脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

愛が試される時 1

2007年06月02日 | つぶやき
早いもので、6月になりました。
もうすぐ梅雨で、散歩にも行けなくなりそうです。

今朝は家族がまだ寝ている朝8時に公園歩いてきました。
54回目です。
こんなに早い時間にきたのは、はじめてです。

早朝の空気はいつもより、すがすがしく感じました。

5月29日30日31日と歩きました。
きのうは不調と天候不順でお休みしました。

31日に森の中を歩いていたら、
黒くて小さい木の実が落ちていました。
とっさに口に入れると、甘いさくらんぼの味がしました。

「さくらんぼだぁ。

周囲を見上げると、
少し離れたところに、桜の大木がありました。

枝が伸びているので、少し離れた道のところまで、
落ちていたのです。

そうか~桜の木って
今ごろさくらんぼをつけるのか~。と

妙に関心してしまいました。

さっそく、改めて食べてみると、これが甘いのです。

しばらく、そこに立ち止まり、さくらんぼ探しをしました。

小さい上に、枝もとれて、
黒い真珠の一粒みたいな姿になった、さくらんぼは
草に紛れ、見つけるのが大変でした。

深紅のアメリカンレッドチェリーを小さくしたような、
かわいい小さな、さくらんぼでした。

枝ごと落ちていたさくらんぼを見つけて
その二つならんだ姿に、

双子のようにも、
恋人どうしのようにも、
夫婦のようにも見えて

ほほえましくなりました。

さて、30日の夜、
芸能人(藤原紀香さんと陣内智則さん)の結婚披露宴のテレビ中継を見ました。

今まで、他人の幸せそうな姿や光景は
心が拒否して見られなかった私です。

脳脊髄液減少症のあまりに苦しい症状と、
脳の機能低下の精神症状のせいか、
幸せそうな、輝いている方がたを、
見たり知ったりするのがとてもつらく、

心が動揺してしまい、
泣けてしまうことがしばしばでした

しかし、
今回の結婚披露宴中継は、なぜか、心も動揺せず、
冷静に見ていられました。

これも、ブラッドパッチ後の脳機能の向上による、
精神機能の安定とも感じられ、いい傾向かもしれません。

でも、いろいろと複雑な思いがわきました。

「試練を乗り越えての結婚」と聞いても、
長い間「認められない病」に苦しんできた私は、

「人生には、もっともっと、
が試される時があるのではないか?」
と思いました。

「新郎さん、
もし、突然、パートナーが、見えない怪我を負い、脳脊髄液減少症になったら?
それが、もし、その病名さえない時代で、
その病態の存在を知る医師が、世界中に一人もいない時代だったら、
それでも今と変わりなくパートナーを支え、愛せる?」と、
とっさに心の中で言ってしまいました。

また
結婚披露宴中継を見ながら、

「誰だって、結婚する時、まさか自分が離婚するなんて、考えないよね。」とか、

「お互い、人生で一番輝いて、きれいで、健康で、仕事も順調な時に、
愛してるというのは簡単だよ。」とか、

「若くて、健康な時の結婚までの試練なんて、試練のうちにはいらないよ。」とか、

「もし、妻が原因不明の不定愁訴の「病気と認められない病」になって、
病名もつかない状態で苦しんでいても、
否定する医師よりも、
妻の訴えを信じ、力になってあげられるのかな」とか

「妻が、病気や怪我で、立っていることも、座っていることもできなくなって、
自力でトイレも行けなくなって、頻尿で失禁したり、オムツのお世話になっても、
オシャレにも、清潔にも、かまえない状態になっても、

年老いて、シワシワになっても、同じように、愛せるのかな」とか・・・

ぶつぶつイヤミなことを言いつつ見ていました。

夫婦のどちらかが、
脳脊髄液減少症になって、どんな検査をしても「異常なし」の症状で、
医師に「気のせい」「精神的なもの」と何十年も言われつづけても、

パートナーの訴えを信じ、支え、愛しつづけられるのでしょうか?

