脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

もしも明日、交通事故で脳脊髄液減少症を発症したら?

2011年09月24日 | つぶやき

本日夜9時から

NHK 「もしも、明日わが子に虐待をはじめたら」

実話ドラマ+ドキュメンタリーが放送されます。

 

この「もしも明日・・・」のドラマ+ドキュメンタリーシリーズも

NHKの「総合診療医ドクターG」同様、

今後脳脊髄液減少症を取り上げ、

再現ドラマにしてもらうのに、いい番組かもしれないと

かねてから思っています。

皆さまおひとりおひとりのNHKへの意見が、NHKをやがて動かすかもしれません。

 

虐待に関連する今までの過去記事:

乳児 ゆさぶり死

揺さぶられっこ症候群と脳脊髄液減少症

虐待後遺症としての脳脊髄液減少症

「こども虐待」

「暴力と、脳の不調との関係性」

「2009年9月17日の記事」

「ミュンヒハウゼン症候群」

昨年10月に書いた「見逃される病 脳脊髄液減少症」

昨年10月10日に書いた母親患者を思う記事「続・婦人公論10月22日号

 

もしも、子を持つ母親が明日、交通事故で脳脊髄液減少症を発症したら?

そして、次第にさまざまな症状が出てきたら?

手足がしびれ

体がだるく、思考力注意力が鈍り、料理を考えたり作るのが大変に感じ、

掃除も洗濯もいままでのようにできなくなっていったら?

ましてや、仕事と家事、育児の両立なんてできなくなっていったら?

それで、子育てや家事が次第にいままでのようにできなくなっていったら?

症状の原因が、事故の後遺症での脳脊髄液減少症という見えないケガの症状だと

本人も医師も家族も誰も気づけなかったら?

病名がつかず、気のせいだ、異常なしと言われたら?

周囲に助けを求めても、誰も病名がないために、誰も病人と認めてくれず、

助けてもらえなかったら?

脳脊髄液減少症が放置されているうちに、聴覚過敏がでてきて、

子供の声も頭に響くようになったら?

脳脊髄液減少症だと医師がわからず、専門医や治療にたどりつけないために、

ますます症状が多彩になり、重症化していったら?

ついに、脳脊髄液減少症により、高次脳機能障害が出てきたり、記憶障害が、性格変化が出てきたら?

今さっき、押さないこどもを庭のビニールプールで遊ばせていたのに、

電話がなったら、ついそのことを忘れて話し込んでしまったら?

玄関のチャイムがなり、玄関に行って、

セールスマンの相手をしているうちに、こどもが庭のビニールプールで遊んでいることを忘れてしまったら?

もし、母親が脳脊髄液減少のために、怒りっぽくなり、

感情のコントロールまでできなくなってしまったら?

脳脊髄液の減少により、意欲が低下し、うつぎみになっているところへ、

感情崩壊で涙もろくなるならまだしも、

「怒り」の感情のコントロールまでできなくなってしまったら?

もし、母親が脳脊髄液減少症により、優しく冷静だった性格が変化し、

暴力的、暴言的になってしまったら?

もし、料理上手だった母が、料理の手順が混乱してわからなくなり、

味覚障害で味付けがおかしくなり、

記憶障害で、鍋を焦がすようになり、

整理整頓ができなくなり、部屋がごみ屋敷のようになってしまったら?

多かれ少なかれ、子供にも悪影響があることでしょう。

そして、そういう状態を「脳脊髄液減少症」が正しく診断も治療もされず放置されたせいだと

気がつかない夫は妻を責めるでしょう。

そして、その状態が続けば、やがて

脳脊髄液減少症は夫婦関係にも溝をつくりだし、やがて離婚に至ってしまうこともあるでしょう。(前回のNHKもしも明日離婚危機訪れたらの」過去記事はこちら)。 

ろくろさんのブログ記事はこちら

女性の場合、婦人科症状も出てくるけれど、

産婦人科医や女医さんに相談しても、

それが脳脊髄液減少症だとづいて、脳脊髄液減少症の専門医に紹介してもらえる患者は

少ないでしょう。

脳脊髄液減少症だとわからないまま、診断にも治療にも至れず、シングルマザーになった母親は、

どうなると思いますか?

