脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

脳過敏症候群 3

2011年09月17日 | 他の病名との関連性

なんとなく私、想像してしまうんだよね。

あくまで、これは私の想像だけどね。

 

「脳過敏症候群」を提唱している医師たちは、

交通事故での現実の脳脊髄液減少症患者の実態とはかけはなれた、

 

損保よりの、

損保が喜ぶ、損保のための診断基準を作った

 

どうりで・・・・。

 

また、想像が働く・・・・あくまで私の妄想ですが・・・。 

毎日新聞社は

「脳脊髄液減少症の患者寄りの記事ばかり書いているんだから、

今度は、脳脊髄液減少症の概念に反対している、国際頭痛学会の先生の意見も毎日新聞の健康雑誌で

取り上げてくれてもいいだろう?

それが公平というものだろう?」

 

ぐらい、誰かに迫られたのかな?とか・・・ね。

 

どういうわけで、

脳脊髄液減少症が今まさに世間に認められつつあるこの時期に、

混乱させるような

「脳過敏症候群」なんて病名を

一般国民にばらまくのか?

 

その意図を考えた時、

 

なんとなく、いろんな想像が働いてしまうのです。

私の被害妄想だと思って読んでくださってもかまいませんが・・・・・。

 

たとえば、

脳脊髄液減少症の病名の認知が世間に広がることで、

「もしかして、私のこの症状、あの時の、あの事故の衝撃が原因での

脳脊髄液減少症が原因かも?」と気づく人が

増えては困る立場の人たちにとって、

あるいは「今まで自分たちの主張してきた言い分が覆されるのは、プライドが傷つけられるので非常に困る方々が」この世に存在し、

 

事故の後遺症の脳脊髄液減少症に気づかれる前に、

あなたの体から自然に起った「脳過敏症候群」という病気なんだよ、と

思いこませてしまうことで、

 

ひとりでも多くの国民が、、

自分の慢性頭痛などのさまざまな不調症状の原因が

事故が原因での脳脊髄液減少症かも?と

なるべく気づかないように、気づかないようにと

間接的に「脳脊髄液減少症に気づくことを」妨害しているのかな?

とか。

 

「脳過敏症候群」という病名を広めることで、

さらなる混乱を狙っているのかな?とか。

 

そうでないなら、

なぜ、毎日ムックの「脳過敏症候群」の特集記事の中の28ページからの

「注意!新型頭痛と似た症状の病気」「新型頭痛との区別が必要な病気」に

脳脊髄液減少症が一言も出てこないのはなぜ?

すっごく不自然だし、

おかしいんじゃない?

 「頭痛に詳しい病院リスト、全国90施設」に

脳脊髄液減少症の症例数の多い病院が紹介されていないのはなぜ?

 

脳脊髄液減少症の診断基準で、診断の絶対条件として、起立性頭痛や、ブラッドパッチ後72時間以内に頭痛が消失する、なんて、

頭痛にやけにこだわっている国際頭痛学会や、日本頭痛学会にかかわる先生たちが出した本に、

なんで、脳脊髄液減少症について一言も触れられていないし、

病院も紹介されていないの?

ものすごく不自然です。

 

この見開き2ページをとってみたって、、

私たちは「脳脊髄液減少症なんて認めたくありません。かわりに脳過敏症候群を提唱します」って

意思表示している気さえする。

 

なるべく、脳脊髄液減少症の専門医にたどりついてほしくない、

なるべく、われわれ頭痛学会員の医師のいる病院に、

頭痛患者がたどりついてほしい、という意図さえ感じます。

だから、

この本に出てくる医師たちが、

脳脊髄液減少症に理解ある医師とは私は思わない。

むしろ、

反対だと思う。

 

とにかく、

私の本能なのか、不穏な動きを感じます。

 

私には、昨年の、日経メディカル9月号的、危機感を感じるのです。

本能的に。

 

「今まで、

脳脊髄液減少症なんてそんな病は存在しない、

そんな交通事故後遺症はありえない、キャンペーンを、否定派医師と、損保との合同チームでやってきたけど、

もはや、厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班が、事故で起こることはまれではないと認めてしまった以上、

いままでのキャンペーンはできない。

 

なら、脳脊髄液減少症なんて病名はあまり国民に知られ気づかれては困るから、

なるべく国民に脳脊髄液減少症という事故後遺症の存在を知られるな!、混乱させろ!キャンペーンに路線を変えよう!」

「自分たちの学会や、自分たちのプライドを守るためにも」っていう

人の醜い心理を

微妙に感じてしまうのよね。私。 

交通事故という他者からの暴力が原因での、事故後遺症なのではなく、

 

あなたの体から自然に起った、

影で脳脊髄液減少症の病名の認知を、なんとか妨害しようと

今もうごめいているような気がしてならないのです。

 

日本頭痛学会にしても、国際頭痛学会にしても、

それに関係する医師たちにしても、

 

脳脊髄液減少症患者に対しての、

今までが今までだから。

 

あの仕打ちでは

私にこう思われてもしかたないよね。

 

 

とにかく、危機感を感じました。

脳脊髄液減少症の全国の患者の皆さま、

患者会の代表者の皆さま、何度もいいますが、

「あいつは嫌い」「あのひとと手を組むのだけはいや」なんて

くだらないこと言っていては、

 

脳脊髄液減少症患者救済のために歩み寄らない学会の医師たちと

同じレベルではないですか?

 

そろそろ 患者会同士も

ノーサイドでいかないと、

一致団結して、手をつないで、将来の人々の幸せのために、

脳脊髄液減少症について、訴えて逝かないと、

 

油断していると、目の前の利益優先の企業や、それに加担する脳脊髄液減少症の反対派医師たちの

不穏な動きにやられてしまいますよ。

 

油断大敵。 

 

毎日新聞社に物申す。

 

なぜ、今、

脳脊髄液減少症ではなく、

脳過敏症候群を毎日ムックで先にとりあげ、

一般国民にその病名を広げようとするのか?

 

なぜ、頭痛を取り上げた

脳過敏症候群の本の中に、

似た症状を出す、

脳脊髄液減少症が、まったく触れられていないのか?

説明願います。

毎日ムックへのご意見はこちらから。

 

また、脳脊髄液減少症やブラッドパッチ治療に対して

いまだ否定的意見の医師たちに問う。

あなた方にとって、

一人でも多くの脳脊髄液減少症患者を早期に気づかせ、専門医と治療に導くことと、

脳脊髄液減少症を無視し続け、脳脊髄液減少症の専門医との連携を避け、

自分たちのプライドを守ることと、

どちらが重要なんですか?

 

苦しんでいる患者に味方することと、

企業に味方することと、

どっちがあなたにとって重要なんですか?

 

もし、患者側に味方するより

他に味方した方が、

あなた方にとって、何かメリットがあるのですか?

 

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

脳過敏症候群 2

2011年09月17日 | 他の病名との関連性

だって、毎日新聞社は、

どこの新聞社よりも継続的に、

交通事故での脳脊髄液減少症の患者の非痛な叫びを、継続的に取材し続け、

大きな記事にし続けてきた、W記者が所属する新聞社なんだから。

 

脳脊髄液減少症患者の訴えを、

どこの新聞記者も相手にしてくれなかったころ、

 

脳脊髄液減少症患者の抱える、水俣病的な問題点や

交通事故での脳脊髄液減少症患者の損保から受けてきたひどいしうちを、

毎日新聞だけは、 

継続的に、大きな記事にしてくださった。

 

最近の毎日新聞夕刊の記事も、

あなた方毎日新聞社の記事でしょう?

 

だったら、

脳過敏症候群なんかより、

脳脊髄液減少症の病名を国民に一刻も早く伝え、患者が気づき、早期に専門医にたどりつくことの重要性を

知らないはずはないでしょう?

 

なのに、

一般の人たちが見る、健康雑誌に、

脳脊髄液減少症を取り上げず、

脳過敏症候群を取り上げた。

 

その理由はなに?

 

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

台風病

2011年09月16日 | つぶやき

台風15号がまた近づいているようです。

9月上旬の、台風12号は、速度が遅く、

近づいてくるのも、通過するのも、ノロノロ、ノロノロしていていましたね。

 

その間、私は8月下旬から9月3日ごろまで、体調が悪化し苦しみました。

正直、今回はもうダメかと本気で何度か思いました。

 

別に死にたくはないんだけど、生きたいんだけど、

あまりに苦しいし、他の病名の患者さんみたいに、

いつでもどこでも気軽に医療機関に助けてもらえないから、

この苦しみから一刻も早くのがれたいと

ただ、そう純粋にそう思ってしまうんですよね。

 

あまりの痛み

あまりのだるさ、

あまりの奇奇怪怪な症状の数々に、

もしかしたら、発作的に自殺してしまう患者さんだっているかもしれない。

 

自殺予防週間が叫ばれて久しいけれど、

脳脊髄液減少症患者の早期発見早期治療、手厚い救済で、

自殺予防しようという試みはまだない。

 

病名がついて、脳脊髄液減少症の専門医にもたどりついて、いる私でさえ、

今回の台風12号は、

本当にもうこのまま、死ぬんじゃないか?明日は目が覚めないんじゃないか?と思うほどの危機感を

感じるほどつらかったのです。

 

ですから、

もし、病名もわからないまま、ほったらかされている人たちは

もっともっとつらかったのではないか?

