ケン太とのprecious days

3度の不登校を経て、なんとか高校を卒業し、社会人になったケン太。社会での成長&安定を見守る母のブログです。

「生まれてきてくれてよかった!」と思えた瞬間

2024-06-18 17:43:33 | 私(みぃみ)
先日・・・
 
幼くして4~5倍の速さで老化が進行していく希少難病「コケイン症候群」
その難病に罹患し、16歳で生涯を閉じた少年とそのご家族を取材した約10年間のドキュメンタリー映像をみました。
 
この病気、聞いたことはあるのですが、
歩くこと、食べること、見ること・・・小さい体から、どんどん奪われていく。
 
その映像を実際に目にすると、胸が苦しくなっていきます。
子どもがそんな状態になっていくのを親は、ただ、見届るしかないんですよね。
切ないです。
 
 
子どもの誕生日は、子どもの成長を祝うおめでたい日のはず。
 
でも、この病気の平均寿命は15~20歳。
お母さまは「また誕生日が来ちゃった」と、思うのだそうです。
 
 
いろんなことが奪われていくけれど、ただ、ひとつ奪われず、残されていくもの。
それは「思い出」
 
2歳下に弟さん。またその下にも弟さんが生まれ、5人家族となり、
ご家族がいつも、その少年の側にいて、皆でお世話をしながら、
たくさんの思い出を作っていきます。
 
弟君たちがまあ、ほんと、優しくて、優しくて・・・
お兄ちゃんが出来ないことを、当たり前のように手助けしてあげるんですよね。
お兄ちゃんとはいえ、弟くん達よりも、ずっとずっと身体は小さいのです。
 
しかし、こんないい子達いる?
ご両親が常に愛情を持って、お兄ちゃんに接している姿を見ていて、自然とそうなっていったんだろうなと思いながら観ていました。
 
10歳を超える頃、食事は「胃ろう」になり、
13歳で、ほとんど見ること、歩くことができない状態になり。
15才の時に「余命1年」という宣告をうけます。
 
その時に、お母さまが・・・
 
「とっても幸せだったので、寿命が短いということを忘れていた。家族で一生懸命やってきた。先生から(寿命の)話をされた時も、何でだ。何でだ・・・1年なんて早いと思った」
と涙されていました。
 
お父様は・・・
 
「自分が泣いて死ぬほど泣いて息子の病気が治るなら、くそほど泣くけど、それで病気は治らないので、泣きたくない。泣く時は、変なイメージをしている時。亡くなるとか・・・それは全てが終わってからでいいと決めている」と、気丈に振る舞われていました。
 
 
余命2か月に迫った時・・・弟くん二人に初めて余命を告げます。
 
下の弟くんは、オイオイ泣いていたそうです。
しかし、上の弟君は、全然、泣いていなかった。
 
お母さまが「楽しく過ごそうね」と泣きながら言ったら、上の弟くんに、
「まず、泣くのをやめなよ」と言われたそうです。
 
 
お父様と、上の弟くんの言葉・・・響きましたね。
 
このドキュメンタリーを観ている時、ずっとけん太のこれまでのことを考えていました。
 
「泣くときは変なイメージをしている時」
確かにです。
 
これまでけん太のことで、何回、泣いたかわからない。
もちろん、その時に悪い状況だったからだけど、
その先も、悲観していたからだったと思う。
 
私は、けん太の不登校で「学校に行くことは決して当たり前なことではない」と、思い知らされたけど、
 
「生きていることは決して当たり前なことではない」とまでは思えていなかった。。。
 
命の心配がないことは、それだけで幸せなことなんだなって。
 
これまで、どれだけ悲しいことや辛いことがあったかわからない。
けん太から暴力を受けて「もう親子関係も終わりだ・・・」と思ったこともあったけど、
 
じゃあ「けん太は、生まれてこなければよかった?」と聞かれたら、
 
「そんなことはない!生まれてきてくれて、よかった!」って即答できる。
 
どんなに苦労させられても、やっぱり自分の子どもだもんね。
いなくていいなんてことは決してない。
 
それに気づかされた時間でした。
 
 
 
息子くんは、去年の12月に16歳で永遠の眠りにつきました。
 
お父様は泣かれていました。
 
下の弟君は、「自分ができる限りの全部の力を使って、最期まで生き抜く力を教えてくれた」と。
上の弟君は、遺骨の入ったペンダントを身に付けていました。
「いつも、ここにいるから大丈夫。見守ってください」と。
 
じーんと来ました。
 
本当に本当に多くの愛情と優しさに包まれたご家庭でした。
いろんなことを学ばせていただきました。
 
ありがとうございました。
 
誉くん、どうぞ安らかにお眠りください。
 
 
 
 
 
 
昨日は、友達3人でランチしてきました。
 
子どものこと、旦那のこと、親のこと・・・思い切り、お喋りしてきました。
 
そりゃあ、いろいろありますよね。
話が尽きないです。
 
 
 
早めのランチからの~
 
 
 
 
場所を変えて、遅めのランチ。
どんだけ食べるんだいって話ですが(笑)。
 
この日はチートデイです
 
 
 
そして、これも、いただいちゃいました~
 
 
ハオルチア オブツーサという、多肉ちゃんです。
 
まだまだ赤ちゃん?
この子は間違いのないように育てます(笑)
 
 


幼少期のけん太とデレデレ甘々のパパとのツーショットの横で
 
 
 
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