「新内閣」誕生に思うこと。

昨日、新内閣が発足し、
新しい大臣が決まったようです。

私たち脳脊髄液減少症患者にとって、
注目は「厚生労働大臣」

がん経験者の仙谷氏かと思ったら、

新厚生労働大臣は、「ミスター年金」の
長妻　昭氏でした。

仙石氏は、ここを読むと
昨年「２００８年 　２月　医療現場の危機打開と再建をめざす国会議員連盟会長代行」になっておられるんですね。

知りませんでした。

この方にも「脳脊髄液減少症」のことは知っていただく必要がありそうですね。


長妻さんは記者会見で「厚生労働省の膿を出す、
そして、厚生労働省を立て直す」とおっしゃいましたが、

日経ビジネス記者時代につちかった、その取材能力で
脳脊髄液減少症のことも情報収集して、問題点をあばきだしてくれませんかね。

ビジネス誌出身ということで、
医療より、年金などお金のことに関心がおありのご様子で、
脳脊髄液減少症患者としては少々不安です。

私は、
脳脊髄液減少症患者が、なかなか救われないのは、

脳脊髄液減少症が、
何もしないで自然発生するタイプの病態と違って、

外傷で発症することが多く、
そのため、普通の病と違って、加害者がいることが多く、

そこに、利害関係がからみ、

この病があっては困る人たちの思惑や、
医師の世界や、
保険会社や、厚生労働省との関係が
複雑にからんでいるような気がしてなりません。

そうでもなければ、
こんなにも多くの人や子供達が苦しみ、
学校へ行けなかったり
働けなかったり、

人命にも関わることなのに、

こんなにも何年も国に無視されつづけることは
おかしいと感じています。

もし、
脳脊髄液減少症が普通の病のように、
交通事故事故とは関係のないものであったなら、

これほど、ほったらかしにされたり、
患者の必死のSOSが無視されることはないように思います。


年金問題の追及や、後期高齢者医療制度の問題に
関心を持ってくださるのもいいですが、
ぜひ、脳脊髄液減少症の問題にも関心を持っていただきたきものです。

その年金を支える世代の働きざかりが、
脳脊髄液減少症になって、働けなくなったり、家庭崩壊したり、
自殺をするのでは困るでしょう？

働きざかりや若い人たちは車にも乗るし、運転もするから、
交通事故にも遭いやすいだろうし、

それで脳脊髄液減少症になって、働けなくなっているのに、

異常なしとほったらかされ、
診断治療が遅れるために、

ドクターショッピングを余儀なくされ、
治らない無駄な医療費を払わせられ、

脳脊髄液減少症にやっと気づいても、

治療に健康保険が聞かないような現実のままでは、

自分が満足に生きられないのでは、
高齢者を支える年金を支払うこともままならないでしょう？

どうか、
目先の新型インフルエンザや、雇用対策や、
年金問題ばかりに注目することなく、

誰にでも起こりうる、
この見えない後遺症の怖さを、

ぜひ、今まで国会で数々の質問をしてくださった仲間の政治家さんから
脳脊髄液減少症のことを良く聞いて学んで、
脳脊髄液減少症患者の早期の救済にも尽力いただきたいと思います。

福島・消費者・少子化担当相は、
命を大切にする政治とか、「自殺の問題に取組む」とか深夜の記者会見で
おしゃっていましたが、

では、脳脊髄液減少症のことは
どれだけご存知なのでしょうか？

すでに、脳脊髄液減少症に関して、何度か国会で質問してくださっている
議員さんも、


生活保護世帯の母子加算を復活させることだけが、
年内に解決を急ぐ問題ではないことだけは、
肝に銘じてほしいと思います。

生活保護世帯の母子加算がたとえ復活しても、


もし、その母が、交通事故で脳脊髄液減少症になった場合を
想像してみてください。

幼い子供を抱えて、
母子家庭のお母さんが脳脊髄液減少症になって、

医師にも周囲にも誰にも症状や苦しみが理解されず、
病名もわからず、医師めぐりを強いられ、

それでも、異常なしと言われ続け、
職場からは解雇され、
働けないまま、何の支援もなく、ほったらかされていたら、
どうなると思いますか？

働けないのに、周囲から気のせいだ、精神的なものだと責められ、
痛みと激しいだるさと、ものすごい手足の脱力で、動けないのに、
病人としても認められず、
生活保護を受けようにも、その元気そうな見た目で
なかなか認定されなかったり、

保護を受けられても、代わりに家事などをやってくれる人がいなくて、
健常者と同じような母としての役割を
症状を抱えてこなさなければならないとしたら、
どうなると思いますか？

