こども虐待

本日6月28日の夜８時から

NHKのETVワイド、「ともに生きる」で
子供虐待が放送されます。

父親や母親が交通事故などで脳脊髄液減少症になってしまった場合、
働けなくなったり、
家事ができなくなったり、
自分の身の回りのこともやっとになったりしますから、

子供たちの世話も、遊び相手も、
健康な人のようには
できなくなります。

つまり、こどもたちも、間接的に
脳脊髄液減少症の影響を受けてしまいます。

心身ともバランスを崩す脳脊髄液減少症が親の立場の人に起これば、

親に頼って生きる乳児や幼児ならなおさら、
親の不調は、こどもの生活環境にも影響が出やすくなります。

脳脊髄液減少症の症状は
毎日症状の苦痛に耐え、
トイレや食事や入浴など、親自身が自分の世話をするのも大変です。

もし、乳児や幼児や、学童期や、思春期の子供を抱えて
それぞれの時期の大変さを、

親として、子供の保護者として生きていくのは
本当に想像を絶する、困難さ苦しさのはずです。

「長引く親の脳脊髄液減少症は、
そのこどもたちも苦しめる。」ということに、

どれだけ多くの方が気づいているでしょうか？

病名もわからないまま、
「異常なし」「気のせい」と
親が、なんの医療的支援も社会的支援もなく放置され続ければ、

その非常に苦しい不可解な身体的症状と、
物忘れや思考力低下やうつ状態や
易怒性などの精神的症状により

精神的にも、肉体的にも、経済的にも追い込まれて、
親としてのゆとりもなくなり、
子供の健全な養育も困難な状態になって
しまいます。

ともすると、
虐待と見られてもしかたがないような状況に、
追い込まれてしまう可能性も出てくることもあるかもしれません。

聴覚過敏と光過敏を抱えていては
子供の声も頭にうるさく響くはずです。

光過敏と非常に強いだるさ倦怠感、脱力や歩行障害などで、
幼児を外に遊びに連れ出すことも
患者の親には困難なはずです。

短期記憶障害、思考力低下、注意力散漫が親に起これば、
子供を危険から守ることも、
健康な親に比べ、非常に困難になってしまうことでしょう。

健康な保護者とは違う、
得たいのしれない、目に見えない障害を感じながらも、

原因が何なのかわからないまま、
生きることの困難を感じながら、
必死に生きている、潜在患者の親もまだまだたくさんいると思われます。

その親たちが、
一刻も早く、不調の真の原因に気づき、治療を受け、
少しでも楽になってもらいたいと願うばかりです。

　　　


すでに脳脊髄液減少症と診断された親御さんたちの中には、
さまざまな身体的症状と精神的症状のために、

子育ても、食事作りも、
苦痛で苦痛で、すべてから逃げたい、
死にたいと思うほどに、
精神的に追い詰められた経験のある方もいらっしゃることでしょう。

その親たちの深刻さ、過酷さを、
ただ、社会が知らないだけです。

父親が脳脊髄液減少症患者なら、
まだ自力で動けるうちは、

原因も病名もわからない体調不調を抱えていても、
「異常なし」「精神的なもの」と言われ続けながら、
無理をして働き続けることでしょう。

一家の働き手としての責任と重圧と、仕事のストレスを抱えての日々は、
本当につらいはずです。

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害のため、
仕事も今までのようにはできなくなることもあるでしょう。

