獲得された絶望感

~網膜色素変性症とモー娘。と・・・~

障害者自立支援サービスのガイドヘルプ(同行援護)を申請した。

2012-01-30 19:56:04 | 網膜色素変性症と私
 会社を午後から有給で抜け出して役所の障害福祉課へ。8年前ここの障害福祉課に障害手帳の申請をしに来たときはとってもはずかしかった私デスペア。見た目健常者の私が障害手帳を申請するのに抵抗があった。

 あれから8年。障害福祉課は利用者が増えたせいか順番待ちの番号札がでてくる機械が設置されていた。

 網膜色素変性症な私デスペア。視野狭窄と視力低下が進行している私の目。番号札の機械がどこにあるかわからないので待っている人にとってもらった。

 5分ほどまって、視覚障害者のための外出支援ガイドヘルプ(同行援護)の申請をした。トータルで15分ぐらいですんだ。

 申請書に住所名前等を書いて、障害手帳のコピーをとられて、住民税の照会同意書にサインしておわり。

 身体介護ありの同行援護となしの同行援護があって、私は介護は排泄や食事などに介護は必要ないので申請はすぐにおわった。介護ありの同行援護だと医者や担当者の認定が必要らしい。

 ガイドヘルプの利用決定は2週間もしないうちに認定証(受給者証?)がおくられてくるとのこと、サービス事業者の一覧リストをもらったので認定証がとどいたら、そのリストから自分の住所のちかくの事業者に電話をかけてサービスを申し込んでくださいとのこと。

 私は1か月で36時間のガイドヘルプ(同行援護)が利用できるらしい。所得によって利用料の上限がことなるが、原則1割負担(?だったと思う)。

 デスペア的月36時間の使い道

1、スポーツジム
 2月3月はハロの現場がすくないので、土日のどちらか週に1度はスポーツジムに通おうと思う(まだスポーツクラブから入会の許しは得てないけど)

 行きかえりもあわせて1回にジム通いには6時間かかる。移動に1時間半、着替えとお風呂に1時間、ウォーキングに1時間30分、帰りにドラッグストアで買い物1時間、余裕時間1時間で合計6時間。

 1回6時間だと月に6回はジム通いができるな。

2、ハローのコンサート(地元)
 一般的にハローのコンサートは1日2公演、1400開場1500開演1700終演、1730開場1830開演2030終演。

 コンサートの日は家を1230に出て、夜2230に帰宅。合計10時間。月に3度コンサート行って、1回ジムにいけるな。

3、ハローのコンサート(遠征)
 東京遠征の場合どうだろう。大阪と東京に支店がある事業者にガイドヘルプをたのべば一番いいのだが、それがないばあい、大阪のヘルパーさんに手引きしてもらって東京へ行って、そして1泊して翌日1公演見て帰宅すると。

 0900に家を出て、翌日2100に帰宅。合計36時間。1回の遠征で持ち時間消化。

 コムスン・グッドウィルのような全国規模の外語事業者があったらいいのだけどいまはないのかな?ちなみに私はグッドウィルの株もっていたけどもう紙屑・・・・。グッドウィルの理念はすばらしいのにね。

 
 p.s.
 ガイドヘルプの仕事ってもしかしたら司法試験受験生にはいいバイトのかもしれないね。行きかえりの手引きkがメインでその大部分が待ち時間になると思うので、その間に講義テープや論証パターンを覚えたりできそうだな。

 今日読んでいる本
よしもとばななの「ハゴロモ」

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Buono!新曲「初恋サイダー」のシングルVにメンバーソロ音源ver.があるらしい。

2012-01-29 20:23:21 | モーニング娘。と私
 昨日は1年ぶりのジムで体はつかれてたけど、家に戻ってからコーヒーを3杯のんだので結局0100すぎまで眠れず、0545起床予定がくるって、今日は0900起床。

