陸に上がったカッパの海無し県生活

潜りから漁師へ。身体を壊し船を下りた。
海の話、釣りの話。脳脊髄液減少症。

ブラッドパッチまでの経過

2006-03-23 17:22:57 | 脳脊髄液減少症
ここ2~3日、心拍の乱れが酷く、ちょっと怖い思いをしています。
夜も背中の痛みと腕の痛みのせいで、あまり眠れないのが
影響しているのかもしれないです。起きている時の症状は相変わらずです。
皆さんは、如何お過ごしでしょうか?

さて、そろそろ僕が1回目のブラッドパッチを受けるまでの
経過を書いていきましょうか・・・細かな詳細は専門の病院の
HPでも見て頂くとして経験から知り得たことが、御参考になればと
思います。

まず、入院する前に治療に関する資料を送って頂きました。
治療を経験された方は大体分かると思いますが。
大雑把に紹介すると、
診断
 ラジオアイソトープによる脊髄脳槽造影
 頭部MRI、単純とGd造影
 頚椎MRミエログラフィー
 腰椎ミエログラフィー
 CTミエログラフィー
 その他として(脳波、脳血流シンチ、神経伝導速度)
治療
 水分の負荷
 ブラッドパッチ 
 自己血以外の血液輸液剤注入
 高気圧酸素治療
 手術治療
 薬物療法
 カウンセリング

手術に関しては、どの治療法でも効果がなく、
かつ漏出部位が限局している場合、手術による漏出孔閉鎖を試みる。とありますが、
この手術をしたという人は、僕の知る限りでは、
まだ聞いた事がありません。

その他に、ブラッドパッチの利点や欠点、治療後の症状経過まで
細かく説明されていたので大変、参考になりました。
皆さんも治療を受ける前には医師との対話が大変、重要になると思います。
僕も現在、引っ越しましたので病院を変わるんですが、
その為コンタクトをとった病院の中には、医師が直接、電話で対応
して下さり、「僕の技量では、あまり難しい治療はできないので・・・」
と、はっきり言ってくれる医師もいました。正直にそう言ってくれると
いいですが、中には「絶対に治りますよ」という医師もいるらしいです。
まあ、捉え方によっては患者の気持ちを励ます為にも聞こえますが、
ブラッドパッチは完全に確立された治療法ではないと、どの医師も
明言しているので、その辺は治療を受ける前に頭に置いて
病院選びは慎重に行う必要があると思います。
下手をすると治療経験を積む為の実験台にもなりかねません。
それと現在まだ治療をする病院が少ない為、患者が殺到して
初診の段階では充分に医師と話しをする時間がないかもしれません。
自分の症状などを明確に伝える為、箇条書きなどにして持参する
などの準備もしたほうがいいかもしれません。
あと問題点として、まだ保険の適用が受けられる病院が少なくないようです。
治療を受ける前に確認をして下さい。
この点は各地で活動が盛んになっていますが、まだまだ今後の課題でしょう。

以上、簡単ではありますが、治療を受ける前の僕なりにできる
アドバイスでしょうか。
やはり最終的に大切なのは、「絶対に治すんだ」という気持ちと、
楽天的な気持ちを持つ事、だと思います。
この病気を治すのは、ある程度の時間との闘いも
覚悟しないといけないでしょう。

絶対に諦めないで、焦らないで、頑張りましょう。
仕事の事、金銭的な事、家庭の事などが逼迫した状況になってくるので
なかなか難しいですが・・・

今日は真面目に書きすぎたですかね?
所々に冗談など入れて、息抜きでもさせてあげられればいいんですが。
まっ、肩の力を抜いて下さい。
ん?冗談なんかいらない?
そうですね、
次回から、入院してから知り得た現状や、実態など
書いていきましょうか・・・



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3 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (Mahalo)
2006-03-24 18:02:44
gonzoさんの治療経過を書き留めることは、御自身にとっても、また、他の患者さんにとっても意味のある事だと思います。

「ありえない!」などと否定的な発言をされることも多いかと思うのですが、これだけ多くの方の存在が「嘘をついている」「気のせいだ」でかたづけられるでしょうか?

これこそ、患者の人権侵害だと思うのは、私だけでしょうか?
返信する
Unknown (充途)
2006-03-24 18:23:52
Mahaloさんのおっしゃる通りだと思います。「精神的なものです。」という医者の言葉にどれだけ傷つけられたことか…。科学的な方法を学んでいるのなら、少なくとも「わかりません。」という言葉の方がどれだけ誠実かと思いましたよ。
返信する
Unknown (gonzo)
2006-03-24 21:23:50
Mahaloさん、充途さん、コメント有難う御座います。

ある意味、自分を励ますつもりで始めたブログですが、振り返ってみると、あの時こうしておけば良かった、ああしておけば良かったと後悔する事も多々あり、これから治療を受けられる方がもっとスムースに病気に対して取り組める様に、患者として感じたことを紹介していきたいと思っています。
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