体の変化に気づき、
はじめて、今まで汗が正常に出ていなかったことに気づきました。
それに気づいた瞬間![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/light.gif)
、
長年の不可解な症状の謎が解けた思いがしました。
だから、「汗をかかない」というささいな症状や、
異常な冷えとか、冷房に弱いとか、微熱とか
寒がりとか、肩こりとか、目の奥の眼精疲労のような痛みとか、
生理不順とか、慢性疲労とか、頭痛とか、前頭部がヘルメットをかぶったように重いとか、体のあちこちの不可解な痛みとか、
一見どこにでもある、ありふれた不定愁訴の症状の影に
「脳脊髄液減少症」が隠されていることもあることを、
ひとりでも多くの方に一刻も早く知ってもらいたいと思っています。
そして、今の主治医のつけた「病名」だけを鵜呑みにしないで、
もし、今の治療で治る気配がないのであれば、
まったく別の視点でご自分の症状を再検討してみて、
もしかしたら、
「脳脊髄液漏れ」という別の病態が原因かもしれないことに
一刻も早く気づいてほしいです。
そして、専門医の
セカンドオピニオンやサードオピニオンを聞いてほしいと願っています。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_uru.gif)
さんざんドクターショッピングして、たどり着いた医師に
やっともらった「病名」が、また違っていたなんて
考えたくもないでしょうが、
医師だって人間です。
知らない病態の病名はつけられないのですから・・・・。
脳脊髄液減少症の詳しい症状を知る医師はまだまだ少数です。
「原因不明」の「不定愁訴」という似た症状に、
別の病名つけられている方がたがいる可能性があると
私は思っています。
とても心配です。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_oro.gif)
私のように、動けなくなって、起きていられなくなるまで、
気づかずにいると大変ですから・・・。
自力で受診できなくなってから気づいては、
協力者がいない限り、
脳脊髄液減少症専門医を受診することすら大変困難になりますから・・・
。
すでに別の基礎疾患が判明している方も、
すべて基礎疾患のせいにしないで、
「脳脊髄減少症」に似た症状はないか?、
転倒やスポーツ事故、交通事故後に症状が悪化した経験はないか?、
基礎疾患と同時に「脳脊髄液減少症」も起こしていないか
再検討してほしいと思っています。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_please.gif)
少しでも早く、少しでも症状が軽く動けるうちに・・・
(つづく)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/s2_sum_beach.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hawaii_beach.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hawaii_pine.gif)
昨年のちょうど今ごろの8月19日の記事にも今まで自分が汗が出ていない状態にあったことについての気づきを書いたのですが、
今年は、
「汗
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ase.gif)
自分の体の変化に新たに気づきました。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/light.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_sup.gif)
8月9日のことです。
家族の用事で早起きしました。
朝から気温が上がっていましたが、
その日はいつもより、過ごしやすい朝でした。
ひさしぶりに「公園に行きたい」という気持ちになり、
自分の気持ちに素直に従って
朝8時半ごろ歩いてきました。
たしか59回目の公園リハビリ散歩です。
その日はなぜか体が軽く感じ、飛び跳ねたいような気持ちになり、
坂道だったこともあって、タッタッと走ってみたら、
100メートル、200メートルと走れるのです。
歩き
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/body_walk.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/body_run.gif)
トータル5回くらい繰り返したので、500メートル弱は走った気がします。
ひさしぶりだったので、
無理のないよう、いつものコースより小回りに歩きました。
歩いていると、額になにか触れる感じが・・・・
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_setsunai.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/eq_2.gif)
なんだろうと思っていると、
額を流れる汗
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ase.gif)
こんな感覚は交通事故以来、もう何十年も忘れていたので、
最初は「汗が流れる感覚」ということに気づきませんでした。
汗の流れる皮膚感覚が、
皮膚の上を虫が、はうような、
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ladybug.gif)