 ガイドヘルプ(移動支援・同行援護)について調べたり、DVDを処理したりしていた一日。同行援護は移動支援サービスがもっと拡充された障害者サービスのようだ。

 ・夜盲(網膜色素変性症など)の人もガイドヘルプが利用できる(夜間や夕方や暗い場所のガイドなんだろうけど)
 ・代読や代筆もお願いできる
 ・障害程度区分認定をうけなくてもサービスがうけられる
ようだ。

 視野や視力がまだだいぶ残っていても夜盲があればこのサービスがうけられるらしい。昔は障害手帳も視野障害では交付されなかったし、世の中RPにやさしくなったね。これもRPの先人たちが声をあげたおかげかもね。

 その後昨日のヤンタンを聞いた。岡井千聖と中島早貴が出演していた。昔は推しメンがでたら投稿ネタメールをおくっていたが、最近はそのパッションがなくなった。昔ははじめて推しメンがでるときはさんまさんにうまく気に入られるかとドキドキしていたが、今回の千聖は安心して聞けた。千聖はいがいとやりよるな。

 ヤンタンで千聖は今マネージャーさんからツイッギーみたいに、金髪ショートカットにしろといわれているらしい。私は大賛成。℃-uteはちょっと女の子女の子してきたのでここで千聖ががつんとショート金髪にして℃-uteの幅をひろげてほしい。

 そしてそのふり幅の逆ふり幅でハロプロ研修生宮本佳林を℃-uteに入れてほしいです。よろしくお願いします。

 そんな千聖は昨日土曜日にBuono!のライブにいったらしい。Buono!といえば、Buono!の新曲の初恋サイダーのシングルV(DVD)に特典として各メンバーのソロ音源が入っているとネットでしる。

 もうずいぶんシングルVは買っていない私デスペア。久しぶりにアマゾンで注文。桃子ソロが聞いてみたい。

 今日のありがとう
エースコックのスープ春雨(野菜とわかめ)ありがとう。
風邪かなとおもったらすぐこのスープに生しょうがを入れて食べる。このおかげでここ1年は風知らず。
 スープ春雨ありがとう
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ガイドヘルプ(同行援護)を利用しようと決意した。

2012-01-28 17:06:33 | 網膜色素変性症と私
 夏目漱石の小説「こころ」ではたしか主人公の友人が乃木大将の自殺をきっかけに自殺した話だと思う。ただし主人公はその友人の自殺は、青年時代に主人公が付き合っていた下宿屋の娘をその友人が横恋慕し横取りしたその自責の念からの自殺だと思い込む。そんな話だったように思う。

 とかく論理的な人間は、結果にはかならずそれを引き起こした原因があると考える。高校時代こころを現国の授業で勉強した私。なぜ友人は自殺したのかの授業での問いかけに、私は過去に友人の恋人をめとった自責の念がそうさせたと答えた。その時は自身をもって答えたが、今思うとなんと短絡的な答えだったのだろう。

 ひとつの結果にはひとつの原因があるのではなく、ひとつの結果にはさまざまな原因があわさっている。それを現国の教師は読み取らせたかったのだろう。

 ただ、今あらためて思うと、友人の死の原因は何かと問われれば、今の私は乃木大将の自殺だと答える。

 いまにもあふれんばかりの水が入ったコップに、ほんの一滴水をたらすだけでコップの水は溢れ出す。この場合、水をあふれさせたのは一滴の水ではなく、コップの中の水が原因だといううようなもの。やっぱりコップの水を溢れさせてのは一滴の水。lやはりこの一滴の水こそが重要である。

 今日朝から会社に行き簡単に資料をまとめて昼前に会社を出て、久しぶりにスポーツジムに行った。1年ぶりにスポーツジム。以前いっていたジムは閉館になったのであたらしくできたジムに行った。おためし体験プランで会員にならず1575円はらっておためし体験。

