網膜色素変性症の現れ方 私の場合

私が網膜色素変性症であると診断されたのは１５歳。







１４歳　夜道、自転車で壁にぶつかる。止めてある白い車にぶつかる。道路の側溝にはまる。



　



１５歳　バドミントン。高く上がった羽根を見失う。





１８歳　ソフトボールでワンバンのボールを捕球しにくくなる。







　　体育祭の準備。月明かりで活動する友。なにも見えない私。







　　　　　大学入試でのホテル。エレベーターの前のゴミ箱兼灰皿を蹴飛ばす。











１９歳　バイクの免許取得。初走行でこどもをひきそうになる。車に驚いて転倒して怪我。それ以来のらない。（このころはまだ夜道でも自転車に乗る。ただし街灯が明るい主要道や行き慣れた道）



　　　　本を読むときなど、メガネをかける。



２１歳　２人で同衾。暗闇では活動できない私。まさしく手探り。一つの作業。気持ちいいものではない。



２３歳　野球でフライが捕れない。ボールは見えても距離感がつかめない。草むらのボール探し、目の前のボールに気づかない。



２７歳　昼間、自転車に乗っていて、横断している人にぶつかる。

　　　　山登り、不規則な階段、頭にあたる草木。ゆっくりでないと先に進めない。

　　　　コンビニのレジのバイト。カゴから商品をとりバーコードでピッ。ガムなどをよくカゴからとりわすれる。お客が台の上に出したお金を見えない。


２８歳　足下に落ちた物をひろう。頭を下げると、そこに物体あり、気づかず、メガネを破損（それ以来縁ありのメガネに変更）

　　　　 工場のバイトでよく人にぶつかる。（２０代前半のときいろいろなバイトしたがぶつかったりはしなかった）


２９歳　昼間一度行ったことがある知人の家に、夜行ってみる（街灯の光が弱い住宅街）。懐中電灯がこわれて道にかなり迷う。

冬の深夜、近くのコンビニへ。路面が凍る。すべる。すべって起きあがり、暗闇のせいで方向がわからなくなる。（それ以来近所でも夜で歩く時は懐中電灯を携帯）

プールで小さいこどもの足を踏む。（子供は泣いていたが、怪我はなかったので一安心）

ハローモーニングを毎週テレビ録画しはじめる。


３０歳　司法試験の択一試験に落ちてショックからか（？そんなことはないだろうけど）視野が急激に狭まったようなきがする。

パソコンの画面を白黒反転にする。

障害者手帳４級を取得。(障害者採用枠での就職試験をうけるために手帳を取得、役所に手帳の申請にいくのがはずかしいいかった、キャップを深くかぶって申請にいった)
昼間でも自転車は乗らない。

視界が白っぽく霞がかる日がある。

スーパーでよく足下陳列の商品にぶつかる。

スーパーの前の駐車場。バックで駐車スペースに進入する車に気づかず、あやうくひかれそうになる。

横断歩道がないところを横断しようとして、目の前の車が見えていなくて、あやうくひかれそうになる。

机の上のメガネを容易にみつけられない。（メガネって透明なんだね）

太陽の光がまぶしく感じる（白くぼやける）。（明度調節可能なサングラス着用）

結婚をあきらめる。（といっても別に相手がいたわけではない）

安倍なつみのソロコンサートに初めて行く。

ハロプロのコンサートに初めて行く。

モーニング娘。のコンサートに初めて行く。


３２歳　・転職（障害者採用枠でデスクワークに転職いままでは工場バイト）

・障害厚生年金を受給しはじめる

・Berryz工房のコンサートに初めて行く

・東京新宿コマ劇場のモーニング娘。リボンの騎士ミュージカルを見に行く。その時はじめて新宿の歩道で白杖（シンボルケーン）をとりだしつかってみる。人ごみなのでつかってみたがその時正面からくる女性と目があいその女性はいたいたしい目で私を見ていたのですぐに白杖をしまう。白杖デビュー。　


