NHK今夜９時
NHKスペシャル 「脳卒中・リハビリ革命・脳がよみがえる。」
本はこちら。
私いつも思ってるんですけど、
重度の外傷や、重度の脳疾患で、脳が傷ついて、麻痺や高次脳機能障害が出てたって、
回復する可能性を秘めているなら、
「軽度」の外傷性脳損傷や
脳脊髄液漏れで、脳に直接傷はない脳の
受けたダメージなんて、
もっと早く、きれいに治るんじゃないかって・・・・。
「重度の外傷」「重度の脳疾患」よりは脳の受けたダメージが軽いはずだから、
たとえどんなに重い障害が出てたって、
適切な治療と、適切なリハビリで
「重度の脳の傷」の人よりは
早く、きれいに治りそうなもんだと思うんですが・・・・。
それが叶わず、なかなか治らないわけは、
外傷後、見逃され治療もされずに長く放置され、症状が重症化したことや、
今までこれら、見た目に外傷がなく、脳の画像にも異常が映らない患者たちに潜む、
これらの疾患に対し、
医療が真剣に取り組んでいなかったのも関係していると思います。
医師の視野から抜け落ちていた部分に、
きちんと早期に目を向けられるようになり、
医療の手厚いフォロー体制ができれば、
もっと、もっと確実に、回復する患者が出るのではないかと思っています。
怖いのは脳卒中だけじゃない。
脳脊髄液減少症だって、怖いのに。
脳卒中は生活習慣病で
生活習慣を見直して、予防することだって可能かもしれないけど、
脳脊髄液減少症は、
今まで健康だった人が、事故でいきなり発症する。
こどもだって、青年だって、大人だって、高齢者だって、
いつでも、誰でも、今の今まで健康だった人が
体に衝撃を受けたことがきかっけで、
主に交通事故で発症する可能性がある。
脳脊髄液減少症は
生活習慣の見直しで、防げるものでもない。
だったら
脳脊髄液減少症の早期発見と、
脳脊髄液減少症の早期の検査と診断と治療と、
脳脊髄液減少症の患者の闘病生活での苦痛をできるだけ小さくするための緩和ケアと、
そして、
脳脊髄液減少症患者にも、脳卒中患者に負けないくらいの、
充実したリハビリ体制が、
必要だと思う。
そのためには、最初の入り口、
脳脊髄液減少症の早期発見、一人残さず患者を見逃さないことが大事。
それには、
今、中間報告されている、
厚生労働省の、脳脊髄液減少症の診断基準「案」ではダメ。
「起立性頭痛」がなきゃ、脳脊髄液減少症と認めないなんてことじゃ患者見逃すのは確実だよ。
だって、昨日の午後、昨年の６月１５日放送の再放送でやってた
「みんなの家庭の医学」でも、
俳優の若林豪さんの例が紹介されていた。
妻の運転する車の助手席で
若林豪さんが寝ていた時に、いきなり追突事故で頭振られて、
硬膜下血腫を発症した、俳優の若村豪さんの例が出ていたけれど、（番組では指摘していないけど、脳脊髄液漏れがあったんじゃないか？と私は再現ドラマを見て思った。それが硬膜下血腫の本当の原因なんじゃないか？頭を打ったからではなく、頭を激しく振られたことでの脳脊髄液漏れが原因での硬膜下血腫じゃないの？って私は思った。）
家でセリフを覚えている若村豪さんを観察していて、
妻が最初に気づいた異常は、
夫が「妙にセリフがつまる。」ってことだったからね。
決して「硬膜下血腫」だって症状が「頭痛」なんかじゃないんだよ。
そして
①、セリフが頭に入らない
ではじまった症状は、
②会話で打てば響くような人だったのに、会話しても反応が悪く、ボーっとしている。
③ウォーキング中に、どこかで顔をケガしていつもより遅く帰ってくるが、
本人も何があったのか覚えていない。
④右足が麻痺して歩行障害が出る。
と進み、
そこで、やっと妻がことの重大さに気付き、検査につれていったところ、
今まで画像に出なかった異常がやっと映って、
慢性硬膜下血腫だとわかって、手術で頭にたまった血を抜いて、
後遺症なく回復したってお話だった。
俳優の村豪さんの例をとってみても、
事故の衝撃で発症した、硬膜下血腫の最初の症状は
「物忘れ」「行動の異常（意識の消失による転倒？記憶障害）」であって、「頭痛」じゃなかったからね。
これからも、脳脊髄液減少症の診断基準「案」
まだまだ甘い。
なぜなら、
この国の研究班には、最初のスタート段階では、損害保険会社とすご～く仲良しの医師がいて、
脳脊髄液減少症なんて事故後遺症はないとか、
ブラッドパッチは暗示効果だなどと、しきりに言って脳脊髄液減少症研究班の足をひっぱっていたし、
そのことが国会で問題にされてから、
そのY先生はなぜか突然研究班を去った。
けど、その後も、
研究班のメンバーの大部分は、
現場で、実際に脳脊髄液減少症を研究している人たちではなかった。
その後、実際に症例を重ねている医師の先生たちが何名か患者の要望で
研究班に加わったみたいだけど、
それでも、まだまだ反対派の医師が大半を占めていて、
診断基準「案」に、その脳脊髄液減少症の臨床経験症例豊富な医師の意見が
充分生かされていないのは
今も続いている現実なのだから・・・。
厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班が６月に出した「診断基準案」は
こちらで、見られるようです。
今年、発表されたのは最新の平成２２年度のもののようです。