今も親に、なまけ病扱いされているこどもの脳脊髄液減少症患者たちは、

もっともっとつらかったんじゃないか?と

想像したりしています。

 

本当に台風12号はつらかった。

まだ、回復途中の脳脊髄液減少症の患者さんの多くは

症状が悪化したと思います。

 

症状が悪化した患者さんは、私も含め、残念ながら、

まだどこかから脳脊髄液が漏れているか、

漏れは止まったけれど、脳脊髄液の生産と吸収のバランスが崩れたままで、量が正常な時に比べて少ないままか、

どちらかだと思います。

 

脳脊髄液減少症は、台風接近で症状が悪化します。

 

台風接近で症状が悪化したことで、

私は、他のどんな病名でもなく、

脳脊髄液減少症なんだと改めて実感しましたよ。

 

なぜ、低気圧や台風で

脳脊髄液減少症患者の症状が悪化するのか、

そう確信した理由があるんですが、

書くと長くなるので。

 

とにかく、

脳脊髄液減少症の病名がついていない方、

原因不明の体調不良、精神的不調を抱えている方、

 

脳脊髄液減少症と似た症状なのに、

別の病名がついている方、

 

もし、

台風接近で

あなたの症状が悪化する傾向があるならば、

一度脳脊髄液減少症を疑って、

脳脊髄液減少症の

治療経験豊富な専門医を受診して

相談したほうがいいと思います。

 

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

毎日ムックにもの申す

2011年09月16日 | つぶやき

毎日新聞さんよ、

あのさ、私言いたいことがあるんだよね。

 

私たち脳脊髄液減少症患者が、世間から誰にも相手にされていなかったころ、

どこの新聞社の新聞記者も

脳脊髄液減少症の抱える重大な「人権侵害」「水俣病的問題点」も気づこうとせず、

相手にもしてくれなかったころ、

 

あるいは気づいていても、見て見ぬふりしてしらんふりしていたころ。

 

私たち患者のSOSの叫びさえ、まだ、社会からも無視されていたころ、

 

毎日新聞のW記者が、

脳脊髄液減少症について、大きな記事にして、

社会に伝え続けてくれましたよね。

 

あの記事で、

脳脊髄液減少症に気づいて、専門医や治療につながった患者もいたと思う。

あの記事で

脳脊髄液減少症患者のSOSに気づいてくださった人たちもいたと思う。

 

なにより、 

すでに脳脊髄液減少症との診断治療にたとえ至っていても

世間の無理解の中、孤独に闘病していた患者が、

あの記事で、どれだけ勇気づけられたかしれない。

 

あの記者の書く、

脳脊髄液減少症の患者の苦悩を報じる記事が、

 

一人の記者が、脳脊髄液減少症の患者の苦悩を理解し報じる記事が、

それを読んだ同じ患者を絶望から救い、人の命だってつなぎとめたかもしれない。

 

その後、いろんな新聞社の記者が脳脊髄液減少症の抱える問題点に気づきはじめて、

記事にするようになってきたけど、

みんな一発屋だったなか、

毎日新聞記者だけは、何年にもわたって、継続して取材し記事にし続けてくれたよね。

少なくとも私が知っているだけで、

断続的だけど、もう5年は続いている。

 

他社には、こんなに長期に

継続的に取材し続け記事にしてくださった記者はいなかったように思う。

 

まだ、脳脊髄液減少症が多くの医師に否定されていたころから、

継続的に、脳脊髄液減少症について、取材を続けてくれたよね。

 

今のように、厚生労働省の脳脊髄液減少症の公的研究班が

「交通事故で発症するのはまれではない。」なんてお墨付きもなかった時代、

交通事故での脳脊髄液減少症の患者の言い分を記事にするのは、

すごく勇気がいったと思う。

自分自身も、もし誤報を報じてしまったらと、怖かったと思う。

(最近の朝日新聞の記者が「ひと」欄に偽医師を掲載してしまったように、記者がだまされることもあるから)

 

損保や、社内からの圧力もあったんじゃないかって

私は想像してる。

 

きっと、つらかっただろうな。

もう、脳脊髄液減少症について書くのはやめようと

思ったこともあったろうな。

もう、こんな面倒なことにかかわらない方が、自分の身の安全のためだと

考えたこともあったろうな。

 内心、ドキドキしながら記事にしてたのかもしれないな。

 

でも、W記者は間違っていなかった。

結果的に、早期から患者の声に耳を傾け、真実を見抜いて記事にしてきたということが

今回の

脳脊髄液減少症の公的研究班の中間報告ではっきりしたと思う。

 

その毎日新聞にもの申す。

あのさ、

先週発売の「毎日ムック」で脳過敏症候群を大きく取り上げているけど、

先にやるべきことがあるんじゃないの?

 

脳過敏症候群より先に、

毎日ムックで取り上げるべきは

脳脊髄液減少症のほうじゃないの?

 

なんで、脳過敏症候群の方が毎日ムックで取り上げるのが先なのさ?

 

脳脊髄液減少症は、世間の認知が遅れて、もう10年たつんだよ!

脳脊髄液減少症の方が、毎日ムックで取り上げるのが先であるべきなんじゃないの!

 

毎日新聞は、

どこの新聞社よりも、

脳脊髄液減少症の患者に寄り添った記事を書いてきたくれたはず。

 

その毎日新聞の本がさ、

なんで

脳脊髄液減少症を取り上げないで、

脳過敏症候群を先に取り上げるのさ?。

 

私は納得できないんだよね。

 

もしかして、脳過敏症候群の医師と仲良しなの?

 

そうでないなら、理由をきちんと説明してよ。

なぜ、脳脊髄液減少症の病名の方が、昔から提唱されてきたのに、

毎日ムックの本にならないのさ。

脳過敏症候群は、こんなにすぐ毎日ムック。

 

説明できないなら、次回以降、早々に、

脳脊髄液減少症も毎日ムックの本にしてください。 

 

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

本日の総合診療医ドクターGは「腹痛」

2011年09月15日 | つぶやき

まだ、損保の意外なやさしさのわけの続きをかきたいんですが、

本日ひさしぶりに、

NHK総合診療医、ドクターGが放送されるから

そのお知らせ。

今回は腹痛だってさ。

さあ、病名はなんでしょう?

 

今回も、脳脊髄液減少症の病名は出てこないだろうけど。

 

実は、

脳脊髄液減少症でも、腹がでるんだよね。

しかも、私の経験ではただの腹痛ではなく、

失神するほどの、七転八倒するほどの激痛が。

 

内臓痛といったほうが正しいかもしれないけど。 

だから、胃腸炎とか、内科の病や婦人科の病と間違われそうになったりする。

実際に、脳脊髄液減少症でも脊髄の神経の障害なのか、

便秘や下痢の症状が出たり、

ホルモン障害からか、生理痛が激しくなったり、周期が狂ったり、月経日数が長引いたり、

短くなったりするから、

内科や婦人科の病名がついていたっておかしくないんだけど。

 

冷静に考えてみると、

原因は脳なんだから、

全身に、ありとあらゆる痛みがでたっておかしくないんだよね。

 

でも、その痛みの原因が脳が出している痛みで、

その原因が脳脊髄液漏れ、だなんて、

ふつうの医師は考えないから、

 

ふつう患者が腹痛を訴えると、内臓の病気を疑い、内臓を検査する。

 

それで異常がないと、心因性とか、ストレス性の腹痛なんて診断して、

うやむやにしたり、精神科とか心療内科にまわしたりする。

 

困ったもんだ。

そろそろ内科の先生方にも脳脊髄液減少症の内科的症状を知ってもらわないと。

 

起立性調節障害のような症状も、低血圧も吐き気も、嘔吐も、内臓痛も、唾液がでないことも、

体温調節障害も、脳脊髄液減少症でも出るってこと、

知っている、内科、小児科の先生が、いったいどれだけいることか?

まだまだ少数でしょう。

 

本当はさ、内科医、小児科医、整形外科医、耳鼻科医、婦人科医、など、

どんな専門医にも、

総合診療医的な視点は、いつだって必要なんだよね。

でないと、脳脊髄液減少症は絶対に見抜けないから。

 

ましてや、

慢性疲労や、全身の痛みといった、

脳脊髄液減少症の一部の症状と同じ症状の患者を見ている専門医は特に、

脳脊髄液減少症の見逃しはなしにしてほしいね。

 

最近脳過敏症候群」なんて病名を

新たに提唱している先生がいるけど、

S医師も、脳外科医なら、

脳脊髄液減少症を知らないとは言わせない。

それとも、

脳脊髄液減少症という病名に対抗して、提唱しているのか?

