脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

NHKニュース「IPS細胞、脊髄損傷治療に効果か?」

2011年09月27日 | つぶやき

今朝のNHKニュースで

脊髄損傷させたマウスにIPS細胞を移植したら、

歩けなかったマウスが歩けるようになったとのニュースがありました。

NHKニュース「IPS細胞、脊髄損傷治療に効果か?」(ニュースの動画も見られます。)

以下『 』内NHKニュースより。

『iPS細胞 脊髄損傷治療に効果か

9月27日 5時46分  

体のあらゆる組織や臓器になるとされるヒトのiPS細胞を脊髄損傷のマウスの治療に使ったところ、

運動機能が改善し、実際に脊髄の修復が進んだとする研究成果を

慶応大学のグループがまとめました。

慶応大学の岡野栄之教授と中村雅也講師らのグループは、

脊髄が傷つく脊髄損傷で下半身が動かなくなったマウスの治療にヒトのiPS細胞が使えるか実験しました。

けがをして9日目の31匹のマウスの脊髄にiPS細胞から作った神経の基になる細胞を移植した結果、いずれも運動機能が改善し、

4週間後までにすべてのマウスが歩けるようになったということです。

電子顕微鏡で観察したり、神経を刺激したりして調べたところ、

移植した細胞から出来た神経細胞は脊髄の中枢神経に組み込まれ、情報をやり取りしていることが分かりました。

一連の実験で、損傷した脊髄の修復が裏付けられたことから、研究グループでは、ヒトのiPS細胞の治療効果を証明でき、実用化に向けて一歩前進したとしています。

岡野教授は「今回は、脊髄損傷になって間がないマウスでの研究だが、将来、脊髄損傷から時間がたった患者の治療に使えるようにしていきたい」と話しています。』

****************

 

以上引用おわり。

ここからは私のつぶやき。

 

この研究は、慶応大学整形外科学教室みたいですね。

いつになったら整形外科学会は、

脳脊髄液減少症にもっと理解を示してくれるんですかね。

 

いつも思うんですが、

早く整形外科学会でも、

どんどん脳脊髄液減少症を学会報告する医師が現れて、

医師の脳脊髄液減少症に対する認識の向上と、知識の切磋琢磨が進んでくれないかなって。

 

整形外科の先生方は、私が実際に接触した医師の中にも、

脳脊髄液減少症に対してはかなり否定的な考えの医師が多かったです。

 

まあ、整形外科に限らないけれど。

 

私をここまで治してくれた主治医をバカにしたり、

脳脊髄液減少症という病名を聞いただけで、内心笑っているのがこちらに伝わってきたり、

書類を渡そうとすると激しく拒否したり、相手にしてもらえなかったり、

 

損害保険会社から、何か脳脊髄液減少症に対して情報操作されているのではないかと勘繰るほど、

あきらかに事実と違う情報を信じ込んでいて、患者に対して、誤解を偏見をお持ちのような医師がいたり。

 

主治医の点滴依頼書を渡しても、体よく断られたり。

 

実際の脳脊髄液減少症の治療経験も豊富でないくせに、

ブラッドパッチなんて治療法として認められないと言ってのける、軽度外傷性脳損傷推進派の医師もいましたし。

 

整形外科医が、いえ、整形外科学会や、整形外科医の集まるその他の学会が、

もっと早く、脳脊髄液減少症という事故後遺症の存在を認めていたなら、

現状はもっと違っていたことでしょう。

 

もっと早く、それが放置されることで人体と人の人生に起る損害のひどさに気づき、

もっと早く、RI検査での診断の可能性に気づき、脳外科医や麻酔科医と連携をとり、

ブラッドパッチを実際に患者にためしてみて、その効果を実感していたなら、

今のような状況は、もっと早期に解決し

もっと早く患者は救済されていたでしょう。

 

もし、整形外科医が、プライドを捨てて、

脳脊髄液減少症の治療経験豊富な脳外科医の先生のいる病院に、どんどん研修に行って、

指導を受けていたら。

 

もし、脳脊髄液減少症の診断と治療のポイントを実際に体で学んで、

自分の職場で実践してくれていたら、

もっと早く、脳脊髄液減少症の症例数は集まり、

もっと早く、患者救済を第一に考えてくれていたら、

 

診断基準もできていたことでしょう。

 

