もしも明日・・・・離婚危機迎えたら。

今ここに書いて、伝えたいことはたくさんある。

・台風接近で痛みなどの症状が悪化する人たちの中に、脳脊髄液減少症患者が隠れているかもしれないと

そう思う理由。

・今連載中の朝日新聞の「患者を生きる」の「線維筋痛症」と自分の症状との類似点

・なぜ、脳脊髄液減少症患者が、低気圧で症状が悪化するか、私が気づいたその理由。

・国際頭痛学会の診断基準がいかに現実の脳脊髄液減少症患者の状態からかけ離れているか？

・損害保険会社のCMを見て感じたこと。

・これからNHKで放送される番組について。

などなど、たくさんある。

けれど、一度には書けないから

 

今夜、NHK　総合今夜１０時からの

「もしも明日・・・離婚危機迎えたら・・・」をまず紹介します。

これは昨年の

NHKの「番組たまご」から生まれた番組のようです。

昨年の段階では、番組にはたぶん、

「もしも明日、巨大地震と巨大津波が襲ってきたら・・・」

「もしも町がまるごと津波に呑み込まれてしまったら・・・」

「もしも安全だと思っていた避難所までが呑みこまれてしまったら・・・・」

「もしも津波に原発が呑み込まれて、メルトダウンが起こってしまったら・・・・」

「もしも、放射線が高くて住み慣れた土地を離れなければならなくなったら・・・・」

なんて

「もしも」の想定はなかったわね。

 

「もしも・・・・明日、事故にあって脳脊髄液減少症になったら・・・」ってことだって、

誰にでも起こりうることなのに、

まるで私たちのことを、

人ごとみたいに、

希少難病の、ごくまれた人になるものであって、

自分たちには関係ないみたいに思っている人たちだって、

「もしも・・・」の想定が甘すぎる。

「そんな診断の難しい病名は、専門医に任せておけばいいんであって、

開業医の俺たちゃ、知らないよ、関係ないよ。」って思っている医師も

「もしも・・・・」の想定が甘すぎる。

「もしも・・・」ってね

人の想像を超えたところにあるから、「もしも・・・」なんだよね。

 

だから、

この番組にも盲点がある。

「もし、配偶者の脳脊髄液減少症を見逃された結果

それによって起こっているさまざまな現象を、

相手に誤解されたとしたら」って

「もしも・・・」の視点は、

たぶん抜けおちていると思う。

 

まだ、番組見ていないけど。

 

まあ、そんな視点は、ふつうの人の視点にはないわね。

 

でも、

私は想像できる。

 

それを書く。

 

人は誰でも明日何が起こるかわからない。

明日の命は誰にも保障されていない。

明日、交通事故に巻き込まれるかもわからない。

一見ささいなことがきっかけでも、原因がきちんと解決されないために、

まわりを巻き込みながら、どんどん蟻地獄に落ちていくみたいに

二次被害、三次被害が起こってくるのが

脳脊髄液減少症が見逃される恐ろしさ。

 

「脳脊髄液減少症を死なない病と甘くみている人たち」や

「多少患者を見逃しても命にかかわることでもない」と甘い想定の人たちや

「脳脊髄液減少症は起立性頭痛が必須、ブラッドパッチして７２時間以内に頭痛が消失しないのは

脳脊髄液減少症ではない」なんて典型例しか認めないようなことを言っている

愚か者たちは、

脳脊髄液減少症が見逃される恐ろしさが、まったくわかっていないバカものたちだ。

 

その恐ろしさのひとつを教えてあげましょうか？

脳脊髄液減少症が見逃されることで起こってくる可能性のある

負のスパイラルや迷路にはまりこんだみたいな状況、

ひとつが解決したかと思ったら、

また新たな問題が次々でてくるような困難な状況の発生。

 

脳脊髄液減少症が見逃されれば、

本人が病人だとさえ認められず、

それにより、本人も配偶者も家族も苦しみに巻き込まれる

蟻地獄みたいな現象を、教えてあげましょうか？

 

