体験のない症状の苦しさは理解できない。
想像もできない。
従っていくらブラッドパッチが上手くても、
いくら画像診断の読影力がすぐれていても、
いくら脳脊髄液漏出症の知識が豊富でも、
患者の訴える症状の深刻さが、理解できない人もいる。
人間だからしかたがない。
専門医だからわかってくれると安易に思わない方が、
ガッカリしないと思う。
人は医師であろうと、専門医であろうと、経験した事のない症状の苦しさはわからない、と自分に言い聞かせておくこと。
医師の渡井健太郎先生へ
人は脳脊髄液漏れて減ると、
健康な人ならなんともない香り匂い化学物質に、非常に過敏になり苦痛に感じるようになる事ご存知ですか？
化学物質過敏症と診断する医師でも、
脳脊髄液減少症での、そういう症状をご存知ない医師がほとんどだと、私は思っています。
なぜなら、脳脊髄液減少症と診断する医師は脳外科医であり、患者は脳外科医には、言ってもしかたがないと判断するようなさまざまな症状については、無意識に話さない事が多いと思われるからです。
脳外科医に一番話しやすく理解されやすい症状を無意識に選んで優先的に話すとしたら、やはり、起立性頭痛が先であり、
健康な時にはなんともなかった香りに、
いつもより苦痛を感じるというような程度の症状だと、限られた診察時間では、優先順位は低く、なかなか話せず、よって脳脊髄液漏出が原因での化学物質過敏症の症状は表に出てこない可能性も感じます。
知ってください！
脳脊髄液漏出症の化学物質過敏症のような症状。
それが、ブラッドパッチ後、脳が回復すると、ブラッドパッチ前のそれまでのひどい化学物質過敏症のような症状が、消えて、マニキュアも、ペンキも、電磁波も、タバコの煙も、今までほど体調不調にならず、
なんとか普通に暮らせるようになった実際の私の事例がある事。
知ってください、脳脊髄液減少症の化学物質過敏症
研究してください！
脳脊髄液が漏れて減ると、どうして脳が光や音や化学物質や電磁波などありとあらゆるものに過敏になるのか？
 | 化学物質過敏症とは何か (集英社新書) 渡井健太郎 集英社 |
https://news.yahoo.co.jp/articles/e16baae1dcf0ac49d895e8cad3ab6f6d725333a8
「米倉さんが抱える病気は『低髄液圧症候群』だけではありません。2022年10月には、『急性腰痛症』『仙腸関節障害』による運動機能障害のため、ブロードウェイミュージカル『シカゴ』を降板。2023年秋におこなわれた劇場版『ドクターX～外科医・大門未知子』の撮影も短時間になったとされ、病状が心配されていました」（芸能記者）
とのくだり、
この芸能記者、脳脊髄液減少症の症状についてなんにもわかっていないと感じます。
2022年に「急性腰椎症」「仙腸関節障害」と診断した医師も、
おそらく、脳外科医ではなく、
脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症の症状について、あまりご存知ない、整形外科医とかではないでしょうか？
脳脊髄液減少症はさまざまな症状が出ますから、その時の患者の訴える症状ごとに、さまざまな病名がつく可能性があります。
私も、腰椎が痛み、歩けなくなった事もあるし、腰が動かせなくなった事もあります。
その状態で、整形外科に行けば、そういう病名が着くでしょう。
朝、なかなか起きられなくなり、年齢が若ければ、起立性調節障害。
働きざかりなのに、異常なだるさで寝たきりのようになり、入浴も食事も日常生活さえ疲れて自力でするのが困難になって慢性疲労症候群を自ら疑ってその専門医を受診すれば、間違いなく慢性疲労症候群と診断されるでしょう。
全身に痛みがある脳脊髄液減少症患者が、線維筋痛症を疑い、線維筋痛症を診ている医師を受診すれば、線維筋痛症と、診断されるでしょう。
髄液漏れて、脳が不調になり、精神的にも不安定になり、精神科を受診すれば、
まさか、髄液減少で精神症状が出ているとは想像もしない精神科医がさまじまな精神科の疾患名の病名をつける事でしょう。
