脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

NHK プロジェクトX ぶつからない車

2024年06月29日 | 2022年9月からのつぶやき

ぶつからない車だけじゃダメだよ。

首が振られない車じゃないと。

衝突は避けられても、
急ブレーキで首を振られて痛めると、髄液漏れになる。

その場合、ぶつかっていないから、
交通事故にならないから、治療に相手の保険が使えないだろう。

それはそれで問題だと私は思う。

ぶつからなきゃ確かに命は助かる確率が上がるだろう。

その反面、命は助かり、外傷は受けなくても、急ブレーキにより、首を激しく振られ、むち打ちではなく、髄液漏れになり、
その結果、保険も使えないとなれば、
あとは地獄が、待っている。

まず、症状の原因が、髄液漏れだと、気づくまで時間がかかる。
診断できる医師に出会うまでがさらに時間がかかる。
治療開始から回復するまで、また時間がかかる。
その間働けないのに、外見は元気そうに見えるから、
周囲から理解も支援も受けにくい。
ヘルパーさんを使いたくても、なかなか難しい。
私は助けを求めても使えなかった。
社会資源は何も使えなかった。
そんな地獄が待っているのに補償がなかったら?どうなると思う?

相手がどんなに危険な状況を作りだし、急ブレーキに至ったか?を、ドライブレコーダーで証明したとしても、
ぶつかってないから、なかなか相手の保険を使うのは、難しいんじゃないか?


コメント (2)
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点滴はなぜ効くのか?診断に使えるのでは?

2024年06月29日 | 2022年9月からのつぶやき
高橋先生の14年前の記事

コメント蘭にも注目!

簡単に点滴さえしてくれる医師?
それがいないのよ。

そう簡単には見つからない。

しかも、急速点滴なんて、医学の常識では危ないからと、なかなかやってもらえない。

見た目でどこも悪そうに見えないあなたに、
そんな点滴なんてできないと断られてしまう。

脳脊髄液減少症の専門医の、点滴指示書を何度書いてもらっても、突き返され、点滴してもらえなかった事、

受付で追い返された事、
多数経験してます。

こんな仕打ち、他の疾患でありうる?

ないでしょ!


医学の非常識に思われても、
急速点滴が、
脳脊髄液減少症患者にとっては楽になるのは、事実なんだけど。
それが、一般常識しか知らない医師には理解できないらしい。

医学の教科書より、真実は生身の人間にあるのに。

脳脊髄液減少症患者が、激痛、頻脈、呼吸困難感、胸の圧迫感、頻尿、頭痛などに、苦しんでいる時、
急速点滴が一時的にそれらの症状を緩和するって事を、
多くの医師たちは知らない。

これが大問題。

出血してる人に、止血や輸液の必要性を知っていても、

髄液減少して苦しんでいる人には、髄液漏れを止める事や輸液の必要性が頭にうかばない。

それは出血と違い、髄液減少や髄液漏れは、第三者の医師に、外側から目視できないから?

外から目視できなくても、骨折なら、すぐ簡単なX線検査で、わかるよね?

そういう風に簡単に、髄液漏れがわかれば、
患者の猛烈な苦しい症状を理解して
即点滴してもらえるの?
即、髄液漏れの詳しい検査してくれるの?
簡単にすぐ撮れるX線で骨折が見つかった患者が、さらにCTやMRI検査でより詳しく調べるみたいに。


外からだけの見た目で決めるなら、原因があるのに、ない!と誤認されてしまいやすいのではない?

普通、他の疾患を患者を見た目だけで判断する?
見た目であなたはがんではない!
心臓病ではない!
糖尿病ではない!治療の必要はない!
あなたにそんな症状が出るわけない!と医師が決めつける?
決めつけないでしょう?

人権的にもありえない仕打ちを医師から受けてきたのが、
脳脊髄液減少症患者なのですよ。

原因不明の症状がある患者に、試しに点滴してみて、
改善したら、
それは、もしかしたら、
脳脊髄液減少症かもしれない、って、

これって
逆に、診断に使えないですかね?もし髄液漏れでなかったら危険ですか?

だったら、普通の安全な、心臓に負担のかからない速度でもいいけど。

これって、
原因不明の激痛、
原因不明のものすごい倦怠感の患者さんも、

線維筋痛症とか、慢性疲労症候群とかを疑う前に、

まずは点滴してみて、症状が落ち着くかどうか、試してみたら?
そして、もし、急速点滴して大丈夫そうなら、医師の観察の元やってみて、
劇的に症状が良くなるなら、

それは、線維筋痛症でも
慢性疲労症候群でもなく、

脳脊髄液減少症の可能性の方が高いのでは?

慢性疲労症候群は、脳の炎症説を唱える医師も多いけど、

点滴しただけで、ピンとして症状が劇的に改善したら、
それは、
炎症が即、輸液だけでおさまるの?
そんな事はありえない。

もともと、脳に炎症などはなく、
髄液減少により、ひしゃげた脳がそのように画像には映ったのかもしれませんよ。

原因不明で治療法もないとされる、
線維筋痛症や、慢性疲労症候群と診断しそうな医師を受診する前に、

まずは、患者自身が、
脳脊髄液減少症では?
と疑う事が大切では?

医師だって人間。
知らない事があって当然なのですから。




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