![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/21/0c/5bd762c02d2a25720053f59b099d7463.jpg)
今日はいい天気でした。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_fine.gif)
今も室内の気温が26℃あります。
今日、隣が工事で、パイプをガンガン投げる金属音がしました。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kirakira.gif)
しかし、
うるさいなぁ・・・とは思うものの、
ふと気づくと、
あの「脳脊髄液減少症」特有の
「普通の音が不快な高い波長に変化して、
脳を直撃するような![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/star.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/arrow_r.gif)
音に聞こえる症状を、
感じないのです。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_sup.gif)
庭にでていて、
カーン
ガーンと、パイプ投げる高い金属音、鈍い金属音(普通の人でも不快な音なのに・・・)が
耳と脳を近くで直撃されても、・・・・以前と違う。
耐えられる範囲・・・・・平気・・・。
(以前は食器の触れ合う音ですら、耐えられなかったのに・・・。)
えっ![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/eq_2.gif)
・・・・・
これって、脳脊髄液減少症の「聴覚過敏」が回復したってこと?![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/roket.gif)
でも、こういう回復って、なかなか気づかないかも・・・?
脳脊髄液減少症の多彩な症状たちは、
まるで忍者のように、ぬき足、さし足で、
気づかれないように次々と近づいてくるけれど、![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kame.gif)
去るとき(回復する時)も、
患者本人に気づかれないように、
抜き足、さし足で、こっそり去っていく感じがします。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/sayonara.gif)
残った苦しい症状は常に意識してしまうけど、
無意識なうちに治ってる症状は、
本人すら意識しづらく、気づきづらいようです。
劇的には治らない上、治ったことすら患者が気づかないとしたら、
治らない症状ばかり訴える患者を相手に、
経過観察する「脳脊髄液減少症」治療に取り組む医師たちは、
大変だなぁ・・・・![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_naki.gif)
めんどうだろうなぁ・・・
患者に「治らない!」って思われて責められたら、
浮かばれないだろうなぁ・・・・
本当は、気づかないうちに無くなってる症状があるのに・・・
脳脊髄液減少症治療に取り組む医師たちは、
他の医師に批判されたり、
押し寄せる患者の対応に追われ、休む暇もなく、
大変で、地味な仕事で、
その成果も見えづらく、
やりがいも感じづらいだろうなぁ・・・・・![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_z.gif)
それでも、研究や治療に取り組んでくれる医師たちは
きっと、苦しんでいる人たちを救ってあげたい、という医師としての気持ちが
大なり小なりあるからなのでしょう。
この気持ちがゼロでは、
こんな大変な患者にきっと手を出さないと思います。
見てみぬふりの方が楽にきまってるもの。
手術で劇的に治ったり、
死が迫った命、助けて感謝される方が、
脳外科医はやりがいあるだろうに・・・![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/heartbreake.gif)
でも、困難な脳腫瘍を手術で治す医師の手も「神の手」かもしれないけど、
ブラッドパッチで、私をここまで治してくださった主治医の手も
私は「神の手」だと思っています。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/dogeza.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/3hearts.gif)
技術の難易度とか、
患者に緊急性があるとか、ないとか、
生命にかかわるかどうかで「神の手」かどうかが決まるのではなく、
患者を苦しみから救い、
患者に新しい人生を与えた、という意味では
同じだと思っています。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_zzz.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hearts_pink.gif)
でも、私は、ここまでくるのにブラッドパッチから1年以上かかった・・・・
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_ase1.gif)
たぶん、この先また、悪化の波もくるでしょう。
どこまで回復するのか、医師も私も、誰もわかりません。
人体実験中です。
ひとりでも多くの医師の皆様方が、
いまも苦しみ続ける多くの脳脊髄液減少症患者のために、
治療や研究にお力をお貸しくださることを
心から願っています。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/sos.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_please.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_fine.gif)
今も室内の気温が26℃あります。
今日、隣が工事で、パイプをガンガン投げる金属音がしました。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kirakira.gif)
しかし、
うるさいなぁ・・・とは思うものの、
ふと気づくと、
あの「脳脊髄液減少症」特有の
「普通の音が不快な高い波長に変化して、
脳を直撃するような
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/star.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/arrow_r.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_acha.gif)
感じないのです。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_sup.gif)
庭にでていて、
カーン
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kirakira.gif)
耳と脳を近くで直撃されても、・・・・以前と違う。
耐えられる範囲・・・・・平気・・・。
(以前は食器の触れ合う音ですら、耐えられなかったのに・・・。)
えっ
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/eq_2.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_sup.gif)
これって、脳脊髄液減少症の「聴覚過敏」が回復したってこと?