そして、いろいろな薬を処方しされ、患者はただでさえ、脳が不調なのに、薬漬けの脳で、ますます、自分の状態が脳脊髄液減少症だと気づくことが難しくなるでしょう。
高齢者が転んだり、交通事故で髄液漏れて脳脊髄液減少し、
物忘れが出たり、寝てばかりいれば認知症と間違われるでしょう。
患者を診た医師により、なんともないと医師が思えば異常なし、
なんらかの病名をつければ、なんとでもいくらでも病名がつけられてしまう。
それが脳脊髄液減少症なんです。
病態の本質をきちんと見極められ、
診断治療ができる医師が増えてほしいと思います。
あなたをそう診断した医師は
脳脊髄液減少症の症状を知っていますか？
たとえ「知っている」と言ったとしても、
ぜんぜん知識のない医師が実際にいます。
かつて、私を「髄液漏れであるはずない！」と言った、元地元大学病院神経内科の開業医。
画像診断に経験を積んだ医師が、
造影剤を入れての髄液漏れ検査もしもしないで、
脳脊髄液減少症ではない！と言えるはずがないのに、です。
医師は、自分の知らない、知識のない疾患については
見逃し、
自分の知っている病名の中から、当てはまる疾患名を名付けるしかできない、それが人間として当たり前の限界であること、
あなたは考えた事がありますか？
https://news.yahoo.co.jp/articles/e16baae1dcf0ac49d895e8cad3ab6f6d725333a8
日刊スポーツ
モデルプレは
サンスポ
東京スポーツ
産経ニュース
スポニチ
え？完治が難しい？
それは私みたいに早期発見早期治療が遅れた人では？
そう、自分の写真や映像を自分で見てみると、
本当に辛くてやっと生きてるような時でも、外見ではそれがみじんも感じられないのよね。
それだもの、他人の医師が外側からだけを見ても、症状の辛さが理解できないのは
しかたがないのだと思います。
grape編集部
スポーツ報知
米倉様へ
お手紙を
ここに書きます。
このたびは、NHKに出て、脳脊髄液減少症について話してくださり、ありがとうございました。
闘病中であれば、生放送などに出るのも、正直お辛かったでしょう。
ライトの眩しさ、化粧やヘアーセットや身支度のわずらわしさしんどさ。
生放送の緊張感などなど、それなのに、
脳脊髄液減少症の事を、
一生懸命話してくださり、ありがとうございました。
でも、女優さんだからこそ、話せない症状も絶対あると思います。
それについては、私がここに書きます。
伝えなければ、脳脊髄液減少症にはそんな症状はない、という誤解をまた生みますから。
ここからは、ここに来てくださる多くの人たちへ、
人や医師に言いやすい症状と、
言いにくい症状があります。
言いやすい症状は、比較的医師にも、だれにも、言えば、たとえ体験なくてもなんとなく、すぐ理解されやすく受容共感してもらいやすい症状。
他人に言っても、なんらさしつかえがない症状。
たとえば頭痛。めまい、痛みなど。
人に言いやすく、言うのが恥ずかしくもなく、言えばすぐそれはつらいでしょうと理解を示される。
だから他人に言うのに抵抗がない。
医師からみたら、脳脊髄液減少症の特徴に見える頭痛も、
こういう心理的カラクリで患者が言いやすいってだけの事に気づいていないから、必須症状みたいに誤解されるのよ。
そもそも、頭痛がある患者だけが自然にフルイにかけられて脳外科に集まってくるから、脳外科医が診る脳脊髄液減少症患者に頭痛が見かけ上多いように見えるのよ。
頭痛のない脳脊髄液減少症患者は他の診療科に行っているのよ。
なんで、その事に気づかないんだろう。
言いにくい症状は、
言葉で表現できない、表現するのが難しい症状。
他人に話すのははばかられる症状。
やや言うのがためらわれる症状。
口に出すのが恥ずかしい症状。
言えばさらに誤解されたり、仕事が来なくなったり、減らされたり、異動させられたり、自分の立場がよけいに危うくなると想像される症状。
性器や性欲や生理にかかわる症状。
記憶障害、判断力低下、感情コントロールの不調など、言う事で自分の評価を落としてしまいかねない症状。
頭が混乱して仕事の手順がわかりません、舞台の台本が頭に入りません、セリフが覚えられません、一瞬頭が真っ白になって何を話すかわからなくなり言葉が出なくなります。
