CDC 続き

慢性疲労症候群についてのアメリカCDCの記述

https://www.cdc.gov/me-cfs/about/

治療と回復

ME/CFSの治療法や承認された治療法はありません。 しかし、いくつかの症状は治療や管理が可能です。 このような症状を治療することで、ME/CFSのある人は楽になるかもしれませんが、そうでない人もいます。 また、活動を管理する新しい方法を学ぶなど、他の戦略も有効です。

ME/CFS患者、その家族、医療従事者は、どの症状が最も問題を引き起こしているかを一緒に考える必要がある。 薬やその他の治療法を含む治療計画について、考えられる利益と害について話し合った上で、まずこの治療を行うべきである。

医療提供者は、患者の家族がこの病気とどのように共存していくかを理解できるようになるまでサポートする必要がある。 医療提供者と家族は、この過程がME/CFS患者にとってつらいものであることを忘れてはならない。

ME/CFS患者とその家族が医療機関への受診を管理するための教育ツール。

患者とその家族は、ME/CFSとともに生きる方法を理解するためのサポートを必要としている。

以上CDCのサイトから引用

ここからは私の意見

民族により、DNAが違うから、それにより硬膜の組織が弱い民族は髄液漏れを起こしやすく、強い組織のDMAを持つ民族は、同じ衝撃を体に受けても漏れにくいのではないか？

医師や家族は、まずは、

ME/CFSの症状がほぼ、脳脊髄液漏出症と同じで、治療しないと重症化して日常生活も困難になり、寝たきりになる点も同じだという事を知るべきではないか？

アメリカが脳脊髄液漏出症について日本より遅れているなら、

日本は、患者と医師が力を合わせて、世界に脳脊髄液漏出症を発信していく義務があるのではないか？

という事。

アメリカは日本より、髄液漏れ診断は遅れているのでは？

CDCの慢性疲労症候群の記述が、

そっくりそのまま私の脳脊髄液漏出症の症状体験と重なります。

https://www.cdc.gov/search/?query=ME&dpage=1

https://www.cdc.gov/me-cfs/about/

アプリでの訳

「キーポイント

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は、深刻で、しばしば長く続く病気で、通常の活動ができなくなります。

肉体的、精神的な労作が困難になります。

症状には、思考障害、ひどい疲労感などがあります。

原因も治療法もわかっていません。 ケアは通常、その人の生活に最も影響を与える症状を治療することを意味します。」

概要

ME/CFSは、身体の多くの部分に影響を及ぼす生物学的疾患である。 安静にしていても改善しない激しい疲労、思考や睡眠の障害、めまい、痛み、その他多くの症状を引き起こします。

ME/CFSの患者さんは、見た目には病気には見えませんが、通常の活動ができません。 ME/CFSは身体的、精神的な活動をした後に悪化することがある。 この症状は労作後倦怠感(PEM)と呼ばれる。 体を動かした後は、長時間ベッドにいなければならないこともあります。 ME/CFS患者の約4人に1人は、病気のある時点で寝たきりになります。

ご存知でしたか？

アメリカでは83万6千人から330万人がME/CFSに苦しんでいると推定されています。 ME/CFS患者の10人に9人以上が、医師の診断を受けていない。 ME/CFSは、年間約180億ドルから510億ドルの医療費と逸失利益をアメリカ経済に与えています。

ME/CFSに特異的な検査がないため、診断が難しい。 ME/CFS患者が診断されない理由のひとつは、医療機関へのアクセスが限られていることであろう。 もうひとつの理由は、ME/CFSについて知っている医療従事者が少ないことです。

誰でもME/CFSになる可能性があります。 年齢、性別、民族は関係ありません。 しかし、他のグループよりも罹患率が高いグループもあります。

徴候と症状

ME/CFSの人は、病気になる前と同じように機能することができません。 シャワーを浴びたり、食事を作ったりするような日常的な仕事がいつもできるとは限りません。

ME/CFSのために、仕事を続けること、学校に通うこと、家族や社会生活に参加することが難しくなることがよくあります。 ME/CFSは何年も続くことがあり、時には深刻な障害につながることもあります。