もし、患者が早期に救済される社会の仕組みが進んでいたら、

症状を悪化させて重症、難治化したり、

死なずにすんだ患者たちも、たくさんいたでしょう。

 

もし、整形外科医のリウマチ専門医が、もっと脳脊髄液減少症に関心を持ってくれていたら、

もし、線維筋痛症の専門医が、脳脊髄液減少症を拒絶しないで、関心を持ってくれたら、

どれだけ多くの脳脊髄液減少症患者が早期発見され、早期治療され、回復し、

死なずにすんだかもしれない。

 

(それにしてもなぜ、線維筋痛症は、原因も症状も脳脊髄液減少症とそっくりなのに

患者も医師も歩み寄れないんだろうか?脳脊髄液減少症側の患者や医師は歩み寄ろうとしているのに。

情報交換したって、得こそすれ、損はないと思うんだけど。

やはり邪魔しているのは医師のプライド、学会のプライドにしか、私には思えないのよ。

それに、なんで1990年のアメリカのリウマチ学会の診断基準なんて、今も線維筋痛症の診断に使っているのか私にはさっぱり理解できない。

1990年って、今から21年も前じゃないか!)

 

 

脳脊髄液減少症を見逃されて、亡くなっていった人たちの叫びが

私には想像できます。

苦しみ抜いて亡くなっていった人たちの叫びが

聞こえるようです。

 

原因不明と言われ病名もわからず、

症状に耐えられず、無理解に耐えられず、経済苦に耐えられず、

医師の無理解に失望し、

家族の無理解に絶望し、

病名がわかって、原因がわかって、脳脊髄液減少症だとやっと気がついても、

損保のいじめに耐えられず、

さまざまな理由で脳脊髄液減少症が直接間接の原因で、

自殺に追い込まれていったであろう患者たち。

 

交通事故後、脳脊髄液漏れが起きても、

自分になにが起こったのかもわからないまま、家族にも医師にも症状の苦しみもわかってもらえないまま、

仮病扱い、大げさ扱いされたまま、失意の中、

自殺や、高次脳機能障害での注意障害や記憶障害で、不慮の事故で亡くなっていったであろう患者たち。

 

脳脊髄液減少症が放置されたために、

髄液漏れが激しいことが原因での、硬膜下血腫などで、亡くなっても、

「自分の体から自然発生した病死」とされ、

真相は交通事故での脊髄液減少症が原因だと誰にも気づかれないまま亡くなっていった人たち。

 

脳脊髄液減少症で、呼吸ができなくなったり

うまく嚥下ができないために、

呼吸障害や、誤嚥性肺炎で亡くなっても、

みな「病死」とされ、それを引き起こした、交通事故での脳脊髄液減少症という元凶に、

家族ですら気づいてあげられなかったであろう、過去の脳脊髄液減少症患者の無念。

 

脳脊髄液減少症での、

免疫力低下で、感染症にかかりやすくなり、感染症にかかると重症化してしまい、

感染症で亡くなった人だって、

「病死」とされ、それを引き起こした、根本原因である

交通事故での脳脊髄液減少症には誰にも気づいてもらえなかったであろう患者たち。

 

脳脊髄液減少症での突然の手足のまひが起こり、

高所から転落して亡くなった人も、

「転落死」とされ、

その原因となった「脳脊髄液減少症」には誰も気づいてもらえなかったであろう患者たち。

 

死人に口なし。

もし死人が口がきけたなら、「突然手足の力が抜けてしまったんだよ。」と証言するかもしれないのに。

死人に口なしだから、何も言えない。真相を伝えられない。

 

加害者は損保によって守られ、

被害者は、損保によって、陥れられる。

 

でも本当は、加害者も被害者なんだよね。

だって、加害者は、被害者を出してしまった時に、充分保障してもらうために保険に入っていたのに、

それを被害者にしてあげられないんだから。

いつ誰だって、被害者にも加害者にもなりうるのだから。

 

もし、脳脊髄液減少症で、立っていて、気分が悪くなって、それでも街中だからと我慢して立っていて、

突然意識消失して倒れた時、

打ちどころが悪くて、倒れた場所が危険な場所で、

亡くなってしまっても、

死因の原因となった「脳脊髄液減少症」には誰も気かないだろう。

 

どんなに優秀な解剖医でも、監察医でも、

死者の死因の本当の根本原因が、

「脳脊髄液減少症」だとはけっしてつきとめられないはずだから、

いったいどれほど、脳脊髄液減少症が原因で亡くなっている人が

過去にいることでしょうか。

体調に異常を感じているのに、いくら医師に訴えても、いくら検査をしても

異常なしと放置され、

診断も治療もされないまま、脳脊髄液減少症を見逃され、

周囲の誰にも症状の苦しさを理解してもらえず、無理に無理を重ねて働いて、

その人が今度は事故を起こして加害者になってしまうとか。

そんな危険性にも、

損保は気づけないんだろうか?

