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獲得された絶望感(盲人ウエカジ @ウエカジハローセンター 公式ブログ)

~網膜色素変性症と司法試験とモー娘。と全盲ヘルパー事業所と・・・~

豊中脳神経外科クリニックへ、脳のMRI検査を受けにいった。

2025-09-09 20:26:14 | 網膜色素変性症と私
500円

10日前に、豊中脳神経外科で、頸動脈のMRA検査をして、左頸動脈に3割の血栓があることがわかった私。

それ以来、生活習慣の見直し、はやねはやおき、朝ジム、加工肉や、スナックガシを食べるのをやめて、ダイエット。

そして、今日、また、同じ病院へ。こんどは、頭のMRI検査。頸動脈の血栓が、脳にもひろがっているんじゃないかという検査。

ヘルパーさんと一緒に、クリニックへ。待ち時間がななんやかんやで1時間、検査時間、移動時間もふくめると、2時間。大切な同行援護の支給時間50時間のうち2時間。目の見えない、網膜色素変性症な私、盲人ウエカジ。

こういった、通院で同行援護の時間がへるのはいやだね。でもしかたない。

2日後には、また同じクリニックへ、検査結果を聞きにいかないといけない。今度は、同行援護ではなく、居宅介護サービスの通院等介助で、ヘルパーさんにクリニックまでつれていってもらおうっと。同行援護はのこしておかないとね。まだ9月も初旬。

脳のMRI検査のうついでに、診察もうけて、処方箋ももらう。悪玉コレステロールをおさえる薬、毎朝、朝食後1粒ののむ。今回は30日分処方。

私も、日常的に、薬を服用する年齢になったのね。薬を毎日のむのは、おばあさんかおじいさんというイメージだったので、私も、もうおじいさんなのね。


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大阪大学で、脳情報通信研究センターの実験の被験者になった。

2025-09-08 21:14:48 | 網膜色素変性症と私
音響実験

今日は、平日月曜日。朝早く家を出て、いつもはいかない駅でおりて、そこからバスにのって大阪大学へ。岡町から、阪急茨木駅にいき、そこの南改札をでて、バス西4番のりばからでるバスにのって、大阪大学吹田キャンパスへ。

目の見えない、網膜色素変性症な私、盲人ウエカジ。いきなれない場所へは、ヘルパーさんと一緒にいくのが一番。日本で初めての全盲ヘルパー事業所、ウエカジハローセンターのヘルパーさんとともに阪大へ。

年ぶりぐらいかな。目的は、実験に参加するため実験の被験者になるため。視覚障害者の、運動、認知についての実験。

10時から16ジまで、途中、オトトという居酒屋で、さしみ定食をたべて、1時間程度休憩。実験は午前2時間、午後2時間程度。

実験に参加すると、なんと12000円ももらえる。あわせて、がいどへるぱーさんにも、口止め料なのか、謝礼金が6000円支払われる。うれしいいね。

本来、ガイドヘルパーは、同行援護報酬をもらっていたら、他からは報酬はうけとれないんだけども、この6000円のの謝礼金は、労働の対価ではないということで、豊中市からも、もらっていいですよとの回答を去年もらっている。なので、ヘルパーさんは、お得だね。そして、私もお得。

実験の被験者としては、晴眼者、先天もう、荒天もうの3ぐ売るプの被験者がいて、私は、中途視覚障害者なので、荒天もうグループのいっぱつめの実験とのこと。

実験は、防音しs津の中にはいって、壁のほうからきこえるる音の方向をゆびさしたりする、実験。作業はかんたんなんだけども、その作業を、何十回、何百回もくりかけす。指さしたり、姿勢を固定するので、ちょっと肩こりになるね。

この実験に参加して、お金がもらえるのはうれしいけど、さらに、この実験が、視覚障害者のひとり歩き、なびげーしょんの革新につながるとおもえるのもうれしいいね。

視覚障害者のためにいろいろな実験をしてくれる研究者たち、その研究者の実験にお金をだしている国、ほんとありがたいね。

すでに実験参参加予定者は60人ぐらいいるとのこと。視覚障害者が全国から、この実験をうけけに、大阪大学の研究センターにあつまってくる。観光旅行、万博ついでに実験をうけるのもいいかもね。