 

脳脊髄液減少症と脳過敏症候群の「違いはなにか?」きちんとご説明願いたい。

髄液漏れが確認できたか、否かの違いならまだしも、

 

髄液漏れの検査を全くしていない患者か、

検査して髄液漏れが確認できた患者か、の違い、なんて答えではないでしょうね。

 

とにかく、脳脊髄液漏れの可能性を考えることなど、全くないまま、

髄液漏れの有無を確かめもしないまま、

簡単に「脳過敏症候群」なんて病名をつけないでほしい。

 

もし、その病名がついて、「病名という名の隠れみの」に脳脊髄液減少症が多い隠されてしまい、

脳脊髄液減少症が見逃されたら、

また、私たちの過去の患者と同じことが繰り返されてしまう。

 

それだけは絶対に避けてほしい。

 

 

ぜひ、

脳外科医でも、

いつも総合診療医的な視点を持って、患者の訴えを聞いてほしい。

 

だいたい、

脳脊髄液減少症になると、

脳が過敏になったように、

目が光に過敏になって、ふつうの光がまぶしくてたまらなくなり、

サングラスが手放せなくなったり、

聴覚が過敏になり、ふつうの音でさえ、大きく聞こえたり、音が変化して神経に触る音に聞こえて苦痛だったり、

ふつうの人の話声でさえ、不快で耐えられなくなったり、

痛みの感覚が過敏になって、ものに触れただけで過敏に反応して、痛みを感じてしまったり、

ささいな化学物質やにおいに体が過敏に反応してしまったり、

 

それはそれは、全身のあらゆる感覚の異常が起こり、過敏になるんですよ。

 

また、それとは逆に、

味覚や、触覚、性感など、感覚が非常に鈍くなる症状もあるし、

原因は脳の機能障害なんだから、

いろいろな症状が出たって少しもおかしくないんですよ。

 

脳神経機能の障害で、

過敏になることと、それと逆の感覚が鈍くなる症状が、同じ人間にいろいろ多彩に起きてくるのが

脳脊髄液減少症というものなんだから。

 

症状のひとつひとつをいちいち取り上げて、症状ごとに専門医を変えて訪ねていれば、

なかなか脳脊髄液減少症という病名にたどりつけないんだから。

 

患者自身も自分の症状を「総合的に考えないと」いけません。

 

そうしないと、いつまでたっても

絶対、脳脊髄液減少症の可能性に気づけません。 

まず、患者自身が脳脊髄液減少症の症状とその特徴を知り、気づかないと

不定愁訴の病である、脳脊髄液減少症の専門医にもたどりつけないの。

 

別の医師の別の病名をつけられてしまうと、

ますます

素人の患者は、脳脊髄液減少症の可能性に、

気づくことからどんどん遠ざかってしまう危険もあるから。

 

専門医も患者の症状をひとつだけ見ていては、

絶対に気づけない、やっかいな事故後遺症なの。

 

逆に、詳しい問診をしたり、

患者の他の症状を聞くなど、

総合的にみれば、

脳脊髄液減少症の可能性があるかないか、だいたいわかってくると思うんだけど。

 

経験を積んだ医師なら、

脳脊髄液減少症だって、

問診と、症状と、経過を聞いただけで、

だいたい見当がつくはずなんだけど。

 

 

脳過敏症候群を提唱する先生方は、

脳脊髄液減少症を診る科と同じ、

脳外科の先生たちなんだから、

特に、注意してほしいな。

 

さて、今夜のひさしぶりのドクターGをお見逃しなく。

 

いかに、患者の症状から真の病名を探りだすのが

大変なことか、

いかに、典型的例にこだわっていると、患者の症状の真の原因を見逃すか、

 

今回もドクターGが教えてくれるでしょう。

医師だって人間、

知らない病名も、得意でない分野もある。

 

患者が自分の体について一番よく知っているのは、医師ではなく

自分だということを忘れないで、

患者自身も自分の症状について、ひとりの医師の判断まかせにせず、

「総合的」に考えてほしい。

 

追記:

病名は、「腹直筋鞘血腫」だってさ。

アスピリンの過剰摂取によって、

アスピリンの副作用である出血傾向が出ていたところに、

大笑いをしたりむせたりしたことで、

腹直筋に圧力がかかり、出血してしまい、その出血が止まらず、

血腫になったことによる腹痛ですって。

 

でもね、

私もね、

歯ぐきの出血と便秘と腹痛と左肩の痛みと、頭痛と、

ちょっと体を動かしただけで体が痛い、ってこと、

あったんですけど。

 

私は脳脊髄液減少症なんですけど。

 

なぜ、歯ぐきから出血するかって?

それはね。

脳脊髄液減少症によって、

手に力が入らず、かつ、歯磨きという行為ですらクタクタに疲れてしまって慢性疲労症候群状態で、

満足に歯ブラシを動かせず、歯垢が充分に落とせず、歯周病や

歯肉炎になってしまうから。

 

名探偵の聞き込み捜査のように、

患者の症状、生活環境、家族関係、仕事、などなど、問診で

真の病名を探ることがお得意の

さすがのドクターGでも、

 

まさか、歯ぐきの出血を招いた、根本原因が

脳脊髄液減少症だとまでは、

想像できないことでしょう。

 

脳脊髄液減少症でも、

腹痛とか頭痛とか、肩の痛みとか、ちょっと動くだけで走る激痛とか、起こるし。

 

ひどい時には、音や、空気の流れや、遠心力ですら、全身が痛むとか、

痛みの種類と程度はピンからキリまでで、

全身のあらゆる場所のあらゆるタイプのあらゆる程度の痛みは、

脳脊髄液減少症患者ならすでにご存知だと思う。

 

線維筋痛症の専門医は知らないかもしれないけど・・・。

 

腹痛と、歯の出血が結びつく脳脊髄液減少症という視点は、

さすがの今夜のドクターGも、「想定外」で

考えもしなかっただろうなぁ・・・・。

ドクターGの頭の中の、病名の選択肢にさえ、浮かばないのが

脳脊髄液減少症なのかも・・・・

 

でも、一度脳脊髄液減少症の特徴をわかってしまうと、

どんな症状からでも、問診で、複数の情報を引き出せれば、見抜くことは可能なんだけどな。

残念だな。

日本中の医師に知ってほしいな。

脳脊髄液減少症の特徴。

 

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

損保の意外なやさしさのわけ 2

2011年09月14日 | つぶやき

 

まず、お知らせです。

本日の

NHKあさいちで、

先日NHKの「脳がよみがえる」の放送での、

鹿児島大学霧島リハビリテーションセンターの川平先生が

生出演されて、

川平法、促通反復療法の疑問に答えています。

 *********

 

さて、

今回の東日本大震災後に私が感じた、

損保の意外なやさしさのわけ 1

のつづき。

 

昨夜のNHKの

保険金査定人ドラマ、「ラストマネー、愛の値段」を見た。

 

考えさせられた。

保険については、保険会社側にたって考えたことがなかったので。

保険会社側から見たら、いろいろ大変だろうなぁと思った。

 

ああいう感じで、保険金を求める人たちもいるんだろうし、

保険会社が疑心暗鬼になるのも、少し理解できたような気がした。

 

ああいうお仕事も、本当に大変だなと思った。

 

保険金の支払いを一日も早く、一円でも多くと期待する人間を相手にしながら、

保険会社も風評リスクを気にしながら、必死に努力しているんだなと思った。

 

保険会社にいじめ抜かれている脳脊髄液減少症の

患者の私にこう思わせるなんて、

社会に保険会社の理解を広げるドラマを作ったNHKは、

 

私たちより、保険会社に味方しているなとも感じた。

 

先日、

あいおいニッセイ同和損保のテレビCMを偶然目にした。

「災害や事故から人を守るのが

損害保険会社の仕事です。」って言葉が、心に響いた。

 

そうだよね。

本来そうなんだよね。

本当にそうあってほしい。

 

そうあるのが当たり前だと

交通事故での脳脊髄液減少症患者の誰もが思えるように早くなってほしい。

そう願わずにはいられなかった。

 

だって今の私には、

損害保険会社は災害からは人を守ってくれるかもしれないけど、

交通事故での脳脊髄液減少症患者は助けてくれないどころか、

さらに「弱者を精神的に追いつめ、

無理解な言動で鞭打つような足蹴にするようなひどい仕打ちをする悪魔」としか思えないから。

 

 

損害保険会社は、

他の事故や自然災害の被災者には優しいかもしれないけれど、 

交通事故での脳脊髄液減少症の発症患者には、

残忍なまでに冷酷だと

感じているから。

 

今回の東日本大震災での

損保の優しさには私は意味があると感じていた。

 

それは、

「私たちは、こんなにも被災者に優しく親身に寄り添い、

被災者の声に真摯に耳を傾け、迅速に対応している保険会社です。

皆さまもうちの会社の保険に入っていると、いざという時、こういう風に助けてもらえますよ。」という

隠れたメッセージを、私は感じ取っていた。

 

 

どうして、交通事故での脳脊髄液減少症の発症患者は、

これほどまでに、理解されないで、

保険会社にいじめられぬかなきゃならないんだろう。

 

それは、

今回のような、大規模震災の被害に比べて、

交通事故での被害はありふれているし、

まして、交通事故での脳脊髄液減少症の悲惨さなんて、

震災の被害のように、第三者に目のあたりにできないから、

世間にその被害の深刻さが理解されていないのをいいことに、

救済すべき人たちから

できることなら、はずしたいと思ったのかもしれない。

 

 

厚生労働症の脳脊髄液減少症の公的研究班が今年6月に

「脳脊髄液減少症は事故で起こるのはけっしてまれではない。」と中間報告したのを、

今まで「そんな事故後遺症なんて存在しない」と言い張ってきた、保険会社と、

その保険会社の雇われ医師たちは、

どう受け止めたのだろう。

 

「今までごめんなさい。私たちが間違ってました。

あなたがた交通事故での脳脊髄液減少症患者の言い分を、私たちは全く信じずに、

自分たちの目先の利益だけにとらわれて、

「脳脊髄液減少症なんて交通事故後遺症はありません」キャンペーンを

全社一丸となってひそかにやっていました。

ごめんなさい。

そんな「交通事故後遺症なんてありえない」という医師の意見を利用して、

そう言い張ってきて、

みなさんを無理解で傷つけて、本当に申し訳ありませんでした。」と

謝罪してほしい。

 

心から謝ってほしい。

 

 

今までのことも、今もまだ続く無理解も、 

損保とその協力医師の学会(国際頭痛学会、日本脳神経外傷学会など反対派の学会とその診断基準)と雇われ医師による患者、被害者いじめだと私は思ってきたから。

いじめっこは、

なんの理由もなくいじめられてきた子に対し、

きちんと謝り、もうしません、と誓うのが新しい関係性のスタートではないのか?

