獲得された絶望感

~網膜色素変性症とモー娘。と・・・~

今日1/31火曜日、このあと22時30分からbayFMで宮本佳林の初ソロラジオが放送される。

2017-01-31 20:27:18 | モーニング娘。と私
 今日の夕方家に帰って、ヘルパーさんにひと駅はなれたカバン屋さんへリュクを引き取りにいってもらった私。網膜色素変性症な私デスペア。会社帰りに立ち寄りしてどこかによるってことはしない。できなくはないがかなり時間がかかる。視覚障害者の私にとってはちょっとどこかにたちよるってことが難しい。
 そこで、毎日きてくれているヘルパーさんに買い物あがてら、カバン屋さんにリュックをひきとりにいってもらった。

 コールマンのWALKER33というリュック。ライム色、黄緑色のリュック。33リットルはいる2泊ぐらいの旅行にはちょうどいいリュック。7200円。

 リュックのわきにはりふれくたーという反射材がはりつけてあるるのもいいね。明るい黄緑色なので、夜道あるいていても車にはねられにくいかな?視覚障害者は夜道は目立ってなんぼだもんね。

 このリュックで今週末の小樽Juice=Juiceライぶ、そして来週の香港Juice=Juiceライブにいく。なんか幼稚園のときにランドセルをかってもらったときの喜びの100分の1ぐらいのワクワク感を久しぶりに感じた私。カバンでこのワクワクは久しぶり。

 そんな今日、このあと22時30分から、千葉のFM放送局、bayFM78というラジオ局で、宮本佳林がソロラジオをやるらしい。いつもはJuice=Juiceメンバーが2人で放送している番組「We are Juice=Juice」。なぜか、今日は佳林ひとりで放送とのこと、昨日から佳林見づ胃からツイッターで告知していた。なぜひとりでラジオなのかの謎も解き明かされるとのこと。

 あと、今日、まだCD化されていない、Juice=Juiceの新曲、ゴール明日はあっちだよも初OA.この曲は歌詞がいいね。ゴールを見つけて泣いて、ゴールがないよと泣いてっていう歌詞がいいね。人生そのものだね。

 ということで、ぜひみなさんも、いまからラジオを聞く準備してね。関東の人はラジオできけるけど、それいがいの地域の人はぜひラジコの有料会員ラジコプレミアム会員になって、スマホ、パソコンできいてね。月額380円で、全国のラジオ放送局がきけるよ。クレジットカードがあればすぐに会員になれますよ。

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身体障害者手帳の視覚障害の等級判定方法がかわるかも。

2017-01-30 18:10:00 | 網膜色素変性症と私
 視覚障害者にもいろいろあり、視力がわるいひと、視野が極端に狭い人、色が判別できない人などいろいろある。全盲になるとそのような個々の症状は関係なくなる。しんたい身体障害者手帳の等級うだと文句なしで1級になる。

 網膜色素変性症な私デスペア。まずは夜盲、そして視野が狭くなる視野狭窄、そして視力低下、いまでは左目が全盲で、右目が光を感じる程度でほぼ全盲。1級の私。

 このように症状をたどってきて全盲になった私。私が身体障害者手帳をとれるようになったのは、視野狭窄が進行してからのはなし。13年前に4級を取得。身体障害者採用枠の就職を目指してのこと。

 ただ、私は運が良かった。20年ぐらい前だと、視野狭窄だけでは身体障害手帳は取得できなかった。いくら視野がせばまっていて、歩行に困難があっても、夜盲がはげしくとも、中心視野の視力があれば、手帳はとれなかった時代があった。それがとれるようになったのはつい20年ぐらい前の話。

 そして、20年たって、今度は視力についての等級判定法帆がかわりそう。今までは両目の視力の和を判定基準にしていたけど、これからは良いほうの視力にかわるよう。たしかにそっちのほうが合理性がある、そもそも身体障害者手帳は固めだけの失明では取得できない。なのに、等級判定では両目の視力の和で判定するのは合理性がないね。固めだけ見えていて、視力も視野も正常なら決して身体障害者手帳はとれない。つまり固めだけの視力と視野で判断。

 今3級の人も、もしかしたら2級にあがって、所得税控除とかもおおきくなり、市町村の障害者医療もうけられるかもしれませんよ。ここ1年ぐらいの厚生労働省の審議会の議論に注目です。
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モンベルのダウンジャケット3万円を買った。

2017-01-29 21:15:43 | モーニング娘。と私
 いよいよ来週の日曜日2月5日は、北海道小樽で宮本佳林をエースとするJuice=Juiceのライブ。いままで北海道には行ったことがない私。ピーチ航空で往復15000円でいけるので、はじめての北海道にJuice=Juiceライブを見に行く私。網膜色素変性症な私デスペア。ほぼ全盲の視覚障害者だけど、一人で自宅から関空そして新千歳、JRにのりかえて小樽駅までいき、そこからタクシーでライブハウスに行く予定。