いまは、被験者の募集はしていないとのこと。来年あれば、また私も参加したいな。オトトのさしみ定食、2080円。おいしいね。



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豊中市 災害時帰宅困難者体験訓練に2年続けて参加した。

2025-09-05 22:51:22 | 網膜色素変性症と私
バーガー引換券

去年につづいて、2回目の参加。豊中市と吹田市の共同事業、災害時帰宅困難者体験訓練。

去年、参加して、いろいろ参加賞もらったので、今年も、ヘルパーさんんと参加。目の見えない、網膜色素変性症な私、盲人ウエカジ。全盲ヘルパー事業所ウエカジハローセンターのヘルパーさんらと参加。

去年は、阪急蛍池駅から、モノレール芝原阪大前駅まで。

今年は、短い距離のルートを洗濯。阪急服部天神駅から、ひとつとなりの阪急曽根駅まで1.5キロぐらいの距離。
昨日、ネットで、参加申し込み。受付番号を、服部天神駅改札でたところの受付で伝えて、参加開始。

19ジすぎから、出発、もらった、青色の光るリストバンドをつけて、線路沿いを歩く。途中、サントリージハンピで、麦茶をのみ。
50フンほどかけて、曽根へ。

曽根の受付でも、受付番号を伝えると、参加賞をもらえた。
まちかねポイント300ポイントと、その他、協賛企業のグッズ。

マクドのバーガー引換券、ダスキンの水のペットボトル、エースコックのタンタンかっぷめん、リボビタンDと、そのゼリーバージョン。あと、ストラップももらう。

ダスキンとエースこーっくは、吹田市に本社があるけども、マクドや大鵬薬品は、豊中にも吹田にも本社はない。それなのに、こうやって、協賛してくれるのありがたいね。
バーガー引換券は期限がないようで、うれしいね。
さらに、マクドのすすごいところは、訓練参加者にSサイズのドリンクを無料で提供しているところ。
訓練ルートのうち、マクドがあるルートだと、無料でSサイズドリンクをもらえたよう。私の家の近所だた、阪急三国駅から阪急庄内駅までのルートあだと、途中、マクドがあるので、Sサイズのドリンクがもらえたみたい。

なので、来年は、このルートを選ぼう。ただ、距離が3キロぐらいある。来年は、だいえっトして、もっと身軽な体重で参加しようっと。

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ゴリラクリニックで、ヒゲ脱毛に加えて、鼻毛脱毛もすることにした。

2025-09-04 20:20:12 | 網膜色素変性症と私
12回 45000円

ひげ脱毛をはじめてから、3年目。だいぶ、口周りのヒゲがうすくなってきた私。かつては、朝電気カミソリでそっても、夕方にはまたそらないといけないほどのはえぐあい。なので、夜のライブにいくときは、ハンディー電気カミソリでヒゲをととのえてから、いった思い出。

今は、昔の1日ではえたヒゲが、2日ではえるぐらいかな。あと、ヒゲがはえる面積もすくなくなってきた。特に、話したのヒゲはだいぶうすくなった私。あとは、下あごと、口角のところかな。

目の見えない、網膜色素変性症な私、盲人ウエカジ。なんやかにゃで、ヒゲそりには時間がかかっていたけども、今は、数分で終了。ほんと楽になったね。トータル15万円ぐらいかかったけど、いい鋳物。

そんな、私が通っているヒゲ脱毛クリニック、大阪茶屋町のゴリラクリニック。今年の夏から、ヒゲ脱毛前の麻酔クリームは、家でぬってくるようにとのこと。いままでは、45分前にクリニックについて、そこで、クリームをぬればよかったけど、これからはは家でぬってきてくださいとのこと。
目の視覚障害者にとって、家でクリームをぬって、その上からラップをして、マスクをして電車にのる。つまりはしゃべれない。これはこまるということでどうしよう。

クリーム麻酔以外にも、ガス麻酔、臭気麻酔もあるのだけども、こっちは、頭がボートするので、ひとり歩きの全盲視覚障害者にはむかない。

ということで、今回から、麻酔なしでのヒゲ脱毛。ヤグレーザーというレーザー脱毛。

麻酔クリームをつけていても、話したのヒゲが密集しているところは痛い痛い、ワゴムでパチンパチンとされるような痛み。

今回、麻酔なしでやってみたら、伊丹はそれほどかわらなかった。たぶん、ヒゲ脱毛をしはじめたころより、話したのヒゲがううすくなっているので、痛さもよわまったんだろうね。ヒゲ脱毛、レーザー脱毛の痛さはヒゲが密集ぐあいに比例する。ほとんどヒゲがないホオや、もみあげは、のどは、ほとんどいたくない。