頻尿やさまざまな症状で突然その場からトイレに行ったり、横になりたくなります、
なんて、女優さんは言えないよ絶対。
便や尿にまつわる症状や
排尿コントロール障害、尿失禁、摘便しなければならないほどの便秘など、
人に話しにくい症状は、普通の患者でも他人の男性医師には語りにくい。
ましてや女優さんは絶対語れない脳脊髄液減少症の症状だと思います。
だから、普通の患者の私が声を上げるしかないと思ってる。
こう書いてみると、脳脊髄液減少症は、医師にも言えない症状の方が多いかも。
まして、男性医師、
まして、言っても理解してくれない脳脊髄液漏出症専門医には話したくなくなる。
具体的な症状内容はまた詳しく書くけど。
味覚や聴覚、触覚など、感覚にまつわる症状で、他人や医師に言っても、「だからどうした、それで死なないでしょ？」と言われて本人はつらくて人生の質が下がっているのき、相談した事で、よけい自分が傷つき落ち込みかねない症状も一度話してそういう目にあえば、2度とはなしたくなくなる。
それは、医師であろうと、脳脊髄液減少症の専門医であろうと、わからない医師、伝わらない医師もいる。
言って、わかってもらえなければ、医師にも言う気がなくなる。
自分の心を自分で守るために、言いたくなくなる。
これ以上正直に話しても、よけい自分が傷つき落ち込むなら、医師にも言わず黙って耐えていようと思いはじめる。
症状を話しても、医師にも理解されない残酷な事故後遺症、それが脳脊髄液減少症だと私は思っている。
決して「難病」なんかではない！
今回のNHK朝イチで、
脳脊髄液減少症が「難病」みたいにネットで話題になっているのが、非常に残念。
難病ではありません。
あなたも、明日にも尻もちついてなるかもしれないし、
スポーツや舞台の練習でのアクシデントで、
だれもが発症する可能性があるのが、脳脊髄液減少症なんです！
難病の定義にはあてはまらないはず。
原因がわかってて、治療法もあるのだから！
そこだけが、間違ってネット上で拡散されているのが今回残念。
 | 「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店 |
 | 脳脊髄液減少症を知っていますか: Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
https://news.yahoo.co.jp/articles/99c6722141492bf58d349c57ca7f9989096a3411
コメント欄をじっくり読んでほしい。
周囲に症状が理解されず、自殺した人もいるよ。
米倉さん、髄液漏れ患者は、ドクターエアのCM出ちゃダメですよ！
髄液漏れ治療した患者は、その後は体に、衝撃や揺さぶりは禁忌ですよ！
米倉涼子さん、テレビで、症状の一部でも話してくださりありがとうございました。
でも、まだまだ伝えるべき症状はあるんですよね。
私なんか、このブログを書き始めた頃は、
パソコンを操作し、ブログを書ける癖に！と
それだけで批判コメントが来ましたし、
今までで一番ショックだったのは、
助けてくれるはずの
脳脊髄液漏出症の専門医と言われる医師にも、症状が仮病か、演技か、精神的なものだと疑われた事ですかね。
しょせん、医師だろうと、患者になった事がない人はわからないんですよ。
だって、私がこのブログに20年書き続けても、症状を言葉で表現するのが非常に難しいんですから。
コメント欄、病院が増えてきた？
それは、医師の自己申告です！
| 「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店 |
| 脳脊髄液減少症を知っていますか: Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
 | 小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症 中川 紀充 金芳堂 |
 | 「むち打ち症」の新事実 中井宏 三五館 |
これはあくまで私の想像なんですが、
脳脊髄液が漏れて減ると、