 

私たち脳脊髄液減少症患者が

損保とその雇われ医師たちから受けてきたしうちを、

 

 

今回の東日本大震災での被災者にあてはめて

想像して考えてみるをわかりやすいかもしれない。

 

 

そんなことは現実にはありえないのだが・・・。

脳脊髄液減少症患者が損保から受けてきた無理解の仕打ちがどんなものか

わかってもらうために、

今回の震災に被害にたとえて、想像して書いてみる。

もし、 

地震や、津波で家を壊された被災者が、

 

もし、こんなことを損保に言われたとしたらどうだろうか?

あくまで想像ですが・・・。

「本当にあなたの家、地震が原因で倒れたの?何か別の原因があるんじゃないの?」

「じゃ、その日、その時、その家の立ってた土地の地震の震度と

家が受けた衝撃をあなたが科学的に証明してよ。」

「発表された、震度じゃダメよ、あなた自身のあなたの土地のあなたの家の中心での震度でなきゃ信頼できないよ。」

「その震度と、それに家の耐震度がいくつで、

両者の力のうち、地震のエネルギーの方が勝って、家が耐えられなかったという

科学的証拠をあなたが提出してくださいよ。体感なんていう自己申告じゃだめよ。

あくまで科学的データを示してよ。」

 

「えっ、そんなこと証明できるわけないって、それじゃあ、

地震によって、家が壊れたっていう証拠がないから保険金は一切支払えませんね。」

 

「第一、あなたが保険金めあてで、自分で家を壊したんではないの?」

「そもそも、もともと家が痛んでいて、壊れそうなボロ家だったんじゃないの?」

「あなた、2年前にリフォームしましたよね、

それだけ地震にあう前から、古い痛んでいた家ってことでしょ?その壊れが再発してたんじゃないの?

そのせいで、壊れたんじゃないの?」

「本当は地震のせいで壊れたんじゃなくて、家にもともと問題があったんじゃないの?」

 

「リフォームの時欠陥工事で柱かなんか欠陥があったんじゃないの?」

「建売住宅だってね、もともと安普請の欠陥住宅だったんじゃないの?」とか、

または、

目に見えない基礎などにヒビがあったり、家が微妙に傾いているのに、それを見ようとも調べようともせず、

一見しただけで、

「私の目には家が壊れているようには見えませんがね、(訴えがおおげさなんだよ。)気のせいなんじゃないの?」

 

 

なんて言われたら、

被災者はどんな気持ちでしょうか?

 

そういじめぬかれたあげく、地震保険が一切支払われなかったとしたら、

損保に「私たちは関係ないから、全部自費で始末しな!」なんてほうりだされたら、

被災者はどんな気持ちだろう?

 

それを知った社会の人たちは、

損保に対して、いいイメージは持つだろうか?

 

被災者が、

ただでさえ、突然の災難で身も心も動揺しているところへ、

助けてもらえると思った保険会社にまで、こんな仕打ちを受けたら、

もう、なにも信じられなくなり、

生きる希望も失って絶望してしまうかもしれない。

 

かろうじて、そのひどい仕打ちに耐えたとしても、

そんな対応の保険会社に対し、

今後どんな印象を持つだろうか?

 

保険なんて何の役にもたたない、

あの保険会社は嘘をついていない自分たちを理解してもくれないし、

助けてもくれなかった、と

二度とそんな保険会社の保険になんか入るもんかと思うだろう。

 

そんな仕打ちを受けた保険会社の保険を、

自分の子孫や親族や友人に、今後勧めるだろうか?

勧めないだろう。

 

「あの保険会社はいざという時、対応が冷たいから

あの会社の保険は入らない方がいいよ。」と周りの人たちに

伝えるだろう。

 

保険金の支払いに慎重になるあまり、

嘘をついていない本当に救済すべき人たちの真実のSOSの声と、

保険金詐欺師たちのだましの手口とを、

きちんと見分ける能力がない保険金査定人が多い保険会社は

今後も人をさらに傷つけ、苦しめかねない。

 

そんな保険会社なんて、

私たちはいらない。

ただでさえ突然の災難で心身共にボロボロになっている人たちを

さらに冷酷な態度と、無理解な言葉で傷つける保険会社なんて、

良心ある人たちの判断で、

次第に自然淘汰されて

この世から消えていってほしい。

 

 

 (つづく)

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

生命保険査定人ドラマ、NHK「ラストマネー」

2011年09月13日 | つぶやき

本日からNHKで

生命保険金がらみのドラマ

ラストマネー 愛の値段」がスタートします。

番組HPによると、

「生命保険会社の査定人が、

保険金を騙し取ろうとする詐欺や不正、モラルリスクと戦い、

保険金を支払うべきか否かの判断に骨身を削る物語。」

だそうです。

 

なんか、この文章からは

「保険会社の苦労話を世間に広げ理解を求める

宣伝みたいなドラマかな。」

なんて思ったりして。

 

たしかに、保険金の争奪戦のドロドロの人間模様に常にかかわらなきゃならない、

保険会社の人もいろいろ大変だろうね。

保険金詐欺師に騙されないように見分けなきゃならないし。

お金ほしさで、言いたい放題の人間を相手にしなければならないことも

あるだろうし。

 

でもね、だからと言って、全部が全部、詐欺師じゃないからね。

全部が全部、お金目当てで少しでも多くぶんどろうとしているような

言いたい放題の身勝手人間ばかりじゃないからね。

 

本当に困っている人もいるんだから。

助けてあげて。

 

あまりに人を疑いすぎて、慎重になりすぎて、

保険金を支払うべき人たちまで排除するようでは、

保険会社として本末転倒だからね。

 

それはそうと、

先週火曜、Nスタで脳脊髄液減少症の放送がありました。

高橋先生のブログにも感想が書いてありました。

 

ああ、

保険会社の苦労をドラマ化するより、

保険会社の、不払い、弱者いじめも、ドラマにしてくれないかな。

 

なかなか、「損保の意外なやさしさのわけ」の続きが書けない。

下書きはいっぱいしているんだけど、

言いたいことがあまりに多くてまとまらない。

 

こんなこと書いていると、

また、以前みたいに、アクセス制限されて、いやがらせされて、

このブログもまた検索で一切ヒットしなくなるのかな。

 

おおこわ。

言論の自由もない国。

信じられないかもしれないが、

現実に言論統制の恐怖のある国、日本。

 

日本にいても、

情報統制する中国と北朝鮮となんら変わらない。

 

今はこんなどうしょうもない国だけど、いい方向へ変わってもらわなくちゃ。

次世代の子供たちのためにも。

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

日本脳神経外科学会 第70回学術総会

2011年09月12日 | 情報

続きを書きたいところですが、まずは情報を。

来月10月12日~14日まで

横浜で

日本脳神経外科学会第70回学術総会が行われます。

 詳しくはこちら

2日目10月13日の
250ページに、
脳脊髄液減少症の演題が書いてあります。

高橋先生や篠永先生が

脳脊髄液減少症について発表されるようです。

 

 

 http://www.jns2011.jp/program_search/index.html

から、一部を紹介すると、

 

2日目、

平成23年10月13日(木)

J会場(会議センター501)

シンポジウム  16:00~17:30分

2J-S17-03 

人工髄液髄注による脳脊髄液減少症の治療

篠永正道    国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科 

 

2J-S17-04 

小児期に発症した脳脊髄液減少症56例の検討

 -病態と治療ー

高橋浩一    山王病院脳神経外科

 

2J-S17-06

脳脊髄液漏出症 診療ガイドライン

嘉山 孝正 山形大学医学部脳神経外科

        国立がん研究センター

 

 

 ポスター日程表 (第3日め) 2011年10月14日(金)

P-9 P105 15:00~16:00 脳脊髄液減少症 

 

その他にも、

患者も気になる演題がいろいろあります。

 ポスター日程表(第2日め)2011年10月13日(木)

