脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

花火が見られた!

2008年09月14日 | ブラッドパッチ後の変化
今年の夏、

私は夜空に咲く、
花火を見ることができました。

しかも、夜、駐車場から花火会場まで歩いて行くこともできました。

不調で動けなくなりやすい夜、
駐車場までは車で行っても、そこからは歩いて会場近くまで行き、

頻尿や、切迫性尿失禁にも悩むこともなく、
外出時の尿取りパットも、紙オムツも必要なく、

体も苦しくなく、
ずっと1時間以上座っていられ、

最初から最後まで花火をみられたのは、悪化して以来、数年ぶりです。

自分でも驚きでした。

見終わって、また歩いて駐車場まで、歩くこともできました。

昨年は、車で近くまで連れていってもらい、
助手席を倒して、横になりながら、窓から夜の空を短時間ながめて見ました。

時には、車から降りて見た年もありましたが、
長く立っていたり座っていることが苦しくてできず、

横になる場所がなければ、その場にいることさえ難しく、
車に戻って、すぐ後部座席で横になるしかありませんでした。

最初から最後まで座って見ることなど不可能でした。

また、頻尿のため、トイレが近くて、
そういう意味でも、長くその場にはいられませんでした。

その日の体調にもより、夜も歩けることもあるのですが、
夜はたいていヨレヨレになっていて、

数百メートル以上杖なしで歩くことなど、ほとんど無理でした。

悪化する以前は、
さまざまな、原因不明の精神的、肉体的不調は抱えてはいても、

そのころはまだ、自力で外出することも、働くこともできましたから、
花火を見に行ったこともありますが、

悪化して自力外出不能になって以来、
最初から最後まで座って花火を見たのは、今年がはじめてです。

改めて、再ブラッドパッチの効果を感じました。

ブラッドパッチ治療後、
恐ろしく激しい体調悪化のような波もありましたが、

私は頼れる医師も病院も、近くになかったため、
また、主治医以外の病院不信、医師不信、薬不信のため、

薬にも病院にも医師にもほとんど頼らず、
ひたすら自宅で、自己流の療養生活を送りながらなんとか耐え抜きました。

本当に生き地獄で、死にたいほど苦しかったけれど、

気づけば、花火が見られるまでに回復していました。

私はブラッドパッチ以外、治療らしい治療は
ほとんど何も受けていません。

点滴治療も、薬も、ブラッドパッチ以外の代替療法も、
医療行為らしい治療は
ほどんど何も受けていません。

内臓痛や頭痛があまりにひどく耐え難い時に
ごくごく、たまに以前もらった鎮痛薬を飲むくらいです。

ただ、横になることと、

無理のないほどよい自己流リハビリ運動と、
栄養と、
塩分と糖分と、水分補給と、
さまざまな自己流の療養生活を、

自分の体調の要求に合わせて、繰り返していただけです。

ほどんど、寝たりおきたり、ひきこもり状態であった時でも、
体調のいい時には短時間でも、外出して、脳にいろいろと刺激も与えてきた
つもりです。

自己流の努力は、病名不明時代もしてきました。

でも、ブラッドパッチ治療前は、どんな自己努力をしても、
どんな民間療法をためしても、
どんな健康食品、薬酒、漢方、市販薬をためしても、
どんな規則正しい生活習慣を
送っても、

いろんな医師の、どんな処方をためしても、あくまで対症療法に過ぎず、
根本的には症状は何も改善しませんでした。

症状は繰り返されました。

だから、ここまで私を回復させた最初のきっかけをつくったのは、
ブラッドパッチに他なりません。

私の全身を動き回る不可解なさまざまな痛みや
激しいだるさや、記憶障害、怒りっぽさなどの多彩な
精神症状、身体症状の根本原因を

脳脊髄液減少症と的確に見抜き、
ブラッドパッチ治療をしてくださった主治医に、深く感謝申し上げます。

まだまだ、回復途上ですが、
たとえ、この後の人生で症状が悪化することがあったとしても、

一時でも、花火が最初から最後まで見られるようになったということだけでも
心から、感謝したいと思います。

何十年もの原因不明の体調不良や、
長い長い泥沼につかったようなだるさや激しい疲れや、

現実感の希薄な世界から救い出してくださり、

現実感のあるこの、生き生きとした世界に戻してくださり、

一時は、車椅子にも苦しくて長く座っていられず、
リクライニング機能付きの車椅子をレンタルしていたほどの私を、
ここまで回復させていただき、

救っていただいた医師とその医師をささえる病院スタッフの皆様に、
心から感謝したいと思います。

救っていただいた私が、
今度は皆様に何ができるのか、考えています。

こうしてこの病のことを伝え続けるだけでいいのかと考えています。

医学から見捨てられていた私を、
救ってくださった医師とスタッフと病院関係者の皆様、

どうか否定派の方がたからの、バッシングに負けないでください。


世の中の無理解に、負けないでください。

否定派の医師も、
無理解な世の中も、
私のような患者の存在を、知らないだけなのだと思います。

交通事故後、数十年放置されたあげくの、ブラッドパッチ治療で回復途上の
生き証人の患者がここにいますから・・・。

もっと回復して見せますから、

待っててください。



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