ME/CFSは中高年に多くみられますが、子供や10代の若者、高齢者にもみられます。 成人では、女性の方が男性よりも多く罹患しています。 子供では、10代の子供が若い子供より多く罹患します。

白人は他の人種や民族よりも多く診断されます。 しかし、多くのME/CFS患者は、特に人種的、民族的マイノリティーグループの人々の間で、診断を受けていません。

診断

ME/CFSの症状は、他の多くの病気と似ていることがある。 ME/CFSを確定する検査はありません。 そのため診断が難しい。 また、この病気は予測できないこともあります。 症状が出たり出なかったりすることもあれば、時間の経過とともに症状の重さが変化することもあります。

医師は、ME/CFSを他の病気と区別するために、徹底的な診察を行う必要があります。 これには、患者の健康歴や現在の病気について多くの質問をすることが含まれる。 また、症状が起こる頻度、症状の程度、 症状が続いている期間についても質問する必要があ る。 また、症状が生活にどのような影響を及ぼしているのか、医師が患者と話し合うことも重要である。

ここまで、CDCから引用

ここからは患者の私の意見。

脳脊髄液漏出症でも全く同じ症状、全く同じ状態になる。

それなのに、なぜ、慢性疲労症候群を診る医師は、髄液漏れの可能性を疑わないか？というと、そもそも脳脊髄液漏出症の詳しい症状を知らないからではないか？。

慢性疲労症候群と診断される人が男性より女性の方が多く感じるのは、見かけ上、女性の方が医師に多くかかっているからではないか？女性は生理があり、出血により、血液量がわずかでも減れば、その分血液総量が減るわけだから、それにより男性より症状が強くなりがちだから、耐えられず、なんとかしたいと医師にかかりやすいから、ではないか？と私は想像する。

筋痛性脳脊髄炎という洗脳

そう思い込んでいませんか？

筋痛性脳脊髄炎とされている症状のすべてを、私は経験しましたよ！

https://www.city.osaka.lg.jp/kenko/page/0000625074.html

「これまで健康に生活していた人がある日突然、原因不明の激しい全身倦怠感に襲われ、それ以降強度の疲労感とともに微熱、頭痛、筋肉痛、関節痛、脱力感、思考力の障害、抑うつ状態などが長期にわたって続くため、健全な社会生活が送れなくなるという疾患です。現在のところ詳しい発症要因は分かっておらず、はっきりとした治療法は確立されていません。」

この文章を私の視点から読み解きますが、

髄液漏れは、尻もちとか交通事故とか、ラグビーの激突とか、柔道での背中の強打とか、転落、転倒とか身近な誰にでも起こる事で、発症するんですよ。

だけど、骨折や出血みたいに第三者にすぐ目で見てわかるもんじゃない。

見た目どこも悪くなさそう。

衝撃を受けた直後は、本人も、大丈夫だと思う。

だけど、そこから時間差で、ジワジワとさまざまな症状が出てくるんですよ。

そう、水道の水漏れは、ある程度になってから、メーターで異常に気づくように、髄液の漏れ始めでは症状が出るとは限らず、すぐには気づけない事も多いんですよ。

症状は髄液の漏れが続くとともにじわじわいろいろ出てくるのです。

慢性疲労症候群と診断された方、過去に交通事故にあっていませんか？

何かスポーツで転びませんでしたか？

運動会の組体操で下敷きになりませんでしたか？

そんな、誰にでも起こりうる事で発症するのが髄液漏れです。

激しい全身倦怠感、

強度の疲労感、微熱、頭痛、筋肉痛、関節痛、脱力感、思考力の障害、抑うつ状態、のどの痛み、飲み込みにくさ、などなど。

原因不明なのは、本当は原因があるのに、それに医師が気づかないだけ。

たとえば、髄液漏れのように。

特に首から漏れていると、のどの痛みは出るんですよ。

脳は一生懸命に、痛み、で、異常を知らせてくれるから。

見た目が普通で、検査しても異常が何も出ない事が多いから、怠け病にされてしまうのも、脳脊髄液漏出症と同じ。

「

次のような症状が6か月以上持続ないし、再発を繰り返している場合、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）が疑われます