脳脊髄液減少症の出たり消えたりする症状を抱えて、よけい気のせい扱いされながら、

仕事と育児がますます苦痛になり、

体の症状の苦しさと、医師の無理解と、子供の世話のつらさと、周囲の無支援に、

この苦しみから逃れたいと思うでしょう。

それでも、頑張れと周囲から責められれば、

誰にも苦しみを理解してもらえないことから、

ますます、イライラし、怒りっぽくもなるでしょう。

脳脊髄液漏れに誰も気づいてもらえず、放置され続け、病人として治療を受けることも

安静を保つことも許されず、

仕事に家事に、育児にと働き続ければ、

症状はさらに悪化していくことでしょう。

高次脳機能障害も、記憶障害も、注意障害も

怒りっぽさも、感情のコントロールができない症状も、

ふつうの音が苦痛に感じる聴覚過敏も、

ふつうの接触でさえ、全身に痛みが走る症状も、

手足に力が入らない症状も、、

放置されればどんどんひどくなっていくかもしれません。

そんなとき、もし、こどもが大声で泣きやまなかったら?

もし、こどもがダダをこねてひっくりかえっていうことをきかなかったら?

もし、こどもが部屋でおもらしをして、床掃除と洗濯という仕事をまた増やされたら?

もし、こどもがいたずらしてガラスを割ったら?

もし、こどもが抱っこやスキンシップをせがんだら?

どうなると思いますか?

想像してみてください。

脳脊髄液減少症のあの、健常者には想定外のあの、耐えがたい、信じられない、

奇怪な症状の数多くを経験したことのある、

脳脊髄液減少症の患者さんだったら、

何が起こる可能性があるか、想像できると思います。

私は想像できます。

脳脊髄液減少症の母親が、早期に適切な診断にも治療にも、社会や家族の理解と支援にも

恵まれなかったら、何が起こる可能性があるかを。

結果として、母親虐待につながるかもしれないってこと。

もうひとつは、母親の自殺、または母子心中。

交通事故での脳脊髄液減少症患者が、

脳脊髄液減少症を見逃されると、

自殺に至ったり、子育てが正常にできなくなって、子供に被害が及ぶ可能性もあるなんて、

否定派医師も、損保も想像もできないでしょう。

 

今まで脳脊髄液減少症を認めてこなかった、整形外科医や神経内科医の皆さまや、

脳脊髄液減少症をバッシングし続けてきた否定派学会、それらと仲良しで、それらの学会所属の医師の論文を多用して、患者をいじめぬいてきた損害保険会社は

まさかそんなことまで想像もできないことでしょう。

 

厚生労働省の脳脊髄液減少症研究班にいながら、

脳脊髄液減少症患者が、なるべく見逃されるようにとのひそかなたくらみを込めて、

診断基準を狭めようとしている、愚か者の医師たちには、

 

あなた方の行為が、母親を自殺に追いつめ、残された子供を不幸にし、

あるいは、母親が自殺しなくても、子を巻き込んでの心中をされなくても、

 

母親の見えないケガが治療されないことでの、

母親がふつうの母親とは困難な日常生活を強いられ、周囲の誰にも苦しみを理解されないことで、

結果的にこどもたちが被害をこうむる可能性について、

想像したこともないんでしょう。

想像力がないから、

目先の利益だけで、の計算づくで、

脳脊髄液減少症をなきものにしようとしてきたんでしょう?

あるいは、脳脊髄液減少症の存在や、事故でまれに起る可能性を、認めざるを得なくなると、

今度はなるべく脳脊髄液減少症だと診断されないような診断基準を作り、全国に広めたいんでしょう?

なるべく診断基準で弾き飛ばされる患者を数多くだして、

診断される患者を減らしたいんでしょう?

それが本音なんでしょう?

