花のバトン・リレー。

 

昨日の記事を、花に例えた歌にして
私の気持ちを、あなたに伝えたいと思います。

この歌詞を読み、歌を聴いていただく前に、
昨日掲載の記事を読んでください。

【ムコ多糖症】って病気を知ってますか???

http://blog.goo.ne.jp/n20471105/d/20070915

 

『花のバトン・リレー　』　by  masaring

あい・あい・あいしてる　この町この人を
みんなが生まれた町　花咲く町にしよう
春にはサクラ舞い　夏にはヒマワリ畑
秋にはコスモスゆれて　冬はサザンカ　♪♪

かぎりのある時を　だいじに使うには
次の時代にバトン・リレーをすることさ
あの時　この場所で　あの人が育てて
一年花が咲くと言われるように
あい・あい・あいしてる　この町この日々を
ふるさと　ほこりに思う　ぼくらでいたいから　♪♪

おとなになることは　今のハート持って
次の時代にバトン・リレーをすることさ
未来につなぐ夢　やさしさふやすこと
ひとりじゃ無理だけれど　仲間がいるさ
あい・あい・あいしてる　この町この日々を
ふるさと　ほこりに思う　ぼくらでいたいから　♪♪

花のバトンリレー

※私は、歌を通じてメッセージを伝えていきます！！

※みんなの思いが、大きな輪になることを願って！！。 

※ノウゼンカズラも、応援してくれているように思いました。

【ホームページのオリジナル曲も２曲アップしました。聴いてね！】

※ホームページアドレスは下記のとおり。クリックしてください。

http://www.masaring.sakura.ne.jp/ 　←masaringのＨＰです。

あなたにもこの”バトン”を！！。

ブログ友達からのバトンです。
私も賛同したので、以下そのブログからの転載です。
是非読んでご協力ください。

【ムコ多糖症】って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていません。(日本では300人位発病)　
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]　　
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症等も伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp

★この本文を　日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

★なお、上記には、いくつか情報に誤りがあるようです。
確認依頼のコメントがありましたので、掲載させていただきます。

以下、転載文です。

(1)厚生労働省の承認が遅いのは事実ですが、それは薬事行政のシステムの問題です。
社会的認知度の低さが原因ではありません。
当会が2004年11月、2003年から欧米で承認され販売が開始されているムコ多糖症I型の酵素製剤の国内展開を早期に求める要望書を厚生労働省に提出しましたが、これを受けて、翌年の未承認薬使用問題検討会議にてとりあげていただき、製薬会社は2005年8月に新薬承認申請を実行することにこぎつけました。実際のところ、既成の薬事行政のシステムでは成り立たないはずのところを、緊急性の高い難病疾患として理解され、担当者の英断により山が動きました。いずれの酵素製剤も米国で開発されたものですので、国内展開にはタイムラグはあります。 厚生労働省も製薬会社もそれぞれに多大な尽力をして下さっているものと当会は受け止めております。 やる気がないように思われる文章は不適切と思います。 何度か当会も厚生労働省や製薬会社を訪ね、ムコ多糖症の患者たちの現状を訴え、理解して頂いております。

(2)「発症するとほとんどの人が10-15歳で亡くなる」というのは誇大表現です。 実際には重症なタイプでは10歳に満たないケースもあり、20歳前のケースはほとんどです。 しかし、軽症の場合には20歳を超え、30歳、40歳の方もおります。 「ほとんど」というのは表現に行き過ぎがあるでしょう。

(3)いま最も期待され安全といわれている治療法は酵素補充療法というものです。一定の効果を認めていますが、根治療法ではありません。 これまでは骨髄移植以外はなかったので朗報なのです。 ムコ多糖症への遺伝子治療は研究中のレベルです。

とりあえずバトンの内容についてコメントさせていただきました。 これが出回っているとなると、誤った認識が広まる危険性があるように思い危惧します。

日本ムコ多糖症親の会事務局。

http://www.mps-japan.org/index.html
・・・↑以上転載↑・・・

星と青空。

【どこからか飛んできた、自生のコスモスが咲き出した。】

政治の世界がいやに騒がしくなった。
世論は毎日変わる。
昨日批判を浴びていた人が、今日は同情を買う人になる。
あまりにも無責任な発言は、控えて欲しいと叫びたくなる。

こう言っている内に、今月末日は我が町の首長の選挙投票日。
政治は生活に直結しているから大いに関心を持つべきだが、
何かいまいち、政治一筋になれない。
別に世捨て人ではないのだが、、、。

こんな日は、きれいな夕焼けを眺め
夜空の星を見つめ
明日の青空を想い
暮らしやすい日々を願う★☆★☆。

私の作った歌でも聴いてください。
むしろ落ち込んだって、、、？

『星と青空』　　by  masaring

夕焼けがきれいだね　しあわせを感じるね
あしたもこんな日々が　つづくとうれしいね
あなたにも見せたいね　一番星のすがた
苦しみ　悲しみさえ　どこかへ消えちゃうね
いそがしい毎日を　生きることだけが
しあわせと感じてる？　それは違うはずさ♪♪