脳が下がって下垂体機能や視床下部機能が低下する事で、なんらかのホルモン障害とか自律神経の機能低下が起こり、
頻尿多尿になる説と、
髄液漏れると、脳からのなんらかの命令の不具合により、
あるいは、直接腎臓の不具合や機能低下により、
アクアポリン2での尿の再吸収が阻害され、
その結果多尿になるのでは？の説。
多尿になる事によって、脱水が起こり、それにより、さらに髄液がつくられにくくなり、髄液が減少して、さまざまな症状が続く、といった悪循環が続く、といった原理では？
つまり、脳脊髄液漏出症によって脳脊髄液が減少する。
→
脳の機能や自律神経、ホルモンのアンバランス、腎臓の細尿管のアクアポリン2などの機能低下→
水分の再吸収の阻害
→それによる多尿
→多尿による脱水
→脱水による血液量の減少
→血液量の減少による脳脊髄液の産生量の減少
→さまざまな症状が続く
といった負の連鎖反応が起こっているのでは？
だとしたら、ただ髄液漏れブラッドパッチで完全に止まって、脳の機能や腎臓の機能回復し、症状が改善する人もいるだろうけど、
あちこち漏れてて、一度やニ度のブラッドパッチじゃ止めきれてない人や、
長年の髄液漏れでホルモン状態や腎臓のアクアポリンの機能低下など全身のバランス崩れてしまった人は、
ブラッドパッチしたからといってすぐには回復しないんじゃないかな？
崩れたホルモン状態を回復させたり、アクアポリンの機能を回復させたりする効果のある薬物治療と組み合わせたりして、自律神経や脳のさまざまな機能を回復させるようにしむけないと、なかなか長年放置された脳脊髄液減少症は治らないんじゃないかな？
髄液漏れにより、髄液減少し、それによりいわば、後天的腎性尿崩症になって、水分代謝に異常が出て、それがなかなか髄液漏れ症状が治らないこの私の説について
だれか研究してください！
https://www.nhk.jp/p/asaichi/ts/KV93JMQRY8/episode/te/6625R1XK6R/
番組、見てます。
米倉涼子▽主演ドラマ「エンジェルフライト」熱望した役！知られざるスペシャリスト国際霊柩送還士を演じて▽５年前から脳脊髄液減少症と闘い続けて 今の思いを率直に語る
| 「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店 |
| 脳脊髄液減少症を知っていますか: Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
 | 脳脊髄液漏出症診療指針 嘉山 孝正 中外医学社 |
| 「むち打ち症」の新事実 中井宏 三五館 |
 | 脳脊髄液減少症データ集 Vol.2 メディカルレビュー社 |
| 小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症 中川 紀充 金芳堂 |
番組、見てます。
造影剤入れて、髄液漏れ検査。
カテーテルでやるブラッドパッチ。
関西の病院。
患者さんの書いたノートがある病院。
仰天ニュース パニック症
脳脊髄液漏れて減ると、パニック症と誤診されても、
おかしくない症状が出るんですよ！
脳の誤作動でも、
自分が作り出した症状でもないの！
髄液漏れてますよーって、脳が症状というSOS信号出して
必死に体に起こっている異常を伝えているの！
それを、医師も本人も、この症状の意味を読み解けないから、髄液漏れに気づけないだけなの！
まして、ボクシングみたいに繰り返し頭や体に衝撃を受け続ける人は、
髄液漏れ、首から起こしても、ちっとも不思議ではないわね。
そもそも、理解不能な症状に対して、
一度も脳脊髄液漏出症と照らし合わさないまま、
医師がたまたま思いついた、
いろんな病名をつけられ、
それを正しい診断だと、信じ込む患者のいかに多い事か！
そもそも、精神科医師は脳脊髄液漏出症の詳しい症状を全く知らない人が多いのよ。
SSRI?それ、私も処方されたわ。
ストレスのせい？
笑わせるわ。
症状の原因がわからないと、なんでもストレスのせいにされる。
ストレスのある時でも、ない時でも、髄液漏れててそこに低気圧なんかが重なると、症状が悪化するのよ。
