脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

脳過敏症候群という病名に感じる、不穏な動き

2011年09月17日 | つぶやき

先週9日に発売された毎日新聞の本、毎日ムック(1200円は高いよ。半額の600円でいいと思うよ。)

毎日新聞も

いくら毎日ムックが自社の本とはいえ、

10日の毎日新聞朝刊に大きな広告だして、

 

書店の健康雑誌コーナーで

雑誌専用棚に入れられた時、「脳過敏症候群」だけが客の目につくように

表紙づくりをして

なぜ今、この病名を広げようとする?のか。

 

 

その理由を毎日新聞社に聞きたい。

 

毎日ムックの特集「怖い新型頭痛、しつこい耳鳴り、めまい、脳過敏症候群」

著者は主に清水俊彦先生と平田幸一先生。

 

毎日新聞社の毎日ムック担当者に

私は言いたい。

 

あなたがたが

「脳過敏症候群」なんて病名よりも、

毎日ムックで先に取り上げるべき病名は

他にあるはずでしょう?

 

そう「脳脊髄液減少症」

 

まさか、知らないなんていわせないよ。

 

先日の9月2日の毎日新聞夕刊でも

6月8日の厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班の

あの、患者の実態からかけ離れた診断チャート案が出た時も、

記事にしてくれたじゃない

脳脊髄液減少症の患者の記事を

取り上げてくれたじゃない?

 

まだ、他の新聞記者の誰もが、交通事故での脳脊髄液減少症の抱える水俣病的問題点について、

誰も気づけず、

記事にもしなかったころ、 

毎日新聞社W記者だけが、ずっと2006年ごろから間はあいても

継続的に患者の声を取材し続け、

患者に寄り添った記事にし続けてくれた。

 

どの新聞社の、

どの記者も、交通事故での脳脊髄液減少症について、

聞く耳を持たなかったころ、

毎日新聞記者だけは、つっこんだ大きな記事を

何度も書いて世間に脳脊髄液減少症の問題点を伝えてくれたじゃない。

  

今回の東日本大震災のような大災害時には

頼まれなくったって、どこの新聞社のどの記者も

記者総出で、現地に向かわされ、

一生懸命競って、他者に負けじと写真を撮り、記事を書くさ。

 

でもね、

目には見えない、目立たない災難(交通事故での脳脊髄液減少症)で

全国で何万人の人たちが、地下に埋もれたようになって、助けを求めていることなんか、

 

書いて社会に伝えようとした、

勇気と人情ある新聞記者はいなかったさ。

 

被害者なのに、

世間からも医師からも助けてもらえず、損保からは罵倒され続け

損保とつるんだ医師と弁護士が、「そんな事故後遺症なんてありえない」

「ブラッドパッチ治療の効果なんて患者の気のせいだ」

「事故で髄液なんてめったに漏れない」、なんて言い張り続けて、

それでいじめられ、

決して理解されず、

 

それを

裁判所がうのみにしてしまって、

さらに患者を無理解で痛めつけてきた。

 

どんなに事故後遺症での脳脊髄液減少症患者が苦しんできたことか?

 

このことを今回の震災での被災者にあてはめて考えてみる。

救済されるべき、何の罪もない被災者が、

医師や弁護士や損保や国や裁判所から、

寄ってたかっていじめぬかれる様なんて、

想像もできない。

 

地震で家が壊れたという被災者の申請に対し

「あんな地震でなんて家が壊れるはずはない、地震で家なんてめったに壊れない、」という某学者の言い分を使って、だから保険金は一切払えませんと言い張る、被災者を苦しめる損保があったらどうだろうか。

そんな損保はたちまち社会から信頼を失うだろう。

 

しかし、交通事故での脳脊髄液減少症患者には、そういうむごいしうちが

平気で繰り返されてきた。

本当にくりかえされてきたんです。

 

 

正当に保障もしてもらえず、苦しみもがいている事実を、

新聞記事に書いて、世間に知らせる新聞記者なんてほとんどいなかった。

 

そんな中、毎日新聞のw記者は、

2006年ごろから、よく大きな記事にして世間に伝えてくれよね。

 

実名で顔だしで取材に応じてくださった患者さんたちにも、

本当に頭がさがりますが、

それを勇気を持って、記事にしたW記者さまにも、頭が下がります。

 