健康なときの試練は乗り越えられても、
弱った心と体を抱えてボロボロの状態になった時、
お互い、それを乗り越えるのは、簡単ではないはずです。

医師の診断は絶対だと信じている人も多いので、
医師の「異常なし」を信じて
医師と一緒になって「気のせいだよ。」と「怠け者」扱いして、
責めてしまう人もいたことでしょう。

そういう危機に陥った時にこそ、
「お互いの愛」が試される気がします。

原因不明の症状に苦しみ、働けなくなり、
毎日毎日ゴロゴロと寝ているような状態になったら・・・。

時々、今までの苦しみ様がウソのように動きまわり、
元気そうに話し、
その激変に、
まるで、演技か仮病のように見えたら・・・。

どれだけパートナーの訴えを信じ、支えられるでしょうか?

ゴロゴロと家事もせず横になっている妻を
料理さえ、頭が働かずできなくなってしまった妻を、
叱り飛ばすことなく、
暖かな声をかけられるでしょうか?
黙ってさりげなく手伝うことができるでしょうか?・・・

美容院にもいけず、
歯磨きさえ、疲れてできず、
お風呂に入ることさえ、ままならず、
髪も体を洗うこともしんどくて、できなくなり、

流行の服を買いに行くことも、
着ることも、体がつらくてできなくなり、

イヤリングも、ネックレスも指輪も、重くて
身につけてつけていられなくなり、

頭が働かず、服のコーディネートもメチャクチャになって、
オシャレとはほど遠い姿の妻を、

なんども同じ話をどうどうめぐりで繰り返し、
痛い苦しいと毎日毎日暗い表情で言い続ける妻を、
愛せるでしょうか?

つらい症状と、激しいだるさと、
性的機能の低下で、肉体で愛しあうことさえできなくなったパートナーを、
以前と変わらず愛せるでしょうか?

ネクタイも首に触れるだけで苦しくてできなくなり、

スーツも重くて着ていられなくなり、汗もでなくなり、体温調節もできなくなり、
会社のエアコンに体がついていかなくなり、
記憶障害で、仕事の予定を忘れ、ミスをし・・・上司に叱られ、
職を追われ・・・そういう夫に優しく声をかけられるでしょうか?

今までと変わりなく愛せるでしょうか?

原因も治療法もわからず、何年も苦しみ続けるパートナーに、
何かしてあげられるでしょうか?
支えてあげられるでしょうか?

別に「脳脊髄液減少症」に限ることではありませんが、
どちらかが、
「出口の見えない危機」に陥った時こそ、
「愛が試される時」なのかもしれない・・・と私は思いました。

元気な時、順調な時には見えない愛の姿・・・

長年「脳脊髄液減少症」の症状に耐え続けてきたことで、
こんな視点でしか「幸せな人たち」を見られなくなってしまったのでしょうか?

ひさしぶりに冷静に見ることのできた、
他人の「輝きに満ちた幸せの絶頂の光景」は、

私に、いろいろと、
について、考える機会を与えてくれました。


(つづく)

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33 コメント

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親切 (kapitan)
2007-06-02 22:06:27
夢さんと同じ人が一杯います。(^^)

出口のない生き地獄の渦の中でもがき、出口のない生き地獄を生き延びて、出口のない生き地獄を勉強させられて、、今地獄だけは抜け出て、お蔭様でいろんなものが見えるようになりました。

あの世に行く道中はく、る、し、い!
ひとりぼっち!

それで、より親切になりました。 犬にも猫にも花にも、、

負けてたまるか! ただで起きんぞ! と気持ちに元気が出てくるようになりました。

髄液漏くされ階段、ゆめさんは私のあとから上がってきています。 
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Unknown (迦音)
2007-06-02 22:29:35
私はうつ病で家事が出来きなくなってしまった時、かなりダンナから責められた。
「なんでこれくらいのことが出来ないのか!」
「なんでそんな状態になるのか!」
頭痛で嘔吐してる時も「飯は?」って言われて、うつが更に悪化していったよ。
内科に行っても「肩こりからくる頭痛」だとか「お子さんが小さいから疲れてるんでしょう」って言われるだけで薬飲んでも効かなくて・・・
「心療内科に行きたい」と告げた時も「俺の嫁は精神病なんか!」と怒鳴られ拒否された。