 体験プランは事前予約が必要とのことで昨日電話で予約した。網膜色素変性症な私デスペア。視野狭窄と視力低下が進行している私の目では、ジム内のトレーニングマシンがならんでいる間をぬって歩くのは困難。それで事前に弱視であり白杖を施設内でついていいかと確認。もし拒絶されたらどうしようかと不安になったが、一滴の水。

 そして今日、体験コースにいった。受付で同意書にサイン。刺青がないこと、感染症にかかってないこと。この2点だった。もしここに身体障害者でないことの項目があったらどうしようかとおもったが、そんな同意事項はなかった。

 それから3時間30ほどジム。まずは更衣室ロッカーにスタッフに手引きされて(肩をもたせてもらって)つれていってもらう。ロッカーの開け方かぎのかけかた、トイレの場所小便器の場所をおしえてもらう。トレーニングウェアに着替える私。ずっとスタッフが傍らで待機。実に申し訳ない。

 それからトレーニングルームまで手引きしてもらい、ウォーキングマシンまでつれていってもらい操作方法をきき1時間歩く。1時間歩きますとスタッフにいっていたので、1時間したらスタッフがやってきた。汗もかいてなくものたりなかったので今度はエアロバイクを30分。スタッフに手引きされてまた手引きされる。今度一人でもマシンにたどりつけるようにトレーニングルームのレイアウトやマシンの配置を訪ねる私。

 トレーニング終えて、お風呂。ロッカーまで手引きされて着替えをもって脱衣所へ手引きされる。脱衣所で服をぬぎ、傍らにはスタッフ。そのスタッフに手引きされて浴室内へ、浴室の入り口と蛇口の配置と浴槽の配置をおそわる。入口すぐ横に車いす用のシャワースペースもあるとのこと、車いす用シャワースペースがあるってことは障害者はジム会員になれない欠格事項ではないんだなとほっと一安心。

 20分ほどして風呂からあがって脱衣場にもどると、スタッフの声。ずっと待っていてくれたようだった。実に申し訳ない。そのスタッフの前で服をぬぎ振り珍で手引きされる様子は見ようによっては毒ガス室に入れられる第二次世界大戦中のユダヤ人のようである。私もここでは恥ずかしさや屈辱感や劣等感を感じるかとおもったが、それはなかった。私の感情は申し訳ない。

 ジムのお風呂の後はパンツ一丁になってドライヤー室で汗がひくのをじっと待つのが私のスタイルなのだが、その間もずっと傍らにはスタッフ。ホッと一息がつけない。誰かの貴重な時間をつかってまで私のわがままを聞いてもらうのは実に申し訳ない。

 ドライヤー室からロッカーへ手引き。服をきる私。傍らにはスタッフ。着替えをすませて受付へ。アンケートと支配人面談があるとのこと。

 支配人面談?。入会の意志がある場合は支配人面談があるらしい。あぁやっぱり障害者は好ましくない客なんだろうな。おそらく支店長からやんわりと入会を拒否されるだんろうなぁ。スタッフがアンケートの私に尋ねる。「入会の意志はおありですか?」

 いや迷惑がかかりそうなのでやめときますと言おうとおもった私。ここで一滴の水。他の会員の迷惑でなければ入りたいとおもいます。

 今日は支配人が不在ということで後日電話面談があるとのこと。スポーツジムをあとにしてバス停まで歩く私。10分もあるいて10分バスをまてば、ほてった体もすっかり冷え切った。道すがら考えた。今日のようにスタッフに終始手引きしてもらうことはできないな、かといってガイドヘルプ(同行援護)を申請するのは実に申し訳ない。生き返りあわせて5時間のガイドヘルプをおねがいすると8000円ほどかかる。1割は自己負担なのだがのこり7200円は税金。実に申し訳ない。一滴の水。

 コップの水があふれた。私は決意した。障害者自立支援サービスのガイドヘルプ(同行援護)(手引きしてくれる福祉サービス)を申請しよう。月に2回程度ジムに通おう。ヘルパーさんに手引きしてもらってジムに行こう、マシンまでたどりつこう。

