脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

クリアーな体験、再び

2007年09月04日 | ブラッドパッチ後の変化
今朝は6時に起きました。

だるさと首のギシギシがあるものの、
呼吸も心臓も苦しくなく、体のしめつけもなく、
半身のシビレもいつもより弱く、とても楽です。

こんな朝は気分もよく、
お茶を入れて飲み、コーヒーを沸かして、飲み、

朝8時半に、軽く掃除機がけができました。

窓を開けて、外に出ると、
なぜだか昔幼いころに感じた、
「夏の朝の、すがすがしい生き生きとした現実感」が迫ってくるような精神状態になりました。

クリアーな体験については、昨年11月にも書きましたが、

いつも、現実感の薄い、ぼやけた世界に住んでいるような意識状態の私なので、

今朝の体験は、一瞬でも元気だった交通事故前の自分に戻ったような、
目で見る映像がクリアーというより、
意識がクリアーな、リアルな感じの不思議な体験でした。

最近、時々、調子がいいと、一時的ですが、
こういうクリアーな情景に遭遇します。

今日は脳脊髄液がいつもより多くて、脳の居心地がいいのかもしれません。

それで、正常に近い現実感を感じられたのかもしれません。

涼しい朝のうちに、庭に出て、少し草むしりしました。
夏の間の雑草が伸びて、荒地のようになっています。

暑さも和らいだ初秋の今、
ほんの少しずつでも、できる時にやれば、少しはきれいになると
やる気も出てきました。

体調のいい時にしかできませんが、
これも、庭に出ることによる、気分転換と、
外に出て、朝の光を浴びて、脳のセロトニンを増やし、体内時計を整える
リハビリだと思ってます。

昨日から、手術した足の痛みで一時歩行も危うくなったものの、

脳脊髄液減少症のいつもの激しいだるさが少なく、
体の軽さ、動きやすさを感じています。

これも、脳の置かれている環境が良くて、
脳が「機嫌がいい」証拠かもしれません。

意識がクリアーな感覚は、なんともいえないとても、不思議な感覚です。
この延長に、
健康な方がたの住んでいる世界や、
普通の人の感じている「体の軽やかさ」があるのでしょうか?

もし、そうなら、
そういう自分になれる日が楽しみです。

この世界は、どれだけ生き生きとした、現実感に満ちた世界なのでしょうか?
健康な体はどれだけ軽やかなのでしょうか?

それを見て、体験するまで、まだまだあきらめません。

3歩歩いて、2歩さがるような回復のしかたでも、
1歩1歩、確実に前に進みたいです。

いつもは何日もかけて書き直ししている記事が、
今日は脳の調子がいいのか、
いつもの同じ事の繰り返しの文章や感情的な文章にもならず、
淡々と、すぐこの文章が打て、即UPできました。

これも、脳のいい調子の時の
「クリアーな体験」かもしれません。

精神的な病とされている方も、
もしかしたら脳脊髄液漏れでそうなっているだけで、

脳脊髄液量が正常になるにつれ、脳の機能が正常になり、

幻覚や幻聴も治まり、意識もクリアーになり、
精神的にも安定し、性格も穏やかになり、
うつも改善するのかもしれない、とふと思いました。

精神科の医師にも、ぜひこの事実を知っていただきたいと思います。

さあ、今日も一日、ささやかな喜びを見つけながら、
できる範囲で、家事にリハビリにがんばります。



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16 コメント

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(『マスター(ファーマー2号)さん (ゆめ)
2007-09-10 09:39:23
忘れてなんかいませんよ。
ちゃんと覚えています。

記憶障害でも、
それは短期記憶障害で

なんどか交流して、長期記憶に入った記憶なら、
覚えていられるのです。

脳脊髄液減少症の私の記憶障害は、
直前の記憶が消えてしまうのです。

いえね、避けられていると感じてしまうのは
同じ患者さんに対してです。

私は同じ患者さんだけは、どんなに考え方がぶつかっても、意見が違っても、
所属が違っても、
手をつないでほしいと思っているのに
人が集まれば、なかなかひとつにまとまるのは難しいようです。

人間が集まれば、好き嫌いが出てくるのは仕方がないけど、患者同士が批判しあったり、手をつなぎあえないのは、とても悲しいのです。
ただでさえ、無理解にさらされているのに、患者同士で理解しあえないほど、こたえることはありません。

私は、ブログを通じて特定の気に入った仲間とだけ交流するのが目的ではなく、
できるだけ多くの方に、
この病態の存在を伝えたい、似た症状なのに、違う病名つけられていそうな方に、こういう原因でも同じ症状が起きることを伝えたいと思っています。