 小樽駅まではなんとか私でも空港すたっふや駅員の力をかりてたどりつけそう。問題は小樽駅からライブハウスまで。きっと小樽って寒いんだろうな。雪がつもってるんだろうな。白杖をつかって歩道をあるく私。なかなかうまくあるけないかもしれないな。近々、グーグルノストリートビューで、小樽駅から小樽ゴールドストーンライブハウスまでの√ををヘルパーさんに確認してもらって、それを頭にいれないとね。

 √も心配だけど、寒さも心配。とくにライぶは昼公演と夜公演の間1時間ぐらい外でまたないといけない、ちかくに喫茶店とかあればいいんだけどな。もしなんにもなかったらライブハウスの外でずっと待っていよう。

 その寒さにたえるべく、今日の午後からジムの帰りに梅田によって、モンベルというアウトドアショップに行ってきた。ダウンジャケットを買うため。

 ダウンジャケットもいろいろあって、羽毛じゃなくて化繊素材羽毛がはいってるダウンは8000円、羽毛だとやすくて15000円。15000円のを買おうかとおもったけど、店員さんにきくと、このダウンは風がとおるので北海道だと寒いかもしれません、大阪だとこれで十分なんですけどねとのこと。

 店員さんのアドバイスをうけて、風をとおしにくい、撥水加工しているダウンをみせてもらった。フードもついていてとりはずしもできて、色もあかるいオレンジ。ちいさくまとめるとペットボトル2リットルぐらいの大きさの収納袋にしまえる。これならライブハウスの中にはいるときにリュックにくるくるとまるめていれてコインロッカーとかにあずけられるし、ライブハウスの足元にもおいておけそう。よし買おうとおもって値段を聞くと。


 3万円。

 高いね。もしかしたら私が42年間いきて一番高い上着かもね。どうしようかとおもったけど小樽の寒さのことを考えて、またスタッフさんがこれは10年もちますよというセールストークにのせられて、そして購入。

 モンベルをでて、丸ビル2階のLLビーンズというカジュアル副のお店によって、ハイネックのロングTシャツ厚手綿100%もかってきた。このハイネックとモンベルのダウンで小樽に行こう。楽しみ。

ps
もしこのブログを見てる方で小樽に行くよというかたいましたら、昼と夜の間の時間つぶしに私を喫茶店につれていってください、また夜公演終演後どこか海鮮のおいしいごはん屋さんにつれていってください。1人分ならおごりますので。私は5日の夜は新千歳のホテルにとまるので終演後はゆっくりできます。


Juice=Juice2017ライブツアー 日程
2017/02/02(木) 東京都新宿ReNY 開演 18:30
2017/02/03(金) 東京都 新宿ReNY 18:30
2017/02/05(日) 北海道 小樽GOLDSTONE 13:30 17:00
2017/02/26(日) 広島県広島クラブクアトロ 14:00 17:00
2017/03/04(土) 新潟県NEXS NIIGATA 14:30 18:00
2017/03/05(日) 長野県長野CLUB JUNK BOX 14:00 17:30
2017/03/18(土) 山形県ミュージック昭和Session 14:30 18:00
2017/03/19(日) 宮城県仙台darwin14:00 17:30
2017/03/20(月) 岩手県盛岡CLUB CHANGE WAVE14:0017:00
2017/04/01(土) 福岡県福岡DRUM Be-1 14:00 17:30

2月5日の小樽でのJJライぶ夜公演はJuice=Juice単独ライブ300公演目なので、ぜひみなさんも小樽へ!!。私は大阪関空からピーチ航空で新千歳にいってそこから小樽までいきますよ。

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就職祝いにくつしたをプレゼントした。

2017-01-28 22:22:28 | 雑感
 今日は午前中スポーツジムに行って、午後からは桂米朝一門による落語会を聞きに行こうとおもっていた私。網膜色素変性症な私デスペア。視覚障害者でも落語は晴眼者とおなじぐらい楽しめるのでいいね。ただ今日当日券でいこうとおもったらなんと当日券販売なし、前売り券で完売とのこと。1200ン民ぐらいの大ホールで完売ってすごいね。

 ということで落語にはいけなくなったので、時間ができたので、サイゼリアへ。1年ぐらいずっと一緒にスポーツジムに言ってくれていたガイドヘルパーさんが、ヘルパーをやめて転職するということで、転職祝い。二人で、ドリア、辛みチキン、真イカとアンチョビのピザ、ターメリックライスハヤシライス、チョコケーキ、デザートポカアチオ、ドリンクばーをたのんで、おなかいっぱいになって二人で3180円安いね。