低気圧で漏れてるところから髄液吸い出されるような感じで。
髄液漏れてると、なぜか動悸や息切れ、頻脈が出るの！
それを、髄液漏れの症状かも？って疑える医師がほとんどいない。
だから、脳脊髄液漏出症のわけのわからない、出たり消えたりするさまざまな症状に対して、患者の訴える症状に対して、
突然、死にそうな動悸や息切れが出る患者にはパニック症とか、激しい痛みが出る患者には線維筋痛症とか、
激しいだるさで起き上がれない日常生活も困難な患者には
慢性疲労症候群とか、交通事故後のさまざまな症状には
軽度外傷性脳損傷なんかの病名がつけられるのよ。
私はこれらの病名が示す、すべての症状を経験し、それらがブラッドパッチ後、症状が軽くなったり消えたりしたのを経験したからわかるの。
これらの病名が、すべて、脳脊髄液漏出と無関係ではないって事。
それなのに、症状もブラッドパッチを受けた経験もない医師は、これらの病名の示す症状の類似性に気づかない。
いえ、うすうす気づいていても、その事に触れない。
今まで専門に研究してきた事や、自分の診断や主張を否定する事になるのが怖いのか？
脳脊髄液漏出症と関連があるのを認めるのが嫌なのか？
死にそうな動悸や息切れ、呼吸困難、不思議にブラッドパッチするとたちまち治ったのよ。
この事からも、髄液漏れると交感神経優位になるのは明らかだと思う。
髄液漏れると自律神経のバランスが崩れるのも明らか。
だれかこれらのエビデンス発表して！
ほんと、死ぬかと思う苦しさ出るんだから。
パニック症の専門医？
どうせ脳脊髄液漏出症を知らないんでしょう？
私はもはや、医師は神様だとは思ってない。
医師も人間、知識には限りがある。知らない事は知らない。なんの専門医であろうと、当事者でない限り、経験した事のない事はわからない。
それが本当のところだと思う。
だから、さまざまな医師のさまざまな見解を聞いて、自分で考えてほしい。
自分の体を24時間365日知っている専門家は、医師ではなく、自分なんだから。
 高木 清 幻冬舎 |
1か月も？
いいなぁ。
頭痛の症状がある人は。
いいなぁ。
最近の患者は、大事にされて。
私が医療や医師から受けたひどい仕打ちと全然違う。
こういう記事を読むと、よかったね、と思うと同時に、
自分のあまりに理不尽な仕打ちを思い出して、辛くなる。
昔の被害者が受けたひどい心の傷のケアをも、
早く医療は真剣に取り組んでほしい。
https://www.asahi.com/sp/articles/ASS2V5K83S2NULLI001.html?iref=sp_extlink
↑
『例えば、自分の気持ちについては自分がいちばんよくわかっているはずだが、性的マイノリティーの人々の場合、あろうことかその自分の気持ちについて他人から「説明」や「説教」をされることがある。』
これを言い換えれば、
「患者は自分の症状については自分が一番よくわかっているはずだか、
脳脊髄液漏出症の人々の場合、あろうことか、その患者本人の感じている症状について他人から「説明」や「説教」をされる事がある。
まるで、患者本人より、自分の方が詳しいかのように。」
医学的知識のある医師が、
患者を無知と見下し、
患者の訴える症状がウソで、思い過ごしで、気のせいで、他の事で気を紛らわせればいい程度の事で、深刻に悩む事でもないと、
そんな症状出るわけないとか、
医学的にありえない、などと、言うのは大きな過ち。
それは、明治大正の時代にも、それ以前にもいたであろう、性的マイノリティの人たちに、
「自分の性別が一致しない？あなたがそう感じるのはありえない！そんなくだらない事で悩んでないで、他の事で気を紛らわせなさい。」などと説教している当時の医師のやってる事と同じ。
当事者以上に、当事者の事を知っている人はいないはずなのに、
医師はどうして既成の医学概念を振りかざし、
既成の医学概念から少しでも外れた事を言うと、
患者の言う事を全否定するのだろう。
結局は、「医師の自分の方が患者より知識があり、患者を無知」と決めつけているからでは？
それは大きな勘違いです。
医師はもっと、当事者しか知らない事を、生身の患者から学んだほしい。
