脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

安楽死のないこの国で

2024年06月23日 | 2022年9月からのつぶやき
https://www.bsfuji.tv/sunday-documentary/saigooerabu/pub/001.html

安楽死がないこの日本で、私は良かった。
もし、簡単に安楽死を選べてしまっていたら、
髄液漏れだとわかる前に、それを選んでいたかもしれない。

安楽死がないこの国で、良かった。

髄液漏れだとわかるまで、むりやり生かされた。

新たな治療を試して、症状が軽くなると確かめられるまで、
むりやり生かされた。

あの時、死んでいたら、今の私はなかった。

その時、絶望的な状況でも、
時間がたてば、新たな治療法が見つかる場合もある。
楽になる方法も見つかる可能性もある。

だから、最後まで生きてみないとわからないと思う。

私も今まで、死んだ方がマシだと、何回思った事か?

症状の苦しみに加えて、周囲にも医師にも全く理解されない事に、
どれだけ追い詰められたか?

でも、死なずに生きてて良かった。

安楽死がない国だったからこそ、しかたなしにも、拷問のような症状に耐えられたのかもしれない。
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人に優しくないガラス張りの建築

2024年06月23日 | マインドコントロール
https://www.tv-tokyo.co.jp/kyojin/smp/backnumber/index.html?trgt=20240622

ガラス張りが苦痛な人たちがいるってこと。

脳脊髄液減少症患者や、
発達障害の子供たちにとって、
その空間がいかに苦痛か?
想像した事もないんだろう。

建築家の一方的な押し付けは、
ユニバーデザインではない事に、
どれだけの人が気づいているのだろう。

ガラス張りの消防署なんて、どれだけ職員に心理的精神的疲労や落ち着きのなさからくるストレスを与えるんだろう?

地球温暖化だというのに、猛暑の夏に、壁の少ない建物は、冷房効率も非常に悪いだろうから、電気代もべらぼうにかかるはず。

そういう建物は、
人の心や体に負担をかけるだけでなく、地球にもさらに負担をかける優しくない建物だと私は思う。

なんで、そういうデメリットがわからず、
こういうデザインをする建築家が賞賛されるのだろう?

私にはわからない。

弱者や人や地球や、さまざまな事情を持つ人たちに、全く優しくない、建築家の勝手な思い込みによる建築だと、私は思う。

ガラス張りの建物は開放感があっていい、誰にも見られていい、という勝手な思い込みを押し付けて、それを賞という形で認め賞賛する事は、

ある意味、世の中やマスコミによるマインドコントロールじゃないのか?

まるで、それが苦痛に感じる人が、一人もいないみたい。

実はいると思う、ガラス張りの建物が身体的にも、精神的にも苦痛な人たちが。

たくさんいると思う。
そう大きな声で言えないだけで。



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今日は調子悪いな

2024年06月22日 | 2022年9月からのつぶやき
明日は天気が下り坂なのだろう。

でも、不調でも動けるから、外見からは、私の今日感じている体の症状はわからないだろうな。

全くの元気そうに見えるだろうな。
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男女共学賛成!

2024年06月22日 | 他の病名との関連性

男女別学高校反対!

一番感性の豊かな思春期に、異性を意識させないで、勉強だけに集中させようという考えがそもそも間違っている。

そんな環境で勉強だけできて医者になった男が、
女性の脳脊髄液減少症の苦しみを想像できる医師になれるはずがない。

女性が激しい生理痛で体育やプールや学校自体を休む事があるなんて、
見る事もなく、
同性だけの集団で、勉強だけやって、いい大学に入って、いいリーダーになれるとはとても思えない。

そもそも、男性にも女性にも属したくない人を締め出すの?どうするのよ。

女性の生理痛を目の当たりにしない男が、
脳外科医師になって、

どうして、脳脊髄液減少症の症状の苦しさを想像できるような医師になれるのよ!

なれるはずがない!