あの当時、

今のように、「脳脊髄液漏れは事故でまれではなく起こる。」って厚生労働省の研究班の報告もなかった時代、

 

患者の言い分を信じて記事にするのは、

とても勇気がいったことだと思う。

 

きっと、社内からや、損保からも批判も圧力もあったかもしれない。

それでも

毎日新聞記者は、脳脊髄液減少症について記事に書くのをやめなかった。

あの記事によって、

もしかしたら、自分の症状は、脳脊髄液減少症ではないのか?と

気づいた人もいただろうし、

 

どの新聞社も脳脊髄液減少症を記事にしない中で

あの毎日新聞記事によって、こうして患者のことを記事で伝えてくれる記者がいる限り、

「きっといつかは社会も理解してくれる日がくる。」と、

絶望から救われた脳脊髄液減少症患者もいたかもしれない。

おそらく、w記者の書いた記事は、

多くの人の命を救ったと思う。

 

震災の記事や、美談はどんな記者にも書ける。

でも、

こういった誰も関心を持たないことを、勇気を持って書くことで、

人を救う記者は、

あまりいないと思う。

 

他の新聞社が誰もかかない、見えない災難の見えない被災者である脳脊髄液減少症患者の実態を、

繰り返し繰り返し記事にして、

世間に伝えてくれたのは、

毎日新聞w記者だけだと私は思う。

 

だから、

毎日新聞社は、脳過敏症候群なんかより、

脳脊髄液減少症という病名、

けっして希少難病なんかではなく、

誰にでも起こりうる事故後遺症としての

脳脊髄液減少症を

世間一般に知らせる必要性については

充分わかっているはずだと思うんだけど。

部署が違うと、関心は薄いのか?

 

 

それとも、

毎日新聞はいつも脳脊髄液減少症の患者寄りの記事を載せているんだから、

たまには

毎日ムックでは、違った見方の医師の意見も取り上げろ、とでも迫られたのかな?

いろいろ想像してしまう。

 

 それにしても、

なぜ、今、このタイミングで

脳過敏症候群という新たな病名を、

わざわざ大きく毎日ムックでとりあげなきゃならないのか?

その病名に気づくことで、

患者に何のメリットがあるというのか?

今までの脳外科の分野の頭痛の対応で充分ではないのか?

 

それよりも先に、

世間一般に知らせなきゃならない、

緊急性のある病名は

脳脊髄液減少症の方だろう?

脳脊髄液減少症はほっておくと過剰に髄液が排出した場合、血管が引っ張られて、硬膜下血腫で死ぬこともあるし

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害で、不慮の事故に遭ってしまう可能性だってあるし、

症状が周囲に理解されず、自殺で亡くなる可能性だってあるのに。

 

なぜ、10年も叫ばれてきたのに今も認知度の上がらない

脳脊髄液減少症

を取り上げず、最近報告されてきた、脳過敏症候群が

先に毎日ムックで特集されるのか?

 毎日ムックに対する

ご意見はこちら

脳過敏症候群を提唱している医師たちが、

かねてから、脳脊髄液減少症に批判的だった学会の医師たちなのが、

ものすごく気になる。

 

脳脊髄液減少症を差し置いて、

脳過敏症候群という病名を、

一般国民に広げようとしている人たちは

 

あの、交通事故での脳脊髄液減少症患者を苦しめてきた、

「現実の患者の実態からかけ離れた、診断基準を机上で考えて私たちを診断基準から

はずそうとしてきた」あの国際頭痛学会や、

あの、日本頭痛学会に所属する、

脳外科や神経内科の先生方のようですよ。

 過去記事参照: 2008年1月2日記「年の初めに伝えたいこと」

S医師とH医師は、日本医事新報の昨年12月に出た、 No.4521の40ページから44ページに

脳過敏症候群について論文を載せています

 

それを今回の「毎日ムック脳過敏症候群」でも引用し、

国際頭痛分類第2版(ICHD-Ⅱ)に準拠した、

脳過敏症候群の診断基準(案)を

毎日ムック23ページに載せています。

 脳過敏症候群と診断されるには、その他の疾患ではないということが条件だと書いてあるが、

その他の疾患として、除外されるべき疾患に、

脳脊髄液減少症は入っているのか?