医師と患者が対立するのではなく、
医師や患者が一方に従属するでもなく、
対等な立場で、意見を出し合い、考えあい、協力しあって、完治や症状改善を目指す、
そんな当たり前の事が、どうして脳脊髄液漏出症にはしてもらえないんだろう？
 | 説教したがる男たち レベッカ・ソルニット 左右社* |
 | わたしたちが沈黙させられるいくつかの問い ソルニット レベッカ 左右社 |
https://www.asahi.com/sp/articles/ASS673CTRS67ULLI009M.html?iref=sp_rensai_article_long_372_article_1
私も問いたい、説教したがる医師たちが、
これこれ！これだったのか！
マンスプレイニングとは
マン（男性）からプレイニング（説教）されるという現象に名付けられた造語！
なるほど！
マンスプレイニングはman（男性）とexplaining（説明する）を合成した造語で、女性の側が説明を求めているわけでもないのに男性が上から目線で説明する振る舞いを表す。場合によっては、女性の側のほうが豊かな専門的知識を持っている場合でもしばしばなされる』
これこれ！
ドクハラの体験と重なる！
男性医師が、患者の私に知ったかぶって上から目線で説教する。私が医師に説明を求めているわけでもないのに。当事者以上に髄液漏れの症状に詳しい人なんかいないのに。
まるで、私以上に詳しい顔してえらそうに説教する。
短い診察時間を、患者の訴えに対する共感や受容、新たな対策を一緒に考えるのではなく、あなたが甘い！我慢がたりない！お大げさすぎる！などなど批判される。コテンパンに。
お金払って医師に相談して、理解されず批判されてショックを受け、医療に失望し、心をズタズタにされ、もう治らないなら生きていてもしかたがない、死んでしまいたい、そう思わせる医師なんて、本当に医師？
間接的殺し屋ですか？
症状を必死に伝えようとすると、言葉を否定し、遮り、ありえないとさえ言われる。
これをマンスプレイニングと名付ければ腑に落ちた。納得した。
ただ、相手が男性でなくても、これは起こる。
ようするに、相手がこっちを「無知な存在」だと思って、馬鹿にして良く話も聞かずに、話を遮り、説教する事。
それによってこちらに起こるあっけに取られるほどのショック、絶望感、不快感、悲しみ死にたくなる気持ち、これに名前がつけられて納得した、あの不快感はこれだったのか！と。
脳脊髄液漏出症にもなった事ない癖に、
髄液漏れると、
どんなに耐え難い症状が出るか体験した事もないくせに、
患者の訴える症状を信じず、理解せず、
馬鹿にし、大袈裟だと勝手に決めつけ、
まるで、仮病か、詐欺師か、病人になりたがりのかまってちゃんか、精神疾患のせいのように誤解される、悔しさ。
あなた髄液漏れになったら、驚くよ！泣くよ！あまりのキツさに。
えー！こんなに症状キツイの！と、今すぐ助けてくれ、楽にしてくれ、この症状から解放してくれ！と騒ぐはず。
たとえ医師でもね。同じ人間だから。
むしろ男性医師では、痛みに耐えられないんじゃないか？
女性は生理や出産の激痛にも耐えられるようにできてるのに、髄液漏れのつらさには耐え難いんだから。
こんなんじゃ働けないし、学校になんか行けないよ！となってみて初めて気づくでしょう。
見た目の元気そうな姿から、周囲や医師から相手にされない事も、愕然とするでしょう。
それは、医師が、患者を「無知」な存在とみなして、対等に語りあおうとしない、
自分の意見だけを患者に上から目線で押し付ける、不当な差別からきていたのか。
患者は、助けてもらいたくて、医師に正直に症状を伝えようとしているだけなのに、
言葉を遮られ、説教される。
いいかい？患者のあなたの訴えが、いかに医学的にありえないか？専門家で偉い私の説教を、無知なあなたはじっくり耳を傾けなさい、と言わんばかりに。
これを私は「医師による説教」と名付けよう！
不当な患者見下し、患者差別に名前をつけよう！
「ドクターズプレイニング」
医師によるまともな説明、ではなく、説教。
そんな、患者を見下す医師に今まで私は何人出会ってしまっただろう。