33歳　　・mixiの網膜色素変性症コミュのオフ回に参加する。大阪駅ビルの沖縄料理店

・・飛行機で障害者として申請し、カウンターから搭乗口、そして機内まで手引きされる。到着あとも機内から手引きされる。

・障害者手帳が4級から2級になる。医療費が１回500円になった。

３６歳　・歩くスピードがよぼよぼ歩きになる。右手をかるく前に出して歩くようになる。白杖はまだつかわない。

・テレビの字幕が読めなくなる（一時停止して近づけば見える）

・カップ麺にお湯をそそぐ時蛍光灯の真下でそそがないとお湯がどこまで入ったかわからない。

・会社の昼休みちかくの牛丼屋へ白杖をついていくようになる。

・ハロプロ遠征で白杖をつかって新幹線や山手線にのり移動する。コンサート会場内でも白杖を使うようになり客席までスタッフに誘導してもらうようになった。

・はじめていく駅や人ごみでは白杖を使うようになる。使うことに抵抗がなくなる。というか人の目が見えなくなって、人と目があうことがなくなったから。


３７歳

・会社で拡大読書器を机上に置く。これなしでは書類が読めない（読めても非常に時間がかかる。読書器で白黒反転だと昔のようにすらすら読める。）

・焼き魚の全体像が把握できず、なかなかうまく身をほぐして食べられなくなった。

・トイレの小便器がどこにあるか見えにくくなった

・歯ブラシに歯磨き粉をのせにくくなった

・えんぴつで書かれた文字が見えなくなる

・ハロショの壁に貼られた生写真の説明書きが読めなくなる。

・ゆうちょの青色の振込用紙への記入がむずかしくなる。青い罫線、とくに破線がみえない。

・去年まで見えいたエアコンのリモコンの液晶画面の数字が見えにくくなる。

・ハローコンサートのアンオフィ屋の写真が目をおもいっきり近づけないと誰だか判別がつかなくなった。

・ホテルにおいてある施設利用のパンフレットの文字が見えなくなった。

・コンサート最前でもバックダンサーのかりんを見つけられなくなった。

・ブログの画像に何がうつっているのか認識できにくくなった。

・コンサートDVDの映像が白くかすみがかる娘９期のソロパートの時、画像だけではそれが誰だかわからない、歌声をきいてやっとわかる。

・DVDやCDのジャケットを見て何のDVDかをみわけられなくなった。

・自室のパソコンに音声読み上げソフト「PC-Talker7Ⅱ（PCトーカー）」をダウンロードする。ハロメンブログを音声読み上げさせる。

・外出時には必ず白杖を使うようになる。

・会社の中の移動でも白杖を使うようにある。

・冬、朝の日ざしがななめで、通勤道の歩道が見えにくくなる。

・近所のドラッグストアの駐車場で車にあてられる（けがなし）

・パソコン画面を見ていて、ふと目をそらして部屋の中を見ると白くかすみがかった視界になる。

・食堂の食器返却棚は横壁が白色、下があずき色なのだが、そのあずき色が白くぼやけて白っぽく見える。色の濃淡の判別ができなくなっている。すべてが白くなっていくよう。

・外出には近所のドラッグストアに行くときでも必ず白杖を使うようになった。

・ＮＨＫの朝ドラは副音声で音声解説を聞きながら見るようになった（ほとんど画面は見なくなった朝ドラ「カーネーション」から）

・雑誌を定期的にサピエ図書館からデイジー図書（音声図書）で読むようになった。読み上げ機器はプレクストークリンクポケット（携帯用）、ＡＭＩＳ（アミ　パソコン用　ただし不具合あり）

・音声読み上げソフトＰＣ－ＴａｌｋｅｒⅡ7をパソコンにインストール（まだ本格的に使用していない）

・携帯をらくらくホン（らくらくホン　画面読み上げ携帯電話7）に機種変更する。月7000円ぐらい

・視覚障害者の当事者団体に入って勉強会に年３回ほどいくようになる。

・外出時のカバンはリュックにする。白杖がもちやすいため。ハロプロコンサートは数年前からももちリュックにしていた。　3


3８歳　

・「目がらっく」（9700円）のソフトをパソコンにインストールする。PDFファイルなど画面設定では白黒反転されない画像を白黒反転表示するソフト

・ガイドヘルプ（同行援護）を役所に申し込み利用する。外出時に手引きしてもらう制度。私は月36時間利用可能とのこと。2年後50時間になる。

・腕時計はつけなくなる（文字盤を見ても視認にじかんがかかるため）みなくなる（ただしアラーム機能をつかっているので会社におきっぱなし）、外で時間を知りたいときはらくらくホンで聞く

