脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

愛が試される時 3

2007年06月08日 | つぶやき
今日は腰が痛くて、思うように歩けず、
一日家の中です。

脳のリハビリに
ケーキを焼いてみました。

電動ミキサーを使って、まぜるだけのケーキミックスで
ひとりで全部作りました。
昨年のイブのケーキ以来、
まがりなりにも、ひとりでできるようになったのは感動です。

でも、手際も悪く、休み休みなので、朝から夕方までかかりました。
「かたづけながら」、が苦手です。

テーブルの上がぐちゃぐちゃになりながら、なんとか完成しました
でも、いい脳のリハビリになりました。



さて、しつこいですが、愛についての話のつづきです。

もし、パートナーがどんな状態になっても、
いつも信じ、励まし、支え、力になれるとしたら、
それは、ホンモノの愛かもしれません。

ファッションもかまえなくなり、
いつも大きめ、ゆるゆる衣服のジャージやフリース姿で、

くつは、いつも履きつぶしたスニーカーで、
髪もかまわず、
人が変わったようになった、パートナー。

時に別人のように元気そうに話し、動くパートナーを見ても、
医師の「異常なし」を聞いても、

それでも、本人の訴えの真実を見抜き、
苦しい症状を信じてあげられるとしたら、

それはホンモノの愛かもしれません。

無理解にさらされたことで、発せられる、いらだちや投げやりな言葉も、

症状が起こさせている、荒れた行動も、おかしな言動も、

その人の本質と、
症状によって現れている現象とを見分けて、
暖かな広い心で、その人を受け止めてくれるなら、

それは本当の愛や、思いやりかもしれません。

パートナーを愛する時、
自分に何か見かえりを期待する、
「条件つきの愛」ではなく、

その人を飾り立てる地位も肩書きも、お金も美貌も若さも、
何もかもがたとえなくても、

魂だけに近い、
「素の人間」のその人を愛せた時、

何も見返りを期待しない、
「無条件の愛」で愛せた時、

それはホンモノの愛かもしれません。

たとえ、一時は「異常なし」の医師の言葉を信じ、
苦しむパートナーを責め立てたとしても、

後で、この病態を知り、学び、理解しようと努力してくれ、
「苦しさを信じてあげられなくて、わかってあげられなくてごめん」と
たとえ医師だろうと、配偶者だろうと、友人だろうと、家族だろうと、

患者に潔く謝れる人間であったなら、
その人とは縁を切る必要は、ないのかもしれません。

人が何もかも失い、どん底の状態の時こそ、

その人に対する、
周囲の愛や思いやりの有無が、
試されているような気がします。

そういう意味では、
私は「脳脊髄液減少症」になったことは幸せなのかもしれません。

この病態のおかげで、周囲の人間を自然にフルイにかけられたのですから・・

自分の人生にとって、必要な存在の方々と、そうでない方がたを、
「脳脊髄液減少症」が見分けてくれたようなものです。

症状が起こす、怒りっぽい、ひがみっぽい、涙もろく、荒れた感情が
巻き起こす、言葉や行動。

病んだ仮面をかぶっていた私。
本当の私は別にいるのに・・・。

多くの人は、その悪の人格の「仮面の私」を
真の私だと思い込みます。

そして、低い人間性と判断され、離れて行きました

仮面の私がぶつける感情も、
仮面の私が起こす異常な行動も、
病気が起こしていたのに、

仮面の下の本当の私を見抜けず、
その仮面だけで判断して、去っていった人々との別れは、
必然のことだったのかもしれません。

そういった方がたは、
もともと、私には必要のない人だったのかもしれません。


私から遠ざかっていったのは、
「本当の愛や、友情や、思いやりや、理解」が
私に対し、なかった結果だと思えば、

過去のすべても受け入れられる気がします。

これからの人生、今までの分まで、

病気による感情の波も、
私自身の持つ欠点さえも、
まるごと受け止めるに耐えうる、寛大な心の方がたと出合って、

暖かく、優しい人間関係をお互いにはぐくみながら、
穏やかな、幸せな気持ちに包まれて、
残りの人生を生きたいと思っています。

苦しくつらい試練の時期は
「自分が試される時」でもあり、

「愛や友情という、周囲との人間関係が試される時」でも
あるように思います。

今後も、襲ってくるかもしれない人生の試練を、
乗り越えられても、乗り越えられなくても、

精一杯生き抜けば、

どんな結果も
それは自分の人生に必然だったことで、
人生に無駄な体験などひとつもないのだと、
納得して、人生を閉じられるような気がしています。

最後に、
ジューンブライドの花嫁さん
すべての新郎新婦さん

この時期、実をつける、さくらんぼのように、
よりそい、支えあって、

末長く、お幸せに・・・・・

(おわり)



