森進一さんの歌う「襟裳岬」の歌詞には
「えりもの春はぁ～。
何もない春ですぅ～。」ってあるけど、
えりもの夏は「何もない」夏ではないみたいです・・・
。花火もあるし・・・
↓
えりもの灯台まつり
でも、交通事故の多い北海道では、
おまつりにも行けないで苦しんでいる
「脳脊髄液減少症」の被害者や患者たちがたくさんいることでしょう。
交通事故ではなくても、
転倒や転落事故、スポーツ事故など、
なんらかの衝撃を体に受けて、実は体の内部に
「脳脊髄液漏れ」
という怪我を負っているのに、
誰もそのことに気づかず、
同時に負った、血が出たり、皮膚が裂けたり、骨折したりと
「目に見えたり、X線検査でわかる怪我」は真剣に治療してくれても、
目に見えない、検査に出ない症状は、
「原因不明」とか「精神的なもの」とか言われたり、
または、「他の病名」つけられて、
治らず、苦しみ続けている方がたがいるはずです。
（私も事故後、目に見える怪我だけを治療され、見えない怪我は「気のせい、精神的なもの」とまともに向き合ってもらえず放置され続けました。）
一人でも多くの方がたが
「脳脊髄液減少症」という病態が存在することを
知ってもらい、
原因不明とされて、治らない方に「もしや？
」と、
最後考えてもらいたいです。
患者自身の気づきより何より、
一刻も早い、医師の皆様のご理解とご支援
もいただきたいと思っています。
「脳脊髄液減少症」に理解を示し、ご自分の専門分野での知識と経験を
なんらかの形でこの病態の治療と研究に生かしてくださる医師の方がたが、
北海道にも、全国にも、
もっともっと増えてくれますように・・・。
「えりもの春はぁ～。
何もない春ですぅ～。」ってあるけど、えりもの夏は「何もない」夏ではないみたいです・・・
。花火もあるし・・・↓
えりもの灯台まつり
でも、交通事故の多い北海道では、
おまつり
にも行けないで苦しんでいる「脳脊髄液減少症」の被害者や患者たちがたくさんいることでしょう。
交通事故ではなくても、
転倒や転落事故、スポーツ事故など、
なんらかの衝撃を体に受けて、実は体の内部に
「脳脊髄液漏れ」
という怪我を負っているのに、誰もそのことに気づかず、
同時に負った、血が出たり、皮膚が裂けたり、骨折したりと
「目に見えたり、X線検査でわかる怪我」は真剣に治療してくれても、
目に見えない、検査に出ない症状は、
「原因不明」とか「精神的なもの」とか言われたり、
または、「他の病名」つけられて、
治らず、苦しみ続けている方がたがいるはずです。
（私も事故後、目に見える怪我だけを治療され、見えない怪我は「気のせい、精神的なもの」とまともに向き合ってもらえず放置され続けました。）
一人でも多くの方がたが
「脳脊髄液減少症」という病態が存在することを
知ってもらい、
原因不明とされて、治らない方に「もしや？
」と、最後考えてもらいたいです。
患者自身の気づき
より何より、一刻も早い、医師の皆様のご理解とご支援
もいただきたいと思っています。「脳脊髄液減少症」に理解を示し、ご自分の専門分野での知識と経験を
なんらかの形でこの病態の治療と研究に生かしてくださる医師の方がたが、
北海道にも、全国にも、
もっともっと増えてくれますように・・・。
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寝ていても、何してても、突然鳴り出す音にもビクビクして精神的に疲れます。
鳴ると「早く出ろ！早く出ろ！」と責めたてられているようで、なかなかさっと起きられたりできない私にはつらかった。切れてもあきらめず、何度も何度も鳴る電話は暴力にも感じました。
それに、何かをやっていて、電話がかかると、前やっていたことを忘れる症状で、突然の電話は危険なのです。
火をつけたまま離れたり・・・・・
だから、うちは
ナンバーディスプレイにして、誰からかかったか、
音で分かるようにしてあります。
しかも、必要最小限、切りたい時いつでも切れる関係の人しかつながらないようにしてあります。
それ以外の人はすべて着信拒否にしてしまってます。
特に一度かかったセールスは、片っ端から
「着信拒否」です。