 

よほど脳脊髄液減少症なんかより、

医学界と世間一般に、

脳過敏症候群を広めたいらしい。

 

第一

国際頭痛分類第2版(ICHD-Ⅱ)といえば、

 

交通事故での脳脊髄液減少症の患者が、事故後遺症としてみとめられず、

患者が適生に救済されず、

ただでさえ苦しんでいる患者をさらに鞭打ち苦しめてきた元凶。

 

交通事故での脳脊髄液減少症患者が訴訟時、

損保が喜んで利用してきた、

あの脳脊髄液減少症を苦しめてきた、頭痛分類第2版ですよ。

 

 あれを支持する頭痛学会の医師たちが、厚生労働省の公的、脳脊髄液減少症研究班にいるから、

現実の脳脊髄液減少症患者の実態とはかけ離れた、

起立性頭痛が絶対条件みたいな、

診断基準(案)ができてしまったんではないの?

 

 これにかかわる医師や、脳脊髄液減少症を無視して別の病名を提唱する医師には

「脳脊髄液減少症をまた違った形でなきものにしようとたくらんでいるのではないか?」と

私は非常に警戒感を感じます。

 

脳脊髄液減少症の可能性について、

一般人が気づくことをさまたげたり、混乱させるような動きは

私の立場からは不穏な動きに感じます。

 

今回の

毎日ムック「脳過敏症候群」でも

「しつこい耳鳴り、めまい、怖い新型頭痛」として、

脳過敏症候群と題して、頭痛を取り上げていながら、

 

頭痛もでる脳脊髄液減少症には

どこにも触れられていないのが

ものすごく気になるし、不自然に感じる。

 

28ページからの「注意!新型頭痛と似た症状の病気」にも、

脳脊髄液減少症の文字が見当たらない。

 

98ページからの「頭痛に詳しい病院リスト」にも、

症例数多い熱海病院も、山王病院も一切出ていない。

 

「頭痛に詳しい病院リスト」というより、 

ほんとのところは

毎日ムックの脳過敏症候群の記事を書かれた先生方と

「同じ考えの、同じ学会所属の医師のいる病院リスト」

なんでしょう?。

 

脳脊髄液減少症だって、頭痛と深いかかわりがあるのに、

全くの無視状態。

 

本当に患者を思って情報を流すなら、本を書くなら、

病名にこだわらず、

頭痛を出す病名については、脳脊髄液減少症も含め、

漏れなく詳しく情報提供するのが、

親切というものじゃないのか?

 

それなのに、

脳脊髄液減少症に全く触れていない。

 

この事実を知っただけで、 

私はこの本を書いた先生方が、

脳脊髄液減少症とは対極の遠いところにいる先生方なんだなと、

感じてしまいましたよ。

 

なんだか、昨年の、日経メディカル9月号的な

「医師たちの医師たちによる、

ひそかな隠れ、反、脳脊髄液減少症キャンペーン」のようにも思えてきます。

 

昨年の日経メディカル9月号の記事はひどかった。

 

必死で症状の原因をさぐって医師めぐりをする患者をバカにしたような「困った患者特集」と合わせたかのように

脳脊髄液減少症患者治療に取り組む医師をもバカにしたような批判記事。

 

患者があんな本は読まないだろうと、なめられたもんだ。

患者が知らない世界で、ああした医師たちにより、

もっともっと脳脊髄液減少症は叩かれているんだろう。

信じられない、

患者を救うべき医師によって、患者の救済が遅れているだから。

 

記事が載っている日経メディカル9月号はこちら

 

今回の「毎日ムック 脳過敏症候群」

国際頭痛学会と、日本頭痛学会に深くかかわる医師が書いた本。

 

まるで、

「あなたのその頭痛やしつこいめまいの症状は、脳過敏症候群ですよ。(どうか脳脊髄液減少症だなんて思わないで、気づかないで)」

というひそかな思いが込められているかのようにさえ、

私は感じてしまった。

 

実際、あの本を手にとって読んだ患者は、自分の症状は脳過敏症候群かと疑って、

s医師や、H医師の元を訪れるでしょう。

 

「国民の頭痛や体調不良の影にひそむ、脳脊髄液減少症にできるだけ

気づいてほしくない。

気づかれたらまずい。

脳脊髄液減少症の専門医なんて行かれては困る。

脳脊髄液減少症とは診断しない医師の方へ流れてほしい。

 だから、患者には、あなたの症状は事故の後遺症なんかではなく、

あなたの生活習慣や、あなたのうまれつきの体質から、あなたの体から自然発生した頭痛や症状であって、

あなた自身が原因であって、他人からの事故が原因ではないんですよ。と思いこませたいという願い」

ひそかにもった人たちが、まだまだ、この日本に、

損保業界を含め存在するように感じてしまう。

単なる私の被害妄想か?