いろんな人がいるって事を学びながら育つ時期、
せめて、男女共学は最低限のやるべき事でしょう。


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誤診多い 認知症

2024年06月22日 | 他の病名との関連性
クローズアップ現代


髄液での、物忘れなどは、ほとんどの医師は知らないと思うから、見抜けるはずないと思う。

つまり、誤診が当たり前になっていると思う。
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叱るを手放す 朝日新聞記事

2024年06月21日 | 2022年9月からのつぶやき
叱るを手放す 1



叱るを手放す 2

叱るを手放す3

関係者は誰も知らない事がある。
当事者しか知らない事。

母親が髄液漏れになると、
自分でも感情のコントロールができないほど、怒りっぽくなる事を。
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へバーデン結節?リウマチ?いいえ、髄液減少でした!

2024年06月21日 | 他の病名との関連性
治らない手の関節の痛みは、

脳脊髄液減少症でも起こります。

少なくとも私は手首の関節、指の関節の激しい痛みは、リウマチでも、バネ指でもなく、手根管症候群でも、へバーデン結節でも、ガングリオンでもなく、

髄液減少によるものだったようです。

ブラッドパッチ後、とにかく、手や足の関節が潤い、
関節のギシギシがなくなり、こわばりもなくなり、動きがスムーズになりました。

でも、脳脊髄液減少症が関節の痛みや腫れに関係あるなんて、
整形外科医はもちろん、脳脊髄液減少症の専門医も、
手や足の関節疾患の専門医も、
リウマチの専門医も、 たぶん誰も知らないよ!

知ってるのは、症状があって、ブラッドパッチ後その症状が改善した患者だけ。
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ドパミン セロトニン オキシトシン

2024年06月21日 | 2022年9月からのつぶやき
髄液漏れると出にくくなるみたい。

私の体験から。
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ドクターX再放送 

2024年06月20日 | 2022年9月からのつぶやき
見られる地域の人はいいよね。

米倉さんの姿を見ながら、自分の症状を重ねながら見てみる。

糖尿病の人とか、がんの人、心臓病の人は、外見だけで医師にたいした事ない、とか言われないのにね。
たぶん、検査方法で状態の評価が客観視できるからだろうね。

なのに、脳脊髄液減少症患者は、見た目で、軽症だと判断されるのは、
「髄液漏れ=寝たきり、歩けない」という誤解と偏見が蔓延している気がします。

昔の医者は、患者が診察室に入るところから歩き方から話し方から観察して、患者の状況を判断する材料にするのかも知らないけど、

これからの医師は、逆で、患者を外見からだけではなく、一見元気そうですなんともなさそうに見えても、
患者の体の内部で何が起こっているのかを
詳しい問診や検査や画像読影力できちんと見極められる医師が求められていくような気がします。

病名だけつけて、医師の自分と、患者を納得させて、そこで終わる医師や、

次々といろんな医師に診断されるがままに病名たくさん次々と重ねて、自分に勲章みたいにつけて、
コレクションする患者さんも、
そのうち、医師は神様ではなく、
それぞれいろいろな考えがある人間だという事に気がつきはじめるでしょう。

ところで、ドラマに出てくる医師たちの
「御意(ぎょい)!」の意味知ってる?
「おっしゃるとおりです。」の意味。


2021年のコロナの最中にこんなドラマやってたのか、見てなかったな。
ごめんなさいね。米倉さん!
症状に耐えながら必死に仕事して演じてくださったのに。


ドクターX相関図

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揺らしちゃいけない!頭も体も肩も首も揺さぶってはいけない

2024年06月19日 | 2022年9月からのつぶやき
ブラッドパッチした体は、
揺さぶってはいけない!

揺さぶると髄液漏れのものすごい症状が再発する!

その事、知ってたら、CM出なかったかもね、米倉涼子さん

米倉さんが、このCMに出る事で、
髄液漏れ患者でもコレ使っても大丈夫だと、思わないでほしいな。









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安易に気象病と診断しないで!

2024年06月18日 | マインドコントロール
髄液漏れの検査も、除外診断もなしに、
安易に、「気象病」とか言わないで!


カズと学ぶ 気象病


天気痛ビジネス?

®️のマークのついてる言葉の意味する事は、商標登録済みで、他人の勝手な利用を許さないってこと?