その事を周囲に責められたりもすることでしょう。

疲れきってやっと帰ってきてからも、

脳脊髄液減少症のつらい症状を理解できない配偶者に
さまざまな要求をされたり、
思いやりのない言葉を投げつけられている方も
いるかもしれません。

休日ぐらいゆっくり横になっていたくても、
育児の協力や家庭サービスを求められ、
クタクタになっている、脳脊髄液減少症のお父さんも
いるかもしれません。

生きているだけでだるい体で普通の日常をこなすことは、
本当に重労働のはずです。

あまりのつらさに、重い体ごと、消えてしまいたくなっても
無理はありません。

次第に疲れきって、
その人本来の、父親としての穏やかさも優しさも消えて、
ただただ、子供がうるさく感じ、

一人静かに休みたくて、
まとわりついたり、ダダをこねたり、
言うことをきかない子供に、
苛立ちをぶつけてしまうこともあるかもしれません。

母親が脳脊髄液減少症になれば、
体が動かず、
自分の世話も普通にできない状態で
子供の世話もできず、
高次脳機能障害で、
料理もかたづけもできず、

はたから見れば、ネグレクト（育児放棄）状態に
見えてしまいかねない状況に追い込まれてしまうことも、
あるかもしれません。

脳脊髄液減少症の夫たちや妻たちは、
症状で普通にできないのに、

病気のせいと理解できない配偶者に
責められ続けることもあるでしょう。

医師にも社会にも理解されない病態は、
夫婦間にも溝を作りやすいのです。

病名が何もつかないまま、気のせい、怠慢扱いされている
父親や母親がいるかと想像するたび、やりきれない思いにかられます。

脳脊髄液減少症は、
人知れず、家族も親子関係も破壊していく
恐ろしい見えない怪我です。

自分のせいではなく、
見えない怪我のせいで、脳も体も正常に機能しなくなり、
いろいろなことが普通にできなくなっていくのに、

病気のせいで、
性格変化（易怒性）やうつ状態、
気力の低下や思考力低下、判断力低下などの精神症状が起きているのに、

すべて、その人のせいに
されてしまうのです。

努力が足りない、
人ができることができない、
反応が遅い、
キレやすくて性格が悪い、
やる気がない、
だらしがない、と

周囲の人間には
「ダメな人間」として低く評価されてしまいます。

正しく診断され、早期に治療が受けられないまま
患者が放置され続けることで、

病気のせいなのに、
その人のせいにされ続け、不当な評価を受け、

親も社会から、
虐待され続けているようなものだと思います。

ただでさえ、苦しい脳脊髄液減少症の症状を抱え、

苦しさを訴えても誰もわかってくれず、
さらに医師から異常なしと言われ続け、

身近な人にも理解されず、
手をさしのべてもらえないとしたら、

社会から虐待されているような状態の人間が
こどもを愛し、
子供との生活を楽しめるでしょうか？

脳脊髄液減少症は、目に見えないから、
なかなかその怖さが人に伝わらないけれど、

患者の人権をも侵害していく、
恐ろしい病だと私は感じています。

　　　　



親の立場の人が脳脊髄液減少症になれば、
軽症の時なら、働け、
つらいながらも子育ても家事もできるでしょうが、

悪化して、起きていられなくなったら、働けないし、
家事も困難になり、
子供の世話どころではなくなります。

話題はそれますが、
子供が脳脊髄液減少症になれば、
なんとか動けるうちは無理して学校へいくでしょうが、

悪化して座位も立位も苦しくなれば、学校へもいけなくなります。
高次脳機能障害で、文章も漢字も読めない書けない状況になったりもします。

手の脱力でノートもとれなくなります。
足の脱力などで歩行困難にもなりますから、
スポーツもできなくなります。
元気に友達と外で遊ぶこともできなくなります。

つまり、脳脊髄液減少症は、
大人も子供も、患者とその周囲の人たちの
生活を正常に機能させなくする恐ろしい病態なのです。

しかも、見た目は病人にみえません。
精神的な病と思われるならまだいいほうで、

仮病か、怠慢か、
やる気のない人間に見えてしまうのがオチなのです。


　　



話を元にもどします。

育児は普通の親でも重労働であるのですから、
脳脊髄液減少症の親にとっては
どんなにか大変なことでしょう。

他の世の中に認知された重病の人は、

苦しくて起きていられないほどになれば、
医師にその深刻な事態を理解され、

「入院」という形で
仕事や家事や子育てから解放され、
苦痛軽減のための、手厚い医療も受けられるでしょう。

そして、
病気で養育困難になった親に対しては、
乳児院などで子供の育児を引き受けてくれるなど、
社会福祉が、患者の闘病を支援してくれることでしょう。

しかし、
脳脊髄液減少症に親がなっても、
重病感を感じているのは本人だけで、

見た目は元気そうなため、
なかなか医師ですら、その苦しさを理解してもらえず、
深刻な事態を察してはくれません。

さらに、社会全体が
脳脊髄液減少症に対して、理解が乏しいため、
「支援が必要な深刻な病」との認識がありません。

そんな中、患者たちは、
脳脊髄液減少症とは気づかないまま、
「異常なし」と放りだされ、
健常者としての環境に置かれ続け、

周囲は健康な人と同じことを、当たり前のように
求め続けるのです。

たとえやっと、脳脊髄液減少症と診断してもらえても、
医学にも国にも、正式に病態として認めてもらえず、
ましてや「ありえない」と否定する医師や組織まで存在しているのです。

治療に健康保険もきかない現在、
その治療に取り組む医師も少なく、

現に存在している患者を、
支える医療的支援体制は
とても充分とは言えません。

こんなふうに、
この病の深刻さに気づかない社会が、
無理解な医師や組織が、どれだけ患者を追い詰めていくか、
どれだけ患者の周囲の人間も苦しめていくか、
気づいてほしいのです。

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害でキレやすくなっている
親にとって、
子供のささいな行為に、
激高してしまうこともあるかもしれません。