脳脊髄液漏出症の症状の苦しさや、悪化時の耐えがたさは、一般の認知された病よりただでさえ理解されないから、
医師にマンスプレイニングされやすいと思う。
医師が、脳脊髄液漏出症患者の訴えをありえないと頭から否定せず、受け止めて、辛さに共感して、一緒に解決策をさぐり、今ある症状をしずめる方法を探り、暖かく支えてくれる。
殺到する患者の数をたださばく事に重きを置くのではなく、
ブラッドパッチ治療だけを、やって後は知らないよ！と放り出すのではなく、
治るまで丁寧に繰り返し検査診断治療を、繰り返し、
痛みやつらい症状があれば、それを取り除く対症治療を考え、同時にその症状の根本原因を考え、完治を目指す患者を決して見離さず、
伴走する気力体力のある心も体も健康でエネルギッシュな若い医師が数多く出てきてほしい。
出るべくして出た本だった 「説教したがる男たち」が広げた言葉の力
https://www.asahi.com/sp/articles/ASS5212Y6S52ULLI002M.html?iref=sp_rensai_article_long_764_article_4
| 説教したがる男たち レベッカ・ソルニット 左右社* |
| わたしたちが沈黙させられるいくつかの問い ソルニット レベッカ 左右社 |
私も問いたい、説教したがる医師たちが、
脳脊髄液漏出症患者が沈黙させられてしまうわけを。
そもそも、18箇所の圧痛点を押して11か所痛かったら、線維筋痛症って？
髄液漏れの、さまざまなタイプの何年も続く痛みは、
押さなくても何もしなくても痛いんですけど？
圧痛点以外が痛いと、押さなくても痛いと、病気として認められないって事ですか？
そもそも、アメリカリウマチ学会の診断基準が適切なんですか？
知ってますか？
脳脊髄液漏出症。
知ってますか？
脳脊髄液漏出症の詳しい症状。
あなたがたが、線維筋痛症と診断している症状が、脳脊髄液漏出症と全く同じである事をご存知ですか？
脳脊髄液漏出症の、低気圧て悪化、月経で悪化という症状も、
あなた方が言う線維筋痛症の特徴と全く同じである事を、知ってますか？
脳脊髄液漏出してると、指のこわばりなどが出て、その症状からリウマチを疑われた患者がいる事を、ご存知ですか？
米国リウマチ学会の線維筋痛症の診断基準が、脳脊髄液漏出症患者にも当てはまってしまう事、想像した事ありますか？
脳脊髄液漏出症を一度も疑わず、専門医による検査もしないまま、
線維筋痛症と診断してしまってませんか？
人の体は、髄液漏れがあると、さまざまな症状、慢性痛が出る事、ご存知ですか？
一見体や神経に損傷がないのに、
下痢や便秘、
頭痛やシビレ、
入眠障害、眠りすぎ、眠りが浅い、夢を見る、寝ても寝ても眠い、朝起きられないなど、
さまざまなタイプの睡眠障害、
社交不安、対人恐怖など、さまざまな不安症やうつ、怒りっぽくなるなど精神状態の不調。
身体、神経、精神のさまざまな症状、
脳が感じる痛み、痛覚変調性疼痛は、
脳脊髄液漏出でも起こる事、
知ってますか？
原因があり、治療で治るものを、
原因不明で治らないものと診断して
結果的に患者を回復の可能性から遠ざけ、苦しみ続けさせていませんか？
今こそ医師として勇気をもって、
脳脊髄液漏出症と向き合ってください。
脳脊髄液漏出症を知っていながら、見て見ぬフリしないでください！
少なくとも、無関係ではないと、認めてください！
個人のプライドなんか捨てて！
何が人類のためになるか？長い目で見て、正しいと思う事、間違っているかもしれない事に、勇気をもって正視して、
考え、行動してください。
少なくとも、
両者が全く無関係ではない事ぐらい認めてください。
詳しい研究は未来に託して待つにせよ、
これらの疾患についてマスコミに語る時、
少なくとも、
脳脊髄液漏出症と線維筋痛症の両者の症状の類似性についてぐらい、必ず漏れなく語ってください！
記者さんも、それをきちんと報道してください。
でないと、治る人たちを治らないカテゴリーに集めてしまい、延々と苦しめてしまう危険性があると思います。
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