でもしつこいところは違うナンバーで何度も何度もかけてきます。
そのつど、こっちも片っ端から「着信拒否」です。
用事がある人は、私の携帯とかFAXとか、手紙とかでなんらかの方法で連絡してくると思うので、これで通してます。
私もいとこがいろいろ相談もちかけて、（実はこのいとこも交通事故被害者で障害者）話が終わらず1時間を越えることもあったので、申し訳ないけど、着信拒否にしてしまいました。
かからないので、最近はあきらめたみたいです。
冷たい女だけど、私も電話の音が精神的につらいので
自衛策で許してもらうしかありません。
これだもの、友人も誰もよりつかなくなるの当たり前ですよね。
でも、そうするしかなかったの。苦しくて。
こんどみんとさんのおばさんが長電話したら、
「ごめんなさい、宅配便がきたの。」とか
「お客さんがきたので。」とか
「今てんぷら揚げているので、またあとで。」とか
うまく言い出して
そうしないと、ご自分がつらいだけです。
健康な人は、こっちの苦しみなんて想像もできないんだから、言ってわからなければ防衛策しかないです。
大しけのようなめまい、私も経験あるからわかります。
大波に翻弄されている船
乗ってグラングラン揺れる中、
必死で耐えているような感じですよね。
飛行機は、まだ病名がわからなかったころ乗りました。
機内でヘロヘロになり、ガクガクと振るえもきて客室乗務員を呼びましたが、毛布をかけてくれただけでした。
空港についても、まともに歩けず、必死の思いで帰ってきた覚えがあります。
遠い遠い昔の話です。
以来、飛行機
新幹線も、ブラッドパッチ前は、あの程度の座席のリクライニングでは、座っていると、呼吸困難になり、あの世にひきずりこまれそうでした。
車の助手席か後部座席で、かなり水平に近くないと、
移動も困難でした。
その私が今、自分で運転席に座り、姿勢を維持し、
おぼつかないながらも、運転まで
まるで、マジック
大丈夫、治ればまた、きっと旅行ができるから・・・
あきらめないで、希望を捨てないで、
苦しいけれど一緒に日々を過ごしていきましょう。
いつか、一緒に旅をしましょう。
えりも岬もファーム富田も案内しますよ。
お互い夢ぐらいもちましょうね。
「それを無理と思った瞬間にすべてが終わる。
可能性を信じること、実現すること。」の言葉を
思いだしてね。http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/0cf989c9f7c460972f04794fb00f981f
顔を右にも左にも向けられない
やばい、あの天と地がひっくり返るようなめまいがくるか...ってドキドキでした。
手にも足にも冷や汗かいて
ジーーーーッとしてなんとか朝を迎えました
それというのも
親戚の伯母ちゃんからの電話から疲れが出ました。
例のごとく、話してる声が頭に響き、立っても座ってもフワンフワンしてきて、汗が出てきて、それを喰いとめようと身体に力が入り...でも笑いながら切るタイミングを探し、ようやく終わったら死んだようにグッタリでした。
言えないんだな...
お返事遅くなってごめんなさい！
襟裳岬ですか？？行ったことないですよ～
でも、北海道は１度でいいから行ってみたかったです。
ラベンダーの季節になると、いつも家族で話していました。
北海道までは
あの、広々とした道を走ってみたかったです。
こんなことになるならいっぱいいっぱい旅行しておけばよかった
この病気になって新幹線、飛行機乗りましたか？
飛行機は気圧の関係で症状悪化もあると聞きましたが...
体調は、実はあまりよくありません。
なのに、動けるんですよね。
これが、この病気の不思議です。
動こうと思えば、首が苦しくても、背中が重苦しくても、呼吸が苦しくても、心臓が苦しくても、
動けてしまう。
しかも、見た目苦しそうに見えないらしい。
黙って表情にださなければ、苦しみは自分だけが感じている世界で、
はた目にはダラダラしている、なまけものの
ただの「気がきかない動作ののろい
まるこさんの言われている事とってもよくわかります。
私もそうなんです。
あ～なんとなく今日は少しいいかも、と思って玄関先に出て掃除してたりするとお隣さんに会う...