批判メールで閉鎖ですか?
それは残念です。
なら、私なんかとっくに閉鎖してますよ~。

私は、この病名を伝えるべく、マスコミやら医師やら、弁護士やらへのメールk攻撃と、自分のブログの更新と、似た症状で原因不明でお困りの方のブログを見つけてはこの病名をお伝えする書き込みと、家事とで、一日が終わり、皆さんのブログにお邪魔することはほとんどなくて申し訳ないのですが、
できれば続けてほしかったです。

ご自分に非がないと確信しているなら、
堂々とご自分の意見を相手に伝えてほしかったです。

「アナタを批判しているつもりはありません。」と・・・

ところで、
ファーマー2号ってHNの由来、
もしかして2号さんなの?

それにどうしてやせたのですか?

やせたいのにやせない、私にダイエット法を教えてください。師匠
返信する
ひさしぶりの投稿です。 (『sign』マスター)
2007-09-09 22:15:31
ご無沙汰しています。覚えていますでしょうか?
ほら、大分前に、公園で優しく肩を抱いた経験があるって、コメントしたブラッドピット(43歳)と同じ年のオヤジです…。(あの頃はメタボでしたが、今ではズボンがユルユル…
忘れられてますよね…。

こちらはずっと、ゆめさんのブログは、携帯からチェックはさせてもらっていました。
が、やっぱり健康体の自分が、どんな言葉をかけたら良いのか?辛くなってしまったのは事実です。
それで避けられているなんて想いにさせてしまっていたら、ごめんなさい。
でも、ずっと応援していました。

私のブログは閉鎖しました。
ある方が見て、「私を批判している!」(そんな事はまったく無いのに…)と、ブログの内容についてお叱りのメールをもらってしまいました。
で、あっさり閉鎖。

今、別のアドレスで新しいブログを開設しました。
お馬鹿なブログ(何の足しにもなりません)ですが、遊びに来てください。

まだまだ、残暑厳しい折、体調管理など大変だと思いますが、応援してます。
また、寄らせていただきます。

追伸:勝手ながら、次回からハンドルネームを「ファーマー2号」に変更させていただきます。
返信する
ありがとうございます。 (けいこ)
2007-09-07 20:17:11
ゆめさん

また、覗かせていただきますね

本当に、本当に、ありがとうございます
返信する
けいこさんへ (ゆめ)
2007-09-07 11:12:24
はじめまして。ようこそ

コメント気づくのが遅れてすみません。

でも、けいこさんのお気持ちすごくよくわかります。
もし、気持ちが落ち着いたら、また吐き出してください。

私も愚痴やねたみを書いたりしていますから、
それを悪いこととは思いませんし。
ひどい目にあった患者さんなら、人間として
そういう感情は当たり前だと思っています。

むしろ、心が癒されるためにも、
批判されないで受け止めてくれる安全な場を探し、
どんどん吐き出すことが大切だと感じています。

そういう自分が一番吐き出せていないんですけどね。

私も人間不信で、そうとう心傷ついてます。

でも、そういうマイナスの感情もありのままに書くことで、
一人でも多くの一般の方がたや無理解な医師たちに、患者の心の苦しみ孤独をもっともっとわかってもらいたいと思っています。

私も最初は自分の気持ちを文字にすることに抵抗がありましたし、
他の方のブログに書き込んでから「消したい」と思ったこともありましたから、
どうか気にしないでくださいね。

でも、気持ちが落ち着いて、文字にして、第三者に読まれても大丈夫になったら、また書き込んでください。
私以外の皆様のここに書き込んでくださるメッセージも、一緒に無理解な社会に伝えたいから・・・

私もまだまだ書けない気持ちがたくさんありますが、
批判も偏見も恐れず、なるべく書いていきたいと思います。

心に秘めていては、
いつまでたっても理解してくれる社会はこないような気がするので・・・。

では、またこっそりでもいいですから、覗きにきてくださいね。
待ってます。
返信する
孤独 (ゆめ)
2007-09-06 09:05:55
いつでも、誰かがそこに確かに存在していて、
いつでもそこにいてくれる、という安心感は
孤独な患者さんの励みになると思います。

私は実在の患者さんに会ったり、話たりという、
個人的に親しい患者仲間という存在は
ひとりもいないので、精神的に本当に孤独です。

もっとも、その状態は自分で心を閉ざして孤独な状態にしてきたせいもあるし、基本的に人間不信なのもある。
でも、今までの数々の人間不信につながる経験から、
親しくなっても、信じかけても、やがて、傷つけあう位なら、裏切られ嫌われる位なら、
最初から深入りしないほうがまし、という自己防衛本能の表れだと、自分で分析しています。