バカとしかいいようがない。愚か者としか言いようがない。

情けは人のためならず、めぐりめぐって自分や自分の家族や子孫のためでもあるのに。

 

もし、来月行われる、

日本脳神経外科学会での、厚生労働省の脳脊髄液減少症研究班の責任者の

山形大学の嘉山先生の演題、「脳脊髄液漏出症」(これにも私は言い分があるけど、また次回)

その発表が、(こちらのページ番号250のところを参照)

今までのように「腰椎からの漏れを見逃したり、起立性頭痛にこだわって」

脳脊髄液減少症患者をひとりでも多く救うというより、

損保や否定派医師に都合がいい、「脳脊髄液減少症患者を一人でも多く見逃されるように仕掛けられた診断基準」であれば、

その発表いかんによっては、

 

すでに、脳脊髄液減少症と診断がついている患者たちの中に

絶望する患者や、母親患者がいるかもしれないってこと

想像もできないんでしょう?。

 

あなたがたも、本来人の命を救う医師なら、

 

否定派の医師や損保の今までのような「脳脊髄液減少症患者を無理解で苦しめるような」ひどい対応が続き、

脳脊髄液減少症患者が、正当に救済されない社会が続けば、

 

間接的に、あなたがたのせいで、

人の命を奪うかもしれないって危険性に

そろそろ気づくべきではないですか?

 

私は脳脊髄液減少症患者に無理解で、さらに鞭打つ人たちに対し、言ってやりたい。

患者を絶望に追い込み、自殺や高次脳機能障害での不慮の事故死に追いやっても

平気だと思っている人たち、それより自分たちのプライドやめんつや自己保身の方が大事だと思っている人たちに言ってやりたい。

間接的 人殺し。

 

 

昨日の新聞にも、

損保の、「台風15号に対するお見舞いのことばと、相談先はこちら、」の広告が何社か出ていましたね。

自然災害は、誰にも否定しようがないし、起こった事実を誰もが理解しているから、

損保は自然災害に対しては、とても真摯で、被災者に理解があり、優しい。

 

でも、同じ思いがけない災難にあった、交通事故被害者での

脳脊髄液減少症の患者に対し、

 

人権侵害ともいえるような、ひどい仕打ちや、無理解でのいじめを続けてきた損保の悪事を

知っている私は、

自然災害に優しい損保を素直に喜べず、

こんな時だけのかっこつけや、

社会の風評に配慮しているしたたかさとしか思えない。

 

本当に人にやさしい損害保険会社なら、

脳脊髄液減少症を頭から否定したりはしないはず。

 

脳脊髄液減少症の患者の治療経験もあまりないような、否定派医師の意見をひっぱりだして、

本当の被害者をさらに傷つけ、痛めつけ、

精神的にも追い詰めたりしないはず。

 

本当に人にやさしい損保なら、

保険金詐欺師と、

本当の被害者を、

きちんと見抜く、洞察力を培っているはず。

 

その保険会社にその洞察力があるか否かや、

医師に脳脊髄液減少症を見抜く知識や、患者を否定せずきちんと対応してくれたか否かは、

私たちが実際の経験からどんどん情報公開して、

 

世の中の人々へその事実を伝えていくことで、

損保も、社会も、医療も、

本当に人に優しいものにこれから変わっていくと期待したい。

 

 

NHK大阪が制作し、関西で9月16日17日放送された

虐待を扱ったドラマ「やさしい花」は10月10日NHKで全国放送されます。

脳脊髄液減少症の患者さん方

特に子供のいる母親患者さんには見ていただき

 

もし母親が脳脊髄液減少症を見逃されたら?という視点でドラマを

見て考えていただき、社会に問題提起していただけたらと思います。

 

同病患者のろくろさんのブログ 記事と

リンク先をお読みください。(ろくろさん、いつも情報upありがとうございます。)

昨日の毎日新聞

大分放送HPに、大分の脳脊髄液減少症患者さんの記事が載ったようだ。

 「症状が残るから脳脊髄液減少症とは認めない」とは、

なんという判決だ。

 

きっとこれを見て、損保は「えへへ、やったね、よかったぁ」と内心ほくそえんでいるんでしょう?

被害者をさらに無理解で痛めつけて、何重にも苦しめて、痛めつけて、

自分の懐ぐあいだけを心配し、被害者の今後なんてどうでもよくて、

脳脊髄液減少症の今後なんてどうでもよくて、

脳脊髄液減少症患者の悲劇をおもしろがり、喜んでいるんでしょう。

 

それがあなたがた損保の本性なんでしょう?