素人が診断基準案を読んでもわからないときは、こちらの右がわ紹介されているDVDをご覧になると
この診断基準案の問題点がわかりやすいかもしれません。
私は見ていないのですが・・・。
この診断基準「案」に対する患者の思いは、こちら から、
いろいろな別の患者さんのブログにもとんで読んでみてください。
私も同感です。
あの診断基準「案」は
できるだけ、脳脊髄液減少症患者を見逃したい、見逃そう、としているとしか、私には思えません。
過去の、
原爆症や、水俣病での、
診断基準で多くの患者を、「診断基準にあてはまらないから原爆症ではない、水俣病ではない」と
切り捨ててきた過去の過ちを
脳脊髄液減少症患者に再び繰り返えそうとしているのが
みえみえです。
脳脊髄液減少症患者の体も脳も、
早期発見、早期治療と、適切な支援とリハビリで、
「よみがる」んですよ。
だからそのためにも、最初の段階で、たとえ、どんな症状からでも、絶対に見逃さないでください。
一度脳脊髄液減少症の特徴がわかってしまうと、
どんな症状からでも、見抜けるようになるはずです。
追記：
あと、本日の朝日新聞「患者を生きる」の連載で
「線維筋痛症」の６回連続が終わりました。
ネット上の「患者を生きる」でもそのうち全部読めるでしょう。
でもね、
いくら読んでも私には、
書かれている線維筋痛症の記事と
脳脊髄液減少症の私の症状の区別がわかんないんですよ。
だれか、教えてくださいよ、
線維筋痛症と、脳脊髄液減少症のはっきりとした区別できる違い。
私には、
RI検査で脳脊髄液漏れがわかった人か
脳脊髄液漏れの検査を受けていない人かの違いのような気もするし。
まったく別な病気なのか、
何か関連があるのか？
線維筋痛症の原因が「脳の誤作動」だとわかっているなら、
脳脊髄液減少症と
「脳の機能、作動」という点で、共通点が、あるじゃないですか。
ねえ、二つの病名の決定的な違い、見分け方を、誰か教えてくださいよ。
まだ、誰も説明できない段階なんだろうけど・・・・。
いいかげん、
患者たちだけでなく、
線維筋痛症の専門医たちも、脳脊髄液減少症の先生たちや、慢性疲労症候群の先生たちと
「ノーサイド（敵味方なし）」にしてしてほしいなぁ・・・・・
似た症状は専門ごとに高い壁をつくらないで、協同で研究したり、情報交換してほしいのに、
脳脊髄液減少症という新しい病気の概念が出てきて、
いままで研究してきた自分の領域を侵害されるとでも思って警戒しているのか？
もしかして、それが本音？
似た症状の、違う病名の、その「違い」を
だれもはっきりとは答えられないんだったら、
それを取材した
斎藤義浩記者さんだって、説明できるわけないわね。
だから、今回も
脳脊髄液減少症の患者たちが、この朝日新聞医療情報取材班の記者様に教えてあげましょうよ。
どこがどう、「線維筋痛症」に似ているのかを。
読売新聞の記者さんみたいに、
さらに取材を重ねて勉強してくださるかもしれないから。
線維筋痛症の圧痛点なんて、私なんてどこ押したって痛いですよ。
それに私もね、リリカじゃないけど、痛みどめが効くことがありますよ。
でも、痛みって、体の危機感の信号でしょ？
その痛みには、必ずわけがあると思うんです。
その痛みの原因が、本当に「脳の誤作動で原因がないものなのか」
「ほうっておいて、薬で痛みを感じなくするだけで、今後問題ないのか？」
それを探ることだけは、やめないでほしいと思うのです。
だって、脳が、助けて～助けて～って「痛み」というSOS信号を必死に出して、
もしかしたら、
「脳脊髄液漏れ」という脳にとって、危機的状態を
患者本人に今も必死で伝え続けているかもしれないのだから・・・。
本当に
「線維筋痛症と診断された」あなたの体、
脳脊髄液、漏れていませんか？
脳脊髄液圧は正常ですか？
あなたの脳の、
脳脊髄液の循環状態、脳脊髄液量、脳脊髄液の需要と供給のバランス、大丈夫ですか？
そういう視点で、
自分の痛みの症状の原因を考えたことありますか？
今の主治医以外の、別の医師の、
セカンドオピニオン（二番目の医師の別の意見）、サードオピニオン（三番目の医師の別の意見）を
聞いたことありますか？
自分の症状という同じ症状でも、医師により、症状の原因を探る視点が違うこと、ご存じですか？
脳脊髄液減少症のRI検査をして、脳脊髄液漏れがないかどうか、きちんと検査しましたか？
もしかしたら、
その原因不明の痛み、脳脊髄液漏れや脳脊髄液の減少が原因かもしれませんよ。
もし、脳脊髄液漏れが原因なら、
その漏れを治療する方法がありますよ。
現在は自費だけど、治療後も症状に苦しむけど、
時間はかかるけど、薄皮をはぐように症状が軽快していきますよ。
早く早く気がついて、別の視点の別の治療で治る病なら治ってほしい。
お願いだから。
朝日新聞「患者を生きる」「線維筋痛症」はこちらから読めます。
朝日新聞「患者を生きる」へのご意見・体験、と
今回の「線維筋痛症」の記事担当の記者さまへのお便りは、
メール iryo-k@asahi.com へ
意見交換や交流は、医療サイト・アピタル「読者ひろば」へ
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