脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

本日深夜12時から、ラストマネー再放送

2011年09月26日 | 情報

本日二回目の投稿です。

本日深夜12時から、先週放送された、NHKの生命保険査定人ドラマ「ラストマネー」が再放送されます。

そのドラマに保険会社の敵、頸椎カラーをした頸椎捻挫の偽患者が出てきます。

複数の保険契約をしたうえで、頸椎捻挫で4カ月も入院している偽患者。

その偽患者が頸椎カラーを外して仲間と本音を言った時に、保険会社の調査員が踏み込んで、保険の申請を取り消させるというストーリーが盛り込まれている。

あらすじはこちら。

実際にいるんだろうね、こういう保険金詐欺師。

こういう詐欺師が今まで横行してきたから、私たち真の患者までが保険会社に疑われてしまうんだろうね。

でも保険金詐欺師と真の患者を見抜けず、真の患者を保険金詐欺師扱いするような

洞察力のない残酷な「真の被害者にやさしくない保険会社」は、

どんどん自然淘汰されてなくなってほしい。

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女性の脳脊髄液減少症を語ろう!

2011年09月26日 | つぶやき

昨日も、女性の更年期について書いたけど、

本日のNHKあさイチは「きらきら40、閉経を語ろう。」だってさ。

番組HPから

「初潮については小学校で教えてくれるのに、閉経については誰も教えてくれない・・・」だって。

女性の脳脊髄液減少症のことなんて、もっと誰も教えてくれないよ。

「脳脊髄液漏れで、ホルモン障害が出て、女性ホルモンも正常に出なくなって、

乳房が委縮したり、ちつが潤わなくなったり、

それで、性交痛がでたり、それでセックスレスになったり、

それが原因でパートナーとの間に亀裂ができたり、それで離婚に至ったりする可能性」なんて、

誰も教えてくれないよ。

 

産婦人科医師だってこういう脳脊髄液減少症の症状を知らない人が多いんだから。

 番組に出てきた

「女性の健康とメノポーズ協会」
無料電話相談
電話:03-3351-8001
毎週火・木曜日(午前10時30分~午後4時30分)

だって、おそらく、更年期の女性の脳脊髄液減少症の症状が

一般的ば女性の更年期障害にそっくりだって

あまり知らないと思うよ。

産婦人科医がわかっていないんだから、NPOがわかっていなくても無理もないけど。

 

知らないから

相談してきた女性に「脳脊髄液減少症」の情報提供だってできないと思うよ。

 

 

「閉経期の女性がもし、脳脊髄液減少症になったら?どんなに更年期障害と間違われやすいか」なんてことも、

どんなに「うつ病」「パニック障害」「過換気症候群」、など精神疾患と間違われやすいかなんてことも

脳脊髄液減少症になったら、性欲が減退し、脳脊髄液減少症での手足の麻痺や味覚障害、嗅覚障害と同じように、性感覚も性反応も低下したり消失したりし、

どんなにセックスが苦痛になるかなんてことも、

誰も教えてくれないよ。

 

女性患者の私たちが、女性の脳脊髄液減少症を語らなくて、誰が語る?

誰がその情報を発信できる?

生理や、性についてや、女性の体特有の、脳脊髄液減少症の症状については、

黙ってしまう人が多いと思う。

 

男性の脳外科医にそんなことを言いにくいのはわかるけど、

男性の脳外科医だからって、受診の際に、頭痛やめまいの症状ばっかり医師に話して、

生理やセックスのことを、黙っていたんでは、

ただでさえ、性別が違う男の医師に、女性の脳脊髄液減少症の症状の全体像なんて、伝わるわけないでしょ?

 

勇気を出して、恥ずかしがらず、みんなでオープンに語りましょうよ?

あと、本日NHK夜8時からの、

ハートをつなごう「若者のこころの病 第5弾 双極性障害」

番組HPには

『著しく気分が高揚し、エネルギーに満ち溢れる「躁(そう)」状態と、意欲が低下し、憂うつな気分が続く「うつ」状態という、正反対の状態を繰り返すこころの病です。

10代後半から20代の若い時期に発症することが多いとされる病ですが、認知度が低く、

さらに「うつ病と混同されやすい」、「本人や周囲が気づきにくい」などの理由から、これまで見逃されがちな病気でした。』とあるけど、

 

脳脊髄液減少症はね、頭が回転しなくてうつになったり、症状がつらくて死にたくなったり、

かと思うと、元気になって、活動的になったりして、

はたからみたら、まるでそううつ病みたいにも見えるの。

本人もなんでそうなるのかわからないから、精神科医を受診したりしちゃうの。

 

脳脊髄液減少症は、一般医にも、精神科医にも

非常に認知度が低いから、

「うつ病と混同されやすい」「本人や周囲が気づきにくい」のは双極性障害以上であり、

 

双極性障害以上に脳脊髄液減少症のほうが、

世間一般、医療界全体に、精神医療の現場にさえ、認知度が低くさらに見逃されやすいの。

 

脳脊髄液減少症患者が、

元気な時と動けないでじっとしている患者の状態の差に

周囲が戸惑うくらいだから、

 

精神科医が見れば、「双極性障害」とも間違われかねないと思う。

 

なぜ脳脊髄液減少症患者に

そのような状態の差がでるかは、

脳脊髄液減少症の専門医と患者は「脳脊髄液の量、または、その循環状態の変化のせい」だって

だいたいもうわかっているよね。

でも、一般人はそんなこと知らないし、

今も否定し続ける勉強不足の医師たちは、そんなことがあるか!と批判するかもしれない。

 

まるで「そう、とうつ」のような「元気と、動けない病人みたいな」その状態の差は

一日の間にも出ることがある。

一週間のうちに変化することもある。

 