番組では、登録商標の言葉は一切使われませんでしたね。
さすがです。番組企画者

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誤診はよくあるのよ、脳脊髄液漏れでも

2024年06月18日 | マインドコントロール

研修医が誤診、高校生死亡 上級医に相談せず―日赤名古屋第二病院

配信

https://www.jiji.com/sp/article?k=2024061700914&g=soc


研修医が誤診、高校生死亡 上級医に相談せず 日赤名古屋第二病院

時事通信配信





研修医が急性胃腸炎と誤診、16歳の高校生死亡 名古屋の第二日赤

嶋田圭一郎


CBCニュース 


ただね。
脳脊髄液漏出症の場合、
誤診されて、原因不明の病とか、メニエール症とか、良性発作性頭位めまい症とか、気象病とか、慢性疲労症候群とか、広場恐怖症とか線維筋痛症とか診断されてしまうと、
それを患者が、「私の症状の苦しみにやっと病名をつけてもらえた!」なかなか治らなくても、患者がそれにむしろいたく納得して受け入れてしまい、少しもその診断を疑わず、誤診に気づかない場合が多いと思う。

たとえ、誤診に気づいたとしても、新たな病を合併していると、足し算してしまう。
米倉さんも、最初低髄液圧症候群と言っていたから、そう診断する医師だったのね。
その次に急性腰椎症とか、仙骨関節障害って、
それ診断したの誰?
脳外科医ではないよね?
整形外科医師では?

脳脊髄液減少症の腰の激痛、動けなさを診ればそう診断されてもおかしくないけど、
それは、脳脊髄液減少症の症状ですよ!(体験者が言うのだから間違いない)

たとえば、
線維筋痛症と診断されていた人が、次に別の医師に慢性疲労症候群と診断され、最後の医師に脳脊髄液漏出症と診断されると、本当は最後の一個の病名がすべてを包括する場合でも、前の2つの病名を切り捨てられないで取っておく。

他の医師に見捨てられてた自分の症状に真摯に向き合い、病名をつけてくれた
前の診断の医師への感謝や盲信が強い患者がそうなるのではないか?と私は思う。

医師って、その地位や権威や知識をふりかざすから、
一種の教祖みたいになりがちで、

無知な患者は難なくマインドコントロールされ、教祖の教えを盲信するみたいに信じ込みやすい。

マインドコントロールが解けないと、別の視点で考える事ができないのは、
反社会的教団の教祖を信じ込んでしまった信者と、
本質的にはなんら変わらない気がする。

患者自身がすべてを医師まかせにせず、
自分の症状をしっかり観察して自分で考え、自分の意見をしっかり医師に伝えることが大切だと思います。

医師だって人間なんだし、24時間365日患者の症状を見ているわけじゃないんだから、
たったの5分や10分の診察で、患者のすべてをわかるわけじゃないんだから。

医師に嫌がられてもなんでも、きっちり、自分の考えは自分で伝えなきゃ!


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西郷和真 (近畿大学病院遺伝子診療部・脳神経内科臨床教授)

2024年06月17日 | 情報
西郷和真 (近畿大学病院遺伝子診療部・脳神経内科臨床教授)の
脳脊髄液減少症治療

日本医事新報社web医事新報
登録日: 2024-05-30


「頭痛,めまい,嘔気,倦怠感,頸部痛の順に多く認められる」
は勝手な思い込みであり、誤解だと思います。

それはあくまで、
神経内科医師である先生の前に現れた患者の場合だと思います。
頭痛のない患者はそもそも脳神経外科や神経内科医の前にはなかなか現れません。

医師は、患者の症状を分析する時、
患者が自分の前に現れた段階で、
自然にフルイにかけられている可能性に気づくべきです。

専門医の自分の前に現れる患者が、すべてではない事に想像を働かせるべきです。

脳脊髄液減少症によりパニック症のような症状が強い患者は精神科に行っているし、

脳脊髄液減少症により、起立性調節障害のような症状が強い患者は起立性調節障害を得意とする医師のところに行ってそう診断されているし、

脳脊髄液減少症により、激しいだるさで日常生活も困難な状態の患者は、慢性疲労症候群を自ら疑い、慢性疲労症候群を専門とする医師を受診してそう診断される。

脳脊髄液減少症により、刺すような痛み、電流が走るような痛み、切り裂かれるような痛み、音でも声でも、触れても痛い、全身痛に苦しむ患者は、
線維筋痛症に違いないと確信して、線維筋痛症の専門医を受診してそう診断される。