健康で体が快適な状態で、精神も安定している親より、

社会にも医学にも認められない病に苦しむ
脳脊髄液減少症患者の親たちは、
精神的にも追い詰められていきます。

私は、
脳脊髄液減少症の親が、
「虐待者予備軍である」ということを
言いたいのではありません。

子供を抱えた脳脊髄液減少症の親が
普通の親と同じように、子に対する責任を
社会から当たり前のように求められ続けることや、

何の支援体制もない中、
自分より、さらに弱い立場の子供達を、
守っていかなければならないことが、

脳脊髄液減少症患者の親にとって、
どれほど苦痛で困難で重荷で、
精神的に追い詰めるかを
社会に気づいてもらい、
患者を助けてほしいだけです。

脳脊髄液減少症患者を早急に救済しなければ、

親だけではなく、
何の罪もないこどもたちまで、つらい目にあわせてしまうことを、
知ってもらいたいだけです。


　　　


脳脊髄液減少症患者の親を救うことは、
その子供達をも救うことです。

交通事故で脳脊髄液減少症になった親を、
保険会社が「因果関係がない」と切り捨てることは、
つまり、その子供たちの、
健全な養育環境も、未来をも、切り捨てることと同じです。

親が体の不調に社会からも医療からも何の支援もないまま、
苦しみ続けることは、
その子供たちの養育を担う、
親の労働力を奪い続けることだと思います。

発見が遅れて放置されればされるほど、
親が動けなくなればなるほど、

その子供たちにまでつらい思いをさせてしまいます。

こどもが親に全面的にすべての生活を依存している幼児や乳児なら、
親の心身の不調は、直接こどもたちに影響がでることでしょう。

否定派保険会社は、
否定派医師を利用して、
患者一人ひとりを黙らせてしまえば、それでいいと思っているようですが、

脳脊髄液減少症は、
患者一人に限局した怪我ではありません。

親が脳脊髄液減少症になれば、悪影響は親本人にとどまらないのです。

この後遺症を認めないまま放置すれば、

早期発見、早期治療がなされなければ、
一刻も早い理解と支援体制が整わなければ、

今後も、患者たちだけでなく、
親が脳脊髄液減少症の子供達も、苦しませ続けることでしょう。

脳脊髄液減少症は、早期に気づいて手を打たなければ、
社会全体にかかわる、深刻な後遺症が広がってしまう、
恐ろしい怪我なのです。

だからこそ、
きちんと早期に後遺症として認められ、
きちんとした補償がなされ、
被害者を早期に救済することが、
すべての人の救済につながると思うのです。

その患者のみならず、
脳脊髄液減少症の親を持った子供達をも救えると私は思うのです。

大人の患者が早期に回復すれば、
記憶障害や、思考力低下などの、高次脳機能障害なども改善し、
新たな事故や不幸をも防げるはずです。

　　　　　


こども虐待は
どんな人にも起こりうる問題です。

けっして特定の、異常な人間だけに、
起こることではありません。

親もひとりの人間です。

心も体も苦しい状況になった時、
精神的にも肉体的にも経済的にも、
さまざまなことが限界まで追い込まれた時、

ごく普通の善良な人でも、
虐待に結びついてしまうこともあるはずです。

親も何らかの理由で心身のバランスを崩せば、
子供の世話どころではなくなることもあるのです。

こども虐待を予防するには、

親の脳脊髄液減少症の問題を含め、

親が心身の病気やさまざまな困難や問題を抱えた時、

速やかに相談援助や支援体制に結びつき、
社会から暖かく支え助けてもらえ、

周囲に見守られ、

親自身が、精神的にも身体的にも、経済的にも、
ここちよく元気に生き生きと生きていけるような
支援体制が絶対必要だと、私は思っています。

　　　　

言いたいことがうまくまとまらず、
同じことをだらだらと書いてしまいました。

これでも２週間も前から書いていた文章です。

文章が的確にまとめられないことも、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害の症状のひとつと、
ご理解の上お許しください。

もっと短く推敲したいところですが、
本日の放送なので、このままUPします。


番組に関心のある方は、
今夜ごらんください。

そしてご自身のご意見や体験を、
ぜひ番組に伝えてあげてください。

（番組へのメッセージはこちら）


　　


最後に、
すべての親と子が、必要な時に助けてもらえる社会になりますように、

そして
すべての親と子が幸せな毎日を過ごせますように・・・・

こどもの脳脊髄液減少症患者を理解するのはもちろんのこと、
「親が脳脊髄液減少症」のこどもたちのことも、
いろいろな方が気にかけて、理解して、
手をさしのべてくださいますように・・・・。