その原因は、

脳脊髄液減少症の症状が、臥位と立位で変化する特徴や、

毎日生産吸収される脳脊髄液の日々の変化に関係しているから。

 

こういった脳脊髄液減少症の精神症状を含む症状の変化については、

あまり知らない人たちがほとんどだ。

ましてや、精神科医は知らない人が多いだろう。

 

その日の気温や、水分、塩分の摂取状態、

気圧、生理周期の時期による出血の有無、などでも

脳脊髄液減少症患者の症状は変化する。

それは、身体症状だけにとどまらない。

精神症状だって変化する。

 

たとえ、脳脊髄液漏出症でなくても

脳脊髄液の漏れがたとえ、止まっていても、

しばらく症状が持続することもある。 

これは私の体験からも事実だ。

もしかしたら、画像に映らない小さな漏れが、まだあるのかもしれないけれど。

 

症状が出たり消えたりするのは、

TIAのようでもあり、まだ脳脊髄液減少症と気づけなかったころ、

脳血管障害かもと思ったことも正直ある。

医学書を読みあさって、

症状が似ていると感じたのは、他にも「椎骨脳底動脈循環不全」。

まさか脳脊髄液の増減による、脳の変化で

症状が出たり消えたりするということは、想像もできなかったから、

精神科医の先生が

 

脳脊髄液の増減が原因で、

気分や意欲や精神症状までもが変化するということは、今もあまり気づいていないと思う。

脳脊髄液量の需要と供給の変化や循環状態によっても症状が変化するのではないか?と

今は私は体験から思うんだけど、

脳脊髄液減少症を知らない精神科医が患者の症状を聞いたら、

いろんな精神疾患の病名がおもいついてしまうと思う。

その上、身体の検査で異常がないと言われたら、

精神科医の診断はますます確信に近くなってしまうと思う。

 

本当は、検査といっても、

「脳脊髄液減少症を疑った、脳脊髄液減少症かどうか見るための検査は、されていないんだけどね。」

それに、

誰も気づけない。

 

だから、私たちが語りましょう。

伝えましょう。

脳脊髄液減少症のこと。

 

女性の脳脊髄液減少症のこと。

更年期障害そっくりなこと。

生理痛が非常にひどくなったり、性機能が低下すること。

まるで、そうとうつを繰り返すみたいに、気分や体調が変化すること。

だから、物事ができる時とできない時があること。

 

 

ちびめろさんの日記

 

脳脊髄液減少症という事故後遺症の存在を、なかなかみとめようとしない整形外科の先生だけでなく、

軽度外傷性脳損傷にかかわる医師たちや、

線維筋痛症にかかわる内科医や、

脳過敏症候群なんて提唱しはじめた、頭痛学会の神経内科医や脳神経外科医や、

慢性疲労症候群を研究している内科医たちも、

そろそろ、

脳脊髄液の減少で、あなたがたがかかわっている症状と同じ現象が

人体に起るってことに、気づいて連携してもらう時期にさしかかってきたわね。

患者救済のためなら、医師のプライドなんて捨ててほしい。

 

医学は、昨日の常識は、今日の非常識が当たり前なんだから、

間違うことはしかたがないこと。

人間は間違いながら、それをみんなで考えて修正しながら、ここまで進歩して知恵を蓄積してきたんだから。

間違うことは悪いことじゃない。

次の未来へ生かすための足がかりだと思う。

 

どうか、先生方、間違ったことを隠さないで、恐れないで、

これからは脳脊髄液減少症も視野に入れて、連携して研究して、

一人でも多くの患者を救える道を探ってください。

 

ちなみに線維筋痛症で有名な

霞が関アーバンクリニックの「線維筋痛症専門外来受診の方へ」のこのPDFの問診票には、

脳脊髄液減少症の私はすべて当てはまってしまいます。

しかも、ストレスまでたくさんあるから、

私はおそらく、心因やストレスがからんで症状がでている患者と受け止められ、

この先生には「線維筋痛症」と診断されることでしょう。

軽度外傷性脳損傷の整形外科医には「軽度外傷性脳損傷」と診断されたように。

その後、RI脳槽シンチで脳脊髄液のジャジャ漏れがわかることになるんですが・・・。

医師はプライドがじゃまして、連携が難しいなら、

せめて患者同士は病名にかかわらず連携できないもんですかねぇ・・・・・

 

お世話になってる医師の手前、軽度外傷性脳損傷や線維筋痛症や、慢性疲労症候群の患者会が

脳脊髄液減少症の患者会と情報交換するのは、気がねがあって、難しいのかもね。

 

特に、主治医同士が対立関係にある場合は、患者はこどもみたいなもんだからね。

親同士が仲悪ければ、そこの子供と友達になちゃいけないみたいな感じなんかね。

 

ロミオとジュリエットみたいに、たとえ親が仲悪くても、子供は仲良くしてほしいな。

でも、現実には難しいんだろうね。

 

なにせ、同じ「脳脊髄液減少症」の病名でも、患者会同士が連携できない位ですから。

(なさけないし、残念です。)

 

 それに、

今まで、患者の体自らが自然に発症した、原因不明の難病みたいな扱いだった

線維筋痛症や、慢性疲労症候群や、反射性交感神経ジストロフィーが、

実は原因が「交通事故」だったとされては困ると考える医師や損保が

今後も出ては困るなぁ・・。

あの脳脊髄液減少症の患者と治そうとし続けてくれた医師たちを

ひどくバッシングし続けた、脳外科医Y医師みたいに、

「交通事故でそんな症状が出るわけない、患者の気にせのせいだ」と言いだす医師がでませんように。

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