 

 

そういう願いを公に言葉には出さなくても

ひそかに持っている人たちが

この世にまだまだいる気がして・・・・・。怖い。

恐ろしい。

 

どうでもいいけどさ、

新たな病名必死に提唱している暇あったら、 

その知識と経験を、

今現在、ブラッドパッチ治療に健康保険も適用されないで、

ものすごく苦しんでいる脳脊髄液減少症患者や、

何十年も見逃され、なかなか治らず苦しんでいる脳脊髄液減少症患者の救済や、

 

脳脊髄液減少症の研究と患者の早期発見に

力を貸してくれないもんかな?

朝日カルチャーセンターで

脳過敏症候群の啓蒙活動なんてしているなら

同時に

脳脊髄液減少症についても、一般人に啓蒙してくださらないかな?

 ここの学士会の11月10日にも脳過敏症候群と

自ら提唱する病名の講演会を行う予定なのね。

 

脳脊髄液減少よりも脳過敏症候群という病名をエリート方の脳にインプットし、

先に洗脳する戦略なのか?

 

 

えっ?

「嫌だって?

自分が一番はじめの病名発見者、病名提唱者でなくっちゃ嫌?」・・・・・なんて

声が聞こえてきそう。

気のせい?

 

要するに症状が治れば、私は、病名なんて何でもいいの。

だから、

似た症状の病名に関心ある医師の先生方は、

「症状を抱えた患者を治す医師連盟」になってほしいのに、

 

医師たちは

病名ごとに、

学会ごとに、

対立してばかり。

 

患者たちは、

病名ごとに、

患者会ごとに

対立してばかり。

 

ああ、バカバカしい。

 

皆、人命優先、患者救済と口では言いながら、

あいつは嫌い、あいつの考えには共感できないと

手をつなげないから

患者救済が遅れるばかり。

 

みな自分の信じたことや、信じた道が誤っていたらと不安だし、間違いを認めたくないし、

自分のプライドが許さないからお互い歩みよれない。

 

ああ、バカみたい。

みんなみんな勇気がない。

もう、ノーサイドでいきましょうよ。

目先の細かな症状のつがいや、病名なんかにいちいちこだわらず、

人間まるごとの症状を診て、長い目で「人類の幸せのため」という同じ共通の目標で

手をつなぎましょうよ。

 

脳の異常な興奮は、何も脳過敏症でなくったって、

脳脊髄減少症だって出ます。

脳の異常な興奮が出るからこそ、脳脊髄液減少症患者は手足がぴくぴく痙攣したり、

顔や目の下ピクピク痙攣したり、

不眠になったり、頭痛が出たり、聴覚過敏になったり、光過敏になったりするんじゃないの?

 

ねえ、病名なんて、学会なんて、患者はどうでもいいから、とにかく、患者を治すために

患者も医師も手をつないで協力してくださいよ・・・。

 

似た症状の患者も専門医も連携してくださいよ。

 お願いですから。

 

これからの人たちが、病名という隠れみの に真相を隠されて、

同じ苦しみを味わわないために。

 

ろくろさん、情報 「むちうち症の真事実」

えっ

むちうち症と脳過敏症候群がどう関係あるんだって?

そういう疑問を持つ方は、まだまだ脳脊髄液減少症ビギナーです。

 

脳過敏症候群、線維筋痛症、慢性疲労症候群、起立性調節障害、

交感神経ジストロフィー、などなどの病名をつけられている患者さんは、

よ~く思いだして見てください。

症状が起こりはじめたころに、何か事故に遭っていませんか?

一見無傷のような事故でも、

体に衝撃受けていませんか?

事故でなければ、転倒を伴うような、スノーボードとか、

スキーをやって激しく転んだあとにいろいろな症状が出てきませんでしたか?

よ~く考えてみてください。

最初に脳脊髄液減少症に気づくのは、医師ではなく、あなた自身です。

 

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