  水頭症、

■招待演者:Marvin Bergsneider ( Department of Neurosurgery, the UCLA)

  • 脳脊髄液減少症
  • (13) ランチョンセミナー

    10月12日(水) 12:10~13:10

    • 立ち上がれ! 今こそ脳神経外科医が頭痛診療を変える

     

    (14) イブニングセミナー

    10月12日(水) 17:40~18:30

    • 脊髄由来の疼痛に対する治療戦略

    10月13日(木) 12:10~13:10

    • 脳神経外科による難治性慢性疼痛に対する脊髄刺激療法の進歩と今後の展望
    • 頭痛
    • てんかん

     

    10月13日(木) 17:40~18:30

    • 脳血流画像の臨床活用

    (15) イブニング教育セミナー

    • てんかんと運転免許
      ~医学的問題と法的問題

    (7) 第4回脳神経外科塾講演会

    卒前医学教育(II)“心ある”医師養成を目指して

    コメント
    • X
    • Facebookでシェアする
    • はてなブックマークに追加する
    • LINEでシェアする

    損保の意外なやさしさのわけ 1

    2011年09月11日 | つぶやき

    本日で東日本大震災から半年。

    そしてアメリカのセンタービルの9:11テロから10年。

     

    今日はなんという日だろう。

     

    この震災の地震の大きさや、津波の怖さを報じる番組は

    今日もたくさん放送される。

    ・TBS系午後3時30分 

    「震災報道スペシャル原発工房180日の真実」

    ・NHKEテレ午後4時~「東日本大震災6カ月

    取り残される障害者」

    NHKスペシャル

    NHK 夜9時~ 「巨大津波 知られざる脅威」

     

     

    震災後の復興もこれからだ。

    原発の問題も、まだ収束していない。

    放射能も出続けている。

     

    こんなときにも

    政局は混乱したままだ。

     

    どうなってしまうのだろう、この日本は。

     

    被災地から遠い人々は、

    まるで、震災なんてなかったかのように、

    いつもと変わらない日常を過ごしていることだろう。

     

    震災直後からの、被災者に対する保険会社の

    意外なやさしさや迅速な対応も

    あまり知らないだろう。

     

     

    とある母親が、保険の大切さを話すのを

    テレビで見た。

     

    夫も津波にさらわれて亡くなり、

    家も失って、

    母と子供たちだけになってしまったけれど、

    保険に入っていてよかったと

    言っていた。

     

     

    亡くなった夫の生命保険。 

    夫が亡くなったら、それ以後払い込みなしでも

    満期時に全額保険金がおりる学資保険。 

    万一にそなえて入っていた地震保険。

     

    これらがあったから、

    厳しい現状の中でも、母子で立ち上がり、

    生きていくための

    これからの生活再建の一部になり、助けられた、と

    「保険の備え」の大切さを話していた。

     

     

    たしかに、万一の際の保険はありがたい。

    でも、ありがたいと感じられるのは、

    万一の災難が襲ってきたとき、

     

    その災難が、本当に起こったと証明され、それが原因でその人が確かに被害をこうむったと、

    第三者である保険会社が認めてくれてはじめて保険金が支払われての

    後の話だ。

     

    それらが認められず、

    いざという時のための保険が、いざという時、何の役にもたたないとしたら、

    保険に入っていても、何の意味もない。

     

    自然災害は、誰にでも目に見えてわかるもので、

    誰もその災害の規模を疑う余地がなく、

    第三者もすぐ、その災害の存在と被害との因果関係を

    認めてくれ、保険会社も理解を示しやすいという点では、 

    せめてもの救いだと思う。

     

    しかし、

    交通事故となるとそうはいかない。

     

    その事実と症状との因果関係を、

    被害者自らが、ボロボロに傷ついた心と体で、証明しなければ認めてもらえない。

     

    たとえそれを必死に行ったとしても、

    ふつうのケガならともかく、脳脊髄液減少症患者は、

    さらになかなか認められない。

     

    「事故で脳脊髄液減少症が発症するのはけっしてまれではない。」という研究発表が出たのは、今年6月だ。

    それ前の被害者たちは、 

    どれほどの辛苦をなめてきたのか。

     

    交通事故で脳脊髄液減少症になったと訴えても、

    それがなかなか認めてもらえない。

     

    万一の時に助けてくれるべき保険会社に、相手にもされず、

    ただでさえ、弱っている心と体を

    損保の「脳脊髄液減少症撲滅キャンペーン」とでもいうべきバッシングで

    いじめぬかれてきた。

     

    だから、

    私は震災直後、すべてのCMが画面から消えてから、

    しばらくして現れた

    損害保険会社と生命保険会社の、各社それぞれの、お見舞いのCM、新聞広告に

    私は驚いた。

     

    私たち脳脊髄液減少症患者たちには

    あんなに悪態をついていた損保が、

    こんな低姿勢で、心も体も傷ついた被災者に寄り添うやさしい姿勢を見せるなんて、

    と、

    とても意外だった。

     

    各社が競って、被災者へのいままで見たこともないほどのいたわりと

    お見舞い のCMの嵐、新聞での広告の嵐だった。

     

    私は「意外さ」と同時に「違和感」も感じていた。

     

    なんなんだ、私たちとのこの差は・・・・?

     

    単に自然災害と

    交通事故での災害での差か?

     

    今まで

    これほどの「損保の優しさ」や「理解ある親身な態度」を、

    私はあまり見たこともなかった。

     

    損保に、そんな「人を思いやる理解ある真摯な態度」があったとは、

    失礼ながら、私は今まで知らなかった。

     

    本来「保険」とは「万一」の際に人々を救うものであって、

    万一の災難に遭遇してしまって苦しんでいる人たちを

    さらにムチうち、痛めつけ、足蹴にし、苦しめるためのものではないはずだ。

     

     

    被災者に理解を示し、優しく迅速な思いやりある対応をするのは

    損害保険会社として当然のことで、

    それが当たり前のことだ。

     

    しかし、保険会社は、

    私たち脳脊髄液減少症患者に対しては

    ずっと今回の被災者への対応とは全く違った態度をとり続けてきた。

     

    時には、脳脊髄液減少症なんて事故後遺症はない、と主張し続けた。

    私たちが「交通事故で発症した」といくら訴えても、けっして信じてはくれなかった。

     

    交通事故での髄液漏れとわかってから、全国の患者たちが

    ブラッドパッチ治療で、だんだん症状が消えたと訴えても、 けっして信じてもらえなかった。

     

    時には、患者がブラッドパッチで治ったのは、気のせいだ、暗示効果だと、主張する否定派医師を利用して、

    患者の言い分をけっして信じようとしなかった。

     

    そんな事故後遺症はありえない、

    事故とな関係ない。

    何か別の原因でそうなったのではないか?

    もともとそういう病気があったのではないか?といっては私たち事故被害者の訴えを

    切り捨て続けた。

     

    髄液はそんなに簡単には漏れないとの、勉強不足の医師の意見を利用しては、

    私たち患者を責めあげ、うそつきよばわりし、いじめぬいた。

     

    私たちをブラッドパッチ治療で救い続けてくれた、髄液漏れの専門医たちですら、

    バカにし、批判し続けた。

     

    それも、何年も何年も、何年も、繰り返し繰り返し、

    私たち患者と

    患者を救おうとする医師たちまでも非難し、苦しめてきた。

     

    時には、私たち、交通事故での脳脊髄液減少症患者を、

    詐病扱いする脳脊髄液減少症の反対派の医師とともに、

    保険金詐欺師扱いをした。

     

    それはまるで、事故被害者という弱いものいじめをする

    いじめっこのようだった。

     

    それはまるで、保険会社総出での連合軍で整形外科医を巻き込んで、

    「脳脊髄液減少症なんて交通事故後遺症は存在しないということにしよう!、みんなでガンバローキャンペーン」をしているようにも

    私には感じた。

     

    私たち脳脊髄液減少症患者には、こんな非道なことが現実に全国で起っていたのに、

     

    今回のように、誰にでもわかりやすい自然災害だと、この変わりよう。

     

    そんな保険会社に

    私が違和感を感じるのも当たり前ではないか?

     

    もし、保険会社が、東日本大震災の被災者に対し、

    脳脊髄液減少症患者にしたしうちと同じことをしたらどうなるだろうか?