今の脳脊髄液減少症に対するあなたがたを見ていると、

そうとしか思えない。

 

 

ブラッドパッチしても症状が残るのは脳脊髄液減少症じゃあないだって?

バカ!としかいいようがない。

症状の経験ない人は、これだから嫌だ。

無知は無理解を生む。

 

じゃ、なにかい?

どんな病気も、治療で100パーセント治ることが、

その病気だと認められる唯一の道なんかい?

 

がんの治療をして、効果なく症状が残ったり再発した人は、

がんとは認められないんかい?

がん保険はおりないんかい?

 

この裁判官、脳脊髄液減少症の知識がまるでない人なんだね。

これが、世間の認識の実態なんだと、残酷な現実を突き付けられたよ。

 

こうして、よってたかって、被害者をいじめ抜いて、

今もこうして何の罪もない、事故被害者の心をさらに無理解で傷つけるのか。

そうして、なんどもうちのめして、

ただでさえ、健康な損保の人たちと違って、体力も気力もないような病人ケガ人を痛めつけ、

さらに体力と気力を奪い、

脳脊髄液減少症患者があきらめて黙るのを待ってきた。

 

軽症の患者たち、現代の早期発見早期治療組の患者は、さっさと自分だけ治って、社会復帰して黙ってしまい、

誤解と偏見を恐れて、今後自分が脳脊髄液減少症だったことも伏せて隠し通し、

脳脊髄液減少症の抱える、ものすごい人権侵害にもかかわるこの問題に自分たちも見て見ぬふりして、自分の人生を謳歌した方が得だと思いこんで知らんぷりしている人たちも多くいるだろう。

でも、事故から間もなく脳脊髄液減少症だとわかり、治療で回復してもなお、しらんぷりせず、

後に続く患者や自己被害者のことを考えて、脳脊髄液減少症のことを訴え続けてくださっている方々もいる。

最近の患者さんなのに、一生懸命伝えようとしてくださっている方々には

本当に涙が出るくらいありがたいと思う。

患者のかーこさんと あっこさんの協同日記ブログもぜひ読んでみてください。

脳脊髄液減少症について訴え続けてくださって、ありがたいことです。

でも、早期発見組の患者さんと徹底的に違う点がひとつあるのです。、

それは、放置されることで受けた心の傷の深さ。

病名がすでにあり治療法がある時代の患者と、何もなかった時代の患者の受けた

身体的苦痛、精神的苦痛は比べ物にはならないから放置され続けたことによって、起こった様々なことを誤解され続け責められ笑われ、無理解で切り捨てられた日々は、人間の心を深く傷つけ、人間関係も破壊します。

それによって起こることは、その人の性格の問題でも、前向きか後ろ向きかの善悪の問題でもなく、気の持ちようでなんとかなるものでもなく、アドバイスで解決されるものでものなく、被災者と同じで、ただひたすらに専門家に向き合ってもらえ、寄り添い傷が癒えるのを支援されるべきことなのです。

脳脊髄液減少症を放置され、命はつないできても、心が壊れてしまった私のような患者もいることを理解していただきたいと思います。

 だから、

こんな理不尽な社会を変えなければならない。

絶対に変えていかなければならない。

震災被災者に救助の手をさしのべず、さらに冷たい仕打ちでいじめ抜くようなことを想像してほしい。

そんなことは国も損保も

被災者には絶対にしないけど、

 

私たち脳脊髄液減少症患者には平気でしてきた。

 

今後同じことで、被害者が苦しめられるのを

やめさせなければならない。

 

「総合的に見て、症状が残るから脳脊髄液減少症とは認めないだと!」

 

「骨折して、治療で骨がつながっているのに、

痛みが残るのは、骨折とは認められない。」と言っているのと同じだと思う。

 

脳脊髄液減少症が総合的にどんな症状を引き起こし、それが放置されると

どんなことになるのかをわかっていない裁判官だから、

そんなことが平気で言えるのだ。

この国は恐ろしいよ。実際の経験者の言葉より、

権力のある人の意見が絶対なんだから。

 