・iPod（iPod nano）でタイトルが見えにくくなったので、「Voice Over」（タイトル読み上げ、音声操作ガイド）機能を使い始めた。

・通勤ルートの横断歩道は信号が見えないときがある（逆光で）ので、歩道橋をわたることに切り替えた。

・ブログの画像で人物でも誰だかよーく時間をかけてみないと判別できなくなった（宮本佳林とほかの研修生の２ショットでもどっちがカリンかわからない）

・毎朝の吉川友からのメールで添付されている画像はみなくなる、メールもらくらくホンで読み上げて読んでいる

・音声体重計と音声体温計を役所に日常生活用具申請する（体重計のデジタル表示がみえなくなったため、デジタル表示が10秒ぐらいで消えてしまうのでよみとれない）

・白杖をシンボルケーン（細い）から太いものにかえる。

・歩行訓練をうける。市の障害者センターの歩行訓練士による指導。自宅から通勤経路の訓練１日3時間で3日程度、まずは白杖の持ち方振り方、階段ののぼりおり、あとは電車の法肩、家から会社までの√確認

・外出時にはかならずつばの広い、キャップをかぶるようになる。
・音声読み上げソフト（PC-TalkerやJAWS）の研修を受けようといろいろな施設機関に電話で問いあわせるもちょうどいい研修がない。

・毎日30分点字の勉強をする（日本点字図書館著「点字入門」を手でさわって読み取る練習）

・会社の自席を入口ちかくにへんこうしてもらう

・役所の窓口で机をはさんで向こうにいる職員の顔がみえなくなる

・PC-Talker7のオプションソフトのMyMailⅢをメールソフトして使うようになる。そのほかにMyBook,MyRoute,NetReaderもインストールする。

・ブログは目で読むんじゃなくて読み上げさせて読むようになる（NetReaderを使用、PC-Talker7にはない日付ジャンプ機能が便利）

・はじめてガイドヘルパーさんとコンサートに行く。久しぶりの会場メルパルク大阪真野恵里菜コンサート

・ハロプロ研修生ライブを見るために東京でのガイドヘルパーを東京のヘルパー事業者にお願いする。旅行先での同行援護（ガイドヘルパー）

・計画停電が予定されているので、これをきっかけに部屋の中では照明をつけないようになる。

・マフラータオルの色や柄やロゴがわからなくなる。桃子のマフラータオルを首にまいて外出してしまった。

・白黒反転しないとはがきや郵便物や書類がよめなくなる

・ハロのＭＶを録画していたのだが、録画をやめた。ＭＶを見てもダンスがよみとれないしベリだと茉麻だけしかすぐにわからなくなった。

・自分の部屋では証明をつけなくなる。つけなくてもとくに不便は感じない

・生写真は買ってもみないでそのまま収納ボックスにいれる

・ガイドヘルパーさんと一緒じゃないと近所のスーパーでもいく気がおきなくなる

・会社にスキャンをもちこみ新聞記事や雑誌のきりぬきの文書はスキャンして読んでいる。新聞記事などはスキャンしないで拡大読書器でよむことはなくなった。

・人の顔が認識できなくなった。

・会社の健康診断で視力検査器をのぞきこんでもCマークがどこにあるのかさえみえなくなった。この機会だと私の視力は0.1以下ということになる。

・ATMでお金をおろすときは受話器をつかって音声操作で引き出すようになった。タッチパネルがつかえなくなった。

・ATMで買える宝くじロト6はタッチパネルでしか買えないのでガイドヘルパーさんに暗証番号をおしえて買ってもらうことにした。（数年後ネッとバンキングでもロト6が買えるようになったのでそれ以降は自分で定期購入）