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/roket.gif)
でも、こういう回復って、なかなか気づかないかも・・・?
脳脊髄液減少症の多彩な症状たちは、
まるで忍者のように、ぬき足、さし足で、
気づかれないように次々と近づいてくるけれど、
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kame.gif)
去るとき(回復する時)も、
患者本人に気づかれないように、
抜き足、さし足で、こっそり去っていく感じがします。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/sayonara.gif)
残った苦しい症状は常に意識してしまうけど、
無意識なうちに治ってる症状は、
本人すら意識しづらく、気づきづらいようです。
劇的には治らない上、治ったことすら患者が気づかないとしたら、
治らない症状ばかり訴える患者を相手に、
経過観察する「脳脊髄液減少症」治療に取り組む医師たちは、
大変だなぁ・・・・
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_naki.gif)
めんどうだろうなぁ・・・
患者に「治らない!」って思われて責められたら、
浮かばれないだろうなぁ・・・・
本当は、気づかないうちに無くなってる症状があるのに・・・
脳脊髄液減少症治療に取り組む医師たちは、
他の医師に批判されたり、
押し寄せる患者の対応に追われ、休む暇もなく、
大変で、地味な仕事で、
その成果も見えづらく、
やりがいも感じづらいだろうなぁ・・・・・
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_z.gif)
それでも、研究や治療に取り組んでくれる医師たちは
きっと、苦しんでいる人たちを救ってあげたい、という医師としての気持ちが
大なり小なりあるからなのでしょう。
この気持ちがゼロでは、
こんな大変な患者にきっと手を出さないと思います。
見てみぬふりの方が楽にきまってるもの。
手術で劇的に治ったり、
死が迫った命、助けて感謝される方が、
脳外科医はやりがいあるだろうに・・・
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/heartbreake.gif)
でも、困難な脳腫瘍を手術で治す医師の手も「神の手」かもしれないけど、
ブラッドパッチで、私をここまで治してくださった主治医の手も
私は「神の手」だと思っています。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/dogeza.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/3hearts.gif)
技術の難易度とか、
患者に緊急性があるとか、ないとか、
生命にかかわるかどうかで「神の手」かどうかが決まるのではなく、
患者を苦しみから救い、
患者に新しい人生を与えた、という意味では
同じだと思っています。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_zzz.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hearts_pink.gif)
でも、私は、ここまでくるのにブラッドパッチから1年以上かかった・・・・
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_ase1.gif)
たぶん、この先また、悪化の波もくるでしょう。
どこまで回復するのか、医師も私も、誰もわかりません。
人体実験中です。
ひとりでも多くの医師の皆様方が、
いまも苦しみ続ける多くの脳脊髄液減少症患者のために、
治療や研究にお力をお貸しくださることを
心から願っています。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/sos.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_please.gif)
ところで紹介している「柳澤桂子さん」の「認められぬ病」を以前読みました。もう1冊題名は忘れましたが同じ様な内容の本も読みました。読みながら柳澤さんの辛い心が自分の事と重なりなんとも言えぬ気持ちになったと同時に「医療(ドクター)に対する怒り」も・・「病院ショッピング」という言葉もこの本で知りました。 柳澤さんの体験に比べたら私なんかまだまだ幸せなんだなあ・・とも思いました。
この様に数年・・いや、数十年もの間「認められぬ病」で苦しんでいる人がたくさんいると思います。そういう方たちにとって少しでも心の拠りどころになる様なブログをこれからも書いていってくださいね。
医師から心ない言葉をかけられ、傷ついた体験がおありなのですね。
全然違う病気とは、
ゆうさんの症状とは、具体的にはどんな症状なのでしょうか?