そこで立ち話が始まるともうダメ
お話しすることはとっても好きなので楽しいんだけど、相槌をうつという動作が酔ってくるのです。
なので、さりげなく塀を両手で持ちます。
もうこの次点でものすごく肩に力が入ってしまってます。気付くと抜くようにしてるんですけどね。
なかなか言えませんよね。
相手に気を使わせてしまう事を考えてしまいます
お互い、自分で調整するしかありませんもんね、乗り切りましょう
書き込む前に、本当に「コメント保留」設定になっているか、一度テストコメント書いて投稿してみて表示されないのを確認してから投稿してください。
タイトルに「非公開で」と書いてください。
でないと、ふつうの公開してもいいコメントだと思って公開してしまうので・・・・。
よろしくお願いします。
当分このままにしておきます。
コメント投稿しても、即公開されませんので
内緒話も書き込んで大丈夫です。
今、コメントは非公開設定になってますので、
すぐ反映されません。
コメントタイトル欄に「「非公開で」と書いてくだされば、
逆に内緒話にも使えますが、個人的にお話したいなら、gooメールの方がいいと思います。
本当は携帯メールアドレスの方が、寝たまま打てるからいいんですけど・・・
私の携帯アドレスは今まで公開していないので・・・
辛い症状は、順次書いていく予定ですが、
なにしろ、「めまい」とか「頭痛」とかと、
一言ではいいあらわせない症状のオンパレードで、わかっていただくためにひとつひとつ詳しく書いていたら、何年かかるかわからないです。
だから、後は詳しく説明しないで、残りの症状を列挙して、ブログ休むか閉じるかしようかと考えていましたが、
こうして、新たに「気づき」を得てくださる方がいると、勇気づけられ、このまま、もう少し続けていこうかと、考え迷っています。
やはりここには公開では書けない事柄もあると思いますので、
公開できない事柄は、メールで書いてください。
ただし、あまり個人メールばかりでも、読むのも疲れてしまって負担になって記事を書くエネルギーがなくなってしまうので、時々ならOKです。
そして、公開してもかまわないという質問なら、
ここに書いてください。
まるこさんが疑問に思っていることや、公開してもかまわない体験をここに書くことで、
同じ疑問を持つ方がたや、同じ原因不明の症状に悩む方がたの参考にもなるかもしれませんから。
ここで公開で、まるこさんの質問に、私の体験で答えれば、
同時にその方たちも疑問が晴れるかもしれませんから・・・。
個人メールだと、その人にしかメッセージが届かないので、
同じエネルギーを使うなら、同時により多くの方がたにメッセージを届けたいのです。
そのため、このコメント欄をメッセージを伝える掲示板のように私は使っています。
/}か コメントください
知っている人は知っていますよね・・・・
いえ、ね・・・・前記事に
匿名さんからの一言コメントに傷ついて頭にきて
ムキになって反論して長いコメント書き込んだ後に、
そんな自分のバカバカしさに気づきましてね・・・
「バカみたい、私、」と思ってね・・・
疲れるなあ・・・・とむなしくなったのです。
所詮この病、いくら、力を振り絞って書いたところで、伝わらないんですよね・・・
やめようかな、ブログ・・・・と思っちゃってね・・・
イヤになってきたのです。
それに、匿名さんが患者かどうかわからないけど、
患者どおしのいがみ合いも、もう見ているのも、けしかけられるのも、自分が感じるのもイヤだし・・・
前にも書いたけど、
「患者どうしはどんなに意見が違っても、
立場が違っても、症状の重さに違いがあっても、
患者仲間の派閥が違っても、
診断までの期間が違っても、
対立しあわないで、
相手の立場を想像しあって、協力し合って、励ましあって、手をつないで、
社会や医師の無理解に立ち向かって
私の前々からの、切なる願いです。
どうして患者どうしが対立しあわなければならないのでしょうか？
そんなことからは何も生まれませんよ。
