脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

雅子妃 本当の病名

2011年09月28日 | つぶやき

何度も書いていますが、

私は、

自分の症状の経験との類似性から、

雅子妃の本当の病名は、

脳脊髄液減少症ではないか?と思っています。

 

もし、私の予感が当たっているなら、

今、脳脊髄液減少症をバッシングしている損保、否定派学会、否定派医師は

その名を歴史に深く刻むことになると思います。

 

脳脊髄液減少症患者と、その主治医をバッシングし苦しめ、

ひいては雅子様の脳脊髄液減少症の検査、診断、治療を遅らせ、早期回復を遅らせた組織、学会、医師として、

私たち脳脊髄液減少症患者の記憶に残り、

その名を歴史に刻むことになるでしょう。

 

彼ら、脳脊髄液減少症バッシング同盟ともいうべき人たちは、

自分たちがやっていることの罪深さに全く気づいていない。

そもそも、

やっとできた厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班の研究員を大多数の否定派医師で占め、

研究班の中でも、患者救済を第一に考える脳脊髄液減少症肯定派医師をバッシングし、

自分たちの少ない経験からくる誤った考えと、自分たち所属の学会のプライド維持のためを優先し、

患者救済のための研究推進の足を引っ張り続けました。

 

そのため、国民の税金を使っての研究にもかかわらず、3年も患者を待たせたあげく、その約束の3年がたっても、少しも結果を出せず、

4年後の今年になって、やっと、脳脊髄液減少症の診断基準(案)が出されました。

 

しかし、それは、患者の実態からはかけはなれた、

「わざと患者を見逃すように仕向けられた」としか思えない診断基準案でした。

 

唯一私が評価できたのは、

「脳脊髄液減少症が外傷で起こるのはけっしてまれではない。」とやっと認めたこと。

でも、

そんなことは、患者を数多く診ている医師や、私たち交通事故での患者が何年も前から訴え続けてきたはず。

それを聞く耳を持たず、私たちの話を頭から否定し続け無視し続けて、嘲笑ってきたのは一体だれ?

勉強不足のあなたたちでしょう?

 

それまで、否定派医師たちが、

「そんな病気ない。」「事故では脳脊髄液はそんなに簡単に漏れない。」

「ブラッドパッチに効果を感じるのは気のせいだ。」と

徹底的に脳脊髄液減少症患者の生の声を叩いてきたのだから。

事故で起こると認めざるを得なくなると、

今度は「事故で起こるが極めてまれだ。」と主張しはじめた、

往生際が悪い人たちだった。

 

昨年の3月にはまだ『脳脊髄液減少症は、「きわめてまれ」だが事故で起こる。』なんてバカなことを言っていた

損保と仲良しの

日本脳神経外傷学会も、「事故で起きるのはけっしてまれではない」と

認めたってわけね。

つまり、今まで間違ってましたってわけね。

誤りなさいよ。

私たちと、あなたがたがバッシングしてきた、脳脊髄液減少症の症例豊富な専門医たちに。

 

私たちが間違ってました。

そのため、今までいろいろバッシングしてごめんなさいって。

自分たちの間違いや、思い違いで人を傷つけたら、

あやまるのがまず最初やるべきことでしょう?

あやまってほしいです。

それがまともな人間のする筋ってもんでしょう?

 

人間は自らの誤ちを認めることから、改善がはじまり、進歩するんではないですか?

 

あなたがたのせいで、今も患者は苦しんでいる。

研究班の中の、多数を占めるあなたがた関連の否定派の医師のせいで、

患者の本当の実態からは程遠い、

「まだ研究班の中の大多数の否定派学会の否定派医師たちの考えが根強く残る」

診断基準(案)ができてしまった。

 

それは、患者の私から見たら、

かつての水俣病や、原爆症のように、

患者をなるべく診断基準にあてはならないように、わざとこぼれおちるように仕向けられたとしか

思えないものだった。

 

脳脊髄液減少症患者をなるべく診断されないように、

見逃すように仕向けられたとしか思えなかった。

 

どこの世界に、病気がなるべく早期発見されないようにしむけられた診断基準があろうか?

 

もし、あるとしたら、

そこに、「患者がなるべくそうだと診断されず、患者数が増えない」ことが自分たちの利益になると考える人たちが

いるとしか思えないのである。

 

がん患者は、自覚症状がなくても、

至れり尽くせりで繰り返される「がん検診」といった、

早期発見できるような社会的仕組み、検査体制、診断基準ができている。

 

ところが、

脳脊髄液減少症はどうだろうか?