ドクターショッピングせざるをえない状況ということ自体が、心配のない精神的なものか、診断しずらい何かの病のどちらかだと思えるので・・・
脳脊髄液減少症についてのことだったので、
はじめて公開してみました。
この病態について興味を持ち、
トラックバックして記事書いてくださり、
ありがとうございます。
一日も早く、苦しむ患者に多くの医師が
手が差し伸べてくださる日が来ます様に・・・
2月に転倒して怪我して以来、まだ足首が痛むけど、
(もしかしてヒビ入ってたかも)
杖もって、歩いてきました。
桜の咲く時期は気圧の変化で、体調が最悪で
なかなか公園にはいけなかったのが残念。
ちょっとみないうちに、森は夏の装いで、
新緑がきれいでした。
所詮元気で、健康な人には
この病態は伝わらないんだろうなぁ・・・
自分がなってみれば、すぐわかるんだけど・・・
自分がなってはじめて、
「なにコレ?なにこの症状?
誰か、たすけてよう
泣きわめくんだろうなぁ・・・・
その状態で放置されてごらん、
医師にも家族にも「気のせいだよ」って言われてごらん。
検査しまくって「異常なし」って言われ続けて何年も何年も放置されてごらん、お金も体力も底ついて、職場を失い、体を起こしていられないほどに悪化して自力では病院さえいけない状態になっても、
「原因不明」「精神的なもの」ってニヤニヤしながら言われてみてごらん。
そういう体験してみてはじめて、この病の恐ろしさに気づいてくれるのかな?
でも、体験する前に、想像してほしいなぁ・・・
そうなんですよね。体調改善されたのって、
ふっとした事で、「あれ?」耳鳴り、頭痛等がしない。~が良くなっているような感覚ogaもあります。 ogaのチェックポイントはTVで最近ハンディーカメラで撮られた揺れた画像をみて、耐えられるかです。以前は揺れた画像を見ただけで吐き気や、ふらつきを感じたのですが。最近はそういった画像を見ても何にも感じなくなった事です。 体調の調子が悪くなると、やはり気持悪さが戻ります。
同じように光に対しても改善された気がします。
実は今、取り込み中です。
って・・・家族とケンカ中。
だって、何日も前から手伝ってっていっているのに、
口ばっかりで「わかったわかった」と言って少しも動いてくれない人間あり・・・
私がどんなに毎日大変な思いして、家事やっているか、少しもわかってくれなくて、当たり前以上のことを求めて、さらに、自分のことさえやってくれない。
しょせん、この病気って、見た目では健康そうだから、いろいろ求められ、その上、できないことを責められ・・・・高次脳機能障害でできないのに、ただの「だらしない」扱いで、責められるのです。
悲しくて、やりきれなくて、蒸発したくなります。
ガンの患者が痛みでできないといったら、責められるのでしょうか?脳腫瘍の患者が、思考が働かなくて、物事がスムーズにできないといったら、責められるのでしょうか?
なぜ、脳脊髄液減少症患者だけ、こんなに家族の無理解にもさらされるのでしょうか?
すみません。ちょうどタイミングよく、ogaogaさんのコメントみて、つい、愚痴吐き出してしまいました。
負けないぞ、無理解な医師にも、家族にも
もう、寝ようとゴロゴロしてたんですが・・
寝られへん!!
今日のニュースステーシィオンでも乳癌の特集やってましたが、実際に病気にならないと分からない、分かってもらえない病気はイッパイあると思います。特に保険適用になってない病気なんて・・ 相手にされてない感じがします。
ogaも病名着くまでな怠けてるって思われたし・・ ブチ切れた事もありますよ。
でも、負けたらいけない。
せっかくここまできたのだから。
昨夜は愚痴ってすみません。
あれから、言うだけ言ったら深夜になってやっと動いてくれました。
負けませんよ。絶対。真実はひとつだから。
絶対、この見えない怪我を無理解な人たちに、認めさせるまでは、死ねない。
公園リハビリ散歩してきましたよ。
昨年の今頃はまだ、寝たきり、頻尿、口の中の苦さ、シビレで一歩も自力で外出できませんでした。
しかも、散歩なんてできなかった。
自分でも信じられない。
主治医の手が、神の手に感じます。
何十人ものさまざまな科の医師が、
何年も何年も治せなかったのですから、
たった一人の医師の手だけが、私にとって神の手です。
光過敏も、あれからさらに回復していたのかも・・・・?
う~ん、気づきづらい回復。
公園散歩は今日で41回目・・・たぶん・・・
きのうが40回目。
ブラッドパッチして半年の昨年秋から、散歩しはじめて、杖歩行から杖なしになり、途中、家で転倒してケガして中断したりしながらも、杖歩行から、また復活しつつあります。
41回も一人で公園歩いたとは、我ながら・・・エライ