めまいが激しい患者は耳鼻科でメニエール症と診断される。

脳脊髄液減少症とは、そういうものだと、多くの医師が気づかない限り、
見抜けないと思います。

医師は、患者の訴えを聞いても、自分の専門外の症状の有無についても、しっかり問診してほしいです。


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シデローシスと脳脊髄液漏出症

2024年06月17日 | 他の病名との関連性
https://tmdu-orth.jp/spine-disease/post-4015/

少なくとも、私は当てはまらないな。

なぜなら、私ほど病歴の長い人でも、難聴、嗅覚障害、味覚障害、頭痛、複視、歩行障害、ふらつき、排尿障害、認知障害の症状が、一時的にせよ、首へのブラッドパッチで劇的に改善したから。

もし、脳表ヘモジデリン沈着症での症状なら、そんなに劇的に、ブラッドパッチ直後に症状は改善しないと思うから。

もし、私が私の症状が、「脳表ヘモジデリン沈着症」だとされて、難病指定されてしまったら、

その病名により、かえって症状回復の可能性を閉ざされてしまったかもしれないと感じるから。

私は難治性の人は、造影剤の量や撮影体位の工夫が足りず、
的確に漏れているところが見つけられておらず、見逃されている漏れが塞がれておらず、
どこからか漏れたままなのではないか?と思っている。
もちろん、ブラッドパッチだけでなく、手術で塞ぐ事はありだとは思うけど。

漏れているから脳脊髄液減少により症状が出るのであって、
脳表にヘモジデリンの鉄分が沈着したから神経症状が出ているとは限らないような気がします。
だって、それならなぜ、長年の髄液漏れだった私は沈着が起きているはずなのに、なぜブラッドパッチで症状が劇的に改善するのか?

研究が進む事を願っています。


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自殺と脳脊髄液減少症

2024年06月17日 | 2022年9月からのつぶやき
脳脊髄液減少症が原因で自殺するのは大人患者が多いのではないか?と思う。

子供患者は保護者が何かと支えてくれるけど、
大人患者は、孤独な人も多いから。

ただ、優しい親に恵まれず、親に理解されない子供患者もまた、生き残るのは難しいと思う。

家族の支えのない大人患者もまた、生き残るのは難しいと思う。

大人患者は自分で稼がなきゃならないから。

大人患者は自分が家族に助けてもらえる人ばかりではなく、
逆に家族を養ったり、子供を育てたり面倒見たり、高齢の親を介護したり、家事をしなきゃいけないし、

自分の事は自分でなんでもやらなきゃならない人もいる。

入院の準備も、用意も、お金の準備も、移動も、
助けてくれる配偶者や家族がいる人ばかりじゃないから。

見た目が元気そうだから、
なんでもやらされるし、
できないと仮病扱いされるだろうし、

だから、子供の学校のさまざまな役員が回ってきたりするから。

地域の自治会のさまざまな役が回ってきたり、集金係、ゴミ捨て場所掃除当番、回覧回しなど、
苦しい体でやらされるから。

代わりの家族がやってくれる人ばかりじゃないから。

シングルの人だっているし、
天涯孤独の人だっているから。

症状で働けなくなっても、見た目が元気そうに見えるから、扱い、詐病扱いされ、

普通の病気や怪我のように、
患者が国に生活を支えてもらう事も、ハードルが高すぎる。

第一、見た目普通だから、詐欺師扱いされる事もあるし、助けを求めようにも、見た目が健康そうに見えるから、体調悪くて働けないという事が、
医師にも、社労士さんにも、年金の相談窓口の人にも理解してもらえない。
詐欺師扱いされるのが怖くて相談にも行けない。

早期発見早期治療で回復する症状のはずだから、
こじらせず、治るまで、生活を支えてほしいのに、
なかなか簡単には支えてもらえないし、

体調は悪いし、
その悪さを信じてもらえないし、
動けないし、働けないし、

周りは、見た目元気そうだから、あなたならできるでしょ!と期待されて、
つらくてつらくて追い詰められる。

高次脳機能障害でなかなか自分を助ける方向へ行動できない。

そして、ついに、死へと逃げる事を考える。


そういう人が絶対にいると思う。

これが、脳脊髄液減少症の過酷さ。

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