 

こう考えると、

損保もそろそろ気づいてもいいんじゃないですか?

 

脳脊髄液減少症を否定することにムキになるよりも、

脳脊髄液減少症の早期発見、早期診断と治療に協力し、

被害者にさっさと回復してもらって、完治してもらって、さっさと社会復帰してもらったほうが

損保にとっても得だということに。

 

反、脳脊髄液減少症キャンペーンをはりつづける損害保険会社は、

長い目で見て、風評的にも損だということに。

 

そろそろ気づけませんか?

誰が

突然の災難にあった人たちを

さらに無理解でいじめ苦しめ続けるようなしうちをする損害保険会社の保険に

今後新たに喜んで入ろうと思いますか?

 

だれが、そんな思いをした保険会社の保険を身うちに勧めますか?

だれがわが子の保険に、

そんな保険会社の保険を選びますか?

 

少なくとも私は、

何の罪もない、事故被害者での脳脊髄液減少症患者を無理解で苦しめ続け、

反、脳脊髄液減少症キャンペーンに熱心だった、保険会社の自動車保険なんて、

今後一切、絶対人には勧めません。

 

損害保険会社に、

徹底的に、脳脊髄液減少症を闇に葬ろうとする、

その莫大なエネルギーと知恵と時間があったなら、

 

人を苦しめるためにそのエネルギーを使うのではなく、

人を救うことに使ったほうが、

自分たちにとっても得ではないですか?

 

それが、

本来の損保のあるべき姿ではないですか?

 

患者の早期発見と早期治療、早期社会復帰は、

患者が放置され続けることでの、新たな事故や突然死や症状悪化の未然防止なり、

まわりまわって損害保険会社にも得になるということに、

まだ、気づけませんか?

 

脳脊髄液減少症がなるべく見逃されれば、

さまざまな不幸の拡大再生産につながりかねず、

損保にとって損だということに、

まだ、気づけませんか?

 

脳脊髄液減少症という事故後遺症を否定したり、

脳脊髄液減少症に一人でも多くの人たちが気づかないようにと運動したり、

整形外科医に、脳脊髄液減少症を否定するような医師の論文を配って、洗脳したり、

損保の現場社員に、脳脊髄液減少症患者をなるべく認めないような研修会をしたり、

この10年間の反脳脊髄液減少症キャンペーンの動きのように、

 

すでに弱って苦しんでいる脳脊髄液減少症患者に

さらにムチ打つような仕打ちに、貴重なエネルギーを使うのは、

この東日本大震災の年で終わりにしてください。

 

人の大切さを思い知ったこの年に、

弱者いじめは、もう終わりにしてください。

 

これからは、今まで損保が

反脳脊髄液減少症キャンペーンに使っていたそのエネルギーを

 

本当の被害者をきちんと見抜き、

その人々を正当に救うことにエネルギーと知恵と時間と人を使ってほしいと思います。

それが本当の損保のあるべき姿のはずです。

 

私は、今回実際に損保の意外なやさしさに触れ、

その、脳脊髄液減少症に対する損保のひどい仕打ちとのあまりの違いに、

非常に驚きました。

 

脳脊髄液減少症患者にはあんなにも残酷な仕打ちをしてきた組織なのに、

同じ人間でも、

誰にも否定できない、自然災害だと

こんなに真摯に向き合い、迅速に助けてくださるのかと。

 

損保の中に眠るやさしさの存在に気づきました。

 

本来、損害保険会社は、災難に遭った人を、さらに痛めつけ傷つける存在ではなく、

いたわり、寄り添い、助けてくれる存在だったのだと、

あらためて、気づかされた気がしました。

 

この人たちは本当は悪い人たちじゃない、

脳脊髄液減少症について、わかっていないだけだ、と思いました。

 

今まで損保が脳脊髄液減少症患者にひどい仕打ちをしてきたのは、

すべては、無知が原因だと思います。

 

