脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

髄液漏れは、毎日低地で高山病みたいな苦しみ

2024年08月22日 | 他の病名との関連性
https://www.tv-asahi.co.jp/imadesho/backnumber/#/?pageType=article&number=1

林修の今知りたいでしょ!
富士山

バックナンバー|林修の今知りたいでしょ!|テレビ朝日

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健常者でも、高地に行けば、髄液漏れの人と同じ症状を体験するでしょう。

それは酸素濃度の差ではないの。

髄液漏れてない健康な人でも、
気圧の差で発症すると思うの。
人体の置かれた環境が変われば、脳の置かれた環境が変わるから。

たとえば、髄液漏れてない健常者でも普段は元気に動けても、台風など低気圧がくると寝込む人がいるとして、その人が富士山登ったら、頭痛や吐き気で動けなくなっても不思議ではないでしょう。

低酸素も影響があるだろうけど、決して低酸素だけが原因ではないでしょう。
低気圧プラス低酸素でしょう。

だって低地にいても、台風くるだけで、頭痛が出る人なんだから。低地は、天気がいい日も悪い日も、酸素はほぼ一定でしょう?
なのに、症状が出るのは、酸素濃度のせいではないでしょう?
高山病の影に、脳の周りの脳脊髄液が関係しているなんて、登山者の医療に関わる医師は全く考えてもいないでしょう。
番組を見ていて、おそらく、登山者を診る医師が、頭に全く脳脊髄液と脳との関係が浮かばない事に気づき、低酸素にばかり気を取られているのを見て危機感を感じました。

体の置かれた環境変化は、酸素濃度だけのせいではないでしょう。
 脳の置かれた環境のせいで、症状が出るのでしょう。
脳の周りの脳脊髄液の量は低地と高地と同じでも、
脳脊髄液の入ってる部分が低気圧により外側に広げられ、見かけ上、脳にとって脳脊髄液が下がったようになるのではないか?と私は考えている。

高山病は認知されているから、山の上で頭痛や吐き気が起こるとすぐ、高山病だと診断され、酸素吸入までしてもらえる。

けれど、脳脊髄液漏出症患者は、どんなに激しい高山病とほぼ同じ症状を訴えていても、その患者がいるところは高山ではないから、すぐそのつらさを医師に「高山病とほぼ同じ苦しみ」だと想像してすらもらえない。
あまり真剣に向き合ってもらえない。

私は溺れそうな呼吸の苦しさでも、吐き気、息苦しさで喘いでいても。今まで一度も酸素吸入などしてもらった事もない。
番組に出ていた医師が、
高山病で、苦しくて横になってる登山者に対して、
横になると、よけい呼吸がしにくくなるからと、体を起こす座位の姿勢を取らせていた。
これを見て、低酸素のためだけなら座位でもいいけど、
もし、低気圧の環境で髄液入っている空間が外側に広げられて(ポテトチップスを山に持っていくと低気圧で袋が膨らむように)髄液漏れてなくても、容器が広げられれば、液体は下に沈むから、見た目、髄液量が減ったようになり、それで脳が下に下がり、それにより頭痛や吐き気が出ているかもしれないのに。
だとしたら、座位より寝た方が脳にとっては楽なはず。
だから人は無意識に横になるはず。
だとしたら、いくら医師でも、本人の苦しみを知らない第三者が、一概に、寝る姿勢はしないで、と指示するのはいかがなものか?と思いました。

人間は本能的に楽な姿勢、生き延びようとする姿勢を取るのではないでしょうか?

高山病の原因として低酸素だけを、医師が想像するから、酸素吸入はしても、

健常者が低気圧の高い山に来たために髄液腔の拡大による見かけ上の髄液減少による脳の症状、
もしくは髄液漏れてる人が、高山に来たため、低気圧で髄液漏れてるところから髄液引っ張り出されて症状が悪化している症例だってあるはずなのに、その視点が欠け落ちていると思う。

私は、自分の体験から、髄液漏れは高山病の悪化にも関係あると思っているので、非常に危機感を感じました。

これらの本にも、一切、過去に髄液漏れになった人は登山に注意なんて書かれてないし、高地で頭痛がでたら、低酸素のせいだけでなく、低気圧での髄液くうの拡大による見かけ上の髄液減少の影響かもしれないから、体を横にして経口補水液を飲めなんて書いてない。