何かが皮膚を伝うような、
何かが触れるような、なでるような、そんな風に感じました。
汗が流れる感覚は、長い間忘れていた、とても新鮮な皮膚感覚でした。
歩きながら、持参した2本の500ml入りペットボトルの麦茶
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/drink_bottlebeer.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/drink_bottlebeer.gif)
すべて飲み干しました。
飲んでも飲んでも汗は流れ
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ase.gif)
気づくと、額だけでなく、首から胸から汗だく
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_ase2.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ase.gif)
首にまいたタオルもしめってくるほどでした。
車にはさらに1本、スポーツ飲料
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/drink_ramune.gif)
それは飲まずにすみ、
具合が悪くなる前に
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/cat_6.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/house_red.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/arrow_l.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/cars_red.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/dododo.gif)
自宅に戻り着替えると下着
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/fashion_tshirts.gif)
さっそくシャワーを浴び着替えました。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/fashion_dress.gif)
その後も、この夏、暑い最中にどうしても用事があり、家族と出かけた際、
ダラダラと汗
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ase.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_sup.gif)
今までの自分は、どんなに暑くても、汗がにじむ程度で
「流れる汗
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ase.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ase.gif)
「滝のように汗が出る」という表現は、
こういう時に使うものなのか、
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_sup.gif)
あんなに何年も汗がでなかった体が、
汗だく
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ase.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ase.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ase.gif)
やはり「ブラッドパッチ後の変化」としか思えません。
だって、私は他に特別な治療は受けていませんから・・・。
特別な薬も飲んでいませんし・・・。
脳脊髄液減少症と気づく前、
あらゆる科の医師の診断で考えられる処方薬や漢方薬、
マッサージ、針、灸、健康補助食品など、いろいろためしましたが、
こんなに汗が出るようになることなど、ありませんでした。
「脳脊髄液減少症」と気がつかなかった数十年の間、
汗が出ないのは、
私がそういう体質だからだと思い込んでいました。
周囲でダラダラ汗かく人を、
「お化粧が崩れて
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/girl_compact_sl.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/girl_lipstick.gif)
「太った男性の汗だく姿は見ているだけで暑苦しいなぁ」などと
冷ややかな目で見ていて、
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hamster_4.gif)
汗だくにならず、
「いつも涼しい顔をしているね。」と人に言われる自分の体質が
ちょっと自慢でもありました。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_zzz.gif)
でも、汗がでないということは、生体にとってとても危険なことで
「体温調節機能の低下」による影響だとは、不覚にも気づきませんでした。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_z.gif)