・公立図書館でボランティアさんにハロプロ雑誌をよんでもらうようになる。対面朗読サービスという。無料で１回２時間の朗読。ありがたい。

39歳

・飴の日でも外出するときは濃いめの遮光眼鏡をかける。いままでは雨の日は薄めの遮光眼鏡だった。

・濃いめの遮光眼鏡をかけて手には白杖なので、通勤バスでほとんど席をゆずってもらうようになった。

・ハロショ心斎橋（移転後）にいくも壁に貼られた写真はわからない、店内の広さもわからない

・2Lサイズの生写真を見てもだれがどんな衣装をきているのかもわからなくなった

・会社でワードやエクセルを使うときは目でみるのではなくPC-Talkerで読み上げさせて操作するようになった。

・会社で来客がだれかわからないので社内でも濃いめの遮光眼鏡をかけるようになった。

・書類に自分の名前を書き込むのが拡大読書器でもむずかしくなったなんとかかけるも字のバランスとかがめちゃくちゃになっているようだ。

・パソコン画面のハロメンブログの画像はだれがだれだかわからない。ぼんやり髪の毛の輪郭がわかるぐらいになった。

・お盆にのった定食がなにがのているのかわからなくなった。魚はまるかじりするようになった。

・はみがきははみがき粉を右手薬指ん位つけてそれをくちのなかに入れてからはみがきするようになった。

・太ももにできたできものがはれあがっていたがどのぐらいひどくなっているのかわからなかった。

・タッチメモというもの識別音声読み上げ器械を日常生活用具で買った。（けどほとんど使わない）

・アイリスオーヤマの音声ナビつき電磁帳りょきを日常生活用具でかった。

・コンサートでも濃いめの遮光眼鏡かけるようになった。


40歳

・引っ越しをし、賄い付き共同住宅から出たので、買い物をいってもらうために、家事援助のヘルパーさんを週2日お願いしはじめる。

・ヘルパーさんには買い物のほかに、お風呂といれ洗面台の掃除もしてもらう。１回１時間でやってもらう。
・会社のパソコンの白黒反転表示を解除する。もうパソコン画面を目でみることはなくなった。隣の同僚にパソコン画面を見てもらうことがおおくなったので、白黒反転を解除。パソコンはすべて音声読み上げで操作している。

・テレビも音声だけで聞いている。画面には映像はうつさずスピーカーだけつないでいる。

・ＮＴＴドコモのかけホーダイプランに偏向する。

・週１日ジムで水中歩行をするようになる。別の日にはジムでエアロバイク系ぞっく。。週2日スポーツジムに通う。もちろんガイドヘルパーさんに手引きされて。

・ハロコンにいってもステージのあかりしか見えず、なにか損した気分になって昔のようにハロコンがたのしめなくなる。
・「ことばの道案内　ウォーキングナビ」というサイトで、新宿駅から紀伊国屋サザンシアターまでの点字ブロックのる√を事前に予習し、はじめてその√でそのサイトだけたよりにしてなんとかたどりつけた。