だから、私たち実際の事故被害者での脳脊髄液減少症患者が

真実を伝え続けなければなりません。

 

正しい知識を、損保にも、医師にも、弁護士にも裁判官にも、世間一般にも、

知ってもらわなければなりません。

 

この東日本大震災の起こった、多くの人の命が失われた年に、

多くの人の善意の存在も知った年に、

脳脊髄液減少症患者いじめもやめていただかなくてはなりません。

 

たとえ、医学的科学的研究は日進月歩でも、

真実は、すでに実際の事故での脳脊髄液減少症経験者の証言に隠れています。

 

私たち実際の患者の体験談を、丁寧に聞き続けること。

それは、

損保だけでなく、整形外科医など医師にも求められることです。

 

そのためにも、

私たちは、わかってもらえるまで、私たち患者は伝えなければなりません。

脳脊髄液減少症に否定的立場の

整形外科医に、神経内科医に、脳外科医に、循環器内科医に、

 

自分たちには関係ないと思っている

無関心な産婦人科医、内科医、眼科医、泌尿器科医に

 

そんなの、脳外科医の専門医に任せておけば自分は関係ないと思っている

耳鼻科医、小児科医、心療内科医、精神科医、内分泌内科医に、

 

脳脊髄液減少症は事故で起こるってこと。

症状は起立性頭痛とは限らない多彩なもので、

すべての科の医師に知識がなければ、

早期発見は難しいってこと、

症状は時間により、日により出たり消えたり、

改善したり悪化したりする特徴があって

一見すると仮病みたい、精神的なものみたいだけれど、けっして仮病でも精神的なものでもないってこと。

 

さて、話は変わって今夜のNHK「ラストマネー」には、

どんな保険金詐欺師が出てくるのでしょうか?

 

悪の保険金詐欺師を

正義の味方みたいな保険金の調査員と、査定員がばっさりとやっつけるのは

見ていてかっこいいし、気持ちいいです。

 

しかし、このドラマとは逆に、

悪魔のような損保の調査員や、査定員と、

正義の事故被害者が出てくるドラマが放送されるのはいつの日になるでしょうか?

 

少なくとも民放では無理だな。

そんなドラマのスポンサーには

損害保険会社は絶対つかないから。

 

最後に、ろくろさん情報T先生のブログ情報によると

 

明日、9月28日

日本テレビの夕方のニュース18時30分ころの「気になる」コーナーに

 

先日の8月11日の読売新聞夕刊に出ていた

元競輪選手で脊髄損傷で

 高次脳機能障害で脳脊髄液減少症の

患者さんが、出るそうです。

 

8月11日の記事の時は、脳脊髄液減少症なんて病名、新聞記事にはぜんぜん書いてなかったのに、

その後検査したら、

脳脊髄液漏れも見つかったのかな?

 

IPS細胞の人の脊髄損傷への回復へ向けての研究も進んで

脳脊髄液減少症の研究と患者救済にも力を貸してほしいし、、

 

整形外科の先生方も、損保も、国も、

一日も早く、

脳脊髄液減少症の患者救済にも力を貸してくださることを

願うばかりです。

 

今年は、被災者救済に力をそそぐ年だけでなく、

脳脊髄液減少症の患者救済の元年にもしてほしい。

 

追記:

滝行で水浴びせ、女子中学生が死亡

asahi.com記事

時事通信

小学校のころから、心身に病があり、

不登校ぎみだったとのことです。

親はそれを心配してなんとかしようとしてのことだったのでしょうが、最悪の結果です。

 

私も、誰かに常に首を絞められているような症状や、誰かが背中に張り付いているような重さの症状の原因が

脳脊髄液減少症だと永遠にわからなかったら、

いかがわしい宗教にすがり、除霊を受けていたかもしれないな。

 

実際、あまりに原因不明の症状に、誰かに呪われているか、何かに取りつかれているかと

考えたこともあったもの。

13歳の女の子、心身の不調の原因がきっとなにかあったんだろうに、

それが親も本人も医師もわからなかったんだろうな。

 亡くなった女の子小学校の高学年のころからの心身の病気って、いったいどんな症状だったんだろう。

非常に気になる。

だからといって、椅子にすわって手足を椅子にしばりつけられ、父親に押さえられ、

上から降り注ぐ大量の水で宗教施設内で溺死しするなんて、

13歳でこんな死に方するなんて、くやしかったろうな。

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