母子心中を考えたって、少しも不思議ではないと思いますよ。

自殺や心中、虐待や、失業、リストラなどの社会問題と
脳脊髄液減少症は無縁ではないのですよ。

脳脊髄液減少症は私の記憶では、
平成16年ごろから国会で取り上げられ、その後
、県、市とさまざまな立場の議員さんたちが
取り上げてくださっていますが、

いまだに、国には

患者の叫びは通じていません。

それが証拠に、治療費の保険適用は実現しないし、
患者の生活は何も代わりません。

いままで国は、否定派が大多数の研究者の医師たちに丸投げで
国としては、まったく脳脊髄液減少症の抱える社会問題にも関心ももたず、

議員さんたちの質問に対する、
国側の答弁からは患者の苦しみを受容共感して、救済しようとする姿勢は、
まったく感じられませんでした。

新しい政治でもなお、
私たち脳脊髄液減少症患者を無視し続け、放置し続け、
ほったらかしにし続けるようなことがもし、起こったら、

「国民の生活が第一」なんて言葉は嘘っぱちだと思い、

これ以上、脳脊髄液減少症での苦痛と
生活苦と、絶望感からの自殺者を出させたら、

新しい内閣も結局は前と変わらない、
「患者見殺し内閣」、いえ、間接的「人殺し内閣」だと、
私は勝手に思いますから。



改めて過去の国会議事録から。

平成16年3月30日提出　　公明党　　古屋　範子議員の質問主意書

経過

質問内容

小泉総理の答弁内容



平成19年12月10日提出　　　　民主党　山井和則　議員の質問主意書

経過

質問内容本文

福田首相の答弁内容本文





平成19年12月18日　提出　共産党　赤嶺　政賢議員の質問主意書

経過

質問内容

内閣総理大臣臨時代理
町村信孝国務大臣の
答弁内容




平成20年3月17日　提出　民主党　　山井　和則議員の質問主意書

経過

質問内容

福田総理の答弁本文




平成20年（2008年のCBニュース）






平成21年3月23日　提出　民主党　山井　和則議員の質問主意書

経過

質問内容

麻生総理の答弁内容




平成21年4月30日提出　　共産党　赤嶺政賢　議員　質問主意書


経過

質問内容

麻生総理の答弁内容




平成21年7月13日提出　　民主党　山井　和則　議員の質問主意書

経過

質問本文

麻生総理の答弁本文

つまり、これらの答弁内容は、
総理大臣の名前にはなっているけれど、厚生労働省の官僚たちの意見と考えてよろしいのでしょうか？

5年間もなんでこんなにほったらかされてきたのでしょう。

答弁内容を見ると
小泉さん、町村さん、福田さん、麻生さん、と何人も代わっていますね。

いったいいつになったら、
ブラッドパッチ治療に保険適用を
してくれるのでしょうか？

新しい首相の鳩山さんは、本当に「国民の生活が第一」を
実行してくださるのでしょうか？

年金とか医療とか「目に見える部分の」「国民の生活が第一」で
「目に見えない部分の国民達の生活は第二」なのでしょうか？

政治にまったく関心のなかった私が、

脳脊髄液減少症のおかげで、
少しだけ政治に関心を持つようになりました。

「舛添さんに誰か伝えて」の
この記事を書いてから、
丸2年がたちます。

舛添えさんには、
すでに患者会や個人の患者たちから、
集められた脳脊髄液減少症患者救済に関する
山積みの署名もすでに渡されましたよね。

それを「しっかりやっていく」とたしか、口先だけは
患者の味方のような態度を取り患者に期待させましたよね。

でも、今思えば、舛添えさんも
結局官僚のいいなりだったんですかね。

あれからいまだにブラッドパッチの保険適用がなされない。

数多くの患者が効果があったと言っているのに、
数多くの脳脊髄液減少症患者のブラッドパッチでの改善を見てきた
医師たちの話や、

患者の生の回復経験は、「エビデンス（その治療法がいいと思える根拠）」とは

否定派の石頭医師たちがガンとして認めず、
保険適用を妨害する。

それを国は、何もしようとせず、傍観してきた。

つまり、国は多くの患者たちを見て見ぬふりをし、
見殺しにしてきました。

今度の厚生労働大臣のミスター年金「長妻　昭」氏は、
はたして、
私たち脳脊髄液減少症患者を助けてくれるのでしょうか？

それとも、
年金問題や、新型インフルエンザ問題、雇用問題に追われて、

脳脊髄液減少症患者の叫びなんか、
また先送り、後回しにされて、

これから先何年も何年も、また、ほったらかしに
され、
絶望して命を断つ患者を出すのでしょうか？

私も最近、
なんでこんな目に遭うのか？

私が何をしたというのか？

稼ぐこともできず、世の中の役に立つこともできず、
やりたい仕事も趣味もいろいろ諦めながら、