内緒で心療内科に行ったときは、うつもかなり悪化している状態で・・・・
それからダンナに心療内科に行って「うつ病」のことを話したら激怒された。

それで「もう生きていたくない」と思って自傷行為をして、やっとダンナが私の状況が悪いことに気付いて
一緒に病院に行き医師からの説明を聞いて初めて理解された。

それまでは本当に苦しかったし、何度も何度も死のうと思ったし、実際に行動も起こした。

脳脊髄液減少症に関しても理解は示してくれるけど
ちょっと調子がいいと、ひどい状態のときのことを忘れられ
普通に何でも出来ると思うみたいで、元の木阿弥になることもあるよ。

家事が出来ない状態を「家事をしたくない」と思われがち。

この間は夕飯のメニューが全く考えられずにいて
とりあえずご飯だけは炊いたけど、おかずが用意できてなくて
スーパーに惣菜を買いに行こうと言ったら、かなり不機嫌になって子供に当り散らすから泣きたくなった。
子供にも辛い思いさせてしまうことや、やっぱり理解されてないのかって悔しさと・・・

理解してるふりは止めて欲しい
返信する
うーん、人生の極楽も地獄も (tomoko)
2007-06-03 13:27:42
味わったのかも・・・と、私は実感しています。
一生懸命生きてきて、親も納得する結婚式をして、まるでお人形のように母の選んだ着物とドレスを着て、子供2人産んで・・・20代30代はそつなく過ぎた。

50歳を目の前にして、追突され体の不具合を誰も理解して貰えず・・・
↑ゆめさんの書いたとおりの辛い毎日。何で?なんで?悪い事はなにもしていないのに・・・と、転落と浮上の次の人生が。
ほんと、私も紀香の結婚式私も観ていたけど、ゆめちゃんは観察が深いねー。作家になれそうだよー。
感心します。

今は、理解のない元夫も別れたし、痛みは代わって上げられない・・としか言えない強情な母も別居しているし、
理解ある優しいパートナーと2人のささやかな暮らしで、なんとか生きている私。
体は波があって、地獄の夜も、平原の日もあるけど、人生の山と谷底は味わったなー。いつ死んでもいいやー。

ゆめちゃんも、迦音ちゃんも、まだまだ若いから、これからも、めげずに声を上げることが、この病気になった者の使命だと思います。ガンバレー
返信する
kapitanさん (ゆめ)
2007-06-04 10:00:07
おはようございます。
こちらはいい天気です。

でも、ちょっと今日は不調でウダウダしてます。

私もね、この苦しみを体験して、
人間以外の生き物は、花を見ても、猫を見ても、
草木を見ても、鳥を見ても、
自分に優しく感じたり、いとおしく感じたりします。

人間は、まだ、ダメですねぇ。
心ない医師に傷つけられすぎました。

最近も、また、傷つけられましたよ。
医師なんて、人間なんて、
主治医以外、大嫌いです。

近所には理解ある医師はいまだに見つけられません。

髄液漏れ、
くされ階段、一段一段、踏み外し、奈落の底に転落しないように、踏み抜いては2,3段落ち、
落ちては、引っかかり、しながら、這い登っています。
まるで、芥川龍之介の「クモの糸」のように、
地獄から、蜘蛛の糸をよじ登っているようです。



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迦音ちゃんのつらさはよくわかる。 (ゆめ)
2007-06-04 10:24:25
迦音ちゃんのような状況を体験する患者さんは、
私を含め、たくさんいると思います。

私は、見た目が元気そうなため、不調の時も、
普通の人間として扱われ、頼られます。

見た目普通でも、「見守りが必要な認知症患者だと思って。」と何度も言っていますが、

火の元確認も、戸締りも、私まかせです。
私の置かれている記憶障害など、もろもろの症状の状態がなかなか理解してもらえないのは、本当につらいです。

おまけにこの病態は医師の認知がまだまだで、
医師まで理解してくれないことが多いので、始末が悪いです。

私は、主治医以外頼れる医師がいないので、
相談にのってくれる医師も近所に見つけられず、
心細い中、自己流の療養生活を過ごしてきました。

無理解は慣れたけど、それでも、つらいです。
だから、私は、この病気の症状のつらさを、医師や一般の方がたにもっと知っていただきたいと思い、
ブログつづってきました。