汗がダラダラ出る人が正常で、汗がでない自分が異常だとは
思いませんでした。
交通事故後の私は
異常に冷房に弱く、寒がり、暑がりで、周囲に首をかしげられました。
原因不明の微熱も低体温も、ほてりも異常な冷え性も、
おかしな症状をいろいろ体験してきました。
冷え性の漢方もいろいろ試しました。
しかし、今ほどの効果はありませんでした。
夏でも普通の冷房の会場には寒すぎていられませんでした。
冷房された公共の会場は、いつも長袖で周囲の人の快適な温度とつりあうのです。
冬
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_snow.gif)
皆と同じ暖房空間で快適温度がつりあうのです。
寝る時も寒い寒いと雪だるまのようにフリースを厚着して、湯たんぽや電気毛布のお世話になって家族にあきれられました。
今思えば、人より、体温調節機能が衰えていたのだと思います。
交通事故後数年間は足先が冷えて冷えて、なかなか寝付かれませんでした。
健常者は寝る時、自律神経の副交感神経優位になり、
足先がポカポカしてきて眠くなることから、
そのころの私は、自律神経もおかしくなっていて、
正常に機能していなかったものと想像できます。
不眠に悩む方は、安易に睡眠薬に頼る前に、
この時の私のように、
体が「交感神経から、副交感神経にうまく切り替われない状態にある。」のかどうか考えて、もし、その傾向があるなら、
ぬるめのお風呂に入ったり、副交感神経優位になるような工夫をためしてほしいです。
私はその後、副交感神経優位になるような生活の工夫をためして、
薬は使わず、眠れるようになりました。
これらの体の異常が、
まさか脳脊髄液漏れが原因と思われる、
「脳機能低下による体温調節障害や自律神経系の失調」だとは、当時は気づくはずもありません。
昨年夏、いつもより汗が出る自分の体の変化に気づき、
はじめて、今まで汗が正常に出ていなかったことに気づきました。
それに気づいた瞬間
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/light.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_shock2.gif)
長年の不可解な症状の謎が解けた思いがしました。
だから、「汗をかかない」というささいな症状や、
異常な冷えとか、冷房に弱いとか、微熱とか
寒がりとか、肩こりとか、目の奥の眼精疲労のような痛みとか、
生理不順とか、慢性疲労とか、頭痛とか、前頭部がヘルメットをかぶったように重いとか、体のあちこちの不可解な痛みとか、
一見どこにでもある、ありふれた不定愁訴の症状の影に
「脳脊髄液減少症」が隠されていることもあることを、
ひとりでも多くの方に一刻も早く知ってもらいたいと思っています。
そして、今の主治医のつけた「病名」だけを鵜呑みにしないで、
もし、今の治療で治る気配がないのであれば、
まったく別の視点でご自分の症状を再検討してみて、
もしかしたら、
「脳脊髄液漏れ」という別の病態が原因かもしれないことに
一刻も早く気づいてほしいです。
そして、専門医の
セカンドオピニオンやサードオピニオンを聞いてほしいと願っています。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_uru.gif)
さんざんドクターショッピングして、たどり着いた医師に
やっともらった「病名」が、また違っていたなんて
考えたくもないでしょうが、
医師だって人間です。
知らない病態の病名はつけられないのですから・・・・。
脳脊髄液減少症の詳しい症状を知る医師はまだまだ少数です。
「原因不明」の「不定愁訴」という似た症状に、
別の病名つけられている方がたがいる可能性があると
私は思っています。
とても心配です。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_oro.gif)
私のように、動けなくなって、起きていられなくなるまで、
気づかずにいると大変ですから・・・。
自力で受診できなくなってから気づいては、
協力者がいない限り、
脳脊髄液減少症専門医を受診することすら大変困難になりますから・・・
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/sos.gif)
すでに別の基礎疾患が判明している方も、
すべて基礎疾患のせいにしないで、
「脳脊髄減少症」に似た症状はないか?、
転倒やスポーツ事故、交通事故後に症状が悪化した経験はないか?、
基礎疾患と同時に「脳脊髄液減少症」も起こしていないか
再検討してほしいと思っています。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_please.gif)
少しでも早く、少しでも症状が軽く動けるうちに・・・
(つづく)
でも、ゆめさんに賛同し、感謝しているサイレント・マジョリティは100万人どころじゃないかもしれませんよ。
とりわけ、ブラッドパッチ後の効果はまだまだ知られていませんから、医師にとっても貴重な情報だと思います。
脳脊髄液減少症ガイドラインは、きっと来年も出るでしょうし、先日ご紹介いただいた記事のように、地域から運動も始まっている。こうした変化は、ゆめさんの努力から結ばれた果実ではないでしょうか。
私も、最近、パソコン前の制限時間が激減しちゃってますが、いつも読ませていただいてます。気持ちがよくて、余力のあるときだけでも充分ですから、末永く続けてくださいね。
お辛い中、コメントありがとうございます。
でもどうか無理しないでくださいね。
「物言わぬ多数派」が本当にいてくださるのでしょうか・・・?
