拡散希望！
脳脊髄液減少症になって、困った事、
怒りを感じた事、悲しかった事、
理不尽だと思った事、不正義だと思った事、家族の分断、離婚、退学、進学のあきらめ、通学から通信へならざるを得なかった体験、周りの無理解、家族の無理解、職場で受けた仕打ちや無理解、
学校での無理解、先生の無理解、
ありふれた誰にでも事故でなりうる怪我なのに、
近所の病院で診てもらえない過酷さ、
専門医が少なく、
遠方の専門医まで不調の体でお金と時間と体力を使って行かねばならない過酷さ。
その専門医も、診察も、検査も、入院も数ヶ月待ちの過酷さ。
それが待たずに、苦しさのあまり自殺してしまう人もいる残酷さ。
働けないのに、障害年金をもらうのに、家族や患者本人にその申請の気力、余力、経済力、行動力のある人しかもらえないようなハードルの高さ。
同じく、患者や家族に、精神的、経済的、身体的、時間的余力がないと、裁判も起こさない残酷さ。
症状の複雑さ、表現のしにくさ、伝えにくさ、理解されにくさ。
患者の命より、自分や自分たちの組織のお金のためだけに、脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症を無きものにしようとやっきになっている人たちの存在。
知られざる高次脳機能障害の事。
見た目ではわからない、本人たちの感じているさまざまな症状により、仕事ができない、学校に行けない、外出できない、事。
それが、社会からわかってもらえず、変人、怠け者、ひきこもり、不登校、と誤解される事。
いろんな症状が出るから、脳脊髄液漏出症を知らない医師から、いくらでも病名がつけられ、誤診され、ますます患者が髄液漏れに気づけなくなる事。
脳脊髄液漏出症を無きものにしようとし、
医師たちを洗脳し、脳脊髄液漏出症をいかがわしい詐病のように思わせて、医師に注意を呼びかけ、治療に参加させないようにしてきた輩。
そうする事で、広い目で見たら、逆に自分たちの首、自分たちの組織にを締める事に気づいていない愚か者たちの存在。
などなど、
患者のあなたの体験、思い、これからへの教訓、期待、希望、
情報など、
クローズアップ現代
スクープリンクに
投稿していただけませんか？
いっこうに、脳脊髄液漏出症の抱えるさまざまな問題に気づかない、取材しない、報道しないマスコミに、
あなたの実体験からの思いや
声を届けてくれませんか？
なるべく家族ではなく、
患者本人、親であっても
当事者で投稿お願いします。
当事者が気力体力振り絞って、伝えなければ、
絶対に当事者の思いは伝わらない！
家族は当事者の代弁はできない。
あくまで、患者を外側から見た家族の気持ちにしか書けない！
私は、自分の経験から、たとえどんなに親切で身近な家族であっても、
たとえ、どんなに多くの患者を診てきた専門医であっても、
当事者にしか、書けない事、伝えられない事ばかりなのが、
脳脊髄液漏出症だと強く強く思っています。
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