この人たちは髄液漏れで過去にブラッドパッチした人の登山のリスクをわかっているとは思えない。

マウンテンドクターにも脳脊髄液漏出症の知識を持っていただきたい。

滑落で体を強打しても、下山中に石ですべって尻もちついても、落石が体に当たっても、髄液漏れが起こる可能性があるのに、髄液漏れについて全く知らないではすまされないと思います。

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宮崎県の誤解

2024年08月22日 | 2022年9月からのつぶやき
特殊性?
なにそれ?

特徴でしょ?

日内変動?まあ、そういう日もあるけど、

日内変動というより、日によっての変動だわね。

生理周期による症状の悪化改善の変動、
気圧や気温変化、天候による体調の変動、と言った方が正しいわね。

体験した者でないと、わからないのも当然だけど、
宮崎県、誤解を発信してますね。


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ざわちんさん、その症状 髄液漏れかもよ!

2024年08月22日 | 他の病名との関連性
髄液漏れの症状を知らない医師は、
パニック障害と誤診しがちだと思う。


ざわちん「だれか助けてください」パニック障害公表 再び症状悪化か(日刊スポーツ)|dメニューニュース

ざわちん「だれか助けてください」パニック障害公表 再び症状悪化か(日刊スポーツ)|dメニューニュース

ものまねメークなどで人気のタレントざわちん(32)が22日までにインスタグラムのストーリーを更新。パニッ…

 
急にとんでもない息苦しさと胸の痛み 全身の痺れと震えと冷え、腰の鈍痛、視界がぼやけ そのまま倒れて救急車に運ばれてしまいました。検査した結果何も異常はなくおそらくパニック障害が再発して悪化していた感じでした」との出来事があり、その後、通院により少しずつ回復してきたものの、「先日の生誕祭の配信直後からまた再び異様なおかしくなり 次は、一日に2〜3回しか起きなかった発作が24時間ずっと息苦しさに襲われ 無理やりな深呼吸に肺も疲れて痛みだし 頭の中がずっーとふわふわして1〜2分に一回あくびが止まらずあくびのしすぎでアゴ喉と舌奥こ筋肉が強張り始めてるのがわかりました。このままだと危険と察知して至急病院に向かいました」という。
脳神経外科でCT検査を受けるも脳の状態に問題はなく、心療内科を受診して呼吸困難の症状は落ち着いたものの「どうしても引き続きあくびだけはぜんぜん止まらず 目は冴えてるのに眠くなってしまう現象にただいま襲われてます」と現状を説明。」


って私の髄液漏れの症状と全く同じですよ!

特に、とまらないアクビ。

過去に交通事故にあった事ありませんか?

過去に誰かに殴られた事ありませんか?

過去にしりもちついた事ありませんか?

発症したその日、台風の季節だったですか?

発症したその日は真夏で、脱水の後ではありませんでしたか?

もともと髄液漏れてると、いろんな事が重なった時ある日突然発症します。





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髄液漏れの症状のきつは、つらさ、多彩さは患者からしか学べない

2024年08月22日 | 2022年9月からのつぶやき
髄液漏れの症状のきつさ、つらさ、耐えがたさ、は、体験した患者でないとわからない。

患者の話を遮らず、患者の語る言葉のひとつひとつに解決のヒントがあると聞き逃さず、
過去から現在から、患者の話すままに、
すべてを聞き逃さず、決して上から目線ではなく、対等な立場で患者の話を聞き、
教科書には書かれていない脳脊髄液漏出症の事を、
患者から学ぶ姿勢が常になければ、

別の患者の症状から、脳脊髄液漏出症に医師の方が先に気づき、

早期発見、早期治療につなげるなんてできっこない。
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対等な立場で語る オープンダイアローグ

2024年08月22日 | 2022年9月からのつぶやき
今朝のNHKニュースでやってた刑務所での受刑者に対しての、
対等な立場で語り合うオープンダイヤローグ

対等な立場で語る事は
医師と患者にも必要だよね。
なにも、精神科医だけでなくても、
すべての医師に患者と対等な立場で語りあう事は必要な事だよね。

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