青空がまぶしいね　ちからがわいてくるね
ゆうべの星の精が　くれたプレゼントさ
あなたからみんなにも　伝わるとうれしいね
自然が作るちから　忘れちゃだめだよね
いそがしい毎日を　生きることだけが
しあわせと感じてる？　それは違うはずさ♪♪

ラララララ・ララ・ラーララー
ラララララ・ララ・ラー
青空と夜の星　だいじにしなくちゃね！♪♪

歌も聴いてください。下記をクリックしてね。

星と青空

私は思います。自然に抱かれて生きることって
本当は最も大切で、幸せなことだと！！。

こんなランキングもあるの？！。

【今回もメランポジューム。理由は、花言葉が「元気」だから。】

今日のあるWeb記事にこんなランキングが掲載されていた。
それは、今年還暦には見えない有名人ランキング。

干支（えと）が60年を経て一巡し、
起算点となった年のえとに戻る事から
“本卦還り（ほんけがえり）”とも言われる還暦。

日本では、満60歳を迎えた人の還暦のお祝いに、
魔よけの赤いちゃんちゃんこを贈る風習があるが、
まだまだ若くちゃんちゃんこが想像できない人もいる。

『今年還暦には見えない有名人ランキング』。

ランキング30位まで一挙大公開。(敬称略)

1位　   アーノルド・シュワルツェネッガー
2位　   小田和正 (個人的に大拍手)
3位　   平野レミ
4位　   高田純次
5位　   ビートたけし
6位　   布施明
7位　   栗原はるみ
8位　   ヒラリー・クリントン
9位　   アニマル浜口
10位    デヴィッド・ボウイ
11位    星野仙一
12位    今いくよ
13位    今くるよ
14位    小倉智昭
15位    西郷輝彦
16位    根津甚八
17位    西田敏行
18位    渡辺篤史 (私的にイメージは、子役の姿)
19位    泉ピン子
20位    寺尾聰
21位    稲川淳二
22位    森進一
23位    井上順
24位    鳩山由紀夫
25位    奥村チヨ
26位    スティーヴン・スピルバーグ
27位    細野晴臣
28位    エルトン・ジョン
29位    蛭子能収
30位    松あきら

若いってのは、もちろんいいことだ。
でも、歳を重ねることもこれまた良いことだ。

ある人を除いて？今すごく輝いている人が
ランクインされていると思った。

この方々のように、輝きながら齢を重ねたい、と
50代まだ前半の私も思いました。(そろそろ中盤？)

※夕陽の写真は、他の方の撮影したのを拝借しました。

こんな男になりたい！！。

【ケイトウ・・・花言葉は、おしゃれ・個性】

女優でエッセイストの浜美枝さんが
A新聞に書かれていた記事を
私の尊敬する森男さんが、ブログで紹介していた。
これこそ、私の成りたかった(憧れている)男性像です。
到底こんな人には成れません、でも、憧れぐらい持っても
罰は当たらないと思い記事を全文掲載させていただきます。

「１人の時間のたたずまい 」

自然な様子で、たった一人で時間を過ごせる男性は
とてもチャーミングですね。
私自身、一人でいる時間を大切にしているので
共感するのかもしれません。

この間も、東京吉祥寺でそういう方を見かけました。
落ち着いた喫茶店の片隅でコーヒーを飲みながら、
文庫本を読みふけっていたのです。      
装いもベージュのシャツとパンツに茶系の靴という上品なもの。
そのたたずまいの美しさから、ご自身の時間を大切に
されているのだということが伝わってきました。

込み合う前の銀座のバーも一人上手な男性を
よく見かける場所です。静かにカクテルを傾け、
さっとお帰りになる。
この後に人と会う約束があるように見受けられますが、
その間の一人でいられるわずかな時間を
いとおしんでいられる様子がすてきです。

責任のある立場で緊張感を持って、
采配をふるっていらっしゃる男性でも一人のときは
肩の力がちょっとだけ抜けるのか、ふとした瞬間に
少年っぽさが表れるんですね。
そんな男性の無防備な雰囲気が、私は好きなんです。

大人同士の関係はお互い心地良いことが大事。
装いでも話し方でも、がんばりすぎていると、
少々、居心地悪さを感じることも。
ちょっとおしゃれ、ちょっとチャーミング。そんな
ちょっと力を抜いた感じが、大人の男性を
より魅力的にするのだと思います。

１人の時間を過ごすのが大好きな私だが、努力しても
こんな人には、なれっこ無い。だからこそ憧れるのだ。

この記事をブログ上に掲載された、林住記の森男さんに
感謝いたします。(承諾なしの掲載、ご容赦ください。)