追伸:
今夜はほえましい新婚カップル思いながら、
ブラッドパッチ後、初めて自分ひとりで作った、
さくらんぼで飾ったケーキ食べて、

自分の回復も感じつつ、
ささやかな幸せ気分にひたってみます。

[絵の解説]
大きいさくらんぼは、
公園のさくらんぼで感動している私を哀れんで、
家族がスーパーで買ってきてくれたもの。

小さいほうが、公園の山桜のさくらんぼ。
こんなに大きさも色も違います。

山桜のさくらんぼは、あずきのような柄のない状態で、
地面一面に、足の踏み場もないほど落ちていました。

ケーキは大小、両方のさくらんぼで飾りました。










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72 コメント

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ひとりごと。 (ゆめ)
2007-06-08 23:18:01
ちょっと今夜は、先日からのムカつきがおさまらないので、
ヤケ酒(サントリーの「銀座千疋屋のピーチカクテル」飲んで寝ます。

私も人間ですから、荒れた気分の時もあり・・・
幸せな気分の時もあり・・・・

一日にその二つが同居していることもあり・・

でも、ケーキはおいしかったです。

やっぱりクリームは純乳脂肪の生クリームのほうがおいしい

前回は、植物性のホイップクリームだから・・・

腰痛くても、一日がかりでも、ケーキ作れたのは
自信につながります。

なんでも少しずつクリアーしていきたい・・・

でも、いやなことも楽しいこともあって、生きているってすばらしいなぁ・・・

まだ、原因不明とか、違う病名もらっても、回復がはかばかしくない方、だまされたと思って一度「脳脊髄液減少症」の可能性も考えて、専門医に相談してみてください。

もしかして、劇的に治る日がくるかも・・・・

さて、ちょっと
荒れているので、さわらぬ神にたたりなしの私です。

では、これから酔って寝ます。

おやすみなさい。・・・・
返信する
腰大丈夫? (ろくろ)
2007-06-08 23:23:20
私の腰も時々、ご機嫌が悪くなります・・・
なだめすかして、ん十年。。。
自分の体の中に、反逆者がいるみたいな気がするときがあります。。。

、、それはいいとして。。
時々想像するんだけど、、
もし私が生まれてから病気一つしたことが無い健康な人で、頭もよくって、スポーツも万能だったら・・・

きっと、私のような「訳の分からん病気」の人に対して、理解なんて出来なかっただろうなぁ~
・・って、思うんです。
ドクハラ医に出会った時は、その医者の中に「自分」が鏡写しになっていたのだ!
・・と、最近気が付きました。

人生がすべて「学び」だとしたら、私は脳脊髄液減少症になって良かった!!
・・って、病気が治ってから、大声で叫びたいと思ってますのんよぉぉぉ~~~~
返信する
こちらも独り言 (kapitan)
2007-06-09 00:13:41
蜘蛛の糸の続きを書きながら、疲れて止めてしまった。 3日ほどたつ。 夕方からガクッと寝てしまう。 首の後ろ延髄中心にびたっと何か張り付いたいやな感じ。

さて、一杯飲めるなんていいですね!
低髄になって飲めなくなった。 ここでは何杯でも飲めておまけにただ! 勝手酌で頂きますね。もだ~、、ク~、、うまい/kaeru_night/}

夢さんの含蓄あるお話、、そのまんま=>いい体験です私も。 大分どころかギャ~ともいえないほど強烈ですけどね、、がんばる

生きているだけで儲けもの。 さ、寝よ、、
返信する
こわいもの知らずのお二人ようこそ・・・ (ゆめ)
2007-06-09 01:14:51
えぇ

この荒れたヤケ酒女に、「さわらぬ神にたたりなし」、どころか、勇敢にも、近寄ってきたお二人・・・・

怒りでまだ寝てない私・・・。

今夜は、久しぶりに飲みますか?
カンパ~イ


ろくろさんはビールね、kapitanさんはカクテルでいい?
怒りながら乾杯しているのが私です。

ところで、kapitanさんは何怒っているの?

私は・・・・アルことでご機嫌斜め。
(反抗期のよう)

蜘蛛の糸の続きを書いているって?何?

ろくろさん、腰はね、どうも、「さくらんぼ拾い」の体勢で痛めたのか、腹筋30回のせいか歩きすぎか・・・?