医師だって、教授だって、裁判官だって、みんな全知全能の神様じゃない、

不完全な人間だ。

それなのに、権力のある人の意見は、

権力のない人間の意見より、絶対視されてしまう。

 

 

 

「今回の地震と津波では全壊する家が多い中、あなたの家は全壊しなかったんだから、

地震と津波の被害があったとは言えない」と言っているのと同じだ。

 

なんというひどい仕打ちだ。

ゆるせない。

絶対にこんな世の中のままではいけないと思う。

 

なんとかしなければ、

まずは、脳脊髄液減少症について、学んでもらいたい。

関連本はすべて読んでもらいたい。

 

勉強不足の裁判長には、患者の実態を書いた、いろんな本を送りつけてやりたい。

 

その上で、考えてもらいたい。

何が正しくて、何が間違っているのか?

何が何らかの利益目的の嘘で、何が真実かを。

 

こうなったら、

全国の事故被害者での脳脊髄液減少症患者は、

集団訴訟で、国を訴えてほしい。

 

国が、年間莫大な国民の税金を

厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班に流しておきながら、

 

そもそもその研究班のメンバー構成のアンバランスさを放置し、結果的に、

今も脳脊髄液減少症患者を救済できていないその責任は、

究極は国にあるのではないですか?

 

研究班の中にいる、

最初から大多数だった脳脊髄液減少症の否定派の医師の存在や、

研究班の中にいる損保とものすごく関係の深い医師の存在を放置し、

公正、公平な研究と、

早期患者救済を第一に考える立場にたった研究推進を阻害し、

結果的に、脳脊髄液減少症患者の救済を遅らせただけでなく、

さらなる医学界と社会と国の無理解によって、

患者に精神的苦痛を与えた責任は、

水俣病や、ハンセン病や、原爆症と同じで

最終的にはその責任は国にあるのではないですか?

 

最近紹介した本が載っている記事は こちら

 

最近出版された、脳脊髄液減少症関連本

「むちうち症」の新事実 脳脊髄液減少症最新版ガイドライン 

三五館 1500円+税

同じ空の下 脳脊髄液減少症と戦う母娘の記録 

文芸社  1400円+税 

 

ぜひ、ご一読をお願いします。

脳脊髄液減少症の抱える問題点を

ぜひ知ってください。

震災の被災者同様、

どうか私たち患者にも救助の手を

さしのべてください。

お願いします。

お願いします。 

マスコミは、被災者のSOSだけでなく、

震災前からずっと苦しんできた

私たちのSOSもきちんと報道してください。

そうでないと、

私たちのsosは全国の皆さまに伝わらない、

助けてもらえない。

こんなクリニック見つけたけど、

脳脊髄液減少症に理解がある女医さんのいるクリニックのようですが、

あの頭痛学会所属な点が気になります。

それに、女医さんなら、

脳脊髄液減少症の婦人科症状についても、もっと詳しくホームページに記載して全国の女性患者に伝えてもらいたいです。 

高橋先生のブログ記事 

 

 

過去記事

死者からの伝言

続・死者からの伝言

 

2009年12月12日放送の動画

「生きるを伝える」脳脊髄液減少症のまつもと泉さん

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1 コメント

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Unknown (ゆめ)
2011-09-24 12:09:04
肉親が今、友達の見舞いに行った。
私にキチガイと言い捨てて。

もう、こんな暴言にはなれてしまった。
いちいち反応していては生きていけない。

悲しいけれど。

私が今年脳脊髄液減少症の治療で入院して帰ってきた日に、
ずっといないほうがせいせいするといった人間。

私の肉親たちは、誰も、私のその外見と様子から、
私を病人とは実質認めていない。

その症状の深刻さもまったく理解していない。

本当にこの現状にはうちのめされる。

脳脊髄液減少症の病名がついてもなおこうなのだ。

病名がつかない人たちが
自殺に追い込まれる気持ちが
痛いほどわかる。

脳脊髄液減少症の無理解は、自殺を招くということを
世間に知ってもらいたい。

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