私のブログのアクセスはそんなに多くはないし、
伝わっているかどうかわかるのは、
こうしてコメントくださる一部の皆様だけです。
私より先に、治療を受け、脳脊髄液減少症という病態の存在や、ブラッドパッチ治療の情報を
発信してくださったり、テレビというマスコミを通じて、偶然目にした私に気づきをくださった、先輩患者さんたちがいたからこそ、私は今があります。
心から感謝しています。
そういった、「自分だけ治ればいい」で終わらなかった、
「他の苦しむ患者さんにも教えてあげたい。」という思いで行動してくださった、ひとりひとりの
患者さんすべての力が、すこしずつ社会を動かしているのだと思います。
これからも、患者さんのひとりひとりが、この「認められない病」の苦しさ、理不尽さ、無理解にさらされるつらさを発信して、社会に伝え続けてほしいと願っています。
一人ひとりの力はわずかでも、集まれば大きな力となると思います。
とりわけ、見た目にも普通の検査結果にも「異常」と思われない、「本人だけが感じる重病感」を呈する病態は、なんとかして社会の理解を得なければ、
患者の人権さえ侵害されてしまうと思います。
それだけは、なんとしても歯止めをかけなければ悲劇は繰り返されると思います。
もし、私がブラッドパッチが魔法のようにすぐ治る治療と思って受けていたら、
「ちっとも治らない」「かえって悪くなった。」
「なんの効果もないばかりかリスクが大きい。」と
思ってそう発信してしまったことでしょう。
そう思わなかったのは、すでに、ブラッドパッチを受けたかたの発信を読んで、ブラッドパッチにあまり期待していなかったのと、
効果が出るのは時間がかかり、それまでは前の状態より悪化したかのような苦しい時期が数ヶ月続くことを、知っていたからです。
それに、すでに自力外出困難だったので病院まで連れていってくれるという人がやろう!といってくれてるのに今さらイヤだと言えないという気持ちもありました。
「かえって悪化する。」という情報もネット上にあり、私も怖くて治療をためらいましたが、自分で考え判断して、思い切って治療を受けることを決めました。
今思うと「返って悪化した。寝たきりになった。」という情報は本当の悪化の方は一部で、
多くは一時的な悪化の後少しずつ回復に向かったのではないのかと思っています。
私もブラッドパッチ後、寝たきり状態、車椅子状態も体験した後に回復を実感してきましたから・・・
ブラッドパッチの効果はすぐには出ないし、直後に急性効果があっても、2~3週間で元に戻るか、前以上に悪化したようになり、3ヶ月ごろから、ゆっくり今度は回復に向かう・・・・ということを
発信してくださっていた先輩患者の皆様がたには
感謝でいっぱいです。
今度は私が後からくる患者さんのために、ありのままの体験を発信することが恩返しだと思っています。
私のつづることなど、微々たるものですが、何かの参考にしていただければ幸いです。
外で仕事をして、ブログでなかなか発信できない患者さんたちの分まで、家にいる患者がやらなければと思っています。
私も、先輩患者さんが、ブラッドパッチ治療の経過を発信して教えてくださらなければ、
一時的に悪化したような時期に、「夢のような治療だと思ったブラッドパッチに失望し「絶望して」しまったかもしれません。
でも、「ああ、これが一時的な悪化か・・・」と構えて次々襲う症状にも落ち着いて立ち向かい、
数ヶ月耐えられたのは、
先に治療された患者さんたちが体験を発信してくれて知っていたおかげです。
少しずつ社会に理解が広がってきたのは、
けっして私の努力ではなく、
そういう先輩患者さんや
私を含め、新たに加わった一人ひとりの患者さんたちの
「世界中の原因不明とされる不定愁訴に苦しむ方がたに、こういう病態の存在を伝えたい
なんとか治るものなら治って元気になってもらいたい。
テレビで見ただけじゃ、脳脊髄液減少症ってわかったらBP受けてすぐ治る!って思ってたから、みんなの体験談がなかったらBP後の今の状態に絶望してたかも。。。
ゆめさん、良かったぁ~♪
健康になるのが、ドクハラした先生たちへの一番の「仕返し」だよ!!