麻酔がないと、料金がかなり安くなる。これなら、もっと前から麻酔なしでもよかったかもね。
麻酔なしで料金がういたので、これからは、ヒゲ脱毛と一緒に、鼻毛脱毛もすることに。これは6回で25000円。安いね。痛みも、ヒゲよりはいたくないとのこと。
視覚障害者にとって、ヒゲと鼻毛は、常にきになるよね。ささっと、手鏡をみてチェックってできないもんね。

鼻毛脱毛を契約するとき、なんと、きキャンセルしてもお金がもどってくるとのこと
多くの脱毛サロンは、いったん収めた料金は絶対返金しないとというところがおおい。でもゴリラクリニック。5万円以下の契約だと、回数ごとに返金するとのこと。キャンセル返金できるのならと、6回ではなく12回45000円子^酢を申し込んだ私。

11回うけて、のこり1回をキャンセルすると、3900円がもどってくる。1回あたり3900円がもどってくるとのこと
これは良心的だね。

ということで、次回からは、ヒゲにくわえて、鼻毛も脱毛。日々のお手入れが楽になるといいな。

いつかは、おしりの穴まわりや、股間の脱毛もしたいな。1週間に一度自分でカットしている私。これも手間。


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役所に、医療費の還付請求に行った。大阪府の重度障害者医療費助成制度。月3000円。

2025-09-03 20:16:57 | 網膜色素変性症と私
公金受け取り口座登録

先月は、クリニックに5回、薬局に5回いったので、医療費が4500円かかった。目の見えない、網膜色素変性症な、私、盲人ウエカジ。身体障碍者1級なので、医療費の自己負担額は、1階の支払いにあたり500円で済むため。ありがたいね。

大阪府では、さらに、月3000円までの自己負担額でいいので、それをこえた分は還付、返金されるとのこと。

51歳になった私。この大阪府の重度障害者医療費助成制度は15年ぐらい利用している。数年間だけ、相続財産が数百万ころがってきたときは、所得制限年収660万円をこえてしまい、このい医療補助制度の対象外となった。それ以外はずっと医療費助成制度。病院にいくときは、必ず保険証とは別に、医療省という小さなカードみたいな紙をもっていく。

十年以上、この制度を利用して、私はいままで月3000円、昔は月1500円以上で返金。月3000円の医療費を支払ったことはない。今回がはじめての還付請求。
日本ではじめての全盲ヘルパー事業所、ウエカジハローセンターのガイドヘルパーさんと一緒に、豊中市役所へ。同行援護ではなく、公共機関へえの外出では、通院等介助という外出支援サービスを使う私。月50時間の同行援護をつかってしまうと、持ち時間がへるので、月12時間支給されている通院等解除のショウガイフクシサービスでゆく。

この通院等介助は、昔は、病院んなどに通院するときしかつかえなかったけど、10年ぐらいまえから、通院介助ではなく、通院等介助というサービス名にかわり、裁判所や、役所などの公共機関行くときも使えることが明確化された。ありがたいね。

役所の保険給付かの窓口にいき、9枚の領収書をだす。すると、職員は、必要ないですよ。
どういうことかときくと、ウエカジさんが8月に9回、受信などされて500円ずつ支払ていることは、あとで、豊中市にもデータであがってくるので、そのデータをみて、3000円をこえていたら
自動的に返金しますよとのこと。
びっくり、申請主義の役所が、自動的に返金してくれるとはびっくり。

返金も、私の銀行口座に振り込んでくれるとのこと。ただ4か月ぐらいかかるとのこと。

なので、今回はこうやって早くもってきていただいたので、早くお支払いができるかもしれませんとのこと。

うれしいね。

私の銀行口座は、マイナンバーカードで登録している公金受け取り口座に支払われるのかとおもいきや、そうではなく
、以前、私が医療制度を利用するときの申請書にかかれてあった銀行口座に振り込むとのこと。なので、窓口で、銀行口座を記入する必要はなかった。

どんどん、役所も、使いやすい施設、負担のすくない施設になっていっているね。うれしいね。

まぁ、私が、豊中市長になれば、もっと、豊中市の障害者は、負担がすくなくてくらせると思うの。

豊中市長選は、来年4月19日日曜日。ワクワク。



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