脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

シデローシスと脳脊髄液漏出症

2024年06月17日 | 他の病名との関連性
https://tmdu-orth.jp/spine-disease/post-4015/

少なくとも、私は当てはまらないな。

なぜなら、私ほど病歴の長い人でも、難聴、嗅覚障害、味覚障害、頭痛、複視、歩行障害、ふらつき、排尿障害、認知障害の症状が、一時的にせよ、首へのブラッドパッチで劇的に改善したから。

もし、脳表ヘモジデリン沈着症での症状なら、そんなに劇的に、ブラッドパッチ直後に症状は改善しないと思うから。

もし、私が私の症状が、「脳表ヘモジデリン沈着症」だとされて、難病指定されてしまったら、

その病名により、かえって症状回復の可能性を閉ざされてしまったかもしれないと感じるから。

私は難治性の人は、造影剤の量や撮影体位の工夫が足りず、
的確に漏れているところが見つけられておらず、見逃されている漏れが塞がれておらず、
どこからか漏れたままなのではないか?と思っている。
もちろん、ブラッドパッチだけでなく、手術で塞ぐ事はありだとは思うけど。

漏れているから脳脊髄液減少により症状が出るのであって、
脳表にヘモジデリンの鉄分が沈着したから神経症状が出ているとは限らないような気がします。
だって、それならなぜ、長年の髄液漏れだった私は沈着が起きているはずなのに、なぜブラッドパッチで症状が劇的に改善するのか?

研究が進む事を願っています。



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