脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

自殺と脳脊髄液減少症

2024年06月17日 | 2022年9月からのつぶやき
脳脊髄液減少症が原因で自殺するのは大人患者が多いのではないか?と思う。

子供患者は保護者が何かと支えてくれるけど、
大人患者は、孤独な人も多いから。

ただ、優しい親に恵まれず、親に理解されない子供患者もまた、生き残るのは難しいと思う。

家族の支えのない大人患者もまた、生き残るのは難しいと思う。

大人患者は自分で稼がなきゃならないから。

大人患者は自分が家族に助けてもらえる人ばかりではなく、
逆に家族を養ったり、子供を育てたり面倒見たり、高齢の親を介護したり、家事をしなきゃいけないし、

自分の事は自分でなんでもやらなきゃならない人もいる。

入院の準備も、用意も、お金の準備も、移動も、
助けてくれる配偶者や家族がいる人ばかりじゃないから。

見た目が元気そうだから、
なんでもやらされるし、
できないと仮病扱いされるだろうし、

だから、子供の学校のさまざまな役員が回ってきたりするから。

地域の自治会のさまざまな役が回ってきたり、集金係、ゴミ捨て場所掃除当番、回覧回しなど、
苦しい体でやらされるから。

代わりの家族がやってくれる人ばかりじゃないから。

シングルの人だっているし、
天涯孤独の人だっているから。

症状で働けなくなっても、見た目が元気そうに見えるから、扱い、詐病扱いされ、

普通の病気や怪我のように、
患者が国に生活を支えてもらう事も、ハードルが高すぎる。

第一、見た目普通だから、詐欺師扱いされる事もあるし、助けを求めようにも、見た目が健康そうに見えるから、体調悪くて働けないという事が、
医師にも、社労士さんにも、年金の相談窓口の人にも理解してもらえない。
詐欺師扱いされるのが怖くて相談にも行けない。

早期発見早期治療で回復する症状のはずだから、
こじらせず、治るまで、生活を支えてほしいのに、
なかなか簡単には支えてもらえないし、

体調は悪いし、
その悪さを信じてもらえないし、
動けないし、働けないし、

周りは、見た目元気そうだから、あなたならできるでしょ!と期待されて、
つらくてつらくて追い詰められる。

高次脳機能障害でなかなか自分を助ける方向へ行動できない。

そして、ついに、死へと逃げる事を考える。


そういう人が絶対にいると思う。

これが、脳脊髄液減少症の過酷さ。


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