 スポーツジムにいきたいのは、RPのため公道をランニングしたりウォーキングできなくなったため。健康管理のため、ストレス解消リフレッシュのため、土日会社にいく目を遅れる仕事をとりもどすためのほかにもうひとつ会社の近くのジムに通うという目的がほしいため。日曜はわが共同住宅は風呂がやすみのためどこかで風呂にはいりたいため、体を動かしたあとのあの体が鉛のように布団におちこむあの心地よい疲労感のため、そんな理由がたくさんたまってコップの水をいっぱいにする。

 しかしそれだけでは私はスポーツジムになどいこうとはおもわない、ましてやわざわざ人の助けをかりてガイドヘルプなど申し込まない。

 私の一滴の水は、スポーツジムで着るトレーニングウェアとして、原色のきらびやかなメンバーカラーのヲタTを着たいというその気持ち。

 はたから見れば、乃木大将の自殺もヲタTをジムで着たいというのも結果に影響をあたえるような原因にはなりえないとおもうだろうが、でもやっぱりこころの友人にとっては乃木大将の死が自らの死の原因だし、私にとってはヲタTがガイドヘルプを申請する原因である。

 川v)<RPが悪化したからガイドヘルプなしではジム通いができなくなっただけでしょwwww

 今、読んでいる本
「ライオンハート」(恩田陸)、はじめのエリザベスを宮本佳林に脳内変換して読む私。

 



 

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画面白黒反転ソフト「目がらっく」を使ってみた。

2012-01-27 21:10:45 | 網膜色素変性症と私
 新年会で5年前にいったお店に行った私デスペア。網膜色素変性症な私デスペア。視野狭窄と視力低下と視機能が低下している私の目。5年前とくらべて徐々にではあるがあきらかに大きく進行した私の目。

 同じ座敷だったのだけど5年前にくらべてその部屋がとても小さく感じた。それは小学校の教室を大きくなって再訪した時の感覚ににている。

 これもRPのためか、視野狭窄が進行して部屋全体を把握することができなくなって、今回は一度もっ部屋全体を三輪田たすことがなかった。そのためかな。

 そんなRPの私の目。パソコン画面の画面設定画面プロパティでユーザー補助でハイコントラストで白黒反転表示にしてパソコンを使っている私。

 テキストとかは白黒反転されるのだが、画像ボタンやソフトの操作画面は白黒反転されない。PDFファイル白黒反転されないものがある。会場のアクセスマップ画像も白黒反手されない。最近一番困るのがiTunesStoreの画面。もうCDは買わずダウンロードですまそうと決意した私。いかんせんこのiTunesStoreの画面が白黒反転されないし、文字は小さいし。ミニ杭ったらありゃしない。パソコン画面に携帯型の拡大読書器「Optec」の白黒反転モードでなんとか文字を読み取ってる状態。

 1年前まではそれでも時間をかければなんとか判読できたのだが、いよいよ見えにくくなった。背景が白だと黒文字がハレーションで白にうもれて読み取れない。視機能が低下しているため。

 そこで、このソフト「目がらっく」

 このソフトは目がらっくのウィンドウを開くと、その背後にあるウィンドウ画面が白黒反転される。いいね。

 ただしキャプチャ画面の静止画なので、後ろのウィンドウが変化しても目がらっくウィンドウは変化しない。

 また、目がらっくウィンドウ上の操作画面(iTunesStoreでいうなら「購入するボタン」)をおしても当然ながら反応しない、それは静止画だから。

 PDFファイルも1ページよんだら(ページの上半分よんだら)、目がラックウィンドウを最小化してもとのウィンドウのPDF表示の文書をページおくりして(ページの下半分にすくリール)してまた目がラックウィンドウを最大化するという作業が必要。