     

    そんなことをしたら、世の中からたちまち批判され、会社の評判は落ち、

    その会社はつぶれてしまうかもしれない。

     

     不適切発言で、野田内閣での就任9日目に引責辞任した、あの経済産業相のように。

     

    「社会は、いかなる企業も一夜にして消滅する力を持つ」の

    ドラッカーの言葉も思いだす。

     

    社会が脳脊髄液減少症の抱える問題点に、関心がうすいのをいいことに、

    脳脊髄液減少症患者には、信じられない非人道的な仕打ちが

    世間に批判されることもなく、繰り返し行われ続いてきた。

     

    今も続いている。

     

    私たち交通事故での脳脊髄液減少症患者には

    損保も生保も

    今回被災者に見せたような

    やさしく理解ある迅速な態度は

    今まで微塵もみせてはくれなかった。

     

    だから、今回の震災での

    保険会社の被災者に対する、

    対応の真摯さ、迅速さは、本当に私には意外だったし、驚いたし

    また、

    これぞ、保険会社のあるべき姿だと感動も感心もした。

     

    でも、私は今回の、損保の被災者への配慮と優しさが、

    「保険会社として当然」の姿としてではなく

    「意外」に感じたのだ。

     

     それまでの私たち脳脊髄液減少症患者との対応のギャップに、

    とまどって違和感を感じてしまったのだ。

      

    私が今まで思っていた損保のイメージは

    保険の契約までは、甘く優しい言葉でさそって、

    がっつり捕まえたら、いざという時はなかなか払わない、払ってもわずか、という

    そんな

    「冷酷、残忍、いじわる、極悪、非道な黒い悪魔のようなイメージ」だった。

     

    しかし、

    今回の震災での保険会社の対応は違っていた。 

     

    それは今までのイメージとはあまりに違う

    心も体もボロボロの人たちに、

    やさしく寄り添い、

    私たちにできることはなんでもしますという、やさしさを感じた。

     

    やさしいふわふわしたイメージ、

    救いの手をさしのべてくれる

    希望をもたらす白い「天使」のような

    「神様」のような

    そんなイメージを感じた。

     

    でも、

    その意外なやさしさには、それなりのわけや

    したたかな計算があるとも感じた。

     

    人が突然の災難に巻き込まれた時、

    それが大規模な災害だろうと、

    個人的な事故だろうと、

     

    心も体も傷つき、呆然としている人たちに対し、

    保険会社は、いつも今回のような真摯な態度で、人と向き合い

    人に寄り添って、

    真摯な対応と迅速な対応で助けてあげてほしい。

     

    交通事故での脳脊髄液減少症という見えない事故後遺症を発症してしまったために、

    損保に認めてもらえず、信じてもらえず、疑われ、責められる非情な対応によって、

    深く傷つき、生きる希望をなくすような、脳脊髄液減少症患者が出ることは

    絶対にあってはならないと思う。

     

    (つづく)

     

     

    コメント
    • X
    • Facebookでシェアする
    • はてなブックマークに追加する
    • LINEでシェアする

    脳過敏症候群は、「脳脊髄液減少症そっくり病」

    2011年09月11日 | 他の病名との関連性

    以前にも記事にしましたが

    東京女子医科大学の

    脳神経外科客員教授の 清水俊彦医師が

    「脳過敏症候群」なる病名を提唱しているようです。

    しかし、

    私は言いたい。

    脳脊髄液減少症の病態は多彩で、

    私という同じ一人の患者の抱える症状を、複数の医師が、それぞれの専門分野の立場から、

    わまざまな方向で見たとき、

    自分の専門の分野に当てはまる症状のみに着目すれば、

    医師ごとにさまざまな病名がつく可能性があるということ。

     

    たとえば、

    私という人間の立体をとらえるのでも、

    三次元的に私をとらえるのではなく、

    前からのみ平面的に私を見る医師もいれば、

    後ろから見る医師もいる、

    真横から見る医師も言えば、

    真上から見る医師もいる。

    同じ私という人間でも、その目にはそれぞれ違って見えるはずである。

     

    脳脊髄液減少症とは、三次元でとらえず、二次元でとらえると、その実態を見逃す恐れがある

    病態だと思っています。

    コメント
    • X
    • Facebookでシェアする
    • はてなブックマークに追加する
    • LINEでシェアする

    電話相談のおしらせ

    2011年09月08日 | 情報

    日本産業カウンセラー協会
    世界自殺予防デー「働く人の電話相談」

    9月8日から9月10日まで
    0120- 583- 358
    AM10時~午後10時
    通話料 相談料 無料

    法務省 全国一斉

    高齢者、障害者の人権安心相談
    強化週間

    9月12日まで
    平日午前8時半~午後7時
    土日午前10時~午後5時
    0570 003 110(全国共通)

    虐待やいやがらせ,差別などでお困りの高齢者や障害者の方,
    あなたの周りでそういったことを見聞きした,という方,
    どんなことでも相談してください。


    とのことです。

    (私は、今までの医療界の脳脊髄液減少症患者に対する誤解や偏見や

    無理解な医師の差別的扱いや国のグズグズした遅い対応、

    損保の理不尽な対応は、

    弱者に対してむち打つものだと感じてきました。

    それらの脳脊髄液減少症患者に対する対応は、

    ふつうの病気やけがの患者への対応とは明らかに違っていて、嫌がらせや差別ともとれ、

    患者の人権問題にかかわることだと

    かねてから思っています。)人権関係記事はこちらにまとまってます。

    コメント
    • X
    • Facebookでシェアする
    • はてなブックマークに追加する
    • LINEでシェアする

    お願いです。伝えてください。脳脊髄液減少症のこと。

    2011年09月07日 | つぶやき

    こどもの起立性調節障害をとりあげた

    「なまけものと呼ばないで」8月31日にも記事にしましたが

    「なまけものと呼ばないで、こどもの起立性調節障害」の再再再放送を見ました。

    この番組はそうとう反響が大きかったようです。

     

    どうか伝えてください。

    脳脊髄液減少症について。

     

    NHKに

    NHK福祉ネットワークに、(ご意見のあて先、メールはこちらのページの下にあります。)

     

    大阪府立松原高校

    平野智之先生と、校長先生に、

     

    大阪府、八尾市、

    八尾徳洲会総合病院の、小児科医の神原雪子先生に、

     

    大阪大阪大学付属病院

    発達小児科の、心身症の専門医の田中英高先生に、

    日本小児心身医学会に、

    ここの下に書いてある、過換気症候群や、頭痛などのさまざまなこどもの不定愁訴を研究している先生方へ

     

    起立性調節障害のサポートグループへ、

     

    起立性調節障害の家族会ピアネットアリスへ、

    以下、NHKのホームページから一部引用

    【「起立性調節障害」に関するホームページ】
    起立性調節障害サポートグループ
    ホームページ:http://www.inphs-od.com/
    ※ホームページでは、症状のチェックや、受診可能な病院を検索することができます。

    【家族会に関するホームページ】
    NPO起立性調節障害ピアネットAlice
    ホームページ:http://greens.st.wakwak.ne.jp/901971/
    ※ホームページでは、家族会の開催情報や、進路など悩みの情報交換を行っています。

     

    引用終わり。 

    お願いです。

    脳脊髄液減少症のこと、伝えてください。

     

    きっと、みなさん、脳脊髄液減少症については知っているようで、

    その詳しい症状や特徴はわかっていないはずですから。

     

    起立性調節障害そっくりの症状の脳脊髄液減少症についても、

    医師や親や学校が

    脳脊髄液減少症の、適切な情報、正しい情報を持たなければ、

    こどもたちは救えないから。

     

    早く、こどもの脳脊髄液減少症についても、

    こどもたちの症状にひそむ、脳脊髄液減少症に早期に気づいたり、

    適切な医療機関に早期にたどりつけたり、

    学校でも、

    適切な理解やサポートがうけられるようになってほしい。

     

    こどもの脳脊髄液減少症患者を見逃さないためにも、

    今出ている、

    厚生労働省の脳脊髄液減少症の診断基準案を考えなおしてほしい。

    だって、こどもの脳脊髄液減少症患者を数多く見ている医師の

    意見が、その「案」に反映されているとは、とても思えないから。

     

    だから、厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班にも

    そのことを訴えてください。

    「こどもの脳脊髄液減少症患者を見逃すような診断基準は絶対つくらないでください。

    大人の脳脊髄液減少症患者の一部が当てはまらないような診断基準は絶対つくらないでください。

    狭い診断基準のために、診断基準にあてはまらない患者を作り出して、

    苦しめた、水俣病のあやまちは、脳脊髄液減少症患者に繰り返さないでください。」と。

     

    一人で伝えるより、

    みんなで訴えれれば、きっと伝わると思います。

    弱者の小さな力も集まれば、

    国を動かせると思います。

    だから、患者どうし、手をつなぎましょう。「ノーサイドにしましょう。もう

     

    でないと、巨大権力に負けてしまいます。

     

     このままの「案」がもし通ってしまえば、

    今後も、大人患者の見逃しはもちろん、こどもの患者の早期発見なんて

    望めないでしょう。

     

    今後も私のように見逃されて、苦しみ抜いて人生をだいなしにされる、患者を出してしまうでしょう。

     そんなことは

    もう二度と絶対に繰り返してもらいたくはありません。

     

    それから、この番組を最初に私に教えてくださった患者さん、

    ありがとうございました。

    おかげで見るたび、気づきがあります。

     

    今回改めて見て、気づいたことがあります。

    それは、

    夕方から元気になることこそが、「起立性調節障害の特徴」だとされていますが、

    そこにも盲点があります。

     

    それこそ、「脳脊髄液減少症の見逃しの危険性」が隠されていると思います。

     

    なぜなら、もし、脳脊髄液減少症であっても、朝起きられないままずっとそのまま寝ていれば、

     

    結果的に昼間ずっと体を横にしている間が長くなることで、脳脊髄液減少症の症状が落ち着き

    夕方から元気になるということも考えられるからです。

     