「もしも明日、交通事故にあったら。」

　　　　↓

「もしも、明日、見えないケガである脳脊髄液減少症を発症したら・・・」

　　　　　↓

「もし、その症状が脳脊髄液減少症と本人も家族も医師も気づけなかったら」

　　　　　↓

「もし、その症状が脳脊髄液減少症だと医師が気づかず、他の病名をつけてしまったら」

　　　　　↓

「もし、その対症療法の治療で、症状が治らなかったら」

　　　　　↓

「もし方向違いの治療法で、薬漬けになったら」

　　　　↓

「もし、それが、夫婦に起ったら」

　　　　　↓

「もし、夫婦のどちらかが脳脊髄液減少症になっているのに、そうだと気づかず、

専門医にたどりつくのが遅れたら」

　　　↓

「もし、脳脊髄液減少症の検査も診断も治療にもいたれず、時間が経過したら」

　　　↓

「もし、時間の経過とともに、たんなる原因不明の体調不良だけでなく、

脳脊髄液減少症の本当の恐ろしい、さまざまな身体的、精神的不調が出てきたら」

　　　↓

「もし、それでもなお、脳脊髄液減少症だと気づけず、症状ごとに精神科や内科や、膠原病科や、リウマチ科や、

整形外科や、循環器科や、耳鼻科や、眼科など転々としていたら」

　　　　↓

「もし、その科の医師の誰もが、患者の訴える症状が脳脊髄液減少症の一症状だと誰も気づけなかったら」

　　　　↓

「もし、脳脊髄液減少症を知っている医師がいたとしても、起立性頭痛が条件だと思いこんで見逃していたら」

　　　　↓

「もし、（脳脊髄液減少症の発見を目的として検査以外の）

さまざまな検査で異常がないからと、精神科に回されたら」

　　　　↓

「もし、精神科の薬の薬づけになったら」

　　　↓

「もし、こうして脳脊髄液減少症が何カ月も何年も見逃され続けたら」

　　↓

「もし、治療されないことで、その人に

脳脊髄液減少症の身体症状だけでなく、怒りっぽい、キレやすい、ささいなことでどなりちらす、

などの易怒性という高次脳機能障害が出てきたら」

　　　　↓

「高次脳機能障害に加え、脳脊髄液減少症による内分泌障害により

女性ホルモンや男性ホルモンが低下し、

それにより、イライラや激高など、怒りっぽさや、攻撃的になってきていたら。」

　　　　↓

「もし、それを、病のせいだと気づかず、最近怒りっぽくなった人だと誤解されたら」

　　　↓

「もし、身体的なだるさや症状が原因での仕事や家事や、料理や掃除ができなくなることに加え、

まるでADHDの人と同じように部屋のかたづけができなくなるなどの

脳脊髄液減少症が原因での高次脳機能障害が起こってきたら」

　　　　　↓

「もし、それが原因で仕事や家事や金銭管理が次第にできなくなったら」

　　　　↓

「もし、脳脊髄液減少症の高次脳機能障害で、物忘れが多くなっているのに、それに気づけなかったら」

　　　　↓

 

「もし、それが原因で、仕事を失ったら。」

　　　↓

「もし、夫が脳脊髄液減少症になっているのに気づかず、

夫が仕事ができなくなって、仕事が休みがちになったり、

仕事で失敗ばかりして、

それが原因で仕事を失ったことを、

夫がダメな人間のせいで解雇されたと妻が責めたら」

　　↓、

「もし、妻が脳脊髄液減少症で、子育てや家事ができなくなっているのに、

夫が、それがわからず、

家事も子育てもできない、ダメな妻だと夫が責めたら」

　　　　　↓

「もし、責めた方も、責められた方も、そんな相手が次第に嫌いになっていったら」

　　　　　↓

「もし、脳脊髄液減少症が原因での体調不良や、

高次脳機能障害が原因での、料理ができない、

仕事や家事がいままでのようにできないことや、いままでの人格とは変わったように怒りっぽく、攻撃的になったその人を、

配偶者が、脳脊髄液減少症のせいではなく、その人の怠慢のせい、性格のせいだと思いこんでしまって

誤解したら」

　　　　　↓

「もし、脳脊髄液減少症の症状のひとつの、性機能の低下に本人も家族も気づけなかったら」

　　　　　↓

「だるさや痛みや吐き気やさまざまな身体的精神的不調の加え、

性機能の低下、性反応の消失や低下も

脳脊髄液減少症のいち症状だと本人も医師も配偶者も

誰も気づけないまま、夫婦生活がもてなくなっていったとしたら」

　　　　　↓

「そのことを、健康なパートナーが不満に思ったり、相手の怠慢、やる気のなさ、

身体的欠陥、または浮気だと誤解したりしたら」

 

　　　　↓

「もし、脳脊髄液減少症が原因での、味覚障害なのに

それが本人も家族も気づかず、

料理の味付けが、濃くなったり、薄くなったり、わからなくなったりして、

それで配偶者に責められたり、

一生懸命やっているのに、できない自分の理由わからないまま、

責める配偶者が嫌いになったりしたら」

　　　　↓

 

「もし、そんなことが続きながらも、まだ脳脊髄液減少症のしわざだと気づけないままだったら」

 

　　　　↓

夫婦や、家庭はどうなると思いますか？

　　　　　↓　

「もし、脳脊髄液減少症が見逃され続けたら」

 

　　　↓

夫や妻の脳脊髄液減少症を見逃され続けた夫婦は、

健康な夫婦より、

 

離婚に至りやすいとは、思いませんか？

 

脳脊髄液減少症は

不定愁訴の病だと、

甘くみたいでいただきたい。

 

脳脊髄液減少症を見逃すことは、

患者個人の不利益だけでなく、

 

パートナーやこどもたちをも、

混乱や不幸に巻き込む可能性があります。

脳脊髄液減少症が見逃されれば、

患者の人生と人間関係を

ぶち壊します。

 

 

逆に、早い段階で、症状の本当の原因がわかり、

治療で症状が回復すれば、

それまでの誤解による人間関係も回復させ、

患者の夫婦や親子関係など、

家族の危機からも救います。

 

 したがって、

脳脊髄液減少症の、

早期発見と早期治療は、

個人の利益だけだけでなく、

社会、企業、国の利益にもつながるのです。

 

そのことを、

くれぐれも、お忘れなく。

 

そのためにも

脳脊髄液減少症の患者会どうしや、

線維筋痛症や、慢性疲労症候群や

軽度外傷性脳損傷などの、似た症状の患者団体どうしは

密に連携をとりあって情報交換していただきたい。

患者の「症状軽減」という同じ目標のもと、

 

野田総理いわく、

「サッカーのミッドフィールダーのように、戦略的にパスを回しあって・・・」

 

（それにしても、野田総理はスポーツ用語やカタカナ語や難しい言葉がお好きだな、

「ノーサイドの意味」で検索してくる人が最近多いよ。

国民にはスポーツ音痴の人だって、横文字苦手な人だって、

難しい言葉が苦手な人だっているんだから、

総理たるもの、誰にでもわかる、優しい日本語で話してほしいな。）