脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

今夜NHK10時 生命保険ドラマ「ラストマネー・愛の値段」

2011年09月20日 | つぶやき

先週からはじまった、

NHKの保険会社査定人ドラマ

「問題のありそうな支払い請求に対し、調査を含めて査定する「特殊案件調査グループ」所属の

査定人が活躍する、

「ラストマネー・愛の値段」

NHKならではの斬新な設定だと思っている。

 

今夜は

「残された母子」

 

「保険金で太る病人と、偽患者」がでてくるみたいよ。

 

そういえば、いたなぁ・・・・

偽患者というわけじゃないけど、

もう、どうみても退院してもいいはずなのに、

入院している患者が・・・・。

 

私がまだ脳脊髄液減少症だとわからなかったころ、

ある整形外科に入院中、見た若い患者さん・・・・

 

足のケガ入院手術したものの、

もう手術から1か月以上はゆうに経過していて、

どう見ても退院できるほどに回復していたのに、まだ入院してたっけ。

 

松葉杖も必要ないくらいスタスタ歩いて完璧に治っているとしか思えないのに、

退院して地元に戻ると、こういうリハビリ施設がないから、

しっかりこの病院でリハビリしてから退院するんだって、

元気そのものだった。

 

杖なしでは歩けない、私が車いすで退院する日もまだ、

入院している若い男性がいたっけ。

 

いくら、健康保険で受けられる正当なリハビリだとは言っても、

 

本当に、しっかりこの病院でリハビリしてから地方に帰るのかもしれないけど、

あそこまで治っているなら、

あとは自分でリハビリしろ、と私は内心思ってしまったよ。

 

もともとスポーツマンなんだから、

自主トレは慣れたものでしょう?

 

まるで、病院のリハビリ室をスポーツクラブのように使っているかのように

私には見えた。

 

 

私から見たら、

ああいう人こそ、入院日数での保険金かせぎじゃないかと思ってしまった。

 

整形外科医も整形外科医だ。

なんで、ああいう元気な患者をいつまでも長期入院させておくのか?

のちに、私は後で脳脊髄液減少症だとわかったけど、

脳脊髄液減少症以外の病気やケガは、

本当に治療から、入院からリハビリから健康保険適用で

いたれりつくせりだ。

 

それに比べて脳脊髄液減少症は、

ないないづくし。

 

その上、その後もさらに悪化する重傷者の私の脳脊髄液減少症まで簡単に見逃して。

 

いくら症状を訴えても、

整形外科医は、私の脳脊髄液漏れの症状には

当時、その見た目や検査結果に異常がでないことから、

軽症だ、心配ない、気のせいだ、と軽視して、結果、誤診して。

(当時の整形外科としては、見逃してもしかたなかったかもしれないけれど)

 

それなのに、

手術入院リハビリで後遺症なく治る「本当は軽傷の整形外科の患者たち」を、

隠れ脳脊髄液減少症の私より「丁重に真剣にけが人として」扱って、

甘やかし入院延長までさせて。

 

許せん。

 

保険会社は、交通事故での脳脊髄液減少症患者ばかりを、

まるで保険金詐欺の警戒すべき一番の疾患だとばかり、目の敵にして、

頭から拒否したり、

無理解でひどいバッシングばかりしていないで、

 

そのエネルギーの一部を、

本当の意味で、

必要のない人に支払うお金が一切ないよう、

締めるべきところをきちんと締めていただきたい。

 

そうして、

本当に必要な人たちには、きちんと向き合い、

突然の病気や災難で傷ついた人たちの心と体に寄り添うような

温かい支援の手をさしのべられる

本当の意味での、

人を救う保険会社になってほしい。

 

整形外科医も、

損保も、

今後は、事故での脳脊髄液減少症患者救済に真剣に力を注いでほしい。

 

もう、私のようなただでさえ悲惨な交通事故での脳脊髄液減少症患者を

さらに無理解とひどい誤解で何重にも苦しめるようなことは

二度としないでほしい。

 

お願いだから。

 

それが、今までの私たち脳脊髄液減少症患者にしてきたひどい仕打ちに対して、

あなたがたができる

唯一の罪滅ぼしというものでしょう?

 

 それからNHKさん、

そろそろ脳脊髄液減少症の問題を何らかの番組で取り上げてもらえませんか?

ドラマでも、

ドキュメンタリーでも

NHK特集でも、

福祉ネットワークでも、

総合診療医 ドクターGでも

きょうの健康でも、

取り上げられる番組ならなんでもいいからさ。

 

生命保険ドラマが作れるなら、

脳脊髄液減少症が見逃された患者の数奇な一生ドラマも作ってよ。

事実は小説より奇なりなんだから。

 

気づくのが遅れると重症化してとんでもないことになる

脳脊髄液減少症という誰にでも起こりうる事故後遺症を

全国民に知らせ、それによって人を救うのは、

今放送中の災害への備えや注意点を放送するのと同じくらい

公共放送として重要な役目ではないかしら?

 

全国の患者さんたちも、黙っていないで、NHKに伝え続けましょう。

脳脊髄液減少症のこと。

どんどん取材してもらえるように。

たとえば、NHK「きょうの健康」では

今後取り上げてもらいたい病気など、ご意見を募集しているそうですから。

 

大反響で、

先日再々放送、再再再放送された「こどもの起立性調節障害」の取材班は、

今度は、「こどもの脳脊髄液減少症」も取材してもらいたいものです。

 

山王病院脳神経外科の

高橋浩一先生の来月13日の日本脳神経外科学会 70回学術総会での

「小児期に発症した脳脊髄液減少症57例の検討」は、

こちらの250ページ参照

これから取材するのに

今もっともタイムリーなものだと思いますが、いかが?

 高橋浩一先生のブログはこちら

福祉ネットワークへのメールはこちら

NHKスペシャルへのメールはこちら

皆で社会に伝えましょう。訴え続けましょう。

脳脊髄液減少症のこと。

小さな力も集まれば大きな力となるはず。

 

社会をいい方向へ、

きっと変えていけるはず。

 

何の罪もない、交通事故被害者の脳脊髄液減少症患者を、

社会の無理解と、

家族の無理解、医師の無理解、損保の無理解で

いじめぬくこんな悲しい社会は、

東日本対震災のあった今年中には、

終止符を打ってもらいましょう。

 

私は今回の東日本大震災で、こんなにも多くの善意が日本に眠っていることを知りました。

それが、なぜ、

脳脊髄液減少症の救済にはこんなに長くほったらかされ、

時間がかかったのかと残念です。

 

それは、

自然災害と違って、目には見えない災難は、理解されにくく、共感もされにくいからだとは思いますが、

その理解されにくいことを、

これからはきちんと理解して助けてもらわなければなりません。

 この東日本大震災のあった年には、

なんとしても、

脳脊髄液減少症患者も

きちんと正当に助けてもらえるようにする年にしなければなりません。

 

わかりやすい自然災害でなくとも、

一見してはわかりにくい事故後遺症の脳脊髄液減少症でも、

 

不慮の災難にあって苦しんでいる人は、皆同等に支えてもらえる

温かな社会を築くために。

私たちが今できること。

 

それは、脳脊髄液減少症について、伝え続け

訴え続けていくこと。

 

 

本日から朝日新聞の「患者を生きる」コーナーで

更年期障害が連載されます。

 

言っておきますが、

脳脊髄液減少症は、更年期障害とも症状がそっくりで

よく間違われると思います。 

 

婦人科の先生も、そろそろ脳脊髄液減少症について深く学んで、見分けられる力を

備えてほしい。

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