    また、実は脳脊髄液減少症で、起立性調節障害様の症状が出ていて、

    医師にも家族にも起立性調節障害だと思われて、

    他の病気が潜んでいることについては、全く想像もされず、

     

    起立性調節障害なら、とサポートするつもりで、

    元気になる夕方から、勉強や仕事を夜遅くまでするような夜型に指導することで、

    夜更かし型の生活リズムになり、

     

    かえってふつうのこどものような、

    昼型の生活リズムから遠のく危険性も感じます。

     

    人間は本来、

    日の出とともに活動し、

    日の入りとともに、眠りにつく生き物です。

     

    それにあうように自律神経が働くのが普通の体のはずです。

     

    夜型になることで、自律神経が乱れ、

    余計夜睡眠に入りにくくなり、夜更かしになり、よけい朝起きられなくなるという、

    悪循環に陥る危険も感じます。

     

    起立性調節障害だと決めつける前に、

    本当に、脳脊髄液減少症の可能性はないのか、一度脳脊髄液減少症の専門医に

    相談されてもいいと思います。

     

    私の経験では、脳脊髄液漏れを放置したままでも、何年かするとやがて、一時的に症状が治まり、

    元気な人と同程度まで、動けるようにもなることがあります。

    しかし、それには、私の場合事故から10年以上かかっていますし、

    脳脊髄液が漏れたままの体でふつうの人と同じ仕事や学校生活を無理して、がんばって続けて動いていると、

    またすぐなんらかの体調不良が出てきて、もとの状態に戻ったり、

    それにより、また仕事や学校が続かなくなり、周囲から責められたり、自分に自信を失ったり、と

    いいことはありません。

     

    脳脊髄液が漏れている体なら、漏れを止める治療が先決です。

    よけい症状が悪化する可能性もあると思います。

     

    脳脊髄液が漏れたままの体を見過ごすことは、人生の無駄だと思います。

     

    だから、本当に起立性調節障害なのか、

    それとも、根本原因に脳脊髄液漏れが隠れていて、そのせいで、自律神経失調症となっていて、

    二次的に、起立性調節障害の症状が出ているのか、

    専門医がきちんと見極める必要があると思います。

     

    小児科医には、

    起立性調節障害には詳しくても、

    脳脊髄液減少症に詳しい医師はまだまだ少ないと思われます。

    ましてや、現状では

    起立性調節障害と、脳脊髄液減少症の違いなんて、

    見分けられないでしょう。

     

    日本小児心身医学会

    起立性調節障害の一般医師への啓発活動は行っていても、

    脳脊髄液減少症の一般医師への啓発活動はおろか、

    会員の医師でさえ、こどもの脳脊髄液減少症の充分な知識をお持ちでないことでしょう。

     

    このままでは、こどもの脳脊髄液減少症の早期発見は望めません。

     

    だから、伝えてください。

    こどもの起立性調節障害そっくりの

    こどもの脳脊髄液減少症のこと。

     

    日本小児心身医学会

    2006年に作った、起立性調節障害の診断ガイドライン

    脳脊髄液減少症患者にも、あてはまってしまうと思います。

    脳脊髄液減少症は、自律神経失調病です。

    脳脊髄液減少症とは?

     

    追加:

    今朝のNHKニュースから

    「震災から半年、いま求められる心のケアとは?」

    震災から半年たって、避難所から仮設住宅に移ったころから、

    被災者の心に変化が出てきたそうです。

    今まで体育館と職場の往復で、精一杯だったが、仮設住宅に移ってから、

    今まで抑えていた悲しい気持ちとか、悔しい気持ちが、止められなくなってしまったと語っておられました。

    医師のアドバイスで、

    その女性は、インターネットのサイトに、気持ちを書き込むようになったそうです。

    そうすることで、ためこんでいた自分の感情を表に出すことで、整理し、

    自分の気持ちを立て直したいとおしゃっていました。

    被災者の多くは、話を聞いてもらえるだけで、気持ちが楽になると話したそうです。

     

    やはり、「聞くことは最初の支援」ではないでしょうか?

     

    最近私は、8月11日の夕刊記事に反応して、8月13日から19日まで記事にして、

    「悲劇のヒロインおおいにけっこう、悲しいことは徹底的に嘆き悲しみましょう、

    つらい時には、無理にプラス思考なんて持つ必要はない。

    徹底的に悲しむべきだ、そうでなければ、

    いくら、前向き思考を指導されても、何も言葉が入らないと

    グリーフワークの重要性を訴えてきました。

     

    そして、支援者は

    徹底的に傾聴すべきだ、そうすることで、傷ついた心はいやされ、

    自然に前向きにも、感謝する心もわいてくると書いてきました。

    やはり、

    苦しんでいる人に、頑張れ!、いつまでも嘆くな、悲劇のヒロインになるな、プラス思考になれ、という言葉は

    厳禁だと思います。

    プラス思考は、健康で比較的恵まれている人には、通用する思考だと思いますが、

    そうでない人には過酷すぎます。

    神戸赤十字病院心療内科の村上典子医師は、

    震災直後は、同じ被災者でも、

    あの人は復興している、していない、というその違いが

    今後は苦しくなってくると、お話していました。

     

    脳脊髄液減少症患者も同じです。

    特に、病名がない時代を、周囲に理解されないまま生きてきた

    脳脊髄液減少症患者が、無理解から受けた心の傷は、

    いくら時間がたっても、なかなか癒されません。

     

    実際、私は、最近の比較的最近発症の患者さんの様子を知るたび、

    その症状がどんなに重くとも、

    周囲に理解され、支えられているあまりに恵まれた様子は

    発症から診断までの

    私の孤独な経験とのあまりの違いを突き付けられているようで、非常に落ち込みます。

    つらいです。

    大昔の交通事故での脳脊髄液減少症患者の心のケアにも

    被災者の心のケア同様、

    専門家の支援を必要としています。

    助けてほしいです。

     

     

     

     

    コメント (5)
    • X
    • Facebookでシェアする
    • はてなブックマークに追加する
    • LINEでシェアする

    脳脊髄液減少症の「見逃し」は万病の元

    2011年09月07日 | 情報

    本日、9月7日(水曜)、昼正午 NHK Eテレ 

    「なまけものと呼ばないで、こどもを襲う起立性調節障害」

     お見逃しなく。 

    (yahoo知恵袋で、こんな質問も見つけました。)

     

    昨日の「みんなの家庭の医学」 

    「長引く治らない症状、本当の原因をもう一度さぐります、

    名医のセカンドオピニオンスペシャル3」

    見ましたが、

    やはり、「脳脊髄液減少症」は出てきませんでしたね。

     脳脊髄液減少症でも、実にさまざまな多彩な症状がでます。

    それはまるで不定愁訴病です。

    脳脊髄液減少症とは?

    それゆえに、脳脊髄液減少症は見逃され、さまざまな病気と間違われやすいのです。

    見逃され放置されるために、次第によけいさまざまな症状が出て、さらに重症化します。

    最初、

    起立性調節障害や自律神経失調症程度だった症状が、

    放置されることで、次第に重症化してくるのです。

     

    頭、耳の中、目の奥、のど、首、腰、腕、足、足の指、手の指、わきの下、

    胃、腸、胸、心臓、肺、子宮から、皮膚の表面、歯、歯茎、顎、

    ありとあらゆるところが痛み、その痛みの種類が実にさまざまなのです。

    それはまさに、「線維筋痛症」と非常によく似ています。

     

    さらに、髄液漏れに気づかず、放置しつづけると、

    鍋も重くてもてない、歯ブラシも重く感じ、動かすのも疲れ、歯磨きでさえ、疲れきってしまう

    階段を少し数段上っただけで動けないほどのだるさ、自分の手足の重さでさえ疲れてしまう激しい倦怠感、

    入浴も食事もままならないほどの全身のものすごいだるさなどで起きて活動することも困難なほどに重症化してくるのです。

    その状態は「慢性疲労症候群」と呼ばれてきた疾患そのものです。

     

    倦怠感(疲れやすい、寝ても寝ても眠い、寝ても寝ても疲れている、全身を襲う激しいだるさ、家事や仕事に身が入らない、動いた後に疲れを感じる、)

    動悸、息切れ、脈が速くなったり(頻脈)、脈が遅くなったり(除脈)、脈のリズムが崩れたり(不整脈)、

    頭痛がしたり、頭が重くなったり(頭重感)、

    頭がふわふわしたり、ぐらぐら、くらくら、ぐるぐる、さまざまなタイプのめまいがでたり、

    生理不順、月経過多、月経量の増減など、月経周期の日数が長くなったり、短くなったりと、

    月経がいつもと違ってきたり、

    血圧に異常が出たり(私の場合血圧が異常に低くなったり)

    むせるような咳が出たり

    免疫力が低下するのか、異常に感染症にかかりやすくなったり、

    逆に、アレルギーがひどくなったり、(私の場合花粉症がひどくなり、ブラッドパッチ治療後に症状が軽くなりましたがこのことから、脳脊髄液漏れのせいでアトピーがひどくなる人もいると思います。)

    息苦しく呼吸もままならなくなったり、(まるでぜんそく患者かたばこによる」COPD患者のようです。)