友達もいず、
家の中に引きこもりの多い毎日で

いったい
何のために生きているのか？と

自分が生きている意味が見出せなくなりつつあります。

もし、あの交通事故直後に、
脳脊髄液減少症の病名がこの世に存在し、

正しく診断治療できる医師にめぐりあっていたなら、

あと、10年早く、治療を受けていたなら、

あのような最悪の悪化の事態も経験せずにすみ、
もう少し回復も早く、
もう少し早く社会復帰もでき、

私の人生は今とはかなり違ったものになっていたことでしょう。

とても悔しいです。


働けないくせに、家族に養ってもらって、
生きて、食べて飲んでいる自分に、
強い罪悪感を感じることもあります。

一見まともに見える、
私が今まで抱えてきた苦しみなんか、
そして、
今も抱えている苦しみなんか、
結局は誰にもわかってもらえないのだと思う時、

世界中でひとりぼっちになってしまったような、
ひどい孤独感を感じます。


交通事故の被害者が、
脳脊髄液減少症になったことによって、
自分が生きていることに罪悪感や孤独感を感じるような、

こんな世の中は、もういい加減
終わりにしてほしいです。

新しい内閣には期待もあるけど、
それより、
期待を裏切られたときの絶望感の方が怖いです。

今まで、どれだけ表向きは、

「あなたの苦しみを理解してあげます。
助けてあげます。」という姿勢の人たちや、
医師たちから裏切られ続けてきたでしょうか？

この人はわかってくれる、
そう思って人を信じかけて、そうでなかったときの失望感。

助けてくれるところか、実は影で私を
「精神的なものだ」「性格の問題だ」とまで内心はあざ笑っていた医師たち。

理解してくれていそうで、
脳脊髄液減少症の深刻さをいまだに全くわかっていない肉親たち。

人に心を開きかけ、信じかけて、
そうではないと思ってしまったときの、

悲しみや絶望感は、もうたくさんです。


自分に全く落ち度のない、
自然災害にあって、
動けず、
絶対絶命であきらめかけたときに、

救助隊のヘリコプターが近づいてきて、
「ああ、これで助かる」と安堵した直後に、

気づかれずに行ってしまわれた時の、
被災者の絶望感にたとえれば、わかっていただけるでしょうか？


期待して
それが期待に反すると、
もう誰も信じられなくなります。

信じて、裏切られて、さらに傷つき絶望するなら、
最初から人に期待せず、人を信じないことで、
自分の心を守るしかありません。


被害者なのに、
救助の対象として、して最低限の
治療費の保険の適用も、まともに国に向き合ってもらえず、
見殺しにされるようなことは、

もういい加減やめてほしいのです。

長妻　昭、新、厚生労働大臣へのご意見はこちら。(一番下参照）


福島みずほ議員へのご意見はこちら。

国土交通省の前原誠司氏も、
高速道路の無料化もいいけど、
交通事故でこんな悲惨な後遺症が起こることぐらい
知っておいてほしいものです。

前原誠司氏へのご意見はこちらの右上のお問い合わせ、事務所へ

文部科学省の
川端　達夫氏にも、
脳脊髄液減少症について、
文部科学省から過去に出された通達や

子供の脳脊髄液減少症患者の実態は知っておいてもらわねばなりません。

川端達夫文部科学大臣へのご意見は　こちら。

前の政権が国立メディアセンターを建てようとして、
117億ものお金があるのなら、

脳脊髄液減少症のような長期の療法が必要な事故後遺症を負った子供達でも、
寝ながらでも、頻尿でもトイレにすぐ行け、オーエスワンの見ながらでも、
高次脳機能障害で頭がうまく回転しない状態でも、

その子にあわせて授業が受けられるような、
理解ある教師の養成と、環境の整備にお金をかけてほしいです。

何も子育て支援は、お金だけじゃないです。

そういうさまざまな状況に置かれた子供や親に応じた、
臨機応変な国の適切な子ども支援の対応もほしいです。

脳脊髄液減少症が抱える問題点と公的研究会の抱える問題点、
患者のここ数年に及ぶ、過酷な実態は、
まずは、
すべての閣僚にまずは知ってもらわなければ、話にならないでしょう。

ダメでもともと、
こちらも「未知との遭遇」です。

伝えてみなければ、わかってもらえるかどうかもわからないし、
待っているだけでは何も変わらないと思います。


政権交代の後も、
国民がだまっていては、元の木阿弥になりそうで怖いです。

今までは患者が声をあげても、あげても、
患者の窮状を伝えても伝えても、
国に相手にされてこなかった感じがします。

はたして、新政権では、
私たち脳脊髄液減少症患者の声に、
真摯に耳を傾けて救済の手がさしのべられるのでしょうか？

それとも・・・・・・・。


新聞記事
2009年6月30日　読売オンライン