ただでさえ、社会に無理解な敵が多いのに、
患者どおし敵対し、いがみあったり、足の引っ張り合いをするなんて共食いみたいでいたたまれません。
私も、同じ患者さんにしっとや妬みを感じて、その感情を持つ自分自身に苦しむこともあるけど、それはそれ・・・。
違う考え方に触れて「それは違うだろ～。」と思うこともあるけど、人は意見が違って当然だと思っています。
同じ患者の方と対立したいわけじゃない。
その方がたを嫌っているわけじゃない。
早期発見組の方にも、長く放置された患者のことも想像してほしいだけです。
自分があの治療前の最悪の状態で10年20年と放置された時のことを想像してみてほしいだけです。わかってほしいだけです。
昔の患者の長い長い苦しみを想像して、1年や数年の苦しみに負けないでほしいだけです。
そして、できれば、早く治って、今も埋もれている昔の交通事故被害者救助のために、力を貸してほしいだけです。
私は一刻も早く、一人でも多くの原因不明とほったらかされている不定愁訴に苦しむ方がたに、一日も早く、早期発見、早期診断に結びついてほしくて、力を振り絞って記事書いてきました。
頭痛、肩こり、体のあちこちの痛み、慢性の疲労、眼精疲労のような目の奥の痛み・・・・
ありきたりの症状に隠された「脳脊髄液漏れ」という現実を知ってほしいから・・・。
悪化すると寝たきり状態になるから、症状の軽い動けるうちに一刻も早く気づいてほしいから・・・
もし、私が
「最近交通事故にあった被害者は、何十年も私のように、脳脊髄液漏れに気づかず、ドクターショッピングしても放置されて、診断も治療もたどりつかず、人生でお金と時間を無駄にして、気のせいと言われて、寝たきりになるまで長く苦しめばいい。」なんて思っているのであれば、こんな大変な思いしてまで、ブログ記事なんて書かないよ・・・
それをわかってくれない人がいるのは、本当に悲しいです。
まあ、ネットの世界はいろんな人がいるのだから、
そういう人もいて当然なんだけど・・・
きれいなパソコンの画面上の文字だけみたら、
私がペンを持ってもきれいな文字がスラスラ書ける
ように思われてしまうのですね。
「文字が書けないといっているわりに、たくさん書いてますね。」って
言われちゃうのも仕方ないですね。
本当は動きづらい、しびれる手で、
お箸も使いづらい指で、必死で家事したり、ピアノやこうしてキー打つことでリハビリしていることなど、
ネットでは見てもらえませんからね・・・
仮病患者に思われてもいいですよ。
誤解されるのは慣れてるし、
現実は「仮病なんかじゃないんですから。」
ああ～。また長々書いてしまった。
バカみたい私。
ゴメン、ogaogaさん、愚痴つきあわせちゃって・・・。ダラダラ愚痴っぽいのは、例の女性特有周期のせいです。
スミマセン。
いいなぁ男性はあんまり感情に起伏がなくって・・・・
それに、私もともと負けず嫌いで気が強いんです
気が強くなけりゃ、こんなに何十年も耐えて生きてこれませんよね・・・。
さて、今日も一日生き抜くためにがんばろうっと。
症状がピッタリ同じなら、もしかしたら、
症状の原因は同じかもしれませんね・・・。
この10年孤独でさぞかし、お辛かったことでしょう。
医師の言葉にさぞかし、傷つけられつづけたことでしょう。
私は、おかげで医師嫌い、医師不信、医療不信になりました。
薬も盲信して、処方されるがままに飲んだりは決してしません。
すべて、最後は自分の判断で飲んだり、やめたりしています。すべて自己責任で、衰えた脳が必死で自分の命を守ろうとして判断しようとしている気持ちを、
なんとか読み取り行動しています。
最後の判断は自分だ。自分の体の異常は、誰がなんと言おうと自分にしかわからない。と思い知っています。
そうですか・・・小樽も1年待ちですか・・・？
新聞掲載前だったら、もう少し早かったのかもしれませんが・・・
でも1年待ちなら、早いほうです。
10年苦しんだ原因が、1年後にはっきりするかもしれないのですから、どうか、この1年体を大事にして生き延びてください。