だって、夏が来るというのに、ちっともやせないの

基礎代謝量が低いままなんだよね、きっと。
筋肉増えないと代謝量増えないね。だからやせない。
全身ふよふよだもの。ほとんど家で2年いたから・・・
だから、今、シェイプアップめざして、
運動にムキになってます。
多少無理がたたったのかも。

返信する
良く分かります (優花)
2007-06-09 01:16:02
病気になった事で、友情だったのか違ったのか気付きました。
自分も友人も嫌でも試されました
裏切られた気分で泣いてしまったり、悔しかったり…。
でも、知らずにいるより良かったのかもしれません。
心無い人の多い事に驚いた時もありました。
それが人間なのでしょうか…。

どんな状況でも受け入れられる人は少ないでしょう。
それが出来る人が、本物だと思います。
無償の愛とは、そ~言う事かな?と。

難しいですね…

銀座千疋屋はマンゴーカクテルにハマってます
さすがは、千疋屋美味しいですよね。

返信する
おお~優花さん、こんばんは。 (ゆめ)
2007-06-09 01:23:28
だめよ~夜更かししちゃ・・・
12時前に寝ないと、「成長ホルモン」でないっていうから、体にも良くないし・・・・

って自分も夜更かし・・・

でも、こんなことはめったにないんですが・・・

ここまで起きてたら、
夜中1時40分からのNHKのサラリーマンNEOの再放送見ようかと思って・・・

あれだけなんです。脳が反応する娯楽番組は・・・
私にとって貴重な番組です。

マンゴーもおいしいですよね。
今飲んでるのはピーチ

では、優花さんも乾杯


機嫌直ってきた・・・・
「銀座せんびきや」って最初読めなかった私・・
返信する
怒りの日 (kapitan)
2007-06-09 02:40:20
ギェ! わたしゃ、愛どころじゃありません。 愛より怒り!!!

事故以来そのまんま、檻のない収容所に6年! 帰るところは収容所。 買い物も自由、どこに行くのも自由。しかし帰るところは収容所。

治療費払え!!、、

収容所代もコッペパンも自費。 カンカン

声にも張りが出て外見からは全然見えないですけどね、、怒ると後でしっぺ返しがくる

ゆめさんは2年、わたしは6目年家の中。 サザエさんのおじいさんのようなお尻。 が~ん、、

おなかぷよぷよでもシェイプアップは止めた方がいいですよ。

要注意:良くなったと思って動くと奈落の底 

私は生まれて初めて、色が白いのに気がついた。 髪の毛もなくなり白くなった。 顔も変わった。 目が変わった。 負けてたまるか

ええい、やけ酒辛口だ、一気一気、、 あ~、うまかった。

はい、御代、、気持ちだけね、、

ま、生きているだけ儲けもの。 玄米食って治ってやる。
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kapitanさん、おはよう、いい天気です。 (ゆめ)
2007-06-09 08:26:45
ゆうべは、ひさしぶりに夜更かししました。

つきあってくれてありがとう。

バーチャル飲み会楽しかったです。

私は実際にまったく動けなくなって2年だけど、
それ以前は、ン十年も、中途半端に働け、動け、運転できたので、危ない人生、いつ事故死してもいいような状態、自分であって自分でない状態で誤解され、冷笑され、バカにされながら、生かされ働かされてきました。

こんなに重症な怪我を負っていたのに、なんの補償も治療費ももらえず、相手を起訴もできず・・・

交通事故での「脳脊髄液減少症」の存在すら誰も気づかなかった時代の被害者の過酷な現実なんて、現代の早期発見早期治療の患者さんたちにさえ、わかってもらえてないと思うと、つらいし、悲しいし、患者の中の孤独さえ感じます。

同じ境遇の方がたと肩を抱き合って泣きたい。

誰もわかってくれないってそりゃ思うよ・・・。

さて、今日はいい天気・・・
気分一新。

負けるもんか。治ってやる。
治って誤診医師にも会いにいかなきゃ。

この状態だと、「ほら、ブラッドパッチは効果ない。」と思われそうだから、しっかり元気になってから・・・。

加害者も探し出して、会いにいきます。
返信する
怒りっぽいのは・・・ (ゆめ)
2007-06-09 09:00:43
そういう月経周期時期に入ってきたのもある・・・。

この病気と怒りっぽさとの関係、
どれだけの脳脊髄液減少症治療に取り組む医師が
認識しているのだろうか?

このことも、いつか記事にしてお伝えしたいです。

多くは男性だから、きっとよくわかってなくて、
怒りっぽい患者を前にして、げんなりし、
患者のわがまま、変な人格の患者と誤解していると思います。

放置期間が比較的短い人にも、この症状は出ないのかも?
返信する
kapitanさん・・・つづき (ゆめ)
2007-06-09 09:05:47
怒りの感情は、出していいんです。
人間、出さないと病気になります。

でも、出す場所は選んで・・・

出すだけ出せば、人間また、立ちあがれます。
笑顔が戻ってきます。

出さないままでは、そのままです。

私も、時々ここでくらい、怒り出してもいいよねぇ・・・

出なきゃ、やってらんない・・・・。

出すだけ出したら、また前をむいて進みましょう。

kapitanさん、URL貼っていただけますか?

さて、今日も一日がんばるぞぉ~。

腰、だいぶ痛みが引きました。
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