 ファミリーレストランにいったことがないヘルパーさんだったのでとても喜んでくれた。

 別れ際に、私がはこうとおもって買っていたユニクロの黒のソックスを10足まとめてプレゼンと。私は今はJuice=Juiceのエース宮本佳林にならって5本指ソックスしかはかないので、普通の靴下は不要。そこでヘルパーさんに転職祝いととしてプレゼント。

 ガイドヘルパーさんがへって、私のジムに行く回数が減ってしまうけど、しかたない。

 ちょっとさみしいけど、がんばれとエールをおくりたい。

ps
昨日の夜に、3月のJuice=Juiceバスツアーの同伴者をツイッターや佳林スレで募集したところ、たくさんの人が私の募集ツイートをリツイートしてくれた、ありがたいね。いつからこんなにハロプロファンって連帯感がうまれていたのだろう?ありがたい。私もだれかの役にたたねば。
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Juice=JuiceバスツアーIN伊豆の同伴者を募集します。

2017-01-27 23:05:00 | モーニング娘。と私
 スポーツジムによる行く前に、家でヘルパーさんにハロープロジェクトのファンクラブサイトを見てもらった私。網膜色素変性症な私デスペア
視覚障害者なのでホームページの画像はわからない。テキスト情報ならパソコン画面読み上げソフトでよみあげるのだけども画像形式の文章だとよみあげない。
 ヘルパーさんによんでもらったのは、3月11日、12日の土曜日曜に実施される宮本佳林をエースとするJuice=Juiceのバスツアーの申込み方法。なんと申込期限があと10日後の2月7日。その日までに内金を一人当たり2万円支払わないといけない。時間がないね。

 視覚障害者の私デスペア。ひとりではバスツアーは参加できない、まず東京駅からバスの集合場所までひとりでいけない、それから目的地についてもだれかが手引きしてくれないと各種たのしいイベントに参加できない。旅館につついいたらどこになにがあるのかわからない。視覚障害者にとってはじめての場所ほど困難な場所はない。そんあ場所へは必ず手引きをしてくれる人が必要。

 私がいつもお世話になっているガイドヘルパーさんにお願いして大阪から新幹線にのって東京にいきそこからバスツアーに参加する方法もあるけど、それだと交通費がかさむ。それにガイドヘルパーさんはJuice=Juiceのことをほとんどしらないので、一緒に参加して、私が買いでガイドhルパーさんのツアー代金をだしても、その金額にみあう効果がない。おなじお金をだすのならJuice=Juiceのことが好きなガイドヘルパーさんに手引きされたいな。

 ということで、私デスペア、視覚障害者、ほぼ全盲のJuice=Juiceバスツアー同伴者(手引き者)を募集します。私を手引きしてくれるのなら、ツアー代金67000円はもちろん私が負担します。

 以下の条件に合致する人はぜひ、私まで連絡ください。ツイッターデスペア@despairrphope かこのブログのコメントで連絡ください。

条件
①ハロー!プロジェクトファンクラブ会員の方
②成人男性(5人部屋の相部屋なので私は男性なので、手引き者も男性に限ります)
③私をツアー中、手引きしてくれて、目で見える情報をおしえてくれる人(旅館に大浴場しかない場合は、浴場内も手引きしてください。またツアー集合場所解散場所から最寄の駅までの手引きもお願いします。)
④関東在住の方(バスツアーの出発が東京です、東京までの交通費は私は負担しません、よって関東在住の方がいいかとおもいます)
⑤Juice=Juiceのメンバーの顔、声を区別できる人(ハロプロ全般にくわしければなおよいです)
⑥いわゆるヲタ集団に属してない人(私は一人ヲタなので、ここでいうヲタ集団とはそのヲタ集団だけでバス1台をうめつくすほどの集団です。適度に知り合いヲタがいるぐらいなら大丈夫です)

その他、ガイドヘルパーの資格をもってい人ならなおうれしいです、でもなくてもかまいません。(ガイドヘルパーさんの場合は、ツアー中同行援護身体介護ありを2日間で上限30時間つけてもらってもかまいません)

できれば、顔合わせをしたいので、2月5日小樽JJライぶ、2/11、2/12香港JJライブ、2/26広島JJライブに参戦されるかたで、その日お話ができる方歓迎です。

なお、ツアー代金にふくまれない、食事代、グッズ購入代等はご負担願います。

私の手引きはしてもらいますが、ライブで前のほうの席があたった場合は前のほうの席にいってもらってもかまいません。あともちろん6ショット撮影もおひとりで撮影してください。

なにか、ご質問等あれば、連絡くだされば回答します。

この情報はツイッターでリンクのツイートをしてもらっても大歓迎です。またお知り合いの人でいい人がいらっしゃいましたらその方にもお声かけしてください。

 どうぞよろしくお願いします。応募締め切りは2月5日日曜日とさせていただきます。

ps
このあと、佳林スレにこの募集を張り付けてこようかな?最近なんか佳林スレ見てないけど、かつてみたいにやさしい人たくさんいるのかな?
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