ふらふらするので、事故にだけは気をつけて・・・
こうして、一人でも、この病気かもしれない原因不明の方に、この病名を知っていただけて、
私も頑張って書いてきたかいがありました。
大変おつらい中、たくさんコメント書いてご報告くださり、感謝いたします。
ゆめさん どうしました？
ゆめさんの日記を少しずつ読ませて頂いてます。病気の症状があまりにも同じすぎて、涙が出てきます。やっと分かり合える人と出会えた
さしつかえなかったらURL入れていただけると、
助かります。
私は極力、薬には依存しません。
必要最小限といったところです。
めまい、頭痛、どんより、でも、
もし、脳脊髄液減少症の症状なら、
漏れを止めずにいくら対症療法的に薬を飲んだところで、根本的治療にはならないのです。
いくら、気持ちが前向きでも、
根本治療なしでは、いっこうに治らないのが
「脳脊髄液減少症」です。
不思議な縁かもしれませんね。
めまいの他に、どんな症状があるのかわかりませんが、いろんな病気に症状が似ているので、誤診されやすいのが脳脊髄液減少症です。
先日は、当方のブログまでお出でいただきありがとうございました。
やっと、来ましたよ！
ゆめさんのブログのお仲間の充実したコメントの数々、驚きました。
凄く読み応えがありそう・・・。
私には、真新しい事柄ばかりで、ちょっとしたカルチャーショックを受けました。
それぞれの方が抱えてる病気。人によって、本当に違いますね～。
自分にあった専門医が見つかると良いのですが・・・。
あの朝青龍ですら、主治医選びに迷走してるのですから・・・。
私、恐れていた薬の副作用、出始めました。
普通の生活に戻りましたが、いつ又、あの痛みが襲ってくるかと気が気ではありません。
めまい・頭痛・どんより・・・。なにやら、薬漬けになりそうな・・・。
でも、気持ちだけでも、ポジテブに持って行きたいです！
コメント欄に書いたんだけど、いつだっけ？
やはり、あれは、予知夢だったのかな・・・・
めまいつらいですよね。
ゆらゆら船酔いみたいな、吐き気をともなうめまい、
やいろんなめまいがでます。
札幌なら、
私の「北海道への思い」http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/8f759ce2d490fd1125a37c7c7462cfc8の記事のコメント欄に書いた、最近北海道新聞にのった記事を取り寄せて読んでみてください。
その病院は、ここのブログのブックマークにリンクしてある「小樽」の病院です。
そこの先生は、熱海に来て研修されたそうなので、
熱海の現場の患者の声を聞いて知っていると思います。
現場に研修にこないで、自分流で治療をはじめる先生もいると思うので・・・・
まずは先に治療に取り組む医師をわざわざ訪ねて学ぼうをいう姿勢が感動しました。
ブックマークにいろいろ集めた情報まとめました。
クリックしてお読みください。
消えているところもあると思いますが、
消えていない記事を参考にしていただけたら幸いです。
ただし、「北海道への思い」の記事にお寄せいただいたコメントのように、新聞に載ってから、患者が殺到して予約がとれない状況のようですが、
まず、は何年待ちでも予約を入れて、今、とりあえず理解をしめしてくれる医師も同時にお探しください。
その他、この病気に関するリンクがブックマークにはってあります。
ここを入り口に、リンクをたどって、いろいろお調べください。
この病気は、飛行機や長時間の乗り物にのると、症状が悪化する恐れがあります。
なるべく近くの病院の方が得策かと思います。
めまいのすべてが「脳脊髄液減少症」ではないと思いますが、私も最初はこんなにひどくなかったので、
めまい、頭痛、肩こり程度だったので、
軽症の症状の中にも、「脳脊髄液漏れ」の患者さんがいると思われます。
色々と調べています。どちらの病院で検査をして 治療されたのか 教えて頂けませんか？私は札幌に住んでいます。宜しくお願いします。