今頃病名がはっきりしても、
もう誰も暖かな声をかけてくれないし、
お見舞いにきてくれる友人もいません。

どうせ、誰にも理解されないで生きてきたのだから、
これから先も、私は誰にも理解されなくてもいいとさえ思い、あきらめてます。
返信する
うみちゃん・・・ (ゆめ)
2007-09-05 18:34:33
コメントありがとう

もう、うみちゃんとのブログ上のお付き合いも1年になりますねぇ。

来なくなってしまう方や
嫌われて避けられてしまった方、
突然消えてしまう方、ブログ閉鎖してしまう方もいる中で、
遠くでうみちゃんがいつも存在し、同じように病気を抱えてがんばっていて、
ブログもそのままにしておいてくれて、

私のこともいつも気にかけ、ときどきコメントくださり、暖かく見守ってくださっている安心感は
私にとって大きな励みです。

ありがとう。

でもね、どうやら、私、まだ漏れてるみたいなんです。
自分が一番良く分かるの・・・

一緒にブラッドパッチする?
返信する
Unknown (うみ)
2007-09-05 17:39:06
ゆめちゃん、かわいいテンプレートにしたんだねぇ~
草刈に、ご飯の準備などの家事もこなしている、ゆめちゃんは、本当にすごいと思います。
ゆめちゃんのひたむきに病気と闘う姿に、いつも教えていただくことが多いです

ゆめちゃんも、地道な努力を続けているんだもんね。。私も、自分にできることを自分なりにやっていこうと思います

いつもゆめちゃんのブログを読んで元気をもらっています~~ありがとうね
返信する
Unknown (ゆめ)
2007-09-05 09:13:12
ブラッドピット(43歳)

が「ブラッドパッチ」に聞こえるのは
私だけ?
返信する
なんだかね~ (ゆめ)
2007-09-04 19:43:52
こういうダラダラした治り方する「見えない怪我」なんて、理解しろと言っても、

体験しなければ痛みも苦しみもわからないし、
こんな時間のかかる波のある治り方も、
今までの病気や怪我の治り方しかしらない人には
理解できないだろうなぁ・・・

医学の教科書しか信じず、
生の患者から、医学を学ぼうとする姿勢のない医師には、教科書に書かれていないことは「存在しないこと。」と信じて疑わないんだろうなぁ・・・

東大卒のY医師も、小学校も中学校も高校も大学も
すべて教科書を完璧にマスターしたから、
東大卒業できたんだろうなぁ・・・

でもね、教科書に書かれていないことだって、
まだまだあるのですよ。

もし、教科書が書き換えられないままだったら、
100年前の医学の教科書と、
今の医学の教科書が、同じでしょ?

違うということは、
医学の教科書に書かれていないことが、
これからまだまだ出てくる、ということです。
返信する
そうですか・・・ (ゆめ)
2007-09-04 17:46:37
力を振り絞って、晩御飯作ります。

朝から誰とも話さないから、
今日一日口がまわったのかどうか、話しやすかったかどうか
わからないんです。

返信する
身体ぎしぎし (kapitan)
2007-09-04 17:40:26
昼元気でも時間が来ればがっくり来て、投稿後寝てました。 丁度1時間。 疲労感で身体ぎしぎし。 頸も肩も凝っています。 あ~疲れた! 座っても身体はえび状態。 あ~疲れた! 疲れた!
返信する
kapitanさん (ゆめ)
2007-09-04 16:40:53
こんにちは。

OS-1飲んで横になって復活しました。

kapitanさんも同じで調子がいいんですね。

今日は空気がのしかかってくるような重苦しさは感じないです。
空気が軽い感じ、だから体が押しつぶされない感じです。
返信する
同じ (kapitan)
2007-09-04 16:32:13
ゆめさんと同じで今日は体調は楽になり言葉にも気がはいり口もしっかり回りました。 厚いけど秋晴れのような天気。 ま、短時間ですけどね、、電池切れは同じです。

しゃべるだけで後でがっくり疲れる。


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ダウン (ゆめ)
2007-09-04 12:03:52
11時で、電池切れのように動けなくなりました。
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草刈30秒したら、 (ゆめ)
2007-09-04 10:48:16
もう疲れて、汗だく、
休憩中。

もう、これを朝から3回繰り返してます。
長くても1~2分程度で、疲れて休憩。
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おしらせ (ゆめ)
2007-09-04 09:39:03
コメント管理がめんどうなので、
この記事のコメントは「公開設定」にしてあります。

コメントは投稿すると即公開されますので
ご注意ください。
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