• 日常生活に支障が出るほどの疲れが6か月以上持続ないし再発を繰り返す（※疲労の原因がはっきりしている場合は「慢性疲労」であり、慢性疲労症候群には当てはまりません。）
• 微熱ないし悪寒がある
• 頭痛がする
• 不眠、過眠がある
• のどが痛い
• リンパ節が腫れている
• 筋肉や関節が痛い
• 原因不明の筋力低下
• 思考力や集中力が低下している
• ちょっとした動作でもすぐに疲れる
• 意欲がわかない
• 憂うつである

これらの症状が6カ月以上持続ないし再発を繰り返している場合は、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）が疑われます。」って、

ちょっと待ってよ！

（ME/CFS）ですって？

それを疑うより先に疑うものがあるでしょ？

原因があるもの、治療で治るもの。

そう、脳脊髄液漏出症を疑うのが先ですよ！

だってすべて症状が同じなんだから。

患者会も、医師も、病名で縄張り争いをして、絶対に自分たちの提唱する病名以外の可能性を疑わないんじゃダメなんですよ！

患者会も医師も、自分たちのメンツを守りたいのではなく、患者を治す方向に向かわせたいなら、

治る可能性があるなら、時には、自分たちの見たてが間違っている可能性も、他の原因の可能性も認める勇気も、必要なんじゃないですか？

患者は自分の頭でちゃんと症状の原因を考えて！

医師や患者会の意見だけに、マインドコントロールされないで！

複数の視点で考えて！

自分の体、自分の症状に一番詳しいのは自分なんだから。

線維筋痛症も同じです！

だから、

ここに書いてあるすべての症状、髄液漏れで出るんですってば！

https://mecfs.ncnp.go.jp/patient/

この人たちは、脳脊髄液漏出症の症状について、どれだけ知っているの？

https://mecfs.ncnp.go.jp/me_cfs/

もし、知っていたら、症状も経過もほぼ同じ事に気づくはず。

髄液漏れだってものすごく感染症に弱くなりますから、免疫に異常をきたしていると思いますよ！

髄液漏れの免疫異常は研究されていないだけで！

病名の枠が、よけい気づきにくくしていると思います。

病名の枠をとっぱらって、学会の枠も、患者会の枠も、診療科の枠もすべて取っ払って、

同じ人間に起こっている似たような症状として、研究者も患者会も意見交換なり情報交換なりしてくださいよ。

おおきな枠の中で、似たような症状に苦しむ患者たち、それを治療する医師たちが集まり、意見交換を毎年続けてみてくださいよ！

そうすれば、新たな視点、新たな発見、新たな治療法が見えてくるはず。

お互い、考えの違いを認め合いつつ、相手の主張に耳を傾けて考えてくださいよ

お願いしますよ。

それから、

慢性疲労症候群とか線維筋痛症とかと別の病名だと一度でも診断されたけど、

のちに、髄液漏れだとわかり、治療で治った患者さんは、

黙ってないで、その体験をどんどんネット上に流してくださいよ！

誤診した医師に気兼ねしている場合じゃないですよ！

人間なんだから脳脊髄液漏出症の症状を知らなければ、そりゃ見抜けなくて当然ですよ。

誰もその先生を責めませんよ。

ここに書いてある症状全部私は体験してる。

https://ueno-okachimachi-cocoromi-cl.jp/knowledge/mf-cfs/

まだ症状は一部残るものの、ほとんどはブラッドパッチ治療で治療前より明らかに改善してる。

特に、慢性的な体の異常なほどのだるさ重さ疲労感は今は比べものにならないくらい軽い。

以前は、着替える事も食べる動作も、歯磨きも、入浴も、ドライヤーも、とにかく自分の世話すらしんどかったし、実際、洗髪は介助してもらうほどだったのが今は自分でできる。

認知機能も高次脳機能障害もだいぶ改善した。

https://ueno-okachimachi-cocoromi-cl.jp/knowledge/mf-cfs/

心療内科や精神科では、

髄液漏れてるかの検査も診断もできませんよ！

髄液漏れたまま、痛みどめのんだって、漢方とったってだめですよ。