 ちょっと手間だだけど、これでiTunesStoreの購入ボタンもなんとかわかるし、ニコ生のコメントも読めるようになった。

 目がらっくにはシングルモニターモードとデュアルモニターモードの2つがあって、私が使っているのはシングルのほう、もうしかしたらこのデュアルモードを使えば、目がらっくのウィンドウ上で操作ボタンをおせるかもしれない、ただそのためにはデュアルモニターを接続しないといけない(と思う)

 デュアルモニターとはおそらく2台のモニターを接続することだろうが、そこまで私のパソコン机は大きくないので、当分シングルモニターモードで十分。

 「目がらっく」9,700円。

 おすすめです。


 今日のありがとう
 ビオレUのボディタオルありがとう
 体を洗うときこのナイロンタオルにかえてからかゆみの再発もなくなった。肌にやさしんだろうね。もう目のあらいナイロンタオルでゴシゴシはだめだな。年だな。
 ボディタオルありがとう(ただ幅が短いので体が洗いにくいのが残念)

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ハロコンハロプロ天国@神戸昼夜(3F2列)に行った。

2012-01-22 23:21:19 | コンサート舞台
若いっていいね

 網膜色素変性症な私デスペア。視野狭窄と視力低下それと最近では視界が白くかすんでいる私の目。人と対面してもその人の顔を認識できなくなった。その人が美人かどうかというよりもその人の顔から年齢を読み取ることもできなくなった。

 目で見えなくても声で年代はわかるとおもっていたけど、60以上のおじいさんの声と40代の声の区別がつかないし、10代の高校生の声と30代の声もいまの私では判別ができない。

 今日も白杖をついて阪急三宮へいきそこからサンチカをとおって神戸国際会館へ。1年ぶりのこの会場。阪急東口改札を出て右折し階段をおりて外にでて、すぐ左手の下り階段をおりるとそこはサンチカという地下街。去年はこの地下街への階段がすぐにわかったのだが、今日は点字ブロックをつたってやっと階段の入口がわかった。たしか両脇にエスカレータがあったのだが、それは見ないで階段をおりた。

 サンチカから会場へあがるエスカレーターはのぼりと下りが並列なのだが、どっちがのぼりでどっちがくだりかわからず数十秒ほどエスカレータの前でじっと様子をうかがう。人がすいこまれていく右側がのぼりだとわかったのでおそるおそるよぼよぼとエスカレータに近づき、手すりをさわってやっとここがのぼりエスカレータだと確信。去年はここまではなかった。

 会場の入場口でも、今日は最初からスタッフに手引きをお願いした。去年は白杖はついていたけど、なんとか一人で会場内の長いエスカレータをのぼったりできたけど今はもう手引きされたエレベーター。

 女性スタッフのひじをつかんで誘導される私。その人の声ではこの女性がいくつぐらいかわからない。昼夜おなじように誘導された私。誘導してくれた女性スタッフはおそらく一緒だったのだろうけど、私には一緒かどうかはわからない。耳で人を判別するってのは難しいね。目だと初対面かどうかは瞬時に記憶されるのにね。

 デスペア的見るポイント。

1、男子高校生2人組
 夜公演スタッフに誘導されて3階席の下手2列目に着席する私。ヤフオクで5,500円で落札した席。すでに私の隣には男性2人組の話し声。たのしそうに買ったグッズをみている。

 しばらくすると私に隣の男性が話しかけてきた。「どこから来られたんですか?」。声では30代ぐらいかなとおもったが、会話をかさねていくうちにその3人組の男性が高校生であることを知った。

 今思うと白杖を手に女性スタッフに手引きされてやってきた隣のヲタはどんな人なのだろう。若い人のいい点は好奇心旺盛なところ。そのうちの一人はハローのコンサートには今回がはじめてとのことでその興奮も手伝って隣のアラフォーのおじさんに話かけたのだろう。

