脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

Yahooニュースなど、ネットニュース

2024年06月14日 | 2022年9月からのつぶやき
https://news.yahoo.co.jp/articles/99c6722141492bf58d349c57ca7f9989096a3411

コメント欄をじっくり読んでほしい。
周囲に症状が理解されず、自殺した人もいるよ。


米倉さん、髄液漏れ患者は、ドクターエアのCM出ちゃダメですよ!
髄液漏れ治療した患者は、その後は体に、衝撃や揺さぶりは禁忌ですよ!

米倉涼子さん、テレビで、症状の一部でも話してくださりありがとうございました。

でも、まだまだ伝えるべき症状はあるんですよね。

私なんか、このブログを書き始めた頃は、
パソコンを操作し、ブログを書ける癖に!と
それだけで批判コメントが来ましたし、

今までで一番ショックだったのは、
助けてくれるはずの
脳脊髄液漏出症の専門医と言われる医師にも、症状が仮病か、演技か、精神的なものだと疑われた事ですかね。

しょせん、医師だろうと、患者になった事がない人はわからないんですよ。

だって、私がこのブログに20年書き続けても、症状を言葉で表現するのが非常に難しいんですから。


コメント欄、病院が増えてきた?
それは、医師の自己申告です!












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脳脊髄液が減少するとおこる多尿について

2024年06月14日 | 他の病名との関連性
これはあくまで私の想像なんですが、
脳脊髄液が漏れて減ると、
脳が下がって下垂体機能や視床下部機能が低下する事で、なんらかのホルモン障害とか自律神経の機能低下が起こり、
頻尿多尿になる説と、

髄液漏れると、脳からのなんらかの命令の不具合により、
あるいは、直接腎臓の不具合や機能低下により、
アクアポリン2での尿の再吸収が阻害され、
その結果多尿になるのでは?の説。

多尿になる事によって、脱水が起こり、それにより、さらに髄液がつくられにくくなり、髄液が減少して、さまざまな症状が続く、といった悪循環が続く、といった原理では?
つまり、脳脊髄液漏出症によって脳脊髄液が減少する。
脳の機能や自律神経、ホルモンのアンバランス、腎臓の細尿管のアクアポリン2などの機能低下→
水分の再吸収の阻害
→それによる多尿
→多尿による脱水
→脱水による血液量の減少
血液量の減少による脳脊髄液の産生量の減少
→さまざまな症状が続く
といった負の連鎖反応が起こっているのでは?

だとしたら、ただ髄液漏れブラッドパッチで完全に止まって、脳の機能や腎臓の機能回復し、症状が改善する人もいるだろうけど、
あちこち漏れてて、一度やニ度のブラッドパッチじゃ止めきれてない人や、
長年の髄液漏れでホルモン状態や腎臓のアクアポリンの機能低下など全身のバランス崩れてしまった人は、
ブラッドパッチしたからといってすぐには回復しないんじゃないかな?
崩れたホルモン状態を回復させたり、アクアポリンの機能を回復させたりする効果のある薬物治療と組み合わせたりして、自律神経や脳のさまざまな機能を回復させるようにしむけないと、なかなか長年放置された脳脊髄液減少症は治らないんじゃないかな?

髄液漏れにより、髄液減少し、それによりいわば、後天的腎性尿崩症になって、水分代謝に異常が出て、それがなかなか髄液漏れ症状が治らないこの私の説について

だれか研究してください!
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