研究に取り組む医師ですら、体験がない医師には、この苦しさがどこまでわかっているのが疑問です。

生理で悪化することや、腰椎麻酔時やRI検査時のわずかな漏れでも、もともと症状のあった人は急激に悪化する事実さえ、知らない医師がいます。

患者が体験をありのままに伝えなければ、研究に取り組む医師にも患者の感じている症状はわからないと思います。

多くの患者さんが、ご自分のできる範囲で、
周りにいる医師たちに、この病態が引き起こす、
さまざまな症状、見た目にはわからない複雑な症状、
そのきっかけになったことなど伝えてほしいです。

病態の引き起こす苦しさが一般人にまで浸透しなけでば、いつまでたっても理解が得られないと思います。

お互い負けないで、伝え続けよう。無理しない範囲で・・・悔しいじゃない、このままじゃ・・・。
返信する
tomokoさん (ゆめ)
2007-06-04 10:30:48
若いかどうかは別にして・・・

残りの人生は、必ず治って、
幸せに輝いてみせます。

いまにみてろ~。
リベンジ人生・・・

tomokoさんも、これからも声をあげ続けてね・・・
一緒に・・・・・

負けないぞ
無理解な医師や、社会に

返信する
おとといの土曜日に (ゆめ)
2007-06-04 11:08:09
いつも遊びにくるミーちゃんが
大きな獲物を庭においていってくれました。

小さな猫から、思いやりをもらえた気がして、
うれしかった。
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夫婦二人でやる障害物競走 (シビレ)
2007-06-04 13:57:10
結婚は、式して終わりじゃなく、熱々の生活のスタートでも無く、夫婦二人でやる障害物競走のようなもののスタートで、我慢っていうよりは、ここからここまでは妥協出来るか、妥協出来ないかの幅(ハンドルのアソビ幅みたいな具合)、そんな感じだと2回結婚すると思う。
1回目はね、戸籍上は1○年以上夫婦してても、二人でする障害物競走なのに、北と南って具合に反対の方向に走ってた。愛も無いから、相手を見て無いし、ちゃんと見た時に相手に妥協も出来なかった。多分、お互い。

2回目でも離婚という文字も浮かぶ事(夫に頭にきてもあるし、苦労かけたく無いからもあるし)もあるし、身体の痛みに耐えられず自殺未遂もした事もあるし…でも、なんだかんだと、2人で暮らしてもう8年強。

一緒に暮らした時から、私は何も出来ない人に近い状態かった。最初に最悪の姿を見せてる? ただ、違いは当時は抗ウツ剤の影響でダルダルで家事はまったく無理で、今は抗ウツ剤は飲んでないから、洗濯や調理はなんとか出来るけど、痛み痺れ等の病状は進行中。

結婚を論語に例えると、まだ孔子の論語のいきには達してないけど、もしずっと生きてて結婚生活を続けられればそのうちに論語のようないきに達せられるんじゃないかと…
死んだ爺さん、婆さんを思い出すと思う。
老夫婦になった母の父への愚痴を聞いてても思う。

夢の無い話書いちゃったかな?
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シビレさんへ (ゆめ)
2007-06-04 15:17:27
そうね。
2人三脚のようでもあると思うよ。

一方が歩みがのろい時、
しかりとばしても、怒ってみても、
自分だけ早足で行こうとしても、転ぶだけ・・・

歩みの遅い、リズムの乱れた方に、
合わせられる方が、あわせて、ゆっくり歩まないと、
転ぶ・・・・

陣内さんも、紀香さんも、
ジューンブライトの花嫁さんも、新郎さんも・・

まさか自分たちが別れるとか、
事故に巻き込まれてこんな体にさせられるとか、

考えないよね・・・

でも、危機に陥った時、悲しいかな
はじめて相手の本性が見えてきたりするもんです。

多くの新郎新婦が、その事最初からわかっていればいいけど・・・・愛は盲目だからね・・・

女性の場合、自分が最低の状態の時でも変わらず愛してくれた人なら、間違いないよね。

あとはキレイになって、オシャレになって、元気になって輝くだけだから。
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 (シビレ)
2007-06-04 19:28:19
この絵、味があって良いですね。
実の味も伝わってきます。

キレイなオバサン、キレイなおばあさん…縁遠い…

キレイなお姉さんの時期は無かった…

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