 「だれが好きなんですか?」と聞かれて、「宮本佳林ちゃんです!」と答えたかったけど知らなかった場合悲しいので、「須藤茉麻と岡井千聖です」と答えた私。

 会話の中で高校生だと分かったので、いまどきの高校生アイドル事情をきいてみたら、やっぱりクラスメイトはAK○が主流らしい。ハロファンはほとんどいないとのこと。

 高校生にとってはハローのコンサートのチケット代(8,000円)は高いでしょ?と聞いてみた。ヤフオクを利用すれば座席に位置にこだわらなければやすくチケットを手に入れるのだが、今はヤフオクにはクレカが必要で、高校生はクレカはつくれないので、ヤフオクは利用できないだろうという認識のもとチケットの価格を聞いてみた。

 すると、ヤフオクではないが、ミクシィやアメブロのコミュニティでチケット夕ずりますもらいますのやりとりができるみたいで、2枚で12,000円で現場取引をして手に入れたとのこと。最近の高校生はすごいね。ただ本当ならこういうお小遣いがすくない高校生こそヤフオクで3,000円ぐらいチケット手に入れて参戦してほしいね。

 この2人組はコンサート中もヲタの鏡のように声もよくでていてコールもちゃんとしていた。年代的にしらないであろう曲にも対応していたので事前にセットリストで予習をしてきたのだろう。思い返せば7年前初参戦したとき私も事前に予習していったなぁ。

 まだこういう若い人がハロに興味をもってコンサートに参加してくれることを知って、まだまだハロプロおわってないなと思った。

 今回のハロコン中野と神戸あわせて6公演もはいった私。中野へhが遠征して1泊の私。一方、こづかいを工面して近くの会場でやっている今日の夜1公演だけに参加の彼ら。その1回あたりの効用のちがいは大きいし、ほかの一般人への波及効果、将来性っていう点でも大きな差。事務所はどちらを優遇すべきかわかっているのだろうか?わかっているのならそれをすぐに実行してほしいね。

2、その他
・昼夜ともコンサはじめとおわりの出演者紹介の時「かりーーーん」って叫んだ私。となりの男子高校生2人組みはびっくりしたことだろう。

・3階席からみると、振りがすこしよくわかった。1階席だとステージの証明があかるくてほとのど振りがわからない。ベリの新曲「BE 元気 なせば成る」は途中応援団のような振りがある。スローなバージョンとアップテンポなバージョンがおりまぜられた振りなんかいいね。それと茉麻のかただし白い両腕が黒い衣装と黒髪によく映えていてこれはまあさにまちがいないと確信できた。

・真野ちゃんのバックダンサーをやっていた佳林が神戸公演からくるみんに交代させられたとのこと。私のRPではよくわからなかった。ただ佳林のポジションである上手位置でおどっていた子は手足もながく大きくダンスできていた。(ただ今思えば佳林のようなキレと躍動感はなかった)

・友情心のブスではなみだが出た。佳林ちゃんの不遇うをおもって涙が出た。

・OKYEAHは楽しいね。あのゆりかごだんすはいいね。3階席だとすこしよく見えた。下手の手前でおどっている娘メンバー(白い耳宛のあるニット帽をかぶっていた)がなかなかうまくダンスしていた。これがダーイシか?。ゆりかごだんすのあとのボックスをふむダンスもなんかいいね。

・なんか桃子が老けたように見えた。ちょっとつくりこみすぎか。

・君は自転車の寸劇みたいなダンスは私の目では認識できず

・裏もしも・・の田村のチュゥーしてのパートは中野できいたときのほうが断然よかった。ちょっとアニメ声を抑え気味だったのが残念。

・真野恵里菜のドキドキベイビーはなかなかいい。2つの曲がくっついたような感じかな。

 さぁ来年も神戸のハロコン行きたいな。行けるかな。


 今日のありがとう
阪急三宮駅東口改札はいって正面つきあたりのトイレありがとう。
昼公演と夜公演のあいだ会場からわざわざ駅内のこのトイレで小便をしてコンサートの臨戦態勢完了。トイレをがまんするとコンサートに集中できないかね。
 トイレありがとう




 

 

 

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