 

自覚症状があって医師を受診しても受診しても、ただでさえ、見逃されるのである。

その上、診断基準までが、わざと見逃されるように作られようとしているのである。

 

がん検診のように、

早期発見が目的の、「脳脊髄液減少症検診」なんてない。

 

それどころか

自覚症状があって、医師を受診しても

患者の訴える症状ごとに、

「頸椎捻挫」「慢性疲労症候群」「線維筋痛症」「頸性筋症候群」「更年期障害」

「起立性調節障害」など、他の病名がつけられたり、

「適応障害」「うつ病」「精神的なもの」として

「病名という名のかくれみの」にすっぽり隠されてしまい、

見逃される可能性が高いのである。

 

どこの世界に、

「なるべく病気が遅れて診断されるように」、

「なるべく病気が見逃されるような、診断基準ができるように」と働きかける

医師や学会や組織があるだろうか?

 

あるとしたら

「なるべく患者がそうだと診断されず、見逃された方が得」だと考える

愚かな組織、人たちが

現実に存在しているからでしょう?。

 

患者を苦しめ、治療の保険適用や治療の普及を遅らせ、

全国の患者の早期救済を遅らせ、

もし、私の想像が当たっていれば、ひいては、雅子さまの救済も遅らせた。

 

否定派組織、否定派学会、否定派医師の存在は、

その悪名を世界中にとどろかすことでしょう。

 

たとえ、雅子さまが脳脊髄液減少症でなくても、

今までの仕打ちを

私たち脳脊髄液減少症患者は決して忘れない。

 

その悪事を、世間に知ってもらわなければならない。

いままで影で何が行われていたのかを。

詳しくはこちら

 

税金投入したのに何の監視もなく研究班丸投げの

国の怠慢な姿勢が、

患者の早期救済を遅らせたのですから、

その責任もきちんと問われるべきでしょう。

 

*********

本日、本当に日テレの夕方のニュースの「気になる」コーナー

脳脊髄液減少症が放送されるのかな。

でも、脊髄損傷や脳外傷がある人の、脳脊髄液減少症と、

脳性髄液減少症オンリーの人では、

印象がかなり変わってしまうから心配だな。

脳脊髄液減少症の本当の怖さって、

どんなに検査しても、脳外傷も見つからず、脊髄損傷も見つからず、

それなのに、脳疾患みたいな症状が出て、高次脳機能障害も出てくることだから。

見た目でも、検査でも異常がないように見えるところが、

脳脊髄液減少症の怖さだから。

他に合併症がある人たちは、少なくともその合併症で「病人」とはすぐ認めてもらって、

治療リハビリは受けられているはずだから。

私たちとは、医師からの扱われ方が全然違うと思うから。

私としては、脳脊髄液減少症オンリーの事故被害者に、どんどんマスコミに登場してもらいたいの。

 

ところで、

今夜のためしてガッテンは「不眠、めまい、耳鳴り、不快症状を解消せよ!真犯人は過去のアレだ。片頭痛の人にも大朗報」

脳過敏症候群が取り上げられるようです。

 

だからぁ、その「不眠、めまい、耳鳴りなど、それはそれは多彩で不快な症状の真犯人は

脳脊髄液減少症」の場合もあるんだってば~。

脳過敏状態をも引き起こすのは、脳脊髄液減少症も原因になりうるんだってば~。

ど~して、こんなにみんなに危険を知らせようとして、訴えているのに、

脳脊髄液減少症はとりあげられないんだよ!

 

どうして、脳過敏症候群が先にためしてガッテンでも

毎日ムックでも取り上げられるんだよ!

なんでなんだよ。

なんで脳脊髄液減少症は、こんなに無視されつづけるんだよ。!

きょうもNHKあさイチで「脳梗塞の前兆症状」を繰り返し伝えて注意を呼びかけていたけど、

その脳梗塞の前兆症状の

・体の半身に力が入らない、しびれる。

・舌がもつれる、言葉がでない。

・片側が見えない、ものが二重に見える。

これらの症状が急に現れ、

数分から数十分で消えることが多いっていうけど、

 

これらの症状は、脳脊髄液減少症でも出るんですよ。

でも、脳梗塞でのこれらの症状しか知らない脳外科医は、

異常なしって、私たちの脳脊髄液減少症を見逃すんですよ。

 

CTやMRIで脳血管に異常がなくても、

次は、脳脊髄液漏れを疑う医師が、あまりに少ないんですよ。

 

脳脊髄液減少症だって、発見や治療が遅れれば、脳梗塞に負けず劣らず恐ろしいことになるんですよ。

手足の麻痺、味覚障害、感覚障害、高次脳機能障害、それはそれはありとあらゆる脳症状で、

寝たきりにまでなるんですよ。

 

だから、皆に脳脊髄液減少症が放置されることの危険を知らせたくて、

こうして、力を振り絞って訴えているのに、

どうして、社会もマスコミも他の病名に比べて

脳脊髄液減少症に対しては、関心が薄いんだよ。

なぜなんだよ!。

 

 