私は脳腫瘍手術の神の手F医師の手術見て、「生か死か」っていう巨大な脳腫瘍を、F医師の神の手が取り除き、
何日もしないうちに、患者がスタスタ歩き、学校へ行ったり、社会復帰するのを見て、
そうだよなぁ、普通治療受けたら怪我でも病気でもよほど悪性でない限り、こんなふうに短期間で順調に治っていくものだよねぇ・・・って思いました。
「脳脊髄液減少症」のブラッドパッチによる治り方は、普通の怪我や病気の治り方の経過とは、あきらかに違うよね。・・・
普通の回復の概念では、とうてい理解できない経過をたどる・・・・
もっと一発で永遠に元気はつらつになる治療法、
開発してほしいなぁ・・・
そこの医師の皆さん、早くそういうの見つけて考えて!
最近コメントいただけなかったので、嬉しいです。
汗が出るようになったり、走れるようになったり、
調子いいと外出したり買い物できるようにはなっても、
まだ、寝込む日も多く、症状もまだまだ残り、動けない日もあり、まだ、漏れてる感じです。
そろそろ2度目を考えないと・・・・
保険適用待っててもいつになるかわからないし・・
ああ。お金が
でも、2度目やったら、また一度寝たり起きたり、
背中の痛みに2~3ヶ月苦しむのかなぁ・・・
そこは体験ないから、わからない・・・
2度目以降の体験は、アクビちゃんやろくろさんに、私が教えてもらわないと・・・。
今度教えてください。
しみじみ思う。
今度は解離性障害ですか・・
まあ、精神科の分野はとりわけ、医師の判断が分かれやすいと思うけど、
私は整形外科という分野で、4人の医師にそれぞれ違う病名、違う見解、違う治療法を示された経験がありますから・・・・・。
一人の先生のいうことだけ、鵜呑みにしないクセがついてます。
この医師、違うな、と思ったら、迷わず転医します。
でも、そろそろ、元の神経内科医に行ってみようかな?。
脳脊髄液減少症だなんて「ありえない」って言った先生なんだけど・・・根は悪い先生じゃないから・・・
あの時は、わかんなかったんだよね、先生!
人間だもの、間違いもあるさ・・・・
でも、今度言ったら認めてね。
運動できていれば、
「流れる汗」が出ていたのかも・・・・
昨年は冷房の聞いた部屋からほとんど出ず、
出ても庭ぐらいしか出られなかったので、
運転もしなかったし、散歩も運動全くしなかった時期だから、気がつかなかった可能性があります。
ただ、胸にうかんだ汗のしずくを見て、
そんなこと今までなかったことなので、
なんだか以前より、汗がにじむようになったなぁ・・・・と思って、
「ああ、そうか、今まで汗が出ていなかったのが異常だったんだ
とやっと気づいたんですよね・・・
事故からここまで、ン十年・・・・トホホ
微熱は続くし、一度ほてると落ち着くまで大変!
冷えたら冷えたで、また大変だし…。
夏にラーメンを食べても汗をかかずにいたけど、
本当はそれがおかしいんだよね。
夏でも長袖を着ていたり…。
でも、今年はさすがに暑いからかな?!
少し動くと汗が出て、そんな自分に驚いたりしたよ。
これは、少しまともになったのか?って思ってた。
でも、暑くてあまり動く気になれない。
体は鉛のように重いし、頭痛は2カ月たっても治まらないし…。
色んな症状が次々出てきて参っちゃう。
もっと【改善したわ!】って実感がほしいなぁ。
今より良い治療法が早くできるといいのにね。
でもさ、これしなきゃ、あれしなきゃって、
多少無理して動いてしまってます。
まあ、思っても動けない時期があったんだから、
動けるようになっただけいいんだけど。
本当は、
いい年して恥ずかしいけど、
もっと、父や母の力をかりたいの・・・
もっと苦しむ私を知って助けてほしいの・・・
でも、それぞれ仕事にボランティアに、
自分のやりたいことやってる親に
そんな娘の気持ちはもう、伝えられなくなった。
ただ、満たされない思い・・・・