    イライラが出たり、怒りっぽくなったり、物忘れが出たり、不安が強くなったり、

    うつのような症状が出たり、パニック障害そっくりの症状が出たり、

    統合失調症と間違われかねない症状が出たり、

    脊髄終糸症候群そっくりの足の痛みや頻尿の症状が出たり、

    腰の痛みは「腰部脊柱管狭窄症」のようでもあったり、

    頸椎症、頸髄症については、脳脊髄液減少症とほぼ同じ症状で、

    実は脳脊髄液減少症だった私が、かつて整形外科で、実際に間違われたし。

     

    脳脊髄液減少症の症状は、どんな病とも似ている部分があると改めて思いました。

    脳は人間の中枢で、体も精神も脳がコントロールしているのですから、

    その脳が脳脊髄液が漏れて減った異常な状態の環境に置かれ続ければ、

    人間の体も精神も、おかしくなってさまざまな症状が出てきてもあたりまえなんですが、

    よくある症状の影に脳脊髄液減少症が隠れているということに、

    気づけない人は多いと思います。

     

    脳脊髄液漏れの私は、時には安静時の脈拍が120を超え、まるでバセドー病のようにもなり、

    かと思えば、ある時は脈拍が50回ほどの徐脈になり、「汗をかけなくなり」

    すぐ横になりたくなる激しいだるさ、手足の冷え、不安症状などは、まるで橋本病のようでもあるのです。

    橋本病については、一時本気で、私も疑いましたが、違いました。

    私の「橋本病そっくり症状」の原因は脳脊髄液漏れによる、脳脊髄液の減少が原因でした。

     

    女性の脳脊髄液減少症の場合は、女性特有の症状がでます。

    ここに書かれている症状そっくりです。

    生理不順、月経異常などの不定愁訴もでますし、

    それに伴い頭痛、肩こり、頭の重さ、だるさも変化しますし、ホルモン障害もでますし、

    声の異常もでますし、下垂体にも実際の異常も映ったりして、

    下垂体疾患と見まごうばかりです。

    若年性更年期障害とも間違われますし、産後うつとも間違われかねません。

    詳しくはこちら「産後うつと脳脊髄液減少症」 過去記事もどうぞ。

     

     

    実際に、脳脊髄液減少症で、性腺機能の低下も起ります。

    それに、女性の場合でも性機能が低下し反応しなくなりますから、

    男性だとEDになるかもしれません。

     

    脳脊髄液が漏れたまま放置すると、全身に痛みや激しいだるさが出てきて、

    その症状は、「線維筋痛症」や「慢性疲労症候群」とされている症状に

    そっくりです。

     

     

     

    腰の痛みは、腰部椎間板ヘルニアのようだし、

    頸の痛みは、頚部椎間板ヘルニアのようです。

     

    思春期のこどもたちなら、精神的なものとか、不登校とか、自律神経失調症とか、起立性調節障害と

    間違われると思います。

     

    過去にむちうちがあれば首のX線にいくらか異常が映るから、そういった病名もつく可能性もあります。

    クッシング症候群でなくても、頭がふわふわするし、生理不順にもなるし、疲れやすく、

    原因不明の血圧の異常もでます。

     

    脳脊髄液減少症を気づかず放置すれば、ありとあらゆる不定愁訴が出てきて、

    その症状の多彩さゆえに、「原因不明の症状」とされたり、別のさまざまな病名がついて、

    その病名が隠れみのとなり、ますます本当の原因に気づきにくくなります。

    脳脊髄液減少症に似た症状があり、交通事故歴、現在または過去に激しい衝撃を伴うスポーツをやっている人は、

    一度、脳脊髄液減少症の治療経験豊富な専門医にご相談されることをお勧めいたします。

    日本全国の各県庁のホームページで、「脳脊髄液減少症」で検索すると、

    県庁が出している医療機関リストなどが出てくると思います。

     

    しかし、そのリストにのっているでも、医師により、脳脊髄液減少症の治療知識と経験レベルはさまざまです。

    したがって、脳脊髄液減少症のRI検査、診断、ブラッドパッチ治療、アートセレブ治療などの、

    脳脊髄液減少症治療の一連の流れをすべて一人の医師が熟知してその流れをすべてできる医師は、ごくわずかです。

     (アートセレブ治療について書かれている患者さんのブログ記事はこちら

     

    脳脊髄液減少症の症例豊富な医師のいる病院はまだ限られています。

    医師選びは慎重にしたほうがいいと思います。

     

    脳脊髄液減少症は、

    ごく身近な事故後遺症なのです。

    脳脊髄液減少症は、ごく限られた人がなる、

    希少難病なんかではけっしてありません。

    早期発見、早期治療で、完治する事故後遺症だと思います。

    昔の「原因不明の死病」と恐れられた脚気も、

    原因とその治療法が解明されれば、恐れる必要がなくなったみたいに、

    脳脊髄液減少症だって、こういう事故後遺症があり、こういう病名があり、こういう検査と診断法があり

     

    こういう治療があると知識をきちんと持てば、

    けっして恐ろしくない、完治するものだと思います。

     

    脳脊髄液減少症は難病なんかではありません。

    脳脊髄液減少症の発見と治療を難しくして、それにより発見が遅れ、こじらせて

    治りにくくして、

    結果的に難病みたいにしているのは

    国と医学界と医師と患者の「無知」のせいだと思います。

     

    人々の「無知」さえ、なくなれば、脳脊髄液減少症は、誰がいつ、世界中のどこで発症しても、

    医師により、適切に早期発見、治療され、

    患者は私のように長く放置されることもなく、悪化を食い止められ、早期回復できるようになると思います。

     

    今朝、元気な人だって、今日の午後交通事故や、スポーツ事故にあってしまったり

    思いがけない転倒や転落が起きてしまったり、して、その時は、大事に至らない軽症だと思っても、

    もし、脳脊髄液が、すぐには気づけない水道の水漏れのように起こっていれば、、

    そのうちじわじわさまざまな症状が出て発症するかもしれないのです。

     

    事故からすぐ起こる出血を伴うケガや、事故後すぐわかる骨折なら、

    患者も医師も、事故が原因だと誰でも気づけますが、

    事故から時間差で出る症状については、本人も原因となるエピソードを忘れてしまっていたり、

    それと症状の因果関係に気づけなかったりで、

    医師にもそのエピソードを申告できないために、

    医師は「特発性(原因不明)」の症状と判断するしかなかったりします。

    ほうっておくと、私みたいに、大変なことになってしまいますから。

    くれぐれも、ありふれた、よくある症状に隠れた、

    脳脊髄液減少症にご注意ください。

     

    繰り返します、脳脊髄液減少症は、不定愁訴病です。

    過去記事:不定愁訴病1

    不定愁訴病 2

    自律神経失調病

    コメント
    • X
    • Facebookでシェアする
    • はてなブックマークに追加する
    • LINEでシェアする

    本日TBS系 Nスタで 脳脊髄液減少症が放送されました。

    2011年09月06日 | 情報

    TBS Nスタ 「なでしこ突然襲った頭痛とめまいのなぜ?」

    大分の患者さん親子の、以前放送された内容と、患者さんが母になった現在の様子が放送されました。

    著書についてはこちら。(書いてくださりありがとうございます。

    なでしこリーグの西口 柄早選手と、主治医の山王病院高橋先生も出ておられました。ちらとM先生も。

    高橋先生のブログの   2009年のブログ記事はこちら

    夕方のあわただしい時間のニュース番組にしては、比較的時間を割いたつくりだったと思います。

    取材に応じてくださった患者さんとご家族、先生、

    そして、脳脊髄液減少症をとりあげ、取材し、編集し放送してくださったテレビスタッフの皆さま、

    脳脊髄液減少症の病名を広めてくださり、ありがとうございます。

    早く社会に脳脊髄液減少症が難病なんかではなく、誰にでも起こる事故後遺症で

    早期発見、早期治療が大切だと理解が広まり、

    今後の患者さんは早期に適切に救われていきますように。 

    それにしても、TBSは本当に脳脊髄液減少症のことを人々に伝えたいと思っているなら、

    「頭痛とめまいのなぜ?」なんかのぼかしたタイトルでもったいぶらせず、わかっているんだから、

    「頭痛とめまいは脳脊髄液減少症!」という風に、きちんとしたタイトルで新聞通知してよ。不親切だなぁ。

    TBSへのご意見はこちら

    コメント
    • X
    • Facebookでシェアする
    • はてなブックマークに追加する
    • LINEでシェアする

    本日夜7時、明日昼正午

    2011年09月06日 | 情報

    本日9月6日(火曜)夜7時 テレビ朝日系、

    「みんなの家庭の医学」

    「長引く治らない症状、本当の原因をもう一度さぐります。

    名医のセカンドオピニオンスペシャル 3」

    と、 

    明日9月7日(水曜)、昼正午 NHK Eテレ 「なまけものと呼ばないで、こどもを襲う起立性調節障害」

     お見逃しなく。 (yahoo知恵袋で、こんな質問も見つけました。)

    コメント
    • X
    • Facebookでシェアする
    • はてなブックマークに追加する
    • LINEでシェアする