本日深夜0時15分から

NHKスペシャル 「生活保護3兆円の衝撃」が再放送されます。

見逃した方はどうぞ。

私は、

脳脊髄液減少症の医学界での認知が広がり、早期発見と早期治療が進めば、

患者の完治や早期社会復帰が進み、生活保護費も減ると思います。

 

脳脊髄液現象症研究も進み、よりよい治療体制が整えば、脳脊髄液減少症と放置される人も減り、

それにより難治化する患者も減り、社会復帰する患者も増えてくると思います。

さらに、

治らない事故後遺症として、別の病名をつけられて、生活保護をうけざるをえなくなっていた人も、

脳脊髄液減少症という視点での検査治療で回復の可能性が出てきて

今までは生活保護に頼らざるをえなかった患者たちも、社会復帰できるかもしれません。

 

脳脊髄液減少症の早期発見と早期治療で、完治してまた働けるようになる人も増れば、

生活保護や障害年金に頼らずとも、生きていけるようになる人も増えてくると思います。

さらに言えば、

今まで見逃されていた高齢者の脳脊髄液減少症が、早期発見早期治療で改善すれば、

認知症や寝たきりでの要介護度の高い高齢者も減り、

国の介護保険財政や、医療費を削減できると思います。

 

さらに、「適応障害、非定型うつ病、パニック障害、過呼吸症候群、統合失調症、双極性障害、社会不安障害、

心因反応、対人恐怖症、強迫性障害、解離性障害、身体表現性障害、」などの精神疾患と誤解されて、

抗精神薬漬けになっている患者の中にもいるであろう、

脳脊髄液減少症患者を早期に発見できるようになれば、

膨大な精神科医療費の削減になると思います。

 

また、こどもの不登校や、心身の不調の影に隠れた脳脊髄液減少症を

すばやく見抜くことができれば、

無駄な検査や入院や投薬、時間の浪費が防げると思います。

 

脳脊髄液減少症のどんなささいな症状からも、患者の見逃しのない患者救済を第一に考えられた医療と、

患者の実態に即した、脳脊髄液減少症の診断基準ができれば、

 

脳脊髄液減少症の早期発見と早期治療が進み、

損保のみならず、国にとっても、個人にとっても、経済効果があり、

いいことづくめだということに、

そろそろ気づいてほしいと思います。

 

今まで損害保険会社は、

交通事故での脳脊髄液減少症患者が増えては損だと思いこんでいたようですが、

脳脊髄液減少症が見逃され、

放置され続けることこそ、

長い目でみたら、ものすごく損だということに、

いいかげん気づくべきです。

お願いだから。気づいて。

体幹機能障害とされている人たちだって、中には、脳脊髄液漏れが見逃されている人もいるかもしれないよ。

得に他の大きなケガ(脊髄損傷など)があれば、そのせいだけだと思われて、

脳脊髄液減少症が放置されているかもしれないよ。

私は脊髄損傷もなく、めだったケガもない、事故で首を激しく振られて首を痛めたのと、それが原因で脳脊髄液漏れを起こしただけの人間ですが、

それでも、脳脊髄液減少症を見逃されたために悪化して、最悪時、

5分も座位も立位も保てなくなり、歩行障害も出て車いすになりましたから。

 

でもブラッドパッチ治療を受けて、何年も孤独なリハビリに頑張って、

今では、体調が良ければほぼ一日起きていられるし、

調子がよければ走れますよ。

本当です。

だから、いると思いますよ、脳脊髄液減少症を知らない医師がつけた「病名という名の隠れみの」によって、

脳脊髄液減少症が見逃され、治療もされずに今も放置されている人たちが。

それが、めぐりめぐってどれだけの社会の損失か、考えてみてほしい。

 

 

今夜のためしてガッテン見ました。

感想は「脳脊髄液減少症には一言も触れないで、

なにが脳の過敏状態だよ・・・」って感じ。

 

なんでNHKは、脳脊髄液減少症を無視して、

脳過敏症候群なんて先にとりあげるんだよって怒り。

しかも、この時期、このタイミングで。

脳脊髄液減少症に気づいてしまいそうな患者を

なるべく脳脊髄液減少症ではない方向の自分たちの提唱する病名へもっていきたい

頭痛学会の策略なんかい?

 

内容見て、がっかりだよ。なんだよあの程度の症状かよって感じ。

あの程度の症状で人生終わったとか言っていたら、

脳脊髄液減少症患者の私なんて、何度人生終わっているかしれないよ。

 

脳脊髄液減少症を今まで否定して

起立性頭痛が脳脊髄液減少症の絶対条件みたいなことを掲げて、

実際の脳脊髄液減少症患者の声に耳を貸さなかった頭痛学会なんて、

私は大嫌いだよ。

 

本日のためしてガッテン

私は全くガッテンできません。

その理由の詳細は後日。

 

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