41歳

・障害者手帳が1級になる。左目は光を感じない状態、右目は光覚弁と医者にいわれる。

・障害基礎年金が２級から1級に自動的にあがった。なんの申請もしなかった。ただ毎年現況届診断書は提出していたので、それで目が悪化したことを年金機構が知って等級をあげてくれたよう。
・週4日スポーツジムにいくようになる。
・ヘルパーさんにしゅう7日きてもらうようになる。4日は家事援助、3日はガイドヘルプ。
・一人外出時、見知らぬ通行人に親切に手引きしてもらったら、ありがとうカードとJuice=JuiceのCDをラッピングしたものをプレゼンとするようになる。
・ガイドヘルパーさんと二人で海外旅行台湾に2泊3日行った。Juice=Juiceの初海外ライブ参戦のため。二人で合計17万円もした。もし健常者なら5万円程度でいける旅行。同行援護サービスの上限時間をこえた28時間は全額自腹で8万円もした。
・同行援護月上限50時間だと宿泊を伴う旅行にいけないので、役所に不服申し立て審査請求をした。１年後却下された。
・タブレットPC　NEC　LAVIE　TABを購入。いままでは遠征先にノートパソコンをもっていっていたが、このタブレットとワイヤレス折り畳みキーボードがあればすむので遠征カバンが小さくてすんだ。ももちリュックひとつで十分になった。
・
42歳
・アンドロイドスマートホン、SONYエクスペリアJ1コンパクト（楽天モバイル）を持つようになる。月額1500円（3G）、数か月後5Gプランに偏向。
・スマホでアプリ「録音ラジオサーバー」をつかって、全国のラジオ番組が聞けて、タイマー録音できるようになる。（ラジコプレミアムにを契約する必要あり）
・ハロコンのステージが見えなくても、それなりに満足できるようになった。というか、こういうものだと受容できたのだとおもう。ただやはり昔のような興奮はコンサートではかんじられなくなった。だけどそれで満足できたとおもえる心になった。
・関空から一人ではじめてLCCのピーチ航空を使って、沖縄までJuice=Juiceの225ツアーライブラストを見に行った。ピーチはしっかり視覚障害者の私を手引きしてくれた。窓口カウンターから機内の座席までしっかり手引きしてくれた。那覇空港についても、一緒にシャトルバスにのって第1ターミナルビルまで手引きしてくれた。
・iPhone SEを買う。データ通信のみで月額1600円程度。ボイスオーバー機能をつかって音声読み上げで操作。アンドロイドスマホよりも操作性がいい。声で音楽を再生させる認識力があがっている。iPhoneを買ったのは、ハロプロの携帯サイトポケモーが12月いっぱいで終了とのことで、アンドロイド格安スマホだとハハロプロスマホ有料サイトハロモバの決済ができないため、ドコモでiPhoneを契約した。SPモード支払ができて、これでハロモバがみれるようにになった。ただ矢島の部屋という番組コーナーがどこにあるのかとても見つけにくい。
・iPhoneのアプリ「Amazon公式」の商品検索スキャン機能で、商品をカメラでスキャンすれば、その商品がアマゾンからかえる場合はその商品のページにジャンプする。この機能をつかって、家にあるカップ麺の種類を容易に判別できるようになった。アンドロイドスマホよりもiPhoneアプリのほうが認識率がたかい、カメラのフラッシュライトオンも読み上げてくれるので操作しやすい。
・ガラケー携帯電話らくらくホン7の液晶画面がこわれてなにもうつらなくなる、だけど私には全然問題なし。
・らくらくホン7でYUBITTERというサイトで、ツイッターができることをしって、ツイッターを携帯電話でも再び使えるようになる。メッセージ通知メールも届くようになって便利になった。このツイッターのおかげで、Juice=Juiceアカペラ会参加権宮本佳林券を交換できた。
・デイジー録音再生機「プレクストークリンクポケット」を購入した。ワイファイでサピエから直接ダウンロードできるのが便利。週刊誌を毎週読むようになった。
・障害年金の毎年の診断書提出が今後は3年後でよくなった。
・はじめて人間ドックにいった、一人で白杖をついて行った。ちゃんと手引きしてくれた。
・同行援護月上限50時間の支給決定に不服があるので、行政訴訟を提起した。
・

現在　
左目全盲、右目光覚
特に薬も飲んでいない。1年に1度年金の現況証明書の診断書を書いてもらうために病院にいっている。

・点字は公衆トイレや、電車の車両確認、エレベーターボタンの点字をよむぐらい。あとは自分で点字シールに点字をうって、くすりの瓶にはっている。そのぐらいしか点字はつかっていない。それ以外はパソコン、携帯電話、スマホ、デイジー再生機で情報を得ている。



ターニングポイントは３０歳と３７歳。３０際で障害者手帳をとり、はじめてコンサートにいく。表裏一体。失ったもの、獲得したもの。なくしたら、なにかで埋めたいのが人の心。絶望感と必死に戦っていたあのころ。勝てないことに気づく。今は逆に絶望感を獲得してやったよ。絶望感を獲得した上で、何でうめるか。受動と能動。すべてを求めつづけると、すべてを受け入れる。どっちがどうだろう？