脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

最近のいい傾向 3

2007年05月28日 | ブラッドパッチ後の変化
今日も歩いてきました。
50回目です。

最近のいい傾向を書きましたが、
ここまで、はじめてのブラッドパッチから1年と数ヶ月。
自力で散歩に行きはじめて、半年以上が過ぎました。

体を起こしていられる時間も延び、
移動に車椅子のお世話になることもなくなりました。

月単位の悪化の波にも、動じず、
経過をじっくり見守ってくださった、主治医に感謝しています。

改善したと感じる事柄は、
つまり、以前はそうではなかったということです。

見えない怪我の、見えない症状と毎日格闘していると、
どうしても改善しない、残っている苦しい症状にばかり
関心がいきがちです。

でも、先日、思いがけず、聴覚過敏の症状の改善を自覚して以来、
よく振り返って考えてみたところ、
これだけ最近のいい傾向が見つかりました。

まだまだ、さまざまな症状も残りますが、
回復がどこかで止まるまで、経過を観察したいと思っています。

でも、あいかわらず、
朝、目覚めると手足がしびれています。

かまわず立ちあがろうとすると、
足が立たず、つかまり立ちで、やっと立ち上がります。

まるで、
要介護の高齢者のようです。

いつも背中がずっしりと重く、鈍痛があります。

首や半身がしめつけられる時もあります。

それに、あいかわらず、近くに友達もいず、
精神的にも孤独で、きついです。

一日の中でも、調子に波があり、
今日は午前の散歩時とは別人のように
動けなくなり、横になりました。

まだ、漏れているのかもしれません。

2度目のブラッドパッチは、保険適用になってからと
待っているのはちょっと辛すぎます。
いつになるかわかりませんし・・・。

でも、改めて振り返ってみると、
たった1回のブラッドパッチのでも
けっこう回復しているようです。

ゆっくりで、気がつかないほどの少しずつの変化ですが・・・。

ブラッドパッチ治療をしてくださった主治医のためにも、
治らない症状だけでなく、治った症状もきちんと意識して気づくように努め、
その事実を医師にきちんと伝えたいと思います。

どんな病気も怪我も、
医師や薬は、回復へのきっかけを作ってくれるだけで、
治すのは、自分の自然治癒力なのだと思っています。

根本原因の脳脊髄液漏れは、
何度かのブラッドパッチできちんと止めてもらい、

あとは、くじけることなく、悲観することなく、あきらめることなく、

「平静の祈り」の言葉のように、

自分で「変えられることは、変えていく」努力をして、
自分の動物としての「自分を癒す力」を
信じたいと思います。

もし、自分の力でも、主治医の力でも、変えられない現実にぶつかっても、
悪化してしまっても、

自分に変えられないことは、そのままに
自分の人生の一部として受けいれたいと思います。

今までも、そうして、生き残ってきたのですから、
できないことはありません。

今与えられている、日常の中にもころがっている
小さな幸せを探し出しながら、

今生きている、この一瞬を味わいながら、
これからも、日々を過ごしたいと思っています。

気持ちが少し前向きになってきたのも、
「いい傾向」でしょうか・・・

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16 コメント

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いい傾向 (ogaoga)
2007-05-28 22:39:09
ゆめさん  こんばんは。

小さな幸せ  って言葉に

ジーンって来ます。
返信する
ogaさん (ゆめ)
2007-05-29 18:44:56
コメントありがとうございます。

「小さな幸せ」は、昨年から、
日常にたくだん見つけてブログに書いてきましたが、
ついついもっともっと欲が出て、「大きな幸せ」がほしくなり、身近にある幸せが見えなくなりやすいです。

昨日の夜は、ノックダウン状態でしたが、
今日も51回目歩いてきました。
返信する
すみませんでした。 (みなろぐまま)
2007-05-29 21:59:58
4月にコメントをいただいていたのですが、昨日コメントに気づきまして。
親切に書き込みしていただいたのに、ごめんなさい。
「脳脊髄液減少症」とは、初めて聞きます。
分からないので私なりに調べてみましたが、まだ調査不足です。
とりあえず、関連のサイトに質問を書かせていただいて、返事待ちです。
引き続き色々調べてみようと思います。

頭痛はまだ続いている中、昨日保険会社から打ち切りを申し込まれました。
去年の9月の事故で頚椎捻挫という診断の中、かなり長い間猶予をいただいていたので、ちょっと申し訳ないのですが、新たな可能性がある中、簡単に打ち切りってしにくくなりますよね。
その辺も踏まえて色々検討しています。
返信する
すみませんでした。 (みなろぐまま)
2007-05-29 22:31:17
4月にコメントいただきましたのに、気づいたのが昨日でした。
お返事するのが遅くなり、申し訳ありませんでした。

昨日相手方の保険会社から、討ち入りを申し込まれました。
その後にコメントを見つけ、
初めて聞く「脳脊髄液減少症」というものを
大急ぎで私なりに調べました。
まだまだ分からないことだらけなのですが、
とりあえずは関連サイトにて質問しています。

去年9月の事故で、頚椎捻挫という診断の中、
事故当時4ヶ月の乳飲み子がいて、薬も使えず、
通院も頻繁にできないことから、
長い間待っていただいたほうだとは思うのですが、
納得のいく状態で打ち切りたいので、
教えていただいた「脳脊髄液減少症」かどうかの
検査だけでもするべきか思案中です。

返信する
みなろぐままさんへ (ゆめ)
2007-05-29 22:44:04
こんばんは。

コメントふたつ公開させていただきました。

私は自分が長年病名がわからなかったので、
同じように交通事故後苦しんでいる方や、
ドクターショッピング続けている方、
精神科にまわされ、薬漬けにされている方、
この病態を知らない医師がつける、「別の病名」信じて、方向違いの治療を受けている方がきっといるはずだと思い、

そういった方や、一般の方に、この病態の存在お伝えしたくて、ブログを始めました。

この病態については、左のブックマークに少しばかり情報を貼り付けてあります。

私の症状については、左のカテゴリーの「症状の説明」に書いてあります。

どうかご参考ください。



返信する
雨が降る前に・・・ (ゆめ)
2007-05-30 10:31:55
歩いてきました。
52回目。
返信する
最近・・・ (ゆめ)
2007-05-30 10:35:22
1000ml持って歩いてます。

返信する
寝ようとしたが・・ (ogaoga)
2007-05-31 00:11:07
ゆめさん  こんばんは。
なんか~ 寝ようとしたんですが・・
眠れず・・・
ゆめさん 水1000mって1キログラムですよ!
大丈夫?
以前、TVで日曜にやってる 噂の東京マガジンでやってた内容で トライ娘が行くで・・
綿1キロと鉄1キロドッチが重いで
娘らが「鉄!!」って間髪入れず答えていた。

同じだろ!

無理しないでください。
返信する
ogaさん、おはようございます。 (ゆめ)
2007-05-31 08:56:10
そうなんですよ。
1キログラムなんですよね。

最初ペットボトル500ml1本だけ持って歩いていたのですが、最近両手2本にしてみました。

腕と上半身に負荷を加えるためと、いつでも水分補給できるので、一石ニ鳥。

でも、ちょっとハードなのか、
午後から、ヨレヨレ、夜は首のしめつけ状態ですが、
どうしても、夏までに、やせたい女心を利用して、
リハビリにも力入ってます。
疲れて書きたいこといっぱいあっても記事更新する気力がありません。

今日は雨上がりなので、すべって転ぶと危ないので、今考え中です。

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Unknown (シビレ)
2007-05-31 12:09:10
無理しないでね。
痩せる時は、ちゃんと痩せるから。
それから、女性ホルモンと痩せやすい時期との関係ってのもあります。1ヶ月の中でも、痩せやすい時期があり、その時に運動すると効果が出やすいです。
今、きちんと思い出せないけど、お月様の後だったと